Help!! (Spasmes hyper-violents)

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TankGirl
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(Tout d'abord je précise que j'ai écris ça ici, parce que je ne savais absolument pas où le placer.
  Je ne pense même pas que ce sois lié à  mon traitement, c'est juste tellemement pénible que j'ai besoin d'avis et/ou de conseils.
  _Libre aux modérateurs de le placer dans la bonne rubrique...
Merci.)



                                                            Yep, tout le monde!

   Alors si je viens vous "emmerder" avec mes questions, c'est parce que je n' ai trouvé de réponses satisfaisantes:
Ni au près de mon doc (qui semblait s'en foutre royalement lorsque j'ai abordé le sujet avec lui, mettant ça, uniquement, sur le dos du traitement (qui effectivement joue peut-être) et estimant ne pas avoir assez de recul sur celui-ci pour m'aider.
Il faut dire que depuis qu'il me suit pour mon traitement, tout ce qui ne s'y rapporte pas passe à  la trappe et/ou est  vu comme une manoeuvre de ma part pour ne pas baisser, voir augmenter mon dosage...)
Ni sur le net...

   J'en viens au fait:
J'ai toujours eu des problèmes nerveux et de sommeil (tremblements, réactions en tout genre dues au stress, psoriasis, réactions cutanées, pointe au coeur, début d'ulcère, etc... et insomnies (quand je dors 4h ou 5h j'ai l'impression de faire une grasse mat'), sommeil agité et j'en passe...
Mais depuis quelques mois, les nuits deviennent insupportables, je suis crevée, je me réveille en ayant mal partout (muscles, articulations...), voir même avec des bleus ou des bosses...

           Tout ça à  cause de putains de spasmes hyper-violents à  répétitions!!


   En gros, et comme pas mal de monde, je pense: je spasme à  mort pendant la phase d'endormissement. Faisant souvent des bons qui me font décoller du lit!
   Jusque là  c'est normal, mais c'est pendant la nuit que ça se complique... Genre à  peu près entre 3h et 5h du mat' à  chaque fois.
Je me mets à  spasmer, quelque chose de violent, j'ai les jambes qui partent dans tout les sens, les bras, épaules, tête, poignets, mains (tout ça chacun leur tour ou tous en même temps, ça dépend) et même le bassin qui part en couilles comme si je rêvais de trucs pas très catholiques (sauf que c'est pas le cas et que quand je me réveille, je n'ai pas le moindre souvenir d'avoir rêver de quoi que ce soit alors que parfois je me souviens des spasmes)...
Chelou!!

   Mes questions sont les suivantes:
_Y'a t-il des gens parmi vous à  qui cela arrive ou est déjà  arrivé?
_Savez-vous d'où ça vient? (traitement, stress/nerfs, muscles qui se relâchent, ou toute autre explication est la bienvenue.)
_Et surtout, savez-vous s'il y a un moyen de faire en sorte que cela cesse (ou pour le moins s'atténue)??

Parce qu'inutile de vous dire que déjà  en pieutant toute seule, c'est hyper pesant!! Je me réveille plus crevée que quand je me suis couchée avec un mal de chien dans les articulations (qui doivent prendre cher pendant les spasmes), le dos etc...
Alors à  deux je vous laisse imaginer, comme c'est agréable pour ma chérie de se faire réveiller en sursaut 15 fois par nuit...

(La seule "solution" qu'on ait trouvée pour l'instant c'est de finir la nuit séparément quand ça arrive ce qui vous vous en doutez à  tendance à  fâcheusement saper le moral et n'est absolument pas viable à  long terme!!)

En espérant trouver des conseils pour venir à  bout de cette situation de merde, avant de vraiment péter un plomb...

_Merci à  ceux qui auront pris la peine d'aller jusqu'au bout de ce pavé, (j'ai eu du mal à  faire quelque chose de succinct) et désoler pour vos rétines...

Amicalement.

TankGirl, qui aspire à  retrouver un sommeil à  peu près normal et moins éprouvant pour nous deux ...

"Je suis faite de morceaux de moi-même éparpillés, puis recollés ensembles, parce qu'il faut bien avoir l'apparence d' un corps..." (C.Collard)
"I'm not totally useless... I can be used as a bad exemple..."
"Imperfection is beauty, Madness is genius and it's better to be absolutely ridiculous than absolutely boring..." (M.M)

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prescripteur
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Bonjour,
Je t'avais conseillé dans un autre post de consulter un centre de traitement de la douleur. Ce n'est pas pour botter en touche mais parce que ton probleme parait complexe et que je doute que tu puisses trouver ici une solution "simple" (type tu prends 2 cp/j de trucmuche) mais je serais content de me tromper !!
Je pense qu'il faut que tu trouves un medecin ou une equipe médicale qui puisse integrer tout cela et je pense qu'une équipe de Tt de la douleur ou un service de neurologie  ou de traitement des troubles du sommeil sont les meilleurs pistes au début.
Ce que tu dis evoque surtout le syndrome des jambes sans repos (regardes google pour voir les détails) pour lequel les traitements sont deja difficiles sans qu'il y ait les pbs de TSO etc... Donc je pense qu'il faudra insister pour trouver progressivement le meilleur traitement.
Amicalement

Dernière modification par prescripteur (11 août 2013 à  12:39)


S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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TankGirl
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Merci Prescripteur,

   J'avais pris ton conseil en considération...
(J'attends, malheureusement, début septembre d'avoir récupéré mon permis, pour pouvoir prendre R.D.V. dans le centre à  côté de chez moi... Et pouvoir m'y rendre!)

   Pour ce qui est du syndrome des jambes sans repos, j'avais lu les différents sujets, mais j'ai quand même l'impression que le problème est plus vaste et plus complexe de mon côté...

   Je rajoute donc dans un coin de ce qui me reste de neurones, le service neurologie et celui des troubles du sommeil en prime.
   Ce qui m'amène à  penser que cela ne va pas s'arranger de suite et que processus risque d'être long...
(En espérant que le patience soit de mise pour ma moitié et moi!)

Amicalement.

T.G.

_Je reste quand même preneuse d'avis ou de vécus similaires...

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prescripteur
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Je te conseille de prendre RV maintenant vu que les délais sont souvent longs. Si je cite 3 types de consultation c'est au cas (frequent) où la cs de la douleur a des délais très élevés, ou pour prendre le service qui a la meilleure réputation. (voir ton medecin traitant, de toutes façons il vaut mieux etre orienté par lui pour des pbs de remboursement).
Amicalement

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pouety
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bonjour Tankgirl,
j'ai effectivement des spasmes vifs comme tu les décrits. Ça a commencé quand j'avais 20  ans, mais ce n'était pas trop gênant : juste une jambe qui gigote au momeNT de l'endormissement. Je me suis habituée à  avoir les jambes qui gigotent au moment de dormir. J'ai remarqué qu'en faisant une cure de magnésium et de fer,  je gigote beaucoup moins voire plus du tout. A l'époque les symptômes n'étaient pas trop gênants.
Depuis un an environ, ça s'est aggravé, là  c'est tout le corps qui gigote ensemble comme si je me roulais sur moi même, mais pas au point de me faire des bleus ou des bosses. En prenant du magnésium et du fer (j'en manque souvent), les symptômes régressent..
J'en ai jamais parlé à  un médecin, parce que je me suis dit qu'on m'enverrait bouler.
ceci dit, vu que ça s'est aggravé, je compte en parler à  mon médecin............ qui me suit au centre anti-douleur : il connaît tout mon dossier, qui est compliqué. Dans l'équipe qui me suit au centre anti-douleur, y'a un algologue /anesthésiste, un neurologue, un neuro psychiatre, une rhumato, des psychologues et psychiatres + ils bénéficient des services de l'hôpital qui est juste à  côté, pour d'autres spécialités comme la médecine interne.
Je ne peux que t'encourager à  suivre le conseil de Prescripteur. Les médecins là -bas sont super pointus, habitués à  des dossiers compliqués, et à  des maladies rares. ce sont des supers diagnosticiens.
Pour ma part, j'ai galéré pendant longtemps avant d'avoir un diagnostic. Je me suis entendue dire que je faisais du cinéma, que c'était psychologique.... En fait j'ai été au centre anti-douleur juste pour traiter la douleur, et non pour avoir  un diagnostic. L'algologue que j'ai vu m'a examiné et en 5 minutes, il a enfin trouvé le disgnostic. J'y croyais pas  ! J'ai enfin un traitement adapté.
Je pense que le conseil de Prescripteur est , comme d'hab, judicieux. demande à  ton médecin traitant de faire une demande de prise en charge au centre anti douleur le plus proche.
voili voilou.salut

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TankGirl
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Merci pour vos réponses.

   Je pense que dès le début de semaine je vais m'occuper de ça...
Si en plus de trouver une solution pour mes douleurs récurrentes et persistantes voir, de plus en plus fortes et cela malgré la morphine; je peux en trouver une pour tout le reste, je vais pas cracher dessus!

  @Prescripteur: Une demande de prise en charge de la part de mon doc est-elle obligatoire car comme tu as pu le constater dans mes autres postes, il apprécie moyennement que l'on prenne des décisions à  sa place (ça ne m'empêchera pas de lui demander le cas échéant mais j'ai des doutes sur la réponse qui en découlera...)

Ou est-ce que je peux directement prendre R.D.V. avec le centre, sachant que niveau prise en charge je suis sous C.M.U jusque fin Octobre 2013, (et je pense de toutes façons qu'avec mon dos [entre autres...] et un suivi dans ce fameux centre je pourrais sûrement passer ça en A.L.D.)??

T.G.

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prescripteur
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Voila ce qu'en dit Amelie (en fait AMELI le site de la Sécu)

CMU complémentaire et parcours de soins coordonnés

Comme tous les autres assurés, un patient bénéficiaire de la CMU complémentaire doit respecter le parcours de soins coordonnés. Il est cependant exonéré de la participation forfaitaire d'un euro.

Donc en principe il faut respecter le parcours de soins coordonnés= l'indication par le médecin traitant.
Mais je pense que si tu le harcèles un peu pour qu'il trouve une solution à  tes pbs, il sera content de déleguer.
Amicalement


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TankGirl
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Encore une fois merci... A tester! Ca vaut le coup d' essayer!!

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TankGirl
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Hello!

   Encore une petite question, si Pescripteur passe par là ...
Je dois aller chez le doc (son remplaçant, le mien est en vacances, du coup je voudrais en profiter pour voir ça)  demain ou avant vendredi en tout cas.
Dois-je demander une prescription unique pour tous les services ou une pour chaque (douleurs, neuro, sommeil etc...)

Désolé, mais je suis un peu inculte sur la question et je voudrais éviter d'avoir à  y retourner parce que j'ai oublié un truc.

Merci d'avance.

T.G.

Dernière modification par TankGirl (13 août 2013 à  10:45)


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prescripteur
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Excuse moi de ne pas voir précisé (mal plutot, car je l'avais dit mais mal dans mon dernier message) il n'est pas necessaire de voir les 3 spécialités mais l'une d'entre elles, celle qui est le plus accessible  (délais, notoriété etc..). Si ça "accroche" ils t'enverront vers les autres spécialités si besoin. Donc l'important est surtout de trouver une equipe dans le genre de celle que Pouety a eu la chance de trouver., le reste pourra suivre si tu as une bonne equipe.
Amicalement

Dernière modification par prescripteur (13 août 2013 à  12:43)


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TankGirl
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Ok!...
J'avoue ne pas avoir été très perspicace, un peu "bête et disciplinée" sur ce coup-là ! roll
Merci, donc pour la précision.
Il y a deux centres de traitement de la douleur vers chez moi, un dans une clinique (où j'ai déjà  été opérée), l'autre à  l'hôpital, je vais commencer par le premier puis on verra bien...
J'espère effectivement être aussi chanceuse que Pouety sur ce coup là !

Bonne journée.

Amicalement.

T.G.

Dernière modification par TankGirl (13 août 2013 à  13:28)


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pouety
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coucou Tankgirl,
au centre anti douleur où je suis, c'est l'algologue qui te suit et qui coordonne le dossier. Si necessaire, il fait appel aux autres médecins de l'équipe. Après tu as aussi d'autres choses qui te sont proposées comme la psychologue, sophrologie et acupuncture. Pour les anti-douleurs proprement dit, j'ai du tramadol et surtout des perfusions de ketamine durant 6 heures à  l'hôpital. A partir de septembre, j'aurai 1 perfusion / semaine. Les doses de ketamine sont faibles : 0,4 ml par heure pendant 6 h (24 ml au total ), administré par un pousse seringue électronique.. ça rend un peu flappy et mou, mais tu seras pas défoncé. Pour l'instant je ne vois pas les bénéfices de la kétamine , c'est normal : il faut du temps pour trouver la dose efficace...
renseigne-toi sur les centres anti-douleurs de ta ville et ce qu'ils y proposent et fais ton choix en fonction...
j'espere que tu tomberas aussi bien que moi ! bien du courage, donne de tes news , ça fera plaisir.

Dernière modification par pouety (13 août 2013 à  18:27)

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TankGirl
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Yep!

   Juste un p'tit message pour donner des news...

J'suis allée chez mon doc hier, qui va appeler le centre de traitement des douleurs chroniques (parce qu'apparemment avec une prescription y a 4à 5 mois d'attente, alors que comme ça, je pourrais être prise en  2à 3 semaines). big_smile

   La suite au prochain épisode donc.
En espérant toujours tomber sur une bonne équipe!!
Bon faudra que j'évite de leur dire que ça fait plusieurs fois que j'en parle à  mon doc et qu'il vient juste de se décider, vu qu'ils vont tous être en relation, mais j'ai quand même hâte de voir ce que ça va donner...

   En attendant et après avoir vu son remplaçant qui m'avait filé de l'imovane (qui ne m'a strictement rien fait) lui m'a collé du valium (enfin du diazepam) histoire que j'ai moins de mal à  dormir, pour l'instant j'fais pas des nuits de ouf, mais ça fait quand même du bien de dormir 2ou3h par nuit, c'est largement plus que ces derniers temps même si on est encore loin de la grasse mat' et des années de sommeil qu'il ma faudrait pour récupérer wink...

   Voilà  pour les nouvelles...

A bientôt, amicalement.

   T.G.

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TankGirl
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Yep,

Je déterre mon post (car le doc de chez moi fait trainer les choses concernant la prise de RDV avec le centre de traitement des douleurs  chroniques, étant sous traitement depuis longtemps je ne suis d'après lui, pas une de ses priorités).

Ayant RDV à  18h chez la doc qui me suis en région parisienne, j'aurais voulu savoir si quelqu'un (à  part Pouety à  qui j'ai déjà  envoyé un msg...) connaissait de bonnes adresses de centres en question, pour qu'elle me fasse une prescription.

Merci à  tous, d'avance.

En espérant que quelqu'un verra le msg à  temps. (Sinon j'suis quand meme preneuse des infos, hein... )

Amicalement.

TankGirl....

Dernière modification par TankGirl (13 septembre 2013 à  15:17)


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pouety
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Salut Tank,
ça y est, je t'ai répondu. Plein de  courage !

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TankGirl
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J'ai vu merci beaucoup meme si du coup grenoble ca fait un peu loin... wink

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TankGirl
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Re....Tout le monde!

Je sors du RDV, chez la doc de tout à  l'heure, (celle de Paris, hein, pas mon doc traitant...)
Du coup elle m'a filé quelques noms de centres, j'aurais voulu avoir vos avis (si Prescripteur passe par là , d'ailleurs...)

De toutes façons, je les appellerai pour prendre des renseignements, mais bon, sait-on jamais, l'un(e) de vous à  peut-être déjà  eu affaire à  l'un d'eux.

  _Emile ROUX (Limeil Brevannes).
_Hôpiltal Paul Brousses (Professeur REYNAUD).
_Hôpital Des Diaconesses (Traitement de la Douleur)

Voilà , si quelqu'un(e) à  un avis quelconque, une expérience etc... à  partager.... Je suis preneuse!!
   
   Encore MERCI à  tous et bonne soirée.

Amicalement.

T.G.

Dernière modification par TankGirl (13 septembre 2013 à  22:26)


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prescripteur
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Bonjour Tankgirl,
Je te présente mes excuses mais je suis dans l'Est de la France et je ne connais pas les centres parisiens.
Mais ce que je constate c'est que tu progresses et c'est l'essentiel. Même si tu as quelques déconvenues cela t'aidera de toutes façons à  trouver ce qu'il te faut, peut etre pas directement mais au moins rapidement.
Amicalement

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TankGirl
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Bonsoir,

Merci pour ces encouragements, si toutefois tu arrives à  glaner quelques renseignements sur les centres en questions... N'hésites surtout pas...

Bonne fin de soirée/nuit.

Amicalement.

T.G.

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TankGirl
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Bonsoir à  tous,

   Je continue avec mes histoires wink

On m'a parlé d'un nouveau centre anti douleurs, tjs sur Paris, Hptl G. Pompidou (quelqu'un connaît??)

D'apres mon pharmacien (sur Paris, qui au passage est hyper comprehensif comparé à  chez moi... Et grace a qui je vais pouvoir tenir jusqu'a demain chez la doc...), les Diaconnesses et Pompidou seraient les mieux...
De toutes facons je les appelle demain matin avant RDV chez la doc (car comme une c... j'ai quasi-doublé mon dosage sur la semaine, avec les travaux chez ma copine).

Et demain soir retour dans mon departement, donc dans la semaine RDV avec mon doc habituel, on verra bien s'il m'a pris RDV ou pas.... (Et s'il me tue pour les 7j de chevauchement...)

J'sais pas si j'vais y arriver un jour, mais ca me semble long (et pas simple) à  gérer tout ça....
Car tant que les douleurs ne seront pas traitees, impossible de parler de sevrage...

Pfffff...

Amicalement.

T.G. (Un peu désemparée par fois...)

Dernière modification par TankGirl (19 septembre 2013 à  20:37)


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Lostboy
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Inscrit le 18 Sep 2013
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Salut TankGirl,

Je suis nouveau sur ce forum mais je connais les spasmes que tu décris. (Je vais trouver le nom de ce réflexe)
Il s'agit d'une réaction du cerveau qui envoie une secousse au corps pour s'assurer que celui-ci n'est pas mort et réagit bien au stimuli. Je l'ai appris car ayant eu le même problème que toi j'ai passé une nuit en clinique du sommeil pour y effectuer une batterie de tests. Cela ne provient ni de la thyroïde ni de l'apnée du sommeil. La cause est un très grand stress. Je recherche plus d'infos et je reviens à  toi.

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TankGirl
Membre avisée (De quoi??)
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Hey, Lostboy,

Thank's pour l'info et sincerement desolee de ce qui t'arrive...
Et pour etre stressee c'est sûr qu'on peut compter sur moi! mur

Amicalement.

T.G

Dernière modification par TankGirl (20 septembre 2013 à  03:02)


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Lostboy
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Voilà ! C'est une secousse hypnique. Cela s'appelle un spasme myoclonique:


http://santecheznous.com/channel_health … le_id=1172

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TankGirl
Membre avisée (De quoi??)
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On m'avait deja informé de trucs du genre, mais ce n'est maheureusement pas la seule chose à  gerer...
En tout cas merci.

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Lostboy
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J'espère que tout va s'arranger pour toi! super

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TankGirl
Membre avisée (De quoi??)
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Merci, je te souhaite la meme chose, mm si forcement les choses ne sont pas comparables...

T.G.

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filousky
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On va le virer, c'est une question de minutes. je l'ai déjà  effacé sur trois sujets.

Fil

Et c'est fait ! Pour faire clair, un personnage indélicat est venu déposer son post de deal directement à  quatre endroit dont Ici. Le post ayant été effacé, cette explication me semble un minimum.

Dernière modification par filousky (20 septembre 2013 à  11:07)


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des posts de deal... c'est pas le 1er ni le dernier très surement...Pour revenir au sujet de cette discussion, j'ai une amie qui est partie en maison de repos pour se faire sevrer; ils lui ont filé je ne sais quel traitement (neuroleptiques;lesquels?valium et j'en passe...elle a commencé à  faire des spasmes tels qu'ils l'ont "sanglée" (attachée quoi) et l'ont envoyé à  l'hopital de la préfecture (le + gros...) donc trajet en ambulance attachée et attachée encore 24 heures car ses membres (les jambes surtout) partaient dans tous les sens et ça a duré quasi 24h... Bref, et l'explication de l'hopital est qu'elle n'aurait pas supporté les médocs qu'ont lui a administré en "maison de repos" (HP light). Mais comme en maison de repos (enfin celles de mon coin en tout cas) ils ne te disent pas (du moins au début...) avec quoi ils te shootent (le mot n'est pas exagéré), ben c'est ce qu'ils lui ont dit.Mais mon amie m'a dit qu'elle a senti que c'était suite à  la prise des médocs du  soir (ceux qui t'assoment XXL). C'était il y à  2 mois.Depuis elle a constamment mal au crane; doit aller voir 1 neurologue, faire surveiller sa thyroïde...enfin voilà  peut etre que ça te donnera des pistes de reflexion.Mais ses spasmes version "l'exorciste" ont eu lieu 1 seule fois, suite aux médocs de la "maison de repos"...mais peut être celà  a-t'il était 1 déclencheur?? Quoi qu'il en soit elle est de + en + orientée pour la neurologie

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Lilili
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30 messages
Salut tank Girl, je crains que mon post ne t'aide pas des masses (j'avoue que j'ai lu toute la discussion assez rapidement) mais en te lisant je me suis souvenue qu'il y a quelques années, mes prises de skenan (en IV) déclenchaient parfois des crises de spasmes hyper impressionnants environ une demi heure après la prise. C'est apparu d'un coup alors que ma tolérance à  la morphine était grande et sans que je n'augmente le dosage. Ca a fini par se calmer tout seul donc je n'ai pas creusé après, mais je voulais juste émettre l'hypothèse que tes spasmes pouvaient peut être êtres liés à  la prise de morphine ? j'en sais rien, j'ai fait le lien direct mais je dis probablement une grosse bêtise. Voilà , c'était juste une petite piste parce que ça ne coûte rien de le dire même si c'est peut être idiot, prescripteur pourra sûrement nous éclairer.

J'espère sincèrement que tu trouvera une solution qui te conviendra... et merci encore à  Prescripteur pour sa présence ici :)

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TankGirl
Membre avisée (De quoi??)
Inscrit le 24 Apr 2012
397 messages
@Lilili:

Bah écoute je en pense pas que ce soit ça, car malgré mon traitement qui ne bougeait pas (jusqu'à  la semaine dernière...) Les spasme continuaient!!

  De mon côté, de ce qu'on a pu m'en dire ou que j'ai pu voir à  droite, à  gauche, je pense que c'est lié au stress en majeur partie...

  De plus, chez moi, ça n'a jamais suivi directement la prise du traitement (même en étant à  très haut dosage...)
C'est plus lorsque je somnole ou m'endors (quand j'y parviens, en bonne insomniaque!wink) et ce même après la phase d'endormissement, durant laquelle ça arrive à  quasi-tout le monde...

  Etant donné, que depuis quelques temps je suis dans une grosse phase de stress, je ne vois que ça comme explication...
Ayant d'autres troubles liés à  ça, (Comme le "Psoriasis" pour citer un exemple.)

  En tout cas, merci de ta réponse, toutes les pistes sont bonnes à  suivre, (même si dernièrement j'ai d'autres préoccupations plus urgentes...) Et que pour l'instant, on compose avec, de mieux en mieux, d'ailleurs...

Amicalement.

TankGirl.

"Je suis faite de morceaux de moi-même éparpillés, puis recollés ensembles, parce qu'il faut bien avoir l'apparence d' un corps..." (C.Collard)
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