Participation des usagers dans les structures addicto / PsychoACTIF

Participation des usagers dans les structures addicto

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pierre
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Dans le cadre d’un projet sur la collaboration entre professionnels de santé et usagers des structures addicto, la Fédération Addiction propose aux usagers de venir prendre la parole sur l’utilisation qu’ils font du système de santé, et sur la manière dont ils ont ou n’ont pas été inclus dans la construction des services d’accompagnements en tant qu’usagers de structure addicto, en tant que pairs, en tant que citoyens.

Psychoactif s'associe à ce processus qui veut améliorer la participation des usagers dans les structures addicto, et a décidé de faire un appel à témoignage sur ces questions :

1) Avez-vous déjà été consulté sur votre accompagnement dans votre CSAPA ou votre CAARUD ?

2) Vous êtes-vous déjà investi dans l’accompagnement d’un autre usager (usager pairs) ? Quelle est la différence entre l’aide entre usager et celle fournie par les professionnels ? Est-ce que cette aide a eu un impact sur vous ? 

Si vous souhaitez partager vos expériences, elles seront synthétisées et présentées par moi lors de la journée du 7 novembre à Lille !

Pierre
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Questions trop rarement abordées, merci! Marla

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plotchiplocth 
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pierre a écrit

Psychoactif s'associe à ce processus qui veut améliorer la participation des usagers dans les structures addicto, et a décidé de faire un appel à témoignage sur ces questions

pierre a écrit

Si vous souhaitez partager vos expériences, elles seront synthétisées et présentées par moi lors de la journée du 7 novembre à Lille !

super initiative, content que PA soit là, vraiment heureux d'avoir adhéré  smile
merci Pierre


j'ai guéri de l'idée de guérir

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Stelli 
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En ce qui concerne mon CSAPA (que je ne fréquente plus, ayant déménagé et étant depuis passée en médecine de ville pour la méthadone), je n’ai jamais pu participer à quelque décision que ce soit ni aucune action, autrement qu’en tant que bénéficiaire. J’ai tenté à une époque d’impulser quelques idées, mais que ce soit par manque de moyens ou d’intérêt, elles n’ont jamais été suivies d’effet.
On m’a demandé si j’étais satisfaite des activités auxquelles je participais, ce qui était le cas, mais aucune n’a périclité, malheureusement. Je n’ai pas été consultée particulièrement sur la prise en charge de manière plus générale. Ni sur mon ressenti à ce sujet.

En ce qui concerne le CAARUD, géré par AIDeS à Poitiers, après quelques années à le fréquenter essentiellement pour récupérer du matos, j’ai commencé à m’impliquer plus. À la différence du CSAPA, je ne me suis jamais sentie jugée au CAARUD. Par rapport au CSAPA, où la relation avec les professionnels de santé est asymétrique, je n’avais pas cette sensation au CAARUD. Le fait que les usagers soient inclus dans les actions donnaient une autre dimension à la relation à l’autre, plus propice à des discussions sur des sujets souvent tabous ou intimes. Le cadre est très différent aussi. Et puis en CSAPA, j’ai toujours eu la sensation que la finalité c’était l’abstinence, alors qu’en CAARUD, on était plus terre à terre, on fait avec la réalité telle qu’elle est. Finalement on respecte vraiment l’usager.
Je me suis engagée comme volontaire comme on dit chez AIDeS, j’ai participé à de plus en plus d’actions. D’abord sur les maraudes où on allait à la rencontre des usagers sur différents sites, et j’ai suivi la formation initiale pour les volontaires. Mon engagement est devenu plus militant. Mes actions se sont diversifiées et j’ai commencé à être à l’origine de certaines d’entre elles. J’ai participé à des groupes de réflexions pour et à propos des femmes consommatrices, à des testing (en particulier dans les pharmacies), des campagnes de dépistage.
Accompagner d’autres usagers m’a été extrêmement bénéfique. Pouvoir mettre à profit les connaissances acquises après des années de toxicomanie, d’intérêt pour les substances psychoactives, et pour la RdR (à laquelle j’ai été sensibilisée très tôt,  merci le manuel du shoot à moindre risque et aux vidéos pour un shoot propre), développer de nouvelles compétences, vivre de nouvelles expériences, faire la connaissance de personnes très intéressantes, apprendre des usagers eux-mêmes, m’a permis de reprendre confiance en moi, et surtout de sublimer une expérience de vie que je me représentais jusque là comme négative, voire honteuse.
À l’époque je consommais toujours, pas au quotidien mais fréquemment. Et je commençais à assumer un peu plus ma conso. M’engager auprès des autres usagers a sans doute été une étape dans mon cheminement (ça n’est pas fini, mais je continue d’une manière différente), aussi bien vis à vis de ma conso que de ma façon de voir les choses, de me représenter mon propre parcours.
Tout ceci s’est déroulé en parallèle de ma fréquentation du forum, que je fréquentais déjà depuis quelques années, et qui a aussi beaucoup impacté ma représentation de l’usager, et de moi-même. J’ai d’ailleurs invité un certain nombre d’UD (dont des UD et volontaires du CAARUD) à venir y faire un tour, la plupart des gens que je rencontrais à l’époque ne connaissant pas. Je me rappelle avoir laissé traîner quelques plaquettes au CSAPA et au CAARUD...

Dernière modification par Stelli (30 octobre 2019 à  18:31)

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Texte mis dans les morceaux choisis de Psychoactif. (pierre)

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Marla Singer 
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Stelli a écrit

Accompagner d’autres usagers m’a été extrêmement bénéfique. Pouvoir mettre à profit les connaissances acquises après des années de toxicomanie, d’intérêt pour les substances psychoactives, et pour la RdR (à laquelle j’ai été sensibilisée très tôt,  merci le manuel du shoot à moindre risque et aux vidéos pour un shoot propre), développer de nouvelles compétences, vivre de nouvelles expériences, faire la connaissance de personnes très intéressantes, apprendre des usagers eux-mêmes, m’a permis de reprendre confiance en moi, et surtout de sublimer une expérience de vie que je me représentais jusque là comme négative, voire honteuse.

Ressenti complètement partagé!

C'est tellement un grand pas pour l'estime de soi quand tu parviens à "valoriser" / tirer du positif d'un parcours de vie que tout le monde conspue...
Qd j'ai exercé en CARRUD, je n'y était pas en tant que "pair" / (ex) usagère, au contraire je cherchais à lisser mon image au max par peur d'être mise de côté, ou pire vue comme un "danger", un "problème". Du coup c'est pas une "vraie" expérience type "auto-support".
Je me suis infligée bcp de "violence symbolique" au cours de ma vie, donc à cette époque je n'imaginais pas pouvoir bosser dans des structures type CARRUD / CSAPA à "découvert" / avec mon identité d'usagère.

Mais au fur et à mesure, je pense que les gens ne sont pas dupes : trop de connaissances spécifiques sur la RdR, les stups, la legislation, les TSO... pour que ce soit une "heureuse coincidence" tongue
Ca restait dans le non dit, l'impalpable....
Au niveau de l'équipe, tant que tu ne fais pas de vagues, ne pose pas problème, c'est plutot la bienvenue.  Bon j'ai ressenti parfois une sorte de mise en concurrence / agacement avec l'infirmière par ex ( je l'avais corrigé / repris 2 ou 3 fois sur des détails - elle maintenait aux usagers que la métha n'était pas classé stup, ce genre d'erreur...- je l'ai fait en toute bienveillance et pas devant les usagers, mais elle était un peu saoulée d'etre reprise par la petite nouvelle, je crois... Ou elle a cru que ça remettait en cause ses compétence, je sais pas... ). Mais qd on devait faire les maraudes ensemble, elle était pas mécontente : j'etais pas rebutée par la précarité ou la proximité avec des malades imprégnés de divers fluides corporels... merci-1

Avec les usagers / le public, la relation (éducative) se faisait simplement, c'était fluide, j'étais plutot appréciée et sollicitée. Pourtant j'étais pas laxiste, au contraire, je lachais rien sur le respect du cadre (par peur de verser dans la complaisance).
C'est un peu un numéro d'équilibriste : il faut tirer parti de ses connaissances, de son vécu, mais se positionner en professionnel (en gros ne pas voir l'usager comme un pote de défonce, en gros). Etre pair... mais pas trop qd même...
Savoir (se) mettre des barrières, pour l'usager et pour nous aussi...
A ma facon de parler, d'écouter, de comprendre, de conseiller, ça se ressentais forcément que j'avais cotoyé les mm milieux. Mais ça restait subtil. Je me servais pas de mon "dico de la street" pour amadouer les usagers, en mode clin d'oeil appuyé. Justement je faisais gaffe là dessus. Du coup c'était vraiment au fil de la relation, des échanges que ça pouvait se percevoir...
J'ai été surprise qu'aucun ne soit venu gratter, sonder, pour vérifier, mais il y avait une sorte de pudeur, de "je sais que tu sais que je sais... mais c'est pas le sujet" lol

Je m'étais pas mal investie sur l'accompagnement niveau administratif, projet pro, ré insertion pour ceux qui étaient demandeurs, et on me disais souvent que je me démenais "pour de vrai". C'etait pas juste un pretexte servant de support à la relation éducative, les demandes formulées je les prenais au sérieux et en compte. Et ça en valait la peine car il y a eu des réussites, parfois surprenantes.
Justement, même des mois, un an après avoir fini mon contrat, j'ai eu des usagers qui me remerciaient, ou qui étaient fiers de me montrer leur parcours et leur réussites... Et franchement ça fait plaisir, c'est même étonnant de voir à quel point on a marqué qqun ou eu un impact positif. Ca se compte sur les doigts d'une main, mais c'est un des meilleurs compliment. Ceux qui me remerciaient, je leur disait merci car ils m'ont apporté. Et je leur rappellais bien que la performance vient d'eux, je leur ai juste fourni les outils pour qu'ils y arrivent.

Pour moi un des apports important du pair aidant, c'est le regard porté sur l'usager : pas dans le mépris, la charité, le misérabilisme... Les considérer en humains, en égaux.
Avoir un UD connu comme tel dans une équipe, ça permet je pense déjà à l'équipe de se questionner sur son rapport à l'usager,les préjugés, clichés que chacun a.
Ca oblige en quelques sorte à bein se comporter : pas de moqueries, de dédain, de discrimination...  Enfin moins, je pense.
Et du coté du public, avoir une image valorisante de l'UD. Voir que la consommation n'est pas une fatalité qui mène forcément à la précarité. On mérite d'avoir des modèles, des exemples de vie positifs...

Bon il est tard (ou trop tôt!), c'est pas très construit tout ça, je viendrais peut etre compléter, reformuler plus tard...


Ces propos n'engagent que moi (et mes multiples personnalités) fume_une_joint

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ismael77 
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En tant que simple usager, j'ai connu une douzaine de structures csapa, les bus de gaia, mdm, des caarud surtout dans le 93 (Aulnay et Montreuil). Tous différents.
EGO est à part, c'est exemplaire. Tous les CAARUD sont super. Les csapa, sont plus problématiques.
Exemple : un test urinaire positif 90% du temps, est un symptôme de l'échec du traitement, dont les soignants sont responsables. Or au lieu de donner un monitoring et de mieux soigner, on va (sans le vouloir) stigmatiser l"échec, culpabiliser.
Sa place serait dans une structure à bas seuil...
Mais beaucoup d'ud ne connaissent pas d'autres ud, et vont connaitre plein de plans, et le TSO ne change pas la misère en palais.
Le fait d'être suivi par un psy du csapa peut influer, si celui-ci fait part au prescripteur de rechutes honteuses, la parole n'est pas libre. Si ce qu'on dit peut entrainer un empêchement de voir ses enfants, ou un placement en hdt ou ho, ou modifiant le traitement.
J'ai pu observer l'évolution de la prise en charge de l'addiction, depuis ma première hospit' en 94, en psychiatrie ado (maison de Solen à Bicètre, fondée par ppda). A la salle de shoot au pays basque sud.
Mais je déplore qu'avec la magnifique progression des connaissances des aidants et ud (moins), l'addictologie soit psychiatrisée.
En effet, fini l'échange, l'ancien tox qui te sert de tuteur, non là tu as une stagiaire éduc spé. Garderie, et encore si le stagiare en profitait pour apprendre du "patient" mais non.
L'horizontalité des débuts de la RDR, remplacée par une verticalité avec en haut le psychiatre. Et ses solutions les plus courantes, d'ailleurs les rencontres internat' de l'addiction (ATHS Ah T'es HS?) sont sponsorisées par les labos.
Il en faut et les infos qui vont avec, mais le psychiatre va vous sortir un dalloz et vous dire que vous ne pouvez pas être angoissé ou en manque avec ce traitement niant l'évidence d'un gars qui a tous les symptômes mais calmé par un neuro, on gère...On n'écoute plus les ud et on prend ce qu'ils disent pour des choses peu crédibles, pourtant, leur formation je la connais aussi bien qu'eux et en plus j'ai l'expérience, le recul, et pas la parole, "soit vous prenez mes anti-psychotiques et pas de benzos, soit on arrête", la dernière. On a pas de réponse autre que "je sais je vais vous prescrire un régulateur d'humeur, et au bout de 17 ans je constate qu'on a tous pris les mêmes aux mêmes périodes. J'ai pris tout ce qui existait et tous on au mieux été sans effet souvent ont créé des maux pires que la drogue. C'est la méthadone à la bonne dose qui compte le plus pour moi.
Il y a autant de dogmes que de praticiens, petits dosage, benzo ou pas, morphine ou pas...On change souvent de docteurs, le dernier était au collège que j'étais déjà au csapa et connaissait les produits. J'en ai enterré trois.

Il n'y a plus de place pour l'usager, seulement le "patient" progrès, avant on était des marginaux, on est désormais des nazes...médiocres tox qui captent pas ce qui leur arrive, "nous allons, fort de nos 22 ans lui expliquer..."

Je connais c'est classique, dans la psychiatrie (ce n'est pas un hasard si on prescrit à des addicts des produits hyper forts venu de psychiatrie), on dit "le patient sait moins bien que nous comment il va, on se fie à son impression...", véridique.


Le journal PA que je leur ai passé il y a de ça 6 mois, pas de réponse...

Pourtant tout ce qui est, vient de nous, c'est nous qui avons appris leur métier aux bâtisseurs de la RDR comme A Copel. Une autre époque. Le seul endroit ou trouver PA chez moi c'est sur le net. La parole de l'ud est sur "un site de drogués" (qu'ils lisent, attention ils ne se rendent pas compte, ne comprennent pas mes reproches). Et hiérarchie parfois ridicule jusqu'aux CTR...LE Directeur...

(pas tous), Charonne est un des meilleurs.
On s'est fait confisquer notre soin. Même si je suis hyper reconnaissant je dirai qu'on a fait énormément de choses importantes, et beaucoup d'erreurs. Pour tomber dans une routine pyramidale qui a juste oublié d'où elle venait. Mais dans l'ensemble bravo. Ne nous reposons pas sur nos lauriers et autonomisons le pire est à venir avec les prochaines élections! on coupe toujours le social en premier, alors des drogués..

Dernière modification par ismael77 (07 novembre 2019 à  02:47)

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merci pour le temoignage. plotch

Suivez moi dans mes retours d'expériences itinérantes!
Et plus encore...

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pierre
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Merci beaucoup pour vos réponses.
Je vais lire des passages de vos témoignages aujourd'hui au colloque à Lille.

C'est vrai que la participation des usagers dans les structures addictologie, le compte n y est pas !
Les médiateurs pairs sont une rareté, les conseils de la vie sociale sont une blague, la parole des usagers n'est pas écoutée.... c'est ce que je vais dire en substance aujourd'hui et ça va jeté un froid...

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plotchiplocth 
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pierre a écrit

Les médiateurs pairs sont une rareté, les conseils de la vie sociale sont une blague, la parole des usagers n'est pas écoutée.... c'est ce que je vais dire en substance aujourd'hui et ça va jeté un froid...

courage alors .... heureusement qu'il y a quelqu'un pour le dire, ca ramene du réel dans des messes qui en sont parfois éloignées

bonne journée à toi et merci de porter cela


j'ai guéri de l'idée de guérir

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Stelli 
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pierre a écrit

Merci beaucoup pour vos réponses.
Je vais lire des passages de vos témoignages aujourd'hui au colloque à Lille.

C'est vrai que la participation des usagers dans les structures addictologie, le compte n y est pas !
Les médiateurs pairs sont une rareté, les conseils de la vie sociale sont une blague, la parole des usagers n'est pas écoutée.... c'est ce que je vais dire en substance aujourd'hui et ça va jeté un froid...

Pierre, tu nous feras un retour après ton intervention au colloque! Je suis curieuse de connaître la réaction des professionnels présents...

Dernière modification par Stelli (07 novembre 2019 à  16:48)

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plotchiplocth 
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Stelli a écrit

Pierre, tu nous feras un retour après ton intervention au colloque!

tout aussi curieux que Stelli smile
j'imagine (peut-etre a tort) que ca doit pas etre les moment de représentation les plus sympas... mais pu***n qu'est ce que c'est utile
merci Pierre


j'ai guéri de l'idée de guérir

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pierre
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Bonjour

J ai lu les posts en entier de Stelli et Marla et j'ai commenté.
J'ai  parlé de savoir experientielle, de stigmatisation, de violence symbolique, de l'absence de considération des usagers et de leur parole par les professionnels.

Discours plutôt bien reçu que ce soit par les pros, mais aussi par les usagers qui étaient là et qui sont venus me voir à la fin. Ca m'a fait plaisir car notre discours sur la stigmatisation et la violence symbolique est bien compris des usagers !

Ce matin je suis dans le train pour Marseille pour présenter Psychoactif à un groupe de chercheurs.

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plotchiplocth 
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merci pour le retour Pierre. Heureux d'apprendre que tu es entendu

pierre a écrit

groupe de chercheurs.

chanceux smile


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Stelli 
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C’est super ça! Contente d’avoir pu aider!

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Bootspoppers 
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pierre a écrit

J ai lu les posts en entier de Stelli et Marla et j'ai commenté.
J'ai  parlé de savoir experientielle, de stigmatisation, de violence symbolique, de l'absence de considération des usagers et de leur parole par les professionnels.

Discours plutôt bien reçu que ce soit par les pros, mais aussi par les usagers qui étaient là et qui sont venus me voir à la fin. Ca m'a fait plaisir car notre discours sur la stigmatisation et la violence symbolique est bien compris des usagers !

Je suis fier de vous ! De nous toustes.


Faire des photos, des messages (no overdose-Chemsex-RDR). Dépénalisons les substances PA : cliquez pour adhérer à l'association!

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