Traitement par Bocéprévir très difficile à  vivre !!! / PsychoACTIF

Traitement par Bocéprévir très difficile à  vivre !!!

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
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Depuis le 15 décembre 2011 j'ai débuté un protocole de tri thérapie (Copegus, Pegasys et Bocéprévir).
Malgré une baisse fulgurante de ma charge virale, actuellement elle est presqu'indétectable (32 UI/ml pour un seuil de détection de 15UI/ml) je vis très mal ce traitement particulièrement sur la plan psychologique : je n'ai plus goût à  rien et je suis une véritable épave, je ne sors plus de chez moi et à  cela s'ajoute une quantité d'autres effets secondaires (problèmes gastro-intestinaux et éruptions cutanées de type mycoses,etc...).
Je suis actuellement sous anti-dépresseurs.
Je suis à  la recherche de témoignages de personnes qui suivent le même protocole...
Je précise que j'avis déjà  suivi deux traitements auparavant mais je n'avais pas été répondeur.
Merci.

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filousky 
Modérateur
France
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Inscrit le 14 Dec 2008
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Je dois commencer une trithérapie en septembre et flippe quand même un peu, ayant comme toi déjà  été traité sans succès et ayant vieilli de dix ans depuis le premier traitement.
Ma question : Es-tu sous TSO ?
Car, lors du premier passage, l'augmentation de mon dosage de méthadone m'avait aidé à  traverser la galère ?

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pierre
Web-Administrateur
5400
Inscrit le 15 Sep 2006
14806 messages
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C'est vrai que le traitement peut etre tres eprouvant psychologiquement et mentalement.
A la question de fil, j'en rajoute qq unes : es tu bien suivi ? Sais tu que si tu peux avoir de l'EPO a certaine condition qui te rebooste un peu. Est ce que tu as un suivi psychologique ? Sais tu qu'il y a des association comme SOS Hépatites qui sont la pour les patients et qui les soutiennent ?
Pierre

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
Merci pour vos réponses ! Pour l'EPO puisque je ne fais pas d'anémie, cela ne sert à  rien ! Je ne suis plus sous méthadone depuis fin juin 2011, j'ai fait un sevrage.
Oui je suis suivi par un psychiatre, mais cela ne me fait pas me sentir moins épave pour autant !!!
La moindre chose à  faire (vaisselle, cuisine, etc...) ne m'est plus possible...c'est terrible !
Mais bon c'est peut être le prix à  payer !?

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le gecko 
Banni
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Inscrit le 01 Dec 2010
582 messages
Salut Life,

Es-tu sûr que ton état dépressif actuel n'est pas, en partie, une conséquence de ton sevrage, même s'il date de plus de 6 mois ? Il faudrait peut être que tu regardes vers d'autres horizons, comme le cannabis thérapeutique ou les bons vieux AD, qui marchent bien, pour certains.
Je n'y connais rien en tri-thérapies, mais si ce traitement à  fait chuter ta charge virale, c'est un super bon point. Accroche-toi à  ça.
Bon courage

La dope fait mieux passer les moments sans argent que l'argent, les moments sans dope.
(Fat Freddy in Freak's brothers)

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filousky 
Modérateur
France
8400
Inscrit le 14 Dec 2008
10199 messages
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lifebloger, je crois que tu es quelqu'un de courageux, de très courageux.

Faire un sevrage de la méthadone n'a rien d'anodin.
Entreprendre cette trithérapie non plus. L'une à  la suite de l'autre en mettrait plus d'un hors service comme toi.

Je suis 100% d'accord avec ce qu'à  écrit le gecko et ton constat qu'être "suivi" par un psy ne fait pas avancer le schmilblic dans le présent devrait lui mettre la puce à  l'oreille à  ce psy.
Je ne sais que te conseiller en dehors de bien tenir car la disparition du virus, ça vaut le coup. SOS Hépatites est aussi un bon conseil.
Fil

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
Ma charge virale est à  présent indétectable ! Ce qui est une bonne chose : la tri thérapie est donc poursuivie jusqu'à  son terme (48 semaines au total donc si j'ai bien compté j'aurai fini mi-novembre 2012 !).
Bon c'est toujours difficile avec en particulier les plaquettes qui s'effondrent de mois en mois.
Demain je vois mon hépatologue et je vais lui demander jusqu'à  quel seuil on peut aller dans la baisse des plaquettes car cela m'inquiète tout de même !
Voilà  pour les news !
Bon et puis après l'arrêt de la méthadone, la mise en route de la tri, j'ai aussi arrêté la clope depuis deux mois à  présent...
Voilà  pour les news.
A+

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keiser
Nouveau Psycho
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Inscrit le 10 Mar 2010
75 messages
Salut lifebloger !

Le gecko à  peut être raison , un sevrage entraine une dépression ainsi qu'une fatigue qui peut durer assez longtemps , alors si tu as commencé ton TT avant d'être stabilisé ...

J'ai fait la Bithérapie il y a un moment , avec succès mais comme toi cela fut assez hard , j'ai même arrêté avant la fin , trop naze .

Par contre , mon fils est en trithérapie depuis octobre .
Pour ce qui est des effets secondaire , on peu dire que ça va , bien sur il a beaucoup maigri , on dirait qu'il sort d'un camp de concentration .
Mais à  part des névralgies faciales , il supporte bien .
Le problème est qu'il ne négative pas encore , il doit être à  1.8 log , je crois que c'est bon à  partir de 0.7 ?!
A trois mois de la fin , je suis plus que inquiet et j'ai peur d'un échec thérapeutique .
Faire tout ça pour rien , ça saoule , surtout qu'il faudra peut être recommencer , ou continuer ?!...
Evidemment les médecins sont dans l'expectative , rien pour ma rassurer .

Déjà  , tu as négativé , je te souhaite donc beaucoup de courage pour la fin , accroche toi .

Ciao !

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
C'est curieux qu'il soit encore en tri thérapie car si au bout de la semaine 24 la charge virale est toujours détectable, le protocole veut que le traitement soit stoppé !?

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keiser
Nouveau Psycho
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Inscrit le 10 Mar 2010
75 messages
Salut !

Donc , il aurait du stopper en Février ?!...

Etrange , en plus je connais l'hépato ( j'ai fait mon TT avec lui ) et il ne m'en a pas parlé .

De toutes façons , maintenant , il n'y a plus qu'a espérer .

Bon courage à  toi !

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
Bon en même temps je ne suis pas un hépatologue !
Je me basais sur ce que m'avait donné comme infos le mien uniquement et il y a peut-être des cas particuliers que je ne maîtrise pas...
En tout cas bon courage à  lui aussi !!!

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spartiate 
jeune de la vieillerie
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Inscrit le 07 Apr 2012
578 messages
salut Lifebloger!

effectivement creuser du coté de la dépression post sevrage c'est pas une idée stupide.
Perso rien qu'avec l'arret du tabac je me suis tapé une méga dépression...le truc le plus impressionnant : je n'ai rien vu venir , l'état s'est installé de façon très vicelarde.
Toi t'as fais et la métha et le tabac! Chapeau! merci-1

Sinon j'avais une question par rapport à  la trithérapie, pourquoi le programme il est fixé à  48 semaines?

merci pour les éclairages et bon courage à  toi!!! bravo

" Si un État est gouverné par la raison, la pauvreté et la misère sont honteuses ; si ce n’est pas la raison qui gouverne, les richesses et les honneurs sont honteux. "
Confucius

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Alain Will 
ancien Vice-Président et co-fondateur
France
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Inscrit le 14 Oct 2008
9618 messages
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lifebloger a écrit

Bon c'est toujours difficile avec en particulier les plaquettes qui s'effondrent de mois en mois.
Demain je vois mon hépatologue et je vais lui demander jusqu'à  quel seuil on peut aller dans la baisse des plaquettes car cela m'inquiète tout

Salut Lifebloger et aux autres,

Je ne suis pas spécialisé en hépato au niveau des traitements VHC et de leurs incidences, (les choses évoluent quand même rapidement et les progrès sont heureusement consequents), donc effectivement, il faut voir ça avec ton hépatologue et voir jusqu'à  quel taux il s'autorise à  descendre.

La seule chose que je puisse dire, sans souci de "compétence", c'est qu'en Labo, on commence à  être très vigilant à  partir d'un dosage de 30 000 plaquettes/mm3 de sang... On prévient le praticien (du moins, c'est ce que je faisais). Arrivé à  un dosage de 15 000 plaquettes/mm3, on tire la sonnette d'alarme... Il faut en effet s'abriter de toute possibilité d'hémorragie (les plaquettes jouant un rôle prépondérant au niveau de l'hémostase = la coagulation). Il est évident qu'à  ce stade-là , on effectue des contrôles pour vérifier qu'il n'y a pas d'agrégats plaquettaires (ce qui peut en fausser la numération), qu'elles ont un aspect normal, etc . Ne pas oublier non plus qu'il n'y a pas que les plaquettes circulantes (celles dont on rend le dosage, le nombre), mais que l'organisme possède des réserves (quand tout va bien...)

Amicalement et bon courage, Alain W.


Il m'arrive de trouver que la vie est une horrible plaisanterie. F. Sagan.

Je vois dans la révolution la revanche du faible sur le fort. La liberté est un mot que j'ai longtemps chéri. Sade (Le marquis de)

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
Le programme n'est pas forcément fixé à  48 semaines. C'est plus complexe que cela : tout dépend du génotype du VHC et du fait que le patient ait déjà  suivi des traitements antérieurs ou non et de la réponse à  ces traitements (non-réponse ou rechute).
La tri thérapie peut donc être plus courte...

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
Alain : mon hépatologue m'a dit que pour lui (avec mon taux de plaquettes à  118.000 / mm3) mon dentiste pouvait procéder à  des extractions dentaires sans problème alors que ce dernier se montre réticent craignant des hémorragies...
Qu'en penses-tu ?

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spartiate 
jeune de la vieillerie
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Inscrit le 07 Apr 2012
578 messages
merci pour ta réponse je manque de connaissances....
Donc en gros plus c'est long moins la personne à  réagit aux précédentes thérapie, et plus sont génétype est spécial.
Dis moi si je te gave, t'as peut etre pas envie de rentrer dans les détails...

" Si un État est gouverné par la raison, la pauvreté et la misère sont honteuses ; si ce n’est pas la raison qui gouverne, les richesses et les honneurs sont honteux. "
Confucius

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lifebloger
Nouveau Psycho
000
Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
Il existe les génotypes suivants : 1a, 1b, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 et 9.
Le génotype 1 est celui qui répond le moins bien au traitement, surtout le 1b.
En France, c´est le 1b qui est le génotype le plus fréquent ( 50% ) et le plus résistant . Le génotype 1a représente 20%.
En gros un patient qui débute une tri thérapie par Bocéprévir (car il existe une tri thérapie par Télaprévir également avec un protocole différent que celui du Bocéprévir) et qui n'a jamais reçu de traitements antérieurs peut voir sa tri thérapie écourtée à  36 semaines (je crois) si au bout de la semaine 8 sa charge virale est devenue indétectable.
Si tu tapes sur Google "protocole tri thérapie Bocéprévir" tu pourras avoir des informations plus fournies.
Tu peux aussi taper "protocole tri thérapie Télaprévir" si tu veux t'informer sur ce dernier.
A+

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Alain Will 
ancien Vice-Président et co-fondateur
France
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Inscrit le 14 Oct 2008
9618 messages
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lifebloger a écrit

Alain : mon hépatologue m'a dit que pour lui (avec mon taux de plaquettes à  118.000 / mm3) mon dentiste pouvait procéder à  des extractions dentaires sans problème alors que ce dernier se montre réticent craignant des hémorragies...
Qu'en penses-tu ?

Ton hépatologue me semble avoir raison à  mon sens. Je ne suis pas médecin mais un ancien biologiste. Vu ce dosage de plaquettes, sachant qu'elles ne sont pas les seuls éléments à  jouer un rôle au niveau de l'hémostase, je dirais qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter... C'est un taux inférieur à  la normale basse (approximativement 150 000/mm3), mais qui reste suffisant... Maintenant, j'insiste, je ne suis pas hépatologue et encore moins chirurgien-dentiste : ce sont eux qui prendront la bonne décision. Ce n'est pas moi qu'il faut "écouter", mais eux. Ne pas omettre de leur transmettre (au chirurgien-dentiste en particulier en cas de besoin d'intervention), tes résultats. Lui ou elle seul(e) prendra la décision (en fonction de l'intervention aussi peut-être...) ; S'il craint une hémorragie bucco-dentaire, il a ses raisons bien qu'il existe des "parades" afin d'éviter ou de minimiser ce genre de problème... Peut-être voir avec un stomatologue, qui lui, exerçant et pratiquant "plus facilement" en milieu hospitalier ou clinique (voir à  son cabinet), sera plus "enclin" avec toute la prudence qui s'impose, à  pratiquer de tels actes.. ( ?)...

Amicalement. Alain W.


Il m'arrive de trouver que la vie est une horrible plaisanterie. F. Sagan.

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mikykeupon 
Modérateur à la retraite
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9631 messages
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Le soucis des dentistes est réel.

J'ai un ami positif VIH qui a du patienter presque 20 ans avant de trouver un dentiste qui accepte de lui mettre un dentier. Alors qu'en plus les dentistes se protègent (gants et tout une palette de matériel stérile).

Donc je ne peux rien t'apporter à  part te conseiller d'aller frapper à  la porte de plusieurs dentiste car leur peur n'est pas fondé. Mais que peut-on faire ???

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fiable 
Nouveau membre
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Inscrit le 07 Aug 2012
2 messages
ce n'est pas facile de vivre avec une maladie même si vous avez des moyens de vous traiter c'est toujours pénible mais la façon pour moi c'est de garder le moral c'est ce qui compte le plus

_____________________

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
Des nouvelles de ma tri thérapie par Bocéprévir : aux dernières nouvelles la charge virale était toujours indétectable. Depuis le 23 août je suis repassé en bi thérapie pour les 3 derniers mois de traitement (fin de mon traitement le 15 novembre 2012). J'espère que ma charge virale va rester indétectable !!! J'espère de tout coeur !!!

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pierre
Web-Administrateur
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Inscrit le 15 Sep 2006
14806 messages
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Je l'espère aussi pour toi lifeblogger. Merci de nous donner de tes nouvelles. Ca nous apporte aussi à  nous.
Pierre

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mikykeupon 
Modérateur à la retraite
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Inscrit le 10 Mar 2009
9631 messages
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Cool lifebloger.

Tu es revenu en bithérapie parce-que ta charge virale était indétectable ?
Ou c'est à  ta demande ?

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lifebloger
Nouveau Psycho
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Inscrit le 05 Jul 2011
68 messages
Non ce n'est pas à  ma demande mais c'est le protocole qui veut cela lorsque le foie n'est pas trop fibrosé (donc le schéma pour moi a été de 4 semaines de bi thérapie suivies de 32 semaines de tri thérapie avec l'ajout du Bocéprévir  puis 12 semaines de bi thérapie pour finir : fin le 15 novembre 2012).
De plus lorsque la charge virale est devenue indétectable ma dose de Ribavirine a été réduite, je suis passé de 1000 mg par jour à  800 mg par jour.
Merci pour vos messages de soutien !!!

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paf le chien 
Nouveau membre
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Inscrit le 15 Oct 2012
17 messages
Le post date un peu là ...
"(fin de mon traitement le 15 novembre 2012). J'espère que ma charge virale va rester indétectable !!! J'espère de tout coeur !!!"
Bonne nouvelle, c'est dans 2 jours... Après récup!!! A ne pas négliger!!!

Avant d'être fort comme un chêne; il faut être con comme un gland.

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