recalé pour le traitement de l'hepatite c.

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JeRe
bugcore life
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838 messages
Bon d'apres mon docteur que j'ai croisé à  l'hopital par hasard en accompagnant mon frere aux urgences ça va etre de plus en plus costaud les criteres pour etre sur la liste. En 2016 il y aura moins de personne les criteres seront plus hardcore car economie. Notre ministre de la santé je la trouve ultra autiste au lieu de s'occuper des paquets neutres dont personne n'aura rien a foutre et qui je ne pense pas fera baisser la conso  de clope elle ferait bien de s'occuper de vrais dossiers de santé publique. Mon doc m'a dit que en novembre il eu un patient qui a eu le droit d'etre sur la liste , il avait une cyrhose assez avancée apprement. Il a commencé le traitement et il est mort y'a 15 jours.
Pourquoi soigné les gens gravement atteint a la limite du non retour au lieu de personne en bonne santé qui pourront reconstruire un bout de vie. J'en ai marre de me sentir pourrie de l'interieur et de dire des que je saigne du nez ou que je me suis coupé ou au dentiste personnel de santé divers collegue potes etc.. FAITE GAFFE J'AI UNE HEPATITE.
Franchement je suis un peu degouté.

Dernière modification par JeRe (07 février 2016 à  17:30)


Je suis uniquement maitre de ma vie mais domestique de ce qui reste.
quand on sait pas ou l'on va  il faut y'aller et le plus vite possible !! proverbe shadok !

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Acid Test
PsychoAddict
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2966 messages
J'hallucine de lire qu'on refuse des traitements aux gens !
Ça me parait dingue !
Tout le monde n'a t'il pas le droit d'etre soigné en France ?
C'est bien d'accieuillir des gens en détresse mais il est imperatif de s'occuper de nos concitoyens en priorité je pense , surtout lorsqu'ils sont malades !

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filousky
Modérateur
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11530 messages

pleasurepulse a écrit

J'hallucine de lire qu'on refuse des traitements aux gens !
Ça me parait dingue !

Je suis comme toi ! Un peu perturbé de faire partie des 99,9% des habitants de notre planète à  qui certains accès sont refusés.

Bienvenue dans le 21°siècle ! Sur ce coup, c'est clair, net et précis. Chaque dossier passe en commission d'acceptation par la CPAM.

Le nouvel hépatologue que je vois a été très franc : aucune chance d'avoir accès à  ce traitement alors que j'ai eu le droit de passer à  la moulinette de deux traitements Interféron/Ribavirine, le deuxième avec 3 mois de Télaprévir en plus, déjà  fort chers et d'une efficacité bien réduite (j'ai toujours mon copain VHC bien au chaud dans mon sang).

Pour ceux qui, comme moi, angoissent de savoir de mourir malade (SIC!), il y a une étude ou un protocole qui va se faire en France et pour laquelle il faut 700 personnes. 
L'étude est faite par le laboratoire Gilead avec la combinaison : Sofosbuvir + Velpatasvir + GS9857 pendant 8 semaines. Les patients à  qui aura été donné un placebo se verront donner le traitement de l'étude dans un deuxième temps.

Pour être inscrit dans ce protocole il vous faut passer par un hépatologue travaillant en CHU et montrer un profil qui intéresse le dit laboratoire.

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c0112
Nouveau Psycho
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72 messages

J'hallucine de lire qu'on refuse des traitements aux gens !
Ça me parait dingue !
Tout le monde n'a t'il pas le droit d'etre soigné en France ?
C'est bien d'accieuillir des gens en détresse mais il est imperatif de s'occuper de nos concitoyens en priorité je pense , surtout lorsqu'ils sont malades ! - See more at: https://www.psychoactif.org/forum/post. … 7xSxJ.dpuf

Malheureusement la société rentre dans une période de restriction, les pole emplois n'ouvre plus que le matin, idem pour l'ursaff pour ne citer que ces exemples.
Je discutais récemment avec un pharmacien concernant des déremboursements, et il me disait que l'on se rapprochait de la fin de l'état providence.

Ce même pharmacien pense lui meme à  partir car ils ne supporte plus cette fiscalité de plus en plus confiscatoire....


Les cerveaux et ceux qui ont de l'argent fuient la France car les taxes sont de plus en plus élevées.

Hélas, je ne suis pas étonné de voir que certains traitements onéreux ne soit plus donner systématiquement.

Dernière modification par c0112 (17 février 2016 à  11:38)

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JeRe
bugcore life
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838 messages
De toute façon ça va etre de pire en pire et c'est toujours le pauvre qui trinquera. Ca m'interesse cet essais clinique.

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Cusco
Stand bye régulier
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2643 messages
Salut

Puisque je suis connecté je vous annonce que je commence le nouveau traitement vendredi prochain, le 20/05
Je suis étonné d aller chercher mes médocs dans un centre hospitalier et non pas à  la pharmacie.
Coût du traitement : 40000€ pour 12 semaines.
On a enfin fini par m accorder le traitement avec une fibrose F3/F4 il était temps.
D un autre côté ils ont eu les preuves d une conso d alcool réduite à  presque zéro. On me demande néanmoins une baisse d oxycontin 2x40mg et méthadone 30mg/jour. On verra ça...
Je reviendrai peut-être vous en parler après quelques semaines de traitement.
Bye.

NP

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Tetris68
Il était une fois l'héroïne...
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Super c'est une bonne nouvelle!

Les baisses c'est a cause des interactions avec ton traitement?

L'héro c'est fabuleux mais quand t'arrêtes faut redécorer.

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Recklinghausen
Adhérent PsychoACTIF
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6185 messages
Salut,


Rien à  foutre de l'argent... La Vie n' pas de prix !!!!

Content que tu ais accès à  un traitement convenable...

J'ai une petite pensée néanmoins pour toutes ces personnes en attente ( ce qui n'enlève en rien la joie de te voir avoir accès au traitement ).

Comprend pas encore que des traitements médicaux existent et que des personnes ne puissent en bénéficier ( et encore, quand je regarde hors de France... )...

Fin bon, heureux que tu atteignes patiemment tes objectifs.

Qui va piano va sano ( bon y'a Prescripteur qui avait donné l'expression exacte mais je l'ai pas retenu )...

Porte toi bien ( ca donne également de l'énergie positive aux gens qui t'aiment ).

@ +


Reck.

L'amour d'une famille, le centre autour duquel tout gravite et tout brille.

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Tetris68
Il était une fois l'héroïne...
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2384 messages
Chi va piano va sano e lontano wink

L'héro c'est fabuleux mais quand t'arrêtes faut redécorer.

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JeRe
bugcore life
Inscrit le 18 Sep 2015
838 messages
Je suis content pour toi no punich. Moi j'en saurais plus le 7 juin . Je croise les doigts mais bon etant donné que je suis F2 j'ai pas l'ombre d'une chance hmm

Je suis uniquement maitre de ma vie mais domestique de ce qui reste.
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Cusco
Stand bye régulier
Inscrit le 15 Sep 2015
2643 messages
Merci à  vous pour vos réponses et encouragements.
Je reviendrai expliquer la suite du coup...
JeRe d après mon gastroenterologue le traitement serait maintenant accessible aux fibroses F2/F3 je pense que tu as toutes tes chances aussi. As tu fait un fibroscan ? C est un examen qui se fait en 5mns, complètement indolore. Il sert à  mesurer l élasticité de ton foie et déterminer le niveau de fibrose. Pour bénéficier du traitement il faudra aussi une recherche de charge virale par prélèvement sanguin.
Et oui, Reck à  raison la vie n a pas de prix. Merci à  toi aussi Reck ton post reflète bien une vraie réalité.

NP

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JeRe
bugcore life
Inscrit le 18 Sep 2015
838 messages
Oui pleins smile
fibroscan fibroscopie etc.. mais en avril juste fibroscan et je saurais le 7 juin si c'est bon car je suis limite F3 d'apres mon toubib mais apparement comme y'a encore un nouveau medoc qui sort ben le traitement va etre plus accessible et ca sera le nouveau qui sera galere. et ainsi de suite....

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bighorsse
Banni
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8506 messages
fil

tude est faite par le laboratoire Gilead avec la combinaison : Sofosbuvir + Velpatasvir + GS9857 pendant 8 semaines. Les patients à  qui aura été donné un placebo se verront donner le traitement de l'étude dans un deuxième temps.

Pour être inscrit dans ce protocole il vous faut passer par un hépatologue travaillant en CHU et montrer un profil qui intéresse le dit laboratoire. - See more at: https://www.psychoactif.org/forum/t1588 … tf#p222412

tu te rend compte , on en est là  , comme en inde où les gens pour être soigné font des essais cliniques devenant des cobayes qui s exposent quand même à  des possibles sequellles..
c est quand même inacceptable dans l esprit

CO112
la fin de l etat providence ? il le restera quand même pour certains : les medecins par ex auront des primes s ils acceptent d appliquer un cadr strict pour les arrets maladies : 3 jours pour une vraie grippe (il en faut bien 10 de plus)  ,1 jour pour une gastro (bonjour l ambiance au boulot..) etc...
et les pharmaciens eux vont taxer les boites de medocs en plus s ils doivent gere plus de 5 specialites differentes et accepter aussi de faire appliquer les directives CPAM
et pour mettre une affiche de RDR il faut les payer sinon c est pas fait
bref l argent devenant rare restera entre les mains des mêmes qui vont devenir les gendarmes de la cpam ..c est fort quand même !

no punish
bon traitement alors

l angoisse est le vertige de la liberté

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pierre
Web-Administrateur
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16690 messages
Voici un tweet de Fabrice Pilorgé, qui compléte la discussion :

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Mazette
Psycho sénior
Inscrit le 27 Feb 2016
648 messages
Faut vraiment que je retourne faire des examens, j'ai le type le plus dure a soigner, je ne sais même plus son nom (j'ai eu un incendie, ma maison a brulé, j'ai perdu tout mes papiers), ça fait dix ans que je fais l'autruche...
Hormis échographie, radio, et bilan sanguin l'année dernière quand j'ai fait une pancreatite.

Merci, vous lire me motive

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Newman
Nouveau membre
Inscrit le 14 Apr 2016
41 messages

Mazette a écrit

Faut vraiment que je retourne faire des examens, j'ai le type le plus dure a soigner, je ne sais même plus son nom (j'ai eu un incendie, ma maison a brulé, j'ai perdu tout mes papiers), ça fait dix ans que je fais l'autruche...
Hormis échographie, radio, et bilan sanguin l'année dernière quand j'ai fait une pancreatite.

Merci, vous lire me motive

Coucou tu as le même que moi 1a c'est le pire il est vraiment chiant à  traiter mais avec les nouveaux traitement ya moyen mais fait gaffe à  toi si tu as fait une pancréatite aiguà« sa doit être à  cause de m'alcool et le vhc déteste l'alcool va vite voir un hépatologie tu as sûrement tes chance d'avoir le traitement du moins je l'espère bon courage

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JeRe
bugcore life
Inscrit le 18 Sep 2015
838 messages
En gros va falloir qu'on gagne au loto pour se soigner. C'est peut etre le moment de jouer alors .

Je suis uniquement maitre de ma vie mais domestique de ce qui reste.
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lebongas
Banni
Inscrit le 08 Mar 2016
237 messages
moi jai le genotype 3a et mon hepatologue ma dit que cetait le pire....

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lebongas
Banni
Inscrit le 08 Mar 2016
237 messages

no punish a écrit

Salut

Puisque je suis connecté je vous annonce que je commence le nouveau traitement vendredi prochain, le 20/05
Je suis étonné d aller chercher mes médocs dans un centre hospitalier et non pas à  la pharmacie.
Coût du traitement : 40000€ pour 12 semaines.
On a enfin fini par m accorder le traitement avec une fibrose F3/F4 il était temps.
D un autre côté ils ont eu les preuves d une conso d alcool réduite à  presque zéro. On me demande néanmoins une baisse d oxycontin 2x40mg et méthadone 30mg/jour. On verra ça...
Je reviendrai peut-être vous en parler après quelques semaines de traitement.
Bye.

NP

tu as quelle assossiation de traitement?
moi sofosbuvir velpastavir ... sa fait 8 semaine plus que 4 et aucun effet secondaire ..

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Cusco
Stand bye régulier
Inscrit le 15 Sep 2015
2643 messages
Salut

A vrai dire je connais pas encore le nom des médocs "le bongas" mais il me semble bien que le sofosbuvir en fait partie. A ce propos vas tu chercher ton traitement en chu ? Ça c'est une question qui me turlupine (d ours... comme dirait Fil)
Je suis aussi du même génotype 3 et mon doc me dit que c'est le plus sensible au traitement surpris va savoir.
Mazette : une pancreatite sad merde tu as dû dérouiller sévère. Newman a (surement) raison, les pancreatites sont généralement duesà  l alcool.
Mon meilleur ami en a fait 2, il n en fera pas une 3ème si tu vois ce que je veux dire.
JeRe baisse pas les bras, joue au loto si tu veux pour enfin VIVRE une fois soigné.
Rdv bientôt je vous dirai le traitement que je dois prendre.

NP

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filousky
Modérateur
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11530 messages
Pierre a publié un tweet très parlant.

Sur SOS Hépatites, le phénomène d'achat de traitements génériques venus d'Inde ou autre serait en phase de développement. Perso, cela m'a mis une sacrée puce dans le lobe de l'oreille !



Fil

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lebongas
Banni
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237 messages

no punish a écrit

Salut

A vrai dire je connais pas encore le nom des médocs "le bongas" mais il me semble bien que le sofosbuvir en fait partie. A ce propos vas tu chercher ton traitement en chu ? Ça c'est une question qui me turlupine (d ours... comme dirait Fil)
Je suis aussi du même génotype 3 et mon doc me dit que c'est le plus sensible au traitement surpris va savoir.
Mazette : une pancreatite sad merde tu as dû dérouiller sévère. Newman a (surement) raison, les pancreatites sont généralement duesà  l alcool.
Mon meilleur ami en a fait 2, il n en fera pas une 3ème si tu vois ce que je veux dire.
JeRe baisse pas les bras, joue au loto si tu veux pour enfin VIVRE une fois soigné.
Rdv bientôt je vous dirai le traitement que je dois prendre.

NP

oui je suis allez dans un grand chu. j'ai ete sur liste d'attente durant 1 ans ,  puis j'ai ete selectionné pour un protocole test qui compare 2 traitements. un qui dure 2 mois et l'autre 3 mois. j'ai eu celui de 3 mois contenant du sofosbuvir. au debut j'y aller toutes les semaines pour prise de sang et electrocardiogramme. puis toutes les 2 semaines puis tout les mois... sa fait 8 semaine maintenant il reste plus que 4 semaine ... a savoir que le vhc qui etait en enorme quantité dans mon organisme ( classification severe) avais chutter de moitier la 1ere semaine puis indetectable au bout de 4 semaine.. reste plus qu'a croiser les doigt pour quil ne revienne pas ce fumier lol. tu nous dira quoi en attendant je te souhaite que sa marche amigo

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Cusco
Stand bye régulier
Inscrit le 15 Sep 2015
2643 messages
Salut
Domage, panne de pc, je n arrive pas à  lire le tweet de Fabrice Pilorgé depuis mon portable. Impossible d agrandir l image.
"Lebongas" ton post me rassure autant qu'il m inquiète un peu. Prise de sang no problem pour moi mais electrocardiogramme toutes les semaines ça devient contraignant. Tout dépend la distance à  faire pour ces examens je ne suis pas véhiculé. Ce n'est pas pour autant que je vais lâcher le morceau. On m accorde le traitement croyez bien que je vais m y accrocher.
Sur le dernier traitement fait (ribavirine/interféron) moi aussi le virus était indétectable et ce pendant un an. Mais un jour... examen sanguin de routine... coucou me revoilou sad
Niveau effets secondaires t en dis quoi toi ? Je te souhaite le meilleur bien évidemment.
Rdv dans deux jours, je reviendrai en parler comme convenu.

NP

Filousky tu peux m en dire plus sur le tweet et ton régiment de puces à  l oreille ? Je suis très intéressé et curieux de savoir.

Dernière modification par no punish (18 mai 2016 à  22:39)

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lebongas
Banni
Inscrit le 08 Mar 2016
237 messages

no punish a écrit

Salut
Domage, panne de pc, je n arrive pas à  lire le tweet de Fabrice Pilorgé depuis mon portable. Impossible d agrandir l image.
"Lebongas" ton post me rassure autant qu'il m inquiète un peu. Prise de sang no problem pour moi mais electrocardiogramme toutes les semaines ça devient contraignant. Tout dépend la distance à  faire pour ces examens je ne suis pas véhiculé. Ce n'est pas pour autant que je vais lâcher le morceau. On m accorde le traitement croyez bien que je vais m y accrocher.
Sur le dernier traitement fait (ribavirine/interféron) moi aussi le virus était indétectable et ce pendant un an. Mais un jour... examen sanguin de routine... coucou me revoilou sad
Niveau effets secondaires t en dis quoi toi ? Je te souhaite le meilleur bien évidemment.
Rdv dans deux jours, je reviendrai en parler comme convenu.

NP

Filousky tu peux m en dire plus sur le tweet et ton régiment de puces à  l oreille ? Je suis très intéressé et curieux de savoir.

revenu au bout de 1 ans? waouw cest pas tres rassurant sa... apres pour ma part sa ce passe comme sa mais peut etre que dans d'autre chu sa ce passe autrement. merci pour tes encouragement je te souhaite le meilleur egalement ... jue suis curieux de savoir quel molecule tu va avoir et pendant combien de temps ... tu nous dira tout sa a bientot

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Cusco
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Inscrit le 15 Sep 2015
2643 messages
Bonjour à  tous,

De retour de mon rdv pour débuter le traitement. Ordonnance en main, trop content !
Alors voila : Sovaldi 400mg (sofosbuvir) + Daklinza 60mg
1 comprimé de chaque à  prendre au réveil.
Je dois aller chercher mes médocs tous les 15 jours à  la pharmacie du CHU.
Je commence donc lundi matin.
Le tout sur une période de 12 semaines. Fin du traitement le 24/08.
Je reviendrai vous donner mes impressions après une semaine de traitement.
Pas de prises de sang ni electrocardiogramme prévus pour le moment.
Je vous souhaite de pouvoir bénéficier du traitement aussi pour ce qui en ont besoin.

NP

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JeRe
bugcore life
Inscrit le 18 Sep 2015
838 messages
super

Moi aussi quand je me suis fais traité a l'interferon je devais aller toutes les semaines a la phamarcie de l'hopital.

Moi rdv le 7 juin.

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lebongas
Banni
Inscrit le 08 Mar 2016
237 messages
super bonne nouvelle sa . ya plus qu'a  comme on dit . attend toi a conter les jours desormais.

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Cusco
Stand bye régulier
Inscrit le 15 Sep 2015
2643 messages
Salut les 4 zami
(JeRe, Fil, lebongas, et les autres )
De passage. Toujours pas commencé le traitement fallait commander les médicaments au chu...
Du coup j attend qu' on me rappelle pour chercher enfin le traitement.
A suivre..

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Cusco
Stand bye régulier
Inscrit le 15 Sep 2015
2643 messages
Coup de fil au chu aujourd'hui....
"Désolé Mr NP trop de travail nous n avons pas encore commandé votre traitement. Rappelez semaine prochaine mais cessez de nous harceler "
Fuck them ! Mais je rappellerai bien sur.
Quelle déception.
C est un peu comme si on te dit j'ai t a came dans 2 jours et après on te dit faut attendre y a d autres à  soigner qui nous coûtent moins cher et rapporte plus et mieux.
Mon hepatologue va faire bouger les choses soi disant...
En attendant moi je me mettrai bien la tête à  l envers sad

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JeRe
bugcore life
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838 messages
C'est clair vla la frustration. ouai harcele les c'est tout ce qu'ils meritent !!!

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