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- lily13
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- Inscrit le 26 Oct 2016
- 8 messages
Bonjour à tous,
J'ai déjà posté ici il y a quelques mois, je ne suis pas une consommatrice de quoi que ce soit à part quelques clopes (tabac!), du café et du chocolat. Ce ne sont là mes seules "drogues"!
Je n'ai jamais touché à quoi que ce soit d'illicite! Je n'en ai jamais ressenti le besoin et n'en ai jamais eu l'occasion! ET clairement, je ne veux pas mettre le nez dedans! On est des addicts dans ma famille, donc j'ai tjs eu peur de plonger, donc jamais touché...
Je suis ici car j'ai une maladie rare qui touche le système nerveux, pour laquelle les seules recherches faites sont américaines. Le seul médecin calé sur le sujet est américain. Il traite ses patients avec de l'Adderall XR (30mg).
Ici en france, non seulement on ne sait rien de cette maladie, mais surtout, on ne veut pas entendre ma détresse et évidemment pas me prescrire le traitement adapté.
J'ai pourtant été diagnostiqué TDAH, mais la Ritaline ne fait effet que sur l'hypersomnie (6cp de 10mg/jour).
Cette maladie touche mes capacités cognitives (pertes de mémoire, gros TDA, gestion du temps), les fonctions du système nerveux central (hypothermie, perte de sensibilité et troubles de la marche, perte du goût, de l'audition...), mon sommeil (je dors 2h et je pète le feu ou à l'inverse je passe en hypersomnie et ai besoin de dormir au minimum 16h/jour pour être à peu près réveillée), mes reins (je suis pleine d'oedèmes, j'ai pris environ 20kg en moins de 1 ans juste parce que je ne pisse pas... j'ai beau m'affamer ou faire bcp de sport, rien n'y fait, mon cerveau (neurotransmetteurs) envoient un message erroné aux reins, lesquels agissent comme si j'étais déshydratée et retiennent le moindre liquide) et j'en passe.
Cette maladie a détruit ma vie. Et l'absence d'espoir sur le sol français me tue à petit feu.
D'après le médecin US, avec qui je suis en contact, le TDAH est une conséquence de cette maladie.
Je suis donc ici, clairement désespérée, parce qu'après deux années d'errance médicale, après avoir songé à partir vivre aux USA (malheureusement impossible, travail, argent...), je veux tenter ce traitement en l'achetant sur le net.
Ma vie et mon corps m'échappent, je ne suis plus capable de rien et je ne peux pas vivre comme ça avec pour seule explication à mon problème que je ne suis pas née au bon endroit.
Je sais que ce site n'est pas fait pour se filer des adresses, mais je ne sais pas vers qui me tourner, j'ai peur de commander un produit dangereux, alors peut-être qu'en mp, quelqu'un pourrait me conseiller. J'ai les échanges mail avec le Dr américain au besoin.
Merci d'avoir pris le temps de me lire, et pour l'aide éventuelle que vous pourrez m'apporter.
Lily, désespérée.
J'ai déjà posté ici il y a quelques mois, je ne suis pas une consommatrice de quoi que ce soit à part quelques clopes (tabac!), du café et du chocolat. Ce ne sont là mes seules "drogues"!
Je n'ai jamais touché à quoi que ce soit d'illicite! Je n'en ai jamais ressenti le besoin et n'en ai jamais eu l'occasion! ET clairement, je ne veux pas mettre le nez dedans! On est des addicts dans ma famille, donc j'ai tjs eu peur de plonger, donc jamais touché...
Je suis ici car j'ai une maladie rare qui touche le système nerveux, pour laquelle les seules recherches faites sont américaines. Le seul médecin calé sur le sujet est américain. Il traite ses patients avec de l'Adderall XR (30mg).
Ici en france, non seulement on ne sait rien de cette maladie, mais surtout, on ne veut pas entendre ma détresse et évidemment pas me prescrire le traitement adapté.
J'ai pourtant été diagnostiqué TDAH, mais la Ritaline ne fait effet que sur l'hypersomnie (6cp de 10mg/jour).
Cette maladie touche mes capacités cognitives (pertes de mémoire, gros TDA, gestion du temps), les fonctions du système nerveux central (hypothermie, perte de sensibilité et troubles de la marche, perte du goût, de l'audition...), mon sommeil (je dors 2h et je pète le feu ou à l'inverse je passe en hypersomnie et ai besoin de dormir au minimum 16h/jour pour être à peu près réveillée), mes reins (je suis pleine d'oedèmes, j'ai pris environ 20kg en moins de 1 ans juste parce que je ne pisse pas... j'ai beau m'affamer ou faire bcp de sport, rien n'y fait, mon cerveau (neurotransmetteurs) envoient un message erroné aux reins, lesquels agissent comme si j'étais déshydratée et retiennent le moindre liquide) et j'en passe.
Cette maladie a détruit ma vie. Et l'absence d'espoir sur le sol français me tue à petit feu.
D'après le médecin US, avec qui je suis en contact, le TDAH est une conséquence de cette maladie.
Je suis donc ici, clairement désespérée, parce qu'après deux années d'errance médicale, après avoir songé à partir vivre aux USA (malheureusement impossible, travail, argent...), je veux tenter ce traitement en l'achetant sur le net.
Ma vie et mon corps m'échappent, je ne suis plus capable de rien et je ne peux pas vivre comme ça avec pour seule explication à mon problème que je ne suis pas née au bon endroit.
Je sais que ce site n'est pas fait pour se filer des adresses, mais je ne sais pas vers qui me tourner, j'ai peur de commander un produit dangereux, alors peut-être qu'en mp, quelqu'un pourrait me conseiller. J'ai les échanges mail avec le Dr américain au besoin.
Merci d'avoir pris le temps de me lire, et pour l'aide éventuelle que vous pourrez m'apporter.
Lily, désespérée.
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- Gilda
- Banni
- Inscrit le 16 Apr 2017
- 352 messages
Salut Lily,
Je pense qu’il serait inconscient et irresponsable de t’orienter sur une molécule ou un médicament, vu que ce que tu décris est une pathologie rare (dont tu ne cites pas le nom) avec des symptômes importants. Ici, personne n'est apte à approuver ou faire un diagnostic pour ce qui t'amène.
Il me semble plus urgent de trouver le bon toubib, que le bon produit.
N’as-tu pas consulté un neurologue qui puisse se mettre en contact avec ce médecin américain, ou au moins lire ses conclusions au sujet de cette maladie rare ?
Parce que quand bien même une molécule (celle que tu cites ou une autre) te "conviendrait", ici on ne te donnera pas d’adresse ni de plan, il te faudrait évidemment te la procurer loin des pharmacies, loin du legal web, et sans aucune garantie de sa composition, de son efficacité, du suivi de sa production, etc.
Je ne peux que te souhaiter de tomber sur un médecin compétent et compréhensif.
:)
Je pense qu’il serait inconscient et irresponsable de t’orienter sur une molécule ou un médicament, vu que ce que tu décris est une pathologie rare (dont tu ne cites pas le nom) avec des symptômes importants. Ici, personne n'est apte à approuver ou faire un diagnostic pour ce qui t'amène.
Il me semble plus urgent de trouver le bon toubib, que le bon produit.
N’as-tu pas consulté un neurologue qui puisse se mettre en contact avec ce médecin américain, ou au moins lire ses conclusions au sujet de cette maladie rare ?
Parce que quand bien même une molécule (celle que tu cites ou une autre) te "conviendrait", ici on ne te donnera pas d’adresse ni de plan, il te faudrait évidemment te la procurer loin des pharmacies, loin du legal web, et sans aucune garantie de sa composition, de son efficacité, du suivi de sa production, etc.
Je ne peux que te souhaiter de tomber sur un médecin compétent et compréhensif.
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- Sufenta
- Modérateur
- Inscrit le 11 Apr 2015
- 6262 messages
Salut
Effectivement c'est une situation complexe qui demande un avis médical de spécialiste ...
Ne prend pas de ttt par ta simple déduction surtout commandé sur le net c'est souvent (presque tout le temps) des contres façons ..
Es tu suivie pas un néphrologue pour le pb de rétention ? Les diurétiques ne fonctionnent pas ?
Peut être que ton medecin peut se rapprocher du spécialiste USA, lui en a tu parle
Désolé de ne pouvoir t'apporter plus de réponse mais c'est trop délicat
Amicalement
Effectivement c'est une situation complexe qui demande un avis médical de spécialiste ...
Ne prend pas de ttt par ta simple déduction surtout commandé sur le net c'est souvent (presque tout le temps) des contres façons ..
Es tu suivie pas un néphrologue pour le pb de rétention ? Les diurétiques ne fonctionnent pas ?
Peut être que ton medecin peut se rapprocher du spécialiste USA, lui en a tu parle
Désolé de ne pouvoir t'apporter plus de réponse mais c'est trop délicat
Amicalement
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- lily13
- Nouveau membre
- Inscrit le 26 Oct 2016
- 8 messages
Je ne cite pas de nom car cette maladie n'en a pas! En tout cas en france!
J'ai un diagnostic, "increased cellular permeability syndrome", trouble d'origine neurologique, dont vous ne trouverez rien sur le net, à part en contactant un certains Dr Check. Deux années à chercher le type de médecin dont vous parlez, deux années qu'on me refuse un traitement efficace (zéro échec aux USA) prétextant que la recherche est américaine et que le traitement nécessiterait une ATU, deux années que je perds pieds sous les yeux de toute le monde et que personne ne se sent concerné, deux années que ma vie est détruite, deux années que je prends tous les jours en pleine figure que je ne suis pas née au bon endroit. J'ai même pensé partir vivre aux USA, mais j'ai pas le travail adéquate...
Le médecin américain qui me suit ne peut rien faire de plus pour moi puisqu'il s'agit d'un stup, et je ne peux pas aller chercher le traitement là bas et revenir avec 12 boites d'Adderall, sans passer par la case prison!
J'ai transmis les documents de l'américain à tous les médecins que j'ai vu, il a été publié plusieurs fois, ce n'est pas un charlatan, mais on me rit au nez!
Les diurétiques, je suis montée à 100mg de Lasix et 200mg d'aldactone (sous prescription), ça ne m'a jamais fait pissé la poindre goutte.... Le cerveau est de toute évidence plus fort que ces molécules.
Je ne serais pas là à quémander de l'aide de la façon la moins adéquate du monde si je n'avais pas déjà tout tenté. Je ne maitrise plus rien et je ne peux plus vivre comme ça.
Donc oui ma démarche n'est pas adaptée, je le sais bien, mais c'est ma dernière chance!
Quoi qu'il en soit, merci d'avoir pris le temps de répondre, même si ces mots là, je les ai déjà entendu, lu et ruminé! Si vous avez une solution, je suis preneuse, quelle qu'elle soit, moi je ne peux plus...
J'ai un diagnostic, "increased cellular permeability syndrome", trouble d'origine neurologique, dont vous ne trouverez rien sur le net, à part en contactant un certains Dr Check. Deux années à chercher le type de médecin dont vous parlez, deux années qu'on me refuse un traitement efficace (zéro échec aux USA) prétextant que la recherche est américaine et que le traitement nécessiterait une ATU, deux années que je perds pieds sous les yeux de toute le monde et que personne ne se sent concerné, deux années que ma vie est détruite, deux années que je prends tous les jours en pleine figure que je ne suis pas née au bon endroit. J'ai même pensé partir vivre aux USA, mais j'ai pas le travail adéquate...
Le médecin américain qui me suit ne peut rien faire de plus pour moi puisqu'il s'agit d'un stup, et je ne peux pas aller chercher le traitement là bas et revenir avec 12 boites d'Adderall, sans passer par la case prison!
J'ai transmis les documents de l'américain à tous les médecins que j'ai vu, il a été publié plusieurs fois, ce n'est pas un charlatan, mais on me rit au nez!
Les diurétiques, je suis montée à 100mg de Lasix et 200mg d'aldactone (sous prescription), ça ne m'a jamais fait pissé la poindre goutte.... Le cerveau est de toute évidence plus fort que ces molécules.
Je ne serais pas là à quémander de l'aide de la façon la moins adéquate du monde si je n'avais pas déjà tout tenté. Je ne maitrise plus rien et je ne peux plus vivre comme ça.
Donc oui ma démarche n'est pas adaptée, je le sais bien, mais c'est ma dernière chance!
Quoi qu'il en soit, merci d'avoir pris le temps de répondre, même si ces mots là, je les ai déjà entendu, lu et ruminé! Si vous avez une solution, je suis preneuse, quelle qu'elle soit, moi je ne peux plus...
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- Sufenta
- Modérateur
- Inscrit le 11 Apr 2015
- 6262 messages
Je suis vraiment désolé de ce qui t'arrive mais je n'ai pas la solution, j'aimerais te la donner mais je ne la connais pas ...
Ce foutu ttt est effectivement un stup mais avec une ordonnance tu ne passeras pas par la case prison ..
Demain si je vais aux USA et que je reviens avec un ttt et une ordonnance en bonne et du forme, pourquoi aurais je des pb ..
Je n'ai malheureusement aucune piste supplémentaires à te donner car si tu as déjà eu du lasilix et de l'aldactone plus que nécessaire et que ca ne fonctionnent pas ...
C'est malheureux que de savoir qu'il existe un ttt mais pas ds le pays où tu te trouves et je comprend ta révolte contre ce système de santé qui est pourtant l'un des meilleurs au monde ..
Ne perds pas espoir et si quelqu'un a une piste qu'il n'hésite pas ...
Ah une question, ce ttt ne serait il pas disponible en belgique ou en Angleterre ? Ça serai plus simple que les États Unis
Et si pescripteur passe par la il pourrait t'apporter ses bon conseils
Amicalement
Ce foutu ttt est effectivement un stup mais avec une ordonnance tu ne passeras pas par la case prison ..
Demain si je vais aux USA et que je reviens avec un ttt et une ordonnance en bonne et du forme, pourquoi aurais je des pb ..
Je n'ai malheureusement aucune piste supplémentaires à te donner car si tu as déjà eu du lasilix et de l'aldactone plus que nécessaire et que ca ne fonctionnent pas ...
C'est malheureux que de savoir qu'il existe un ttt mais pas ds le pays où tu te trouves et je comprend ta révolte contre ce système de santé qui est pourtant l'un des meilleurs au monde ..
Ne perds pas espoir et si quelqu'un a une piste qu'il n'hésite pas ...
Ah une question, ce ttt ne serait il pas disponible en belgique ou en Angleterre ? Ça serai plus simple que les États Unis
Et si pescripteur passe par la il pourrait t'apporter ses bon conseils
Amicalement
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- lily13
- Nouveau membre
- Inscrit le 26 Oct 2016
- 8 messages
Merci pour ton message fort sympathique... je suis révoltée, et ca fait du bien de lire un msg comme le tien... je n'arrive pas à faire le deuil d'une vie normale... alors je cherche partout une solution...
J'ai demandé au medecin américain si je pouvais venir le voir et repartir avec une ordonnance, il serait d'accord mais rien ne me dit que de retour en France, on accepterait de me prescrire ce traitement. Ca fait un pari risqué quand on prend en compte le coût du billet d'avion, de la consultation, du médoc... et si je repars avec un traitement pour un mois, qu'il me rend ma vie d'avant et qu'au bout d'un mois je doive l'arrêter parce que personne n'est suffisamment dégourdi pour me sauver la vie... c'est un coup à se pendre...
J'ai tenté la Suisse (ils ont de la dexedrine), j'attends une réponse...
J'avais une piste pour l'Angleterre, mais le contact ne m'a jamais répondu!
La belgique, je ne sais pas s'ils en ont, je n'ai jamais cherché par la bas! Mais ça peut être une piste et un pari moins onéreux que les USA! Merci!
J'ai demandé au medecin américain si je pouvais venir le voir et repartir avec une ordonnance, il serait d'accord mais rien ne me dit que de retour en France, on accepterait de me prescrire ce traitement. Ca fait un pari risqué quand on prend en compte le coût du billet d'avion, de la consultation, du médoc... et si je repars avec un traitement pour un mois, qu'il me rend ma vie d'avant et qu'au bout d'un mois je doive l'arrêter parce que personne n'est suffisamment dégourdi pour me sauver la vie... c'est un coup à se pendre...
J'ai tenté la Suisse (ils ont de la dexedrine), j'attends une réponse...
J'avais une piste pour l'Angleterre, mais le contact ne m'a jamais répondu!
La belgique, je ne sais pas s'ils en ont, je n'ai jamais cherché par la bas! Mais ça peut être une piste et un pari moins onéreux que les USA! Merci!
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- Recklinghausen
- Adhérent PsychoACTIF
- Inscrit le 09 Mar 2015
- 6185 messages
Salut,
L'Aderral n'a pas de reconnaissance en France où on lui préfère l'utilisation de la Ritaline ou du Concerta ( le Methylphenidate ).
Tu préférerais en taper un autre traitement à base d'Aderral, qui est un mélange de plusieurs amphétamines.
D'une part, il faut que tu sois sûre d'avoir à minima deux sources d'approvisionnement sûre avant de te lancer dans un traitement qui sera sur le long terme et avoir plusieurs mois de consommations d'avance pour ne pas risquer de te retrouver en rade si un ou plusieurs colis venaient à se faire saisir.
Le traitement commence généralement à 10mg quotidiennement. Dose que tu pourras augmenter par pallier jusqu'à trouver ta dose de confort.
Le mieux serait de trouver un médecin étranger qui te le prescrit et une pharmacie qui accepterait de te livrer à domicile car je ne pense pas que tu ais les moyens financiers de faire es allers et retours en avions pour aller chercher ton traitement médical.
Je te déconseille de passer par des pseudos pharmacies sur le net car comme dit précédemment, le risque de tomber sur de la contrefaçon est important. Et la probabilité de ne pas recevoir la bonne molécule l'est tout autant.
Si ce n'est pas un professionnel de santé qui te prescrit ce traitement, tu risques simplement de te faire mettre en examen pour " importation, détention et consommation de stupéfiants ". Et le risque d'être incarcérée est important.
À toi de peser le,pour et le contre et de bien t'entourer pour que ce traitement soit sur le long terme, que des professionnels de santé te suivent et que l'approvisionnement du traitement sois sur.
Prends soin de toi,
Reck.
L'Aderral n'a pas de reconnaissance en France où on lui préfère l'utilisation de la Ritaline ou du Concerta ( le Methylphenidate ).
Tu préférerais en taper un autre traitement à base d'Aderral, qui est un mélange de plusieurs amphétamines.
D'une part, il faut que tu sois sûre d'avoir à minima deux sources d'approvisionnement sûre avant de te lancer dans un traitement qui sera sur le long terme et avoir plusieurs mois de consommations d'avance pour ne pas risquer de te retrouver en rade si un ou plusieurs colis venaient à se faire saisir.
Le traitement commence généralement à 10mg quotidiennement. Dose que tu pourras augmenter par pallier jusqu'à trouver ta dose de confort.
Le mieux serait de trouver un médecin étranger qui te le prescrit et une pharmacie qui accepterait de te livrer à domicile car je ne pense pas que tu ais les moyens financiers de faire es allers et retours en avions pour aller chercher ton traitement médical.
Je te déconseille de passer par des pseudos pharmacies sur le net car comme dit précédemment, le risque de tomber sur de la contrefaçon est important. Et la probabilité de ne pas recevoir la bonne molécule l'est tout autant.
Si ce n'est pas un professionnel de santé qui te prescrit ce traitement, tu risques simplement de te faire mettre en examen pour " importation, détention et consommation de stupéfiants ". Et le risque d'être incarcérée est important.
À toi de peser le,pour et le contre et de bien t'entourer pour que ce traitement soit sur le long terme, que des professionnels de santé te suivent et que l'approvisionnement du traitement sois sur.
Prends soin de toi,
Reck.
L'amour d'une famille, le centre autour duquel tout gravite et tout brille.
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- prescripteur
- Modérateur
- Inscrit le 22 Feb 2008
- 11142 messages
Bonjour,
Ce que tu a s'appelait l'oedeme idiopatique et a maintenant un autre nom (voir article ci dessous).
En France il est connu comme maladie de Clarkson.
Je rejoins les autres. Même si ce syndrome est peu connu, un médecin intelligent est capable de lire et pourrait demander une dérogation à la sécu. Je pense que le mieux serait un néphrologue même s'il y a des aspects neurologiques.
https://www.idiopathicedema.org/single- … ema-Issues
Ce syndrome n'est pas inconnu en France voir la fiche ci dessous
https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr … ro8616.pdf
Ce qui n'est pas connu en revanche est la possibilité de traiter par l'Adderal. Il faut donc que le médecin contacte le Dr Check pour plus de détails.(l'université où il travaille est citée à la fin du document en anglais).
Amicalement
Ce que tu a s'appelait l'oedeme idiopatique et a maintenant un autre nom (voir article ci dessous).
En France il est connu comme maladie de Clarkson.
Je rejoins les autres. Même si ce syndrome est peu connu, un médecin intelligent est capable de lire et pourrait demander une dérogation à la sécu. Je pense que le mieux serait un néphrologue même s'il y a des aspects neurologiques.
https://www.idiopathicedema.org/single- … ema-Issues
Ce syndrome n'est pas inconnu en France voir la fiche ci dessous
https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr … ro8616.pdf
Ce qui n'est pas connu en revanche est la possibilité de traiter par l'Adderal. Il faut donc que le médecin contacte le Dr Check pour plus de détails.(l'université où il travaille est citée à la fin du document en anglais).
Amicalement
S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)
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- lily13
- Nouveau membre
- Inscrit le 26 Oct 2016
- 8 messages
prescripteur a écrit
Bonjour,
Ce que tu a s'appelait l'oedeme idiopatique et a maintenant un autre nom (voir article ci dessous).
En France il est connu comme maladie de Clarkson.
Je rejoins les autres. Même si ce syndrome est peu connu, un médecin intelligent est capable de lire et pourrait demander une dérogation à la sécu. Je pense que le mieux serait un néphrologue même s'il y a des aspects neurologiques.
https://www.idiopathicedema.org/single- … ema-Issues
Ce syndrome n'est pas inconnu en France voir la fiche ci dessous
https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr … ro8616.pdf
Ce qui n'est pas connu en revanche est la possibilité de traiter par l'Adderal. Il faut donc que le médecin contacte le Dr Check pour plus de détails.(l'université où il travaille est citée à la fin du document en anglais).
Amicalement
Bonjour,
La responsable du site américain est une amie, il y a d'ailleurs certaines de mes photos sur ce site!
C'est différent de la maladie de Clarkson, qui est la phase aigue du trouble avec risque de mort important par choc hypovolémique.
J'ai déjà fais lire plusieurs fois le document par différents médecins, à chaque fois le même résultat...
Ayant la "chance" de disposer d'un diagnostic de TDAH, je me tourne vers la suisse en fin d'année. Ils sont moins cons et prescrivent de la dexedrine!
J'espère que...
Quoiqu'il en soit merci pour vos réponses à tous!
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- narcoleptique
- Nouveau membre
- Inscrit le 01 Dec 2019
- 1 message
bonsoir, dessolé mais je ne vois ton message que trop tard, je ne peux bien Evidemment pas te donner d'adresse pour te procurer ce traitement sur le net il en vas de soi.
mais je peux te donner le nom d'un médecin privé en France à paris qui est spécialiste des trouble du comportement et de l'attention, le docteur hantouche, il fait faire des protocole pour faire venir les traitement des USA pour ses patients et si il trouve que ce n'est pas dans ces cordes il réorientes vers d'autres médecins.
je te conseille vraiment d'aller le voir.
en tout cas bon courage.
mais je peux te donner le nom d'un médecin privé en France à paris qui est spécialiste des trouble du comportement et de l'attention, le docteur hantouche, il fait faire des protocole pour faire venir les traitement des USA pour ses patients et si il trouve que ce n'est pas dans ces cordes il réorientes vers d'autres médecins.
je te conseille vraiment d'aller le voir.
en tout cas bon courage.
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- sud 2 france
- problème traitement
- Inscrit le 14 Oct 2013
- 2032 messages
La France a banni de sa ^pharmacopée toute préparation à base d'amphétamine début des années 2000, au profit du méthylphénidate. (lobbyisme ??). C'est juste IMPOSSIBLE de s'en faire délivrer dans une pharmacie française.
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