Aide au traitement du syndrome hallucinatoire persistent

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Echange HPPD homme
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champi vert0champijaune0cxhampi rouge0
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Bonjour!
J'ai 20 ans et suis atteint d'HPPD depuis quelques années déjà. Fortement accentuée par une période de consommation de LSD et ketamine il y a environ un an, mon état s'est fortement dégradé. J'ai stoppé toute consommation depuis, de peur de sombrer dans la folie.

J'en ai parlé a un addictologue et 2 médecins qui ne connaissent pas du tout la chose et qui n'ont rien trouvé de mieux que de me bourrer de xanax. J'en ai pris pendant un mois et j'ai arrêté car ça ne m'aidait pas de façon constructive.

Je suis en Ile de France et je voudrais savoir si vous avez le contact d'un médecin ou autre professionnel de santé ici ou ailleurs en France qui vous a aidé ou dont vous avez entendu parlé concernant l'HPPD. Je sais qu'aucun traitement type n'existe à ce jour. Mais je recherche un PS ayant déjà accompagné des patients.

J'ai l'impression que malgré l'arrêt des drogues mon état empire. J'ai peur de perdre la raison ou dee mourrir à 20 ans. On ne sait pas vraiment ce que l'on a avant de l'avoir perdu comme on dit...

Je suis joignable par message privé dans un premier temps.

Je serais aussi intéressé par un groupe de soutien entre personnes atteintes d'HPPD ou quelque chose de similaire salut

Cordialement super

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champi vert102champijaune0cxhampi rouge0
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Bonjour, je viens d'envoyer un mail au service de neurologie de l'hopital H Mondor à Creteil, qui a publié sur un syndrome du même genre. Amicalement

S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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Echange HPPD homme
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prescripteur a écrit

Bonjour, je viens d'envoyer un mail au service de neurologie de l'hopital H Mondor à Creteil, qui a publié sur un syndrome du même genre. Amicalement

Bonjour merci beaucoup, je dois donc espérer un message de votre part prochainement ? Merci beaucoup :)

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champi vert102champijaune0cxhampi rouge0
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J'espère surtout un message de leur part. En premiere reponse (amicale) on me conseillait de voir cote psychiatrie. Mais j'ai insisté. Amicalement

S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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Spirit homme
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Yo!

Je suis également atteint d'HPPD depuis deux ans maintenant, mais dans une forme que je qualifierais de "non-invasive".

J'ai bien des hallos de couleurs dans ma vision, et surtout, le symptôme le plus gênant et le plus voyant, de la neige visuelle, de jour comme de nuit (bien que ce soit plus visible la nuit, surtout en regardant des surfaces unis, de type mur blanc).

Mais le jour, franchement, ça va, si je suis occupé/concentré à minima j'y fais pas gaffe, et la neige visuelle est quand même loin d'envahir et d'occuper l'entièreté de mon champ de vision.

Mon psychiatre-addictologue est au courant, mais il ne connaisais pas le syndrome avant que je lui en parle.

Étonnant.

Mon HPPD à diminué quand j'ai stopper toute consommation pendant 2-3 mois (sauf tabac), sinon ça reste stable.

Les benzo m'ont soulagés quelques fois, comme HPPD et anxiété sont intimmement liés, d'après ce que j'ai lu. Mais ça reste personnel.

Je reste à l'écoute, ça m'intéresse!

Bise. merci-1

Dernière modification par Spirit (31 août 2021 à  17:00)


''L'humanité se divise en trois catégories : ceux qui ne peuvent pas bouger, ceux qui peuvent bouger, et ceux qui bougent.''

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Echange HPPD homme
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Spirit a écrit

Yo!

Je suis également atteint d'HPPD depuis deux ans maintenant, mais dans une forme que je qualifierais de "non-invasive".

J'ai bien des hallos de couleurs dans ma vision, et surtout, le symptôme le plus gênant et le plus voyant, de la neige visuelle, de jour comme de nuit (bien que ce soit plus visible la nuit, surtout en regardant des surfaces unis, de type mur blanc).

Mais le jour, franchement, ça va, si je suis occupé/concentré à minima j'y fais pas gaffe, et la neige visuelle est quand même loin d'envahir et d'occuper l'entièreté de mon champ de vision.

Mon psychiatre-addictologue est au courant, mais il ne connaisais pas le syndrome avant que je lui en parle.

Étonnant.

Mon HPPD à diminué quand j'ai stopper toute consommation pendant 2-3 mois (sauf tabac), sinon ça reste stable.

Les benzo m'ont soulagés quelques fois, comme HPPD et anxiété sont intimmement liés, d'après ce que j'ai lu. Mais ça reste personnel.

Je reste à l'écoute, ça m'intéresse!

Bise. merci-1

Salut :)!

Oui c'est vrai que la neige visuelle est aussi pour moi le plus dérangeant. Quand l'éclairage est modéré, le soir avec une petite lampe devant la TV ça a mais la journée pour moi c'est le plus dur. Quand il y a beaucoup de luminosité et des surfaces claires (ciel, murs blancs etc) c'est très marqué. Dans le noir c'est plus de la neige visuelle mais la journée c'est plutôt des mini eléments transparents qui tournent en rond, je ne sais pas comment décrire cela.

Oui moi j'ai tout stoppé aussi depuis environ 1 an, et même la clope et l'acool. La cigarette amplifie mon HPPD, et même le CBD. Ça m'est arrivé de taper une crise d'angoisse en fumant quelques lattes de CBD pour te dire...

J'ai l'impression que ça ne fait qu'empirer même si j'essaye de rester positif.

Je pense démarrer un traitement sous peu. Et je confirme pour le stress. Dès que je suis stressé ou en manque de sommeil ou que je ressent une emotion forte c'est décuplé.... vraiment pas facile.

J'en ai parlé à mon addictologue qui m'a dit que c'etait un soucis de vision et m'a envoyé chez un ophtalmologue qui m'a prescrit des lunettes de  vue... j'ai vu un autre médecin généraliste et un pzychiatre qui ne connaissaient pas non plus et m'ont prescrit du xanax, qui ne m'a pas aidé du tout.

Et hier j'ai vu un neurologue qui a rien voulu entendre, pour lui je fais de l'épilepsie. Il a voulu me prescrire un traitement anti epileptique alors que je n'ai même pas fait les examens pour confirmer ses dires pour le moment.

Je dois en voir un autre aujourdhui...

On n'est vraiment pas aidés, c'est si méconnu des professionnels de la santé et si peu d'études....

Je pense que le mieux à faire dans nos cas comme tu dis c'est de rester occupé, d'qvoir une bonne hygiène de vie, manger sain, faire du sport, qvoir un support de professionnelet rester bien entouré tant que possible.

Je mettrais à jour le post selon l'avancée, si ça peut aussi en aider d'autres. On devrait recenser sur un poste les psyciatres et autres PS qui sont compétents sur ce point et qui ont pu aider ce serait intéressant.

Prends soin de toi je suis disponible si tu veux échanger :)

prescripteur a écrit

J'espère surtout un message de leur part. En premiere reponse (amicale) on me conseillait de voir cote psychiatrie. Mais j'ai insisté. Amicalement

Merci beaucoup j'espère aussi :).

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Tiens moi au jus aussi prescripteur, ça m'intéresse fortement!

Merci pour ta réponse "@Échange HPPD", je vais tenter de t'envoyé un MP, mais pas sûr de pouvoir le faire, vu que tu est nouveau.

D'après mes souvenirs, faut un certain temps de présence sur le forum et/ou un nombre de messages minimum postés, avant de pouvoir conversé en MP.

Je vais jeter un œil.


EDIT: Fait! :)

Dernière modification par Spirit (02 septembre 2021 à  04:46)


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Spirit a écrit

Tiens moi au jus aussi prescripteur, ça m'intéresse fortement!

Merci pour ta réponse "@Échange HPPD", je vais tenter de t'envoyé un MP, mais pas sûr de pouvoir le faire, vu que tu est nouveau.

D'après mes souvenirs, faut un certain temps de présence sur le forum et/ou un nombre de messages minimum postés, avant de pouvoir conversé en MP.

Je vais jeter un œil.


EDIT: Fait! :)

Je ne peux pas répondre maiq bien reçu. Car trop nouveau membre hmm. Envoies moi un contact snapchat ou whatsapp si tu veux wink.

En soit j'avais un autre compte depuis quelques années mais j'ai plus accès à mon ancien mail et mdp oublié donc pas possible à récupérer je pense...

Dernière modification par Echange HPPD (02 septembre 2021 à  07:54)

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Spirit a écrit

Tiens moi au jus aussi prescripteur, ça m'intéresse fortement!

Merci pour ta réponse "@Échange HPPD", je vais tenter de t'envoyé un MP, mais pas sûr de pouvoir le faire, vu que tu est nouveau.

D'après mes souvenirs, faut un certain temps de présence sur le forum et/ou un nombre de messages minimum postés, avant de pouvoir conversé en MP.

Je vais jeter un œil.


EDIT: Fait! :)

Je t'ai envoyé une invitation

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Merde...

J'avais carrément zappé la discussion, du coup j'ai vu une invitation sans amis en commun et j'ai supprimé.

Ton prénom commence bien par un R?

''L'humanité se divise en trois catégories : ceux qui ne peuvent pas bouger, ceux qui peuvent bouger, et ceux qui bougent.''

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Spirit a écrit

Merde...

J'avais carrément zappé la discussion, du coup j'ai vu une invitation sans amis en commun et j'ai supprimé.

Ton prénom commence bien par un R?

Yes

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