Brève présentation / PsychoACTIF

Un de plus parmis vous ! - Brève présentation


#1 11 octobre 2017 à  23:02

Cuttlefish 
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Brève présentation

Mots-clés: [TDAH]

Bonjour à tous !

J'ai intitulé mon post "Brève présentation", mais avec moi, rien n'est jamais bref. Disons que je vais tenter de l'être, sans garantie.

Au hasard de mes pérégrinations sur le web, je viens de découvrir votre forum, ou plateforme, je ne sais pas trop comment ça peut s'appeler.

D'abord méfiante, parce que je ne suis pas une adepte de la consommation sauvage de substances illicites, j'ai fouiné un peu sur ce site. La composition de l'équipe de modération m'a semblé suffisamment riche de compétences, sérieuse, pour m'inciter à m'y inscrire.

J'ai bientôt 57 ans, donc pas née de la dernière pluie, et mon parcours personnel fut vraiment particulier. J'ai eu l'heur de comprendre pourquoi j'étais si bizarre dans toutes mes interactions sociales (et autres) depuis ma naissance. Je passe sur les détails, il y en a trop, et vu que je me focalise tout le temps sur les détails au détriment de l'ensemble, je préfère prévenir.

Dans cet ensemble de détails dont je ne pourrais sortir une synthèse, je vais (tenter de) simplifier en donnant au préalable deux mots-clé, relevant du domaine neurologique :

1) TDA/H
J'ai un trouble déficit de l'attention (diagnostiqué et estampillé), assez sévère, sans hyperactivité ni impulsivité. Déjà, je n'entre pas vraiment dans les cases de ce qu'on appelle communément "hyperactivité" ou "TDAH", puisque je ne remplis que les critères de l'inattention, du manque de vigilance. Ce qui fait que j'ai adopté (comme bien d'autres dans mon cas), des sigles plus précis : "TDA" = trouble déficit de l'attention ; TDA/H = trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ; TDA/h = trouble déficit de l'attention avec hyperactivité légère, et TDAH = trouble de l'attention AVEC hyperactivité (mais aussi parfois pour désigner la nomenclature officielle du DSM-IV.

2) AUTISME
Je suis autiste (diagnostiquée et estampillée) (catégorie "syndrome d'Asperger/SA" maintenant incluse dans l'autisme par le DSM-IV) ... (laissez tomber les poncifs sur le sujet ! INFORMEZ-VOUS !) et mère de 3 enfants dont deux autistes ("autiste de haut niveau/AHN" pour l'aîné, et SA pour le plus jeune. La fille entre les deux est certainement concernée aussi, mais comme ça ne l'a pas trop handicapée jusqu'à présent, elle n'a jusqu'à présent pas éprouvé le besoin de consulter pour cela (mais ce n'est pas exclu car le vieillissement augmente les difficultés).

Recadrons : à la base, l'autisme est un trouble du traitement des influx sensoriels. Le cerveau reçoit toutes les infos en vrac, puis a ensuite du mal à y mettre de l'ordre. Puis ça influe sur les fonctions cognitives, évidemment, puisqu'on sait que l'intellect est largement influencé par le sensoriel. D'où les particularités cognitives à cette condition, de même que les difficultés sociales et symptômes divers, mais qui ne sont que des émanations visibles de ce fonctionnement sensoriel particulier. Seuls les spécialistes au fait des derniers résultats d'études cliniques le savent ; les autres sont à la ramasse. Je pèse mes mots.

On naît dans ces conditions, on vit toute sa vie avec ça, on meurt avec ça, et comme ce ne sont pas des maladies mais des conditions innées, ça ne se guérit pas. Dans beaucoup de cas, ça constitue un handicap, mais certaines personnes ne se sentent pas handicapées (je leur laisse le bénéfice de cette posture, même si je ne la partage pas). On sait qu'au moins (c'est à dire certainement bien plus) 60% des cas relèvent de l'hérédité (rares sont les autistes isolés dans une famille, et normalement, pour un diagnostic de TDAH, le caractère familial est obligatoire). Ce n'est pas un drame, hormis dans les cas dits "lourds", avec des syndromes associés, qui peuvent s'accompagner de déficiences mentales (15%). C'est souvent difficile à vivre pour les parents, les accompagnants, pour diverses raisons trop longues à développer. Je fais partie des "cas" les moins visibles (quoique depuis que je le sais et le dis, les réponses genre "je m'en doutais" pleuvent, ce qui me surprend), ce qui n'enlève rien à la difficulté de vivre dans cette "configuration". "Vis une journée de ma vie", ou bien juste une journée à mes côtés pour voir comment je surmonte comme je peux... et on verra après si tu trouves ça cool/fun... !

Hormis ces deux "mots-clé", je suis aussi, accessoirement, sourde légère de naissance (mon aîné est sourd moyen/sévère), avec des distorsions sensorielles, car je cumule cela avec de l'hyperacousie dans les hautes fréquences. Car on peut être à la fois sourd et entendre trop.

Et ce n'est pas tout, mais l'essentiel est dit, les bases qui permettront (ensuite) de comprendre ma présence ici.

Pourquoi je m'inscris ici ?

Un mot : MÉTHYLPHÉNIDATE.

Parce que je prends du méthylphénidate (MPH) alors que je suis adulte et que cette molécule fait l'objet, en France, de restrictions très sévères (qui me semblent justifiées sur certains points : je n'idéalise rien) alors que ça sauve des vies. Je pèse mes mots : ça sauve des vies, et même si c'est limité en nombre, on devrait en tenir compte, de même qu'on devrait tenir compte de la parole de ceux qui savent à quel point ça les aide.

Précision : le MPH n'est PAS une amphétamine (vous me le répéterez cinquante fois !) et ceux qui le disent sont soit des menteurs soit des ignares soit des idiots. Ce qui somme-toute revient à peu près au même.

Et dans ce contexte particulièrement brouillé par des conflits d'intérêts divers, la plupart des informations accessibles sur cette molécule sont soit déformées, soit amplifiées, soit censurées, soit carrément mensongères. Notamment du fait des directives Européennes, dont on ne peut que constate le caractère fumeux, peu rigoureux, du fait que leurs sources documentaires sont soit limitées, soit non précisées, en termes de publications scientifiques. Pourtant, des publications existantes ne sont jamais prises en compte. La recherche clinique existe, mais elle n'a pas droit de cité en France, est en anglais, n'est pas traduite... etc. Pourquoi ? Mystère... J'ai des soupçons, mais aucune certitude, sinon des soupçons (c'est dingue comme les soupçons deviennent obèses quand les preuves manquent). Je m'autocensure tout en essayant de dire des choses. Je suis révoltée, ça c'est une certitude.

Le web est inondé de publications "grand public" qui amplifient le phénomène de "psychose collective", dramatisant des salades bidon, pour ne pas dire totalement fausses, où le fantasme rivalise avec l'ignorance crasse. Chacun y allant de son couplet "sachant", sans jamais s'être réellement penché sur les sujet, sinon via des sources documentaires elles-mêmes fallacieuses. C'est du n'importe quoi, mais apparemment, l'exploitation des peurs collectives fait recette, à peu près autant que pour les labos pharmaceutiques : entre crabes, tous les coups sont permis dans le panier. C'est à se demander si ces articles complotistes et "new age à la petite semaine" ne seraient pas encouragés par les autorités médicales et les bénéficiaires indirects... bref, c'est très très louche à mon avis.

Moi, je ne suis que moi. Une femme quasi hors jeu que d'aucuns diraient "bobonne", autodidacte, avec un cerveau "inutile" car trop atypique pour avoir pu devenir chercheur en neurosciences (J'aime la peinture aussi : dans les deux cas, c'est de la recherche mais pour la peinture on n'exige pas de diplôme), avec des pics de compétences disproportionnés en regard d'autres capacités trop faibles pour que les rouages du jeu scolaire, socioprofessionnel... permettent d'entrer dans les cases allouées par notre société Française.

Je suis pragmatique, je ne crois qu'en des choses basiques : les chiffres, la science, le terrain, le tangible... Mais comme ces choses basiques ne sont pas respectées par ceux qui sont censés les défendre, je me base aussi sur mes expériences personnelles, mon réseautage, mes déductions (avec la prudence qui s'impose évidemment). Je laisse les rumeurs à ceux que ça arrange.

Il se trouve juste que je prends un médicament qui me permet de vivre mieux, que je connais bien ses effets sur moi pour l'avoir pris durant plus de deux ans (en données cumulées), et que je constate que ce que je vis ne colle absolument pas avec ce que disent les rumeurs. Je constate aussi que les recommandations fournies par la Haute Autorité de Santé et l'ANESM sont contradictoires, malhonnêtes, absurdes pour certaines et le hiatus est tellement énorme, entre les faits que je connais et ce qui est enjoint, que ça me choque profondément.

Je constate aussi que les médecins vivent dans une situation de dissonance cognitive terrible dans notre pays, et que malgré leurs dérobades (ou excuses bidon pour botter en touche), j'ai bien compris qu'ils font ce qu'ils peuvent avec leurs pauvres moyens. La plupart sont de bonne foi. Exercer le métier de médecin en France à notre époque est un exploit. Surtout dans les zones rurales, en "province" comme disent les "urbains". Je tiens à témoigner ma reconnaissance envers ceux-là. D'autres sont aux antipodes, ne respectent pas l'article 11 du code de la santé civile (à savoir l'obligation de tenir leurs connaissances à jour), et se comportent de façons le plus souvent nuisibles.

En psychiatrie, on a d'un côté des praticiens qui s'en foutent, maltraitent leur prochain, usent de drogues dures légales pour abrutir des patients "trop compliqués", et de l'autre des pros qui essaient de faire du bon travail, de tenir leurs connaissances à jour, mais dans la peur constante de se faire démolir par leurs hiérarchie et confrères moins honnêtes. Je peux le dire, je m'en fous, je ne suis pas toubib !

Je ne suis "rien". Je peux juste témoigner, tenter de trouver et transmettre des infos non idéologiquement orientées, faire part de mes déductions personnelles, ça ne vaut pas plus. C'est pourquoi je préfère m'adresser à des médecins qu'à des usagers, car je n'ai strictement aucune légitimité pour cela. Tout au plus, je peux comparer mes observations personnelles avec celles d'autres "patients" connaissant le MPH. Les médecins, en revanche, ont tout intérêt à écouter/lire les témoignages d'usagers expérimentés. Enfin c'est ce que je pense. Et si des chercheurs cherchent des témoins pour enrichir une cohorte de "vieux" consommateurs de MPH (qui ne sont pas des chimères), je veux bien me porter volontaire (mais pas n'importe comment).

Je prends un médicament, non autorisé pour les adultes, qui me permet de vivre à peu près dignement, alors qu'en parallèle, d'autres médicaments ont leur AMM alors qu'ils sont toxiques, qu'ils détruisent. Des molécules la plupart du temps non indiquées (sur la base de diagnostics erronés), qu'ils transforment leurs consommateurs en "zombies", avec des effets indirects terribles, lourdement addictogènes, iatrogènes, narcotiques, lénifiants, qu'ils diminuent l'espérance de vie car ils fragilisent la santé générale, et sont la cause d'accidents (route, travail...). Mais comme ces médicaments sont légaux, "tout le monde" trouve ça normal.

Par exemple, sur des personnes autistes et/ou avec un TDA/H, les ISRS, les neuroleptiques... ont des conséquences désastreuses et ces deux conditions neurologiques devraient constituer des contre-indications absolues. Mais non : le corps médical en prescrit allègrement ! On s'en fout de transformer les citoyens en toxicomanes légaux, quand des molécules - actuellement à la limite de la légalité - pourraient les aider sans les rendre dépendants.

Je vais arrêter ici ma présentation (enfin, je fais ce que je peux !) : je suis une femme en colère contre un système qui enfume tout le monde. Je prends un médicament non autorisé pour les adultes, dont les effets sont expérimentés depuis plus de soixante ans, pendant que d'autres - moins anciens et qui sabotent des vies - sont en prescription libre. J'y vois un conflit d'intérêts entre des brevets Américains et Européens qui se font concurrence, j'y vois du protectionnisme, je me dis que si la molécule était dans le domaine public, ou si c'était sous brevet Européen, on verrait tout à coup surgir une AMM pour les adultes, les médecins en libéral pourraient en prescrire, on arrêterait de nous pondre des notices bidonnées (pour la France, la notice des médicaments contenant du MPH sont spécialement alourdies en effets secondaires plus ou moins réels), ils seraient fabriqués en génériques, remboursés, produits à des prix raisonnables (ces médicaments sont actuellement très chers, prix prohibitifs, c'est une véritable rente, les labos qui les commercialisent s'en foutent plein les fouilles avec l'aval des décideurs politiques)...  les patients qui en ont besoin pourraient vivre dignement alors qu'on les laisse crever sans aide... J'appelle ça un scandale sanitaire.

Je parle donc d'une "drogue" légale et non légale à la fois. J'ai horreur de cette situation car je supporte très mal les transgressions aux lois et aux règles. Je prends ce médicament sur prescription hospitalière, mais en même temps, le psychiatre qui a eu le courage de me le prescrire est en limite de légalité, puisqu'il n'y a pas d'AMM. En France, on n'en est pas à une aberration près.

Si des médecins viennent lire sur ce forum, comme je pense l'avoir compris, et plus particulièrement des psychiatres, je serais heureuse de pouvoir leur apporter mon point de vue personnel, mes connaissances "de terrain". Un grain de sable dans le désert, une goutte dans l'océan... mais il n'y a qu'ainsi qu'on ne peut avancer, apparemment.

J'espère ne pas me faire virer parce que je ne parle pas la langue de bois, mon franc-parler m'a souvent attiré des ennuis. Je livre ici des propos un tantinet "gonflés", je sais que ça peut déranger, alors si vous préférez censurer ce post, je comprendrai. Et puis ça me fera des vacances car le sujet étant "chaud", je suppose qu'on va m'écrire pour me poser des questions auxquelles j'aimerais répondre tout en sachant que ça me fatigue. Je "dissonne", moi aussi ! surpris

Pardon pour la diarrhée rédactionnelle : c'est mon fonctionnement habituel, je ne sais pas synthétiser, ou très mal. Pardon, pardon ! salut

Bien à vous et merci pour l'existence de cet espace de parole. C'est si rare...

Dernière modification par Cuttlefish (11 octobre 2017 à  23:03)

Hors ligne

#2 11 octobre 2017 à  23:53

Cuttlefish 
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Re: Brève présentation

Je viens de me relire et de parcourir les forums concernant les sujets qui m'interpellent. N'étant pas encore au fait des usages du lieu, je vous prie d'avance de me pardonner d'éventuels impairs.

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