Jean-Luc Romero: Séropositif, une vie "pas comme tout le monde"

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Alain Will
ancien Vice-Président
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Parce que "tout le monde" sait qui est Jean-Luc Romero, conseiller régional d'Ile-de-France, écrivain, Président de l'association ELCS et de l'ADMD...

© atlasinfo.fr | 13.07.10

http://www.atlasinfo.fr/Jean-Luc-Romero … a6029.html

La fatigue, constamment, les crampes et les diarrhées incessantes, et pour beaucoup de gens le "poids de la honte" : "être séropositif, ce n'est vraiment pas être comme tout le monde, même si on a presque la même espérance de vie", selon un témoignage recueilli par l'AFP :

Depuis 1996 et l'arrivée des trithérapies, la mortalité a considérablement baissé chez les malades sous traitement, et la maladie est devenue "chronique", mais pas anodine, comme en témoigne Jean-Luc Romero, 51 ans, élu régional (conseiller régional d'Ile-de-France) et président d'une association, Elus locaux contre le sida.

Il apprend sa séropositivité en 1987, à  l'âge de 27 ans. On lui donne de l'AZT qui lui provoque "des effets secondaires épouvantables", avec des problèmes musculaires, des crampes "d'une violence inouïe", des pilules à  prendre toutes les quatre heures... "C'était un épuisement terrifiant", dit-il.

"On vivait au jour le jour, sans aucun projet", se souvient-il. "On voyait mourir les gens autour de nous, on se disait : +ça va être notre tour+, on ne se construisait aucun avenir, on se consacrait au moment présent". "Je pensais: je ne connaîtrai pas mes 30 ans".

Et puis tout d'un coup, en 1996, "on vous dit que vous allez vivre, que vous allez vieillir". "Reconstruire une vie, c'est pas simple, certains ont vécu ça très violemment".

Il cite des enquêtes de 2005, selon lesquelles 41% des séropositifs n'ont pas de travail, 50% de ceux qui disent leur séroposivité perdent leur emploi, plus de la moitié vivent avec moins de 900 euros par mois... "100% des chefs d'entreprise ne reçoivent pas un candidat à  un poste qui dit sa séroposivité".

"On est dans l'angoisse que les gens le sachent, dans une vraie culpabilité", dit-il. "C'est une maladie qui reste connotée de manière extrêmement négative, une maladie honteuse, ça n'a pas changé, c'est même pire qu'avant", dit-il. "Quand moi j'ai été contaminé il y avait de la compassion, aujourd'hui la notion de culpabilité est beaucoup plus forte". Et "mentir tout le temps c'est rester encore plus dans la culpabilité", alors que "le dire libère".

Quand il en a parlé en 2002, ça a été assez facile parce qu'il était déjà  dans la vie publique et qu'il n'a pas eu à  subir de conséquences. Mais il se considère comme "une exception".

Ceux qui ne le disent pas "prennent les comprimés en se cachant, se replient sur eux-mêmes, restent centrés sur la maladie et donc en accentuent les effets". "La discrimination, c'est le vrai problème", dit-il.

La vie quotidienne n'est pas simple.

Au début de son traitement, il prenait 27 pilules par jour, aujourd'hui il en prend encore plus d'une dizaine. Certains séropositifs récemment contaminés ne prennent qu'un comprimé par jour -"mais je n'en connais pas beaucoup", dit-il.

Son cocktail comprend six cachets d'antirétroviraux, quatre pilules contre le diabète (sans doute conséquence du traitement) et une quantité de médicaments contre la diarrhée (effet secondaire dominant) qu'il absorbe tout au long de la journée.

Il souffre aussi de lipodystrophie, une déformation graisseuse, moins marquée avec les nouveaux traitements. Il y a aussi, dit-il, le "vieillissement prématuré, qu'on peut constater maintenant qu'on a des gens à  la retraite", avec "des problèmes de mémoire et d'humeur", des réactions "qu'on ne contrô le plus".

"Ces traitements-là , ce sont des petites bombes, qui empêchent la réplication du virus mais détruisent plein d'autres choses", dit-il. L'épuisement est constant. "On ne sait pas ce que c'est de dormir plus de trois heures d'affilée". Même après des vacances, "vous ne pouvez jamais dire +je me sens bien reposé+". "On ne s'y habitue pas", dit-il. "Mais ça fait 25 ans que je pense être mort, 25 ans où j'ai profité de la vie à  chaque moment", ajoute-t-il dans un sourire.

[soutien | © AFP]

Il m'arrive de trouver que la vie est une horrible plaisanterie. F. Sagan.

Je vois dans la révolution la revanche du faible sur le fort. La liberté est un mot que j'ai longtemps chéri. Sade (Le marquis de)

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clodb168
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Mais ça fait 25 ans que je pense être mort, 25 ans où j'ai profité de la vie à  chaque moment", ajoute-t-il dans un sourire.

Je ne vais pas retenir que cette formule meme si elle est "choc".....
Un psychiatre m'a dit une fois quand le lui deroulais mes angoisses ( avoir le cancer - sur je 'l ai deja ....) "les humains vivent comme s'ils etaient eternels. Si on pense tout le temps à  la mort on ne fais plus de projets, on se laisse aller  etc." ( en substance )

J'ai aussi entendu des formulations qui me semblaient totalement irrealistes comme
"Maintenant que je suis HIV+ chaque année compte chaque jour chaque lever de soleil, je veux poifiter de tout ce qui me reste à  vivre, peut etre des dizaines d'années   et tu sais quoi clod ?
- Ca ne me fais pas peur d'avoir un gosse, tout le contraire ...
,
m' a dit un jour une jeune femmes (ex-toxico?) fin des années 90. 1996 suis un peu pres certain.
J'étais hospitalisé à  Beujeon "Pneumonie Take 1"

Je n'ai pas le virus HIV mais  La fameux vaccin universel finira par exister - j'en suis convaincu .  ET pas dans un siecle.
Le peu que j'ai lu le HIV et la declatation du Sida depuis que j'ai lancé le thread "VIH Ambassades"
m'en a convaincu.
Je suis peut etre tres naif et.
J'affirme sans savoir. Oui je ne peux pas donner de date.
un vaccin protegera les gens qui ne sont pas HIV . C'est deja enorme

Mais les traitements, voire l'eradication du Virus - là  je ne sais encore trop mais le peu que j'ai lu dans les publications scientifiques me porte aussi à  l'optimisme - un optimisme pas effréné mais je pense que la aussi les choses vont s'ameliorer.
Pas dans un siecle bien avant.

A la différence du cancer le HIV est un Virus et dans ce domaine les scientiques commencent à  avoir la recul necessaire.

Idem pour l'Hepatite C.
Un vaccin finira par etre trouvé Idem dans quelques années dix ans vingt?
et un traitement vraiment efficace (avec de hautes probabilité) doit sortitr dans les années à  venir.

Je ne crois pas comme certains et ils sont nombreux (meme chez les toxicos) que l'Hepatite c
et le HIV soient une malédiction
Un chatiment  divin pour nos "mauvaises" conduites!
Bcp de gens soit disant ouverts et cultivés m'ont sorti ca - y compris dans ma famille.
On l'a deja dit pour la peste, la tuberculose, les MST en general

Tres interessant ce post d'Atlas info que tu as fais passé.
Trop de gens pensent que la tritherapie c' est "tchic tchac anodin comme une aspirine" 

J'espere, je fais des prieres meme si je ne crois pas en Dieu.
Ne suis pas toubib
       
Salut

NB j'ai trouvé un tres bon article sur le systeme immunitaire, les T4, et la declaration ou l'activation du Sida. etc.
Sur le site du CNRS j'ai du sauver l'adresse quelque part. Ne vais pas le mettre en ligne tant que je n'aurais pas tut lu et un peu pres compris. Je te le passes si tu veux

Ca reste technique mais c'est bien expliqué.
meme si l'adresse ne donne pas trop envie
http://www.cnrs.fr/cw/dossiers/doscel/d … Niv2_1.htm

Dernière modification par clodb168 (18 juillet 2010 à  12:47)


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bighorsse
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roméro dit là  des choses vraies! lui a la chance d'être un homme public et donc de faire partie des privilégiés, des "vivants" ....mais imaginez la solitude infernale de tous ceux qui n'ont pas d'activités sociales, peu de contact avec les autres, tout cela etant souvent la résultante des maladies lourdes (vih, vhc, et d'autres...) ; seul et malade, voilà  un cocktail détonnant , néfaste pour la santé mentale ,ce qui ajoute à  la souffrance déjà  présente de par la maladie

non il n'y a pas de "malédiction" à  être séropo ou vhc!!! mais en effet, la culpabilité sous jacente à  pas mal de problématiques fait que bcp de gens atteints le ressentent comme une "punition" , une "malédiction" quoi! il y a un poids social qui fait tendre à  ce genre de pensée négative, et qui en plus diminue le sentiment de compassion qui est ne cessaire pour qui veut aider , apporter son obole financiere, bref avoir une part active dans la lutte contre ces maladies..or on voit bien les difficultés se dessiner surtout en période de crises économiques où les sentiments de partage, d'aide , de compréhension deviennent plus rares , moins soutenus, laissant la place au ressentiment, à  la culpabilisation, à  la criminalisation même de certains comportements (la conso de dopes par ex) ,ce qui alourdit encore plus l'atmosphere délétere ressentie dans notre pays

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François PAUL
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Inscrit le 28 Sep 2010
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Bonjour,

Oh combien votre votre parcourt me touche. Similitudes frappantes dans le vécu qu'implique un VIH + découvert en 1986, les premiers traitements AZT et leurs effets secondaires, la disparition des amis moins "resistants"; socialement, le regard des autres... Et à  ce sujet je tiens à  préciser que vivant depuis toujours en milieu rural ou tout se sait, j'ai eu droit à  une discrimination relevant presque de la lapidation. La chance m'a sauvée, tout d'abord parceque les premiers trairements tri-thérapies sont arrivés miraculeusement sur le marché au moment ou mes T4 étaient à  20, puis parceque j'ai eu l'aide de mon entourage proche + des trairements de substitution dans un centre +.....le sport !!. Substitution et activité physique m'ont aidé, c'est certain mais progressivement, avec des hauts et des bas. Disons que pendant les 15 premières années de traitement, mon état général ne me permettait pas de faire une activité physique mais au gré des améliorations et graçe à  un entourage d'amis formidables, je me suis remis au tennis. Cette "socialisation" à  été décisive. J'ose dire à  ce jour qu'une bonne association "tri-thérapie/substitution/sport"m'a sauvé.
Des hauts et des bas, il y en a toujours et parfois, au gré des éffets secondaires de mon traitement HIV, je redeviens incapable de faire un éffort, un épuisement profond m'empechant de travailler ou de faire quoi que se soit(deux fois aux urgences à  cause d'une allergie au Kivexa; j'ai cru mourir). Mais je repense alors à  tout ce que je suis capable de faire (et de ne pas faire), à  mes amis, ma femme et celà  me reglonfe à  bloc!.

Je suis chanceux.
François.

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Alain Will
ancien Vice-Président
Inscrit le 14 Oct 2008
9618 messages
Merci pour ton témoignage François wink Je suis content pour toi que ça se passe bien :)

Il reflète des pensées et des vécus partagés... Je relève cette remarque de JL Romero, postée dans le premier message :

Alain Will a écrit

...Et puis tout d'un coup, en 1996, "on vous dit que vous allez vivre, que vous allez vieillir". "Reconstruire une vie, c'est pas simple, certains ont vécu ça très violemment".

Oh que cela a été vrai. Un gros souci qui se pose néanmoins c'est qu'aujourd'hui après nous avoir dit "vous devez réapprendre à  vivre", nombreux d'entre-nous se disent qu'il faudrait plutôt se préparer à  (se laisser) mourir de nouveau (les prises en charge commencent à  sérieusement battre de l'aile ; certains n'ont pas accès (je parle en France et quelle que soit la pathologie), à  un traitement satisfaisant, pour des raisons ""économiques"")...

La roue tourne roll

Je ne fais pas de "pub", je vous invite à  lire ce blog, suivre les liens, écouter les podcasts de France Info (voir en bas de page), etc...

http://grevedesoins.fr/index.php?Itemid … ogcategory

Ex. "Quand se soigner devient un luxe" : http://www.france-info.com/chroniques-l … 1-184.html


Bon allez, je me sauve, bon surf à  tous, @ plus...


Il m'arrive de trouver que la vie est une horrible plaisanterie. F. Sagan.

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bighorsse
Banni
Inscrit le 19 Mar 2007
8506 messages
eh! oui quand on déclare que son pays est en faillite , qu'il faut tout faire (c'est à  dire que les plus pauvres payent) pour éviter la cata il est évident que les soins passent à  la trappe!!!
seulement moi j'ose dire qu'on nous ment, qu'on nous a manipulé afin de nous abattre ensuite comme des moutons

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keiser
Nouveau Psycho
Inscrit le 10 Mar 2010
75 messages
Monsieur Romero fait partie de ces privilegiés de la république et sans éxagerer  ni le discréditer , son témoignage n'est pas vraiment représentatif du ressenti réel induit par ce genre d'affections .

Pour corriger mon tir , monsieur Romero dis lui même :
<<Quand il en a parlé en 2002, ça a été assez facile parce qu'il était déjà  dans la vie publique et qu'il n'a pas eu à  subir de conséquences. Mais il se considère comme "une exception". >>

Mais quand est il de la vraie vie , La vie de gens normaux , le lieu ou les états d'esprit sont réels ?

La question du sang remonte loin dans les cultures et quand le vôtre est doublement impur (vih , vhc ) de vieux réflexes conditionnés remontent à  la surface .

Nous avons appris la séropositivité de ma femme   quand nous avons mis en route un deuxième enfant  , en 1988 .
Le médecin à  d'abord commencé par l'engueuler , son passé , ses conneries de jeunesse  la plaçait  de fait , en position d'une irresponsable imbécile .
Nous étions en face du choix terrible d'un avortement thérapeutique et le seul soutient était  la réprimande et le mépris .
Il est certain que si elle avait eu une belle maladie propre , qui entre dans les bonnes cases , la réaction des médecins eusse été différente .

Le choc fut évidemment digne de ce que l'on peut imaginer et maintenant il fallait savoir si ce virus était aussi passé par moi et mon fils .
Heureusement , Ce ne fut  pas le cas .

Après ...  Arriva le temps de l'annonce aux proches , qui avertir et comment le faire ?
Je me rappel d'une longue séance de pleurs quand nos plus vrais amis en furent affranchis .
Les autres ... on va dire ceux du deuxième cercle , ont tout simplement fuis , oh bien sur  pas réellement  mais  la fuite peut prendre divers visages .

Devant ces réactions , en un sens salutaires , nous avons changés de procédé  .
Nous n'avons plus rien dit à  personne et surtout rien à  la famille , sauf pour ma soeur  qui de part son métier dans la santé , était plus à  même de comprendre .

Le déni des proches avertis , devenu un état de fait allant plutôt en s'accentuant .
La décision fut donc prise de tout quitter et de partir assez loin pour recommencer autre chose avec d'autres personnes .
Décision très difficile mais il était encore plus difficile de vivre avec des gens , quand on sait que l'on ne peut rien attendre d'eux  .

Apprendre que l'on a le sida est déjà  très dur , en perdre un enfant  n'arrange rien mais en plus  quand tout le monde vous tourne le dos , cela devient une épreuve insurmontable .
Nous avons donc coupé les ponts .
Evidemment cette décision ne fut pas comprise et nous fûmes qualifiés d'instable , etc ...
Comment pouvaient ils admettre que l'on quitte la situation ( en général )  que l'on a toujours souhaité .     

La suite fut une longue course en avant , comme pour fuir cette réalité ou l'homme est un loup pour l'homme .
Cette course en avant  n'était pas un délire de plus mais un changement radical de vie au profit de notre bien être en laissant de côté la prétendue réussite sociale propre aux bien pensant .
Des amis , nous en avions alors une méfiance profonde , la confiance ne revint jamais vraiment .
Plus tard , l'annonce du VHC pour nous trois  fut presque une formalité .
Cela nous incita à  nous soigner et ma femme commença sa trithérapie chose qui de part notre parcours , elle avait longtemps occultée .

Cependant , il arriva un temps ou son état de santé  s'agrava sérieusement  et je pris donc la décision d'en avertir sa famille .
avec l'expérience , je n'attendais rien d'eux mais leur réaction  alla au delà  de ce que j'imaginais .
Ils n'avaient déjà  pas compris notre changement de vie mais alors là  !...
Même dans un téléfilm , les scénaristes n'oseraient pas aller aussi loin ...

Quand j'avertis son frère , celui ci s'empressa de la fustiger  au prétexte qu'elle dérangeait la quiétude de la famille .
De toutes façons , elle l'avait bien cherché et oui ... avoir glissé à  14 ans  ne se pardonne jamais , même si à  cet age , il doit exister de causes réelles  .

Quand j'avertis sa mère de son état final en réanimation , elle me dit que ça tombait mal : "l'anniversaire de sa patronne était  prévu pour le lendemain"  elle fêtait ses 40 ans , l'age de sa fille .

Quand la mère de ma femme est enfin venue pour son décès , elle ne m'a posé qu'une seule question :
"Alors !... elle est morte de cette maladie ?... "
Cette maladie que l'on ne peut même pas nommer  tellement elle représente la pire des choses .
En comparaison , le vhc , c'est la Rolls des MST .

Bien sur !...
Ceci n'est qu'un tout petit aperçu .
Des exemples !...  J'en ai plein mon ressenti .
Si je voulais en raconter plus , le temps ne me suffirait pas .
Et puis je ne suis pas maso , il est des choses qu'il vaut mieux oublier .

Le sujet  malgré les années de bon sentiments , n'a pas beaucoup changé .
Cette maladie est sale , même moi , qui a toujours été là  pour elle et qui suis passé miraculeusement à  travers , je me suis protégé .
Je m'explique : quand elle est partie , j'ai demandé à   mes amis de ne pas dire qu'elle était morte du sida mais d'un cancer . Ce qui n'est pas faux mais pas totalement vrai .
Je ne suis pas dupe non plus , la rumeur coure vite ...
Pourtant j'ai horreur du tabou et du mensonge .
Avec le temps , ma décision devient moins formelle et puis il faut se reconstruire .

Mais sur le fond , la chose la plus importante que j'aurais appris et que monsieur Romero confirme :
"Mais ça fait 25 ans que je pense être mort, 25 ans où j'ai profité de la vie à  chaque moment"


Et j'ajouterais : laisser la haine aux autres , cela pourrait entraver nos ailes .

Ne croyez pas que je raconte cela pas plaisir , ce n'est jamais facile de se vider les tripes et j'ai longtemps hésité avant de le faire .
La vérité n'est jamais facile à  dire .

Dernière modification par keiser (11 octobre 2010 à  23:32)

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bighorsse
Banni
Inscrit le 19 Mar 2007
8506 messages
keiser
difficile à  vivre, à  lire, à  "entendre"...merci pour ta confiance, en nous donnant cette vie là  , la tienne, à  imaginer....c'est dure!
merci!

l angoisse est le vertige de la liberté

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keiser
Nouveau Psycho
Inscrit le 10 Mar 2010
75 messages
Bon attention !...
Je ne suis pas Jean Valjean  :)

Nous avons eu une vie très heureuse , en apprenant simplement à  se protéger des autres .
Et puis ... j'ai vécu 25 ans avec une grande dame et au fond , le principal est là  .
J'ai aussi un fils fantastique , une famille de mon coté et les amis que nous avons gardés depuis très longtemps sont  de la meilleure essence .

Tu sais ... au fond , cette histoire ne doit pas être unique , je suis sur qu'il y en a de bien plus terrible .

Je ne suis pas venu témoigner dans le genre Calimero .
Je voulais simplement dire que les angélisme , il n'y a que dans les films genre Philadelphia , ou à  la fin , les méchants perdent .

Soyons vigilants et ne laissons rien passer .

Merci à  toi .

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clodb168
Banni
Inscrit le 26 Jun 2009
1800 messages
Et j'ajouterais : laisser la haine aux autres , cela pourrait entraver nos ailes ....
Chapeau
Putain
Tu as salement raison
Mais ca ne m'empechera pas de Hair de Detester certaines politiques de santé /////

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brownsugar
Nouveau membre
Inscrit le 25 Sep 2013
24 messages
les gens peuvent raconter ce qu'ils veulent vivre avec le VIH est juste un enfer

les ARV ont beaux etre moins lourds que ceux des années 80 il en reste pas moins que vivre avec le sida est vivre avec un boulet à  la cheville

en 2014 il y a eu 1,5 millionsde morts en france du sida , personne n'en parle !

ils font quoi les chercheurs, labos, scientifiques et compagnie ?

quant à  l'etat c'est idem, pour faire des armes, des guerres, aider des pays en crise ils ont le fric mais pas pour la recherche d'un vaccin contre le virus du sida

trop de gens se contentent des tritherapies et croient qu'elles enrayent la maladie, c'est faux de chez faux, elles la ralentissent mais ne la stoppe pas , le VIH  progresse ineluctablement dans l'organisme

apres je lis que le sida est la poule aux oeufs d'or dont beaucoup se font du fric grace à  lui

à  partir de là  c'est pas demain qu'on redeviendra seronegatif faut se mettre ça dans la tete

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