Hépatite C - 3° traitement

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filousky
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Comme un certain nombre d'entre nous sont porteurs du VHC et peuvent à  juste titre s'en inquiéter, je viens raconter la suite de mon parcours contre ce virus, commencé il y a 15 ans par une bithérapie INF- RIBAVIRINE, commencée en 2002 et arrêtée par absence de réponse virale au bout de 6 mois de cauchemard.

La deuxième thérapie a commencé en novembre 2012 pour se terminer en novembre 2013. Pendant un an, virus indétectable, mais au bout de ces 12 mois, en dépression nerveuse, ayant perdu 13 kg, j'apprends par le contrôle fait 3 mois après l'arrêt que mon virus est toujours bien installé.

Nouvelle offensive avec les nouveaux traitements : début le 25 mai avec une prise d"un comprimé le matin, sans effets secondaires pendant 84 jours. Résultats espérés : guérison dans 95% des cas confirmée par prise de sang 3 mois après la fin du traitement.

Ce coup-ci, mon sang a été envoyé au laboratoire d'analyses de l'hôpital Cochin à  Paris pour obtenir la réponse de résistance de mon virus aux anti viraux spécifiques. 5 semaines d'attente pour savoir que le virius que je porte ne résiste pas aux molécules que je vais prendre.

Je connais plusieurs personnes qui refusent de se faire suivre ou traiter pour leur HVC à  cause des prises de sang multiples que l'on doit subir sur des veines abîmées par moultes injections.
Pour ce protocole : une prise de sang en février, une autre après un mois de traitement, une autre à  deux mois et la dernière à  fin + 3 mois.

Pour les analyses, mes veines étant fragiles sur le dessus de la main ou l'intérieur de la jonction avant-bras/main, je fais 340 km AR pour me faire prélever les quantités demandées au CHU par une équipe habituée 
et non jugeante aux veines difficiles. Elles s'y mettent à  deux avec un Kit Bébé : une tient l'aiguille en place et l'autre aspire tout doucement avec des corps de seringue de 1 ml. Le prélèvement dure 10 minutes, mais je ne sens rien et pas de bobos possible. Ce sont des fées les filles des hôpitaux et je les remercie ici.

Voilà  l'histoire. Sans accident de parcours, je devrais être guéri à  l'automne d'un virus que je porte depuis les années 80.


Si vous êtes porteurs de ce virus, ne sous-estimez pas les conséquences, même si l'hépatite  est asymptomatique. En 2016, plus de 4000 morts des suites du VHC contre la moitié pour le VIH. Ce virus tue lentement mais il tue !

La thérapie en question ne s'appelle pas Harmony mais EPCLUSA (sofosbuvir+velpatasvir sans Ribavirine).


Amicalement

Fil

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pierre
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Après deux traitement d'enfer, je te souhaite de tout cœur que celui la soit le bon !
Pierre

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Recklinghausen
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6185 messages
Salut,

De tout cœur avec toi !!

Vivement la fin de l'été pour de bonnes nouvelles :)

J'espère que tu ne subiras pas ( trop ? ) d'effets secondaires dû à  ce traitement.

Courage Fil, je t'envoie moults ondes positives !!!

Reck.

L'amour d'une famille, le centre autour duquel tout gravite et tout brille.

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filousky
Modérateur
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11530 messages
Merci pour vos posts si rapides, ça fait chaud au coeur.

À priori, il n'y a pas d'effets secondaires ou si il y en a, ils ne sont pas très importants.

Rien à  voir avec le trio de CASSEURS qu'étaient INF+RIBAVIRINE+TÉLAPRÉVIR. 


En tous cas, cela ne m'empêchera nullement de venir faire ce que j'ai à  faire ici.

Amitiés à  vous deux.

Fil

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sphax
modérateur à la retraite
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3806 messages
salut Fil

c'est une bonne nouvelle que tu nous annonce là  wink

;p sphax

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ElSabio
Antifa...narchiste
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Bonjour,



je me joins aux autres Psychos pour t'exprimer tout mon soutien pour ce nouveau traitement en espérant sincèrement qu'il tienne ses promesses et que tu puisses enfin vivre sereinement.



Bien amicalement.

« La liberté des autres, étend la mienne à l'infini ».
Mikhaïl Bakounine

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y091792k
en Fauteuil , RETRAITÉ jusqu'à la Fin .
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Ben oui , courage Filouski ...c est sûrement la bonne ...je sais de quoi tu parles. .moi aussi j ai eu le VHC et après  1 an d'Enfer ...Interféron +Ribavirine  ...comme tu le dis bourré d effets secondaires de OUF , j ai encaissé ce traitement. Puis après maintes prises de sang  , Pasteur m a  dit qu' il ne détectait plus le virus ...et donc guéri ou pas  , on ne le voit plus à  l heure qu' il est  ☺ ...
Donc Fil , on va croiser les doigts pour que à  ton tour , tu puisses te débarrasser de ce truc ..définitivement  ....???

la mort ne viendra pas me prendre de mon vivant....
Fumier ....JE suis Toujours Vivant ....!    PAPILLON  .

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mikykeupon
Modérateur à la retraite
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Je te resouhaite un énorme courage pour cette troisième tentative qui sera la dernière....

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filousky
Modérateur
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Je suis assez content de pouvoir me débarrasser de ce virus qui a vécu de façon asymptomatique les 17 première années et que j'ai découvert à  cause d'une asthénie trop importante depuis début des années 2000. Moi foie est en F2, ce qui n'est pas très fibrosé, mais j'en ai marre de ces put.... de coups de barre qui me tombent dessus sans crier gare.

Bon, faut pas rêver, j'ai 63 ans et je ne vais pas rajeunir de 20 ans, mais l'hépatologue m'a affirmé que je sentirai bien la différence de forme. Alors, par ici la monnaie et en route pour Las Vegas d!s que c'est fini !
Et puis, vu l'espérance de vie, jusqu'à  80, ça me laisse 17 années d'actif et promis, après, je me repose un peu entre 80 et 81. Une petite cure de Viellopriv et ça repartira pour quelques années encore...

Merci pour vos encouragements.

Fil

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filousky
Modérateur
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11530 messages
J'ai entre les mains 28 comprimés roses de Epclusa (Sofosbuvir 400 mg et Velpatasvir 100 mg). Premier comprimé lundi qui vient. 
Un pote qui a eu ce traitement il y a quelques mois, ayant découvert son VHC suite à  une fatigue "anormale" comme moi, m'a dit n'avoir ressenti aucun effet secondaire, mais avoir bien senti ma fatigue se dissiper. De l'espoir plein les poches, j'attaque ce printemps/été avec des attentes (choses que j'avais laissé tomber par sagesse), des projets qui se bousculent un peu et de la joie.

Je tiendrai un petit journal comme avec la trithérapie de 2012, ayant eu 59484 lectures : https://www.psychoactif.org/forum/t6633 … .html#divx

Bien à  vous

Fil

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filousky
Modérateur
Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages
Pour la première fois depuis longtemps, j'ai des attentes.

Ce matin a été le premier matin d'une nouvelle vie. Premier comprimé d'EPCLUSA (Sofocbuvir + Velpatasvir) spécialité du laboratoire anglais Gilead. Il s'agit pour moi d'être prudent au volant et en général pendant trois mois pour faire partie des 95% de guéris du VHC !

Du coup, mes pensées générales se sont un peu détournées de la vie de moine que je menai et des jupons flottent dans l'air. Avoir des attentes est le meilleur moyen de vivre de déceptions, mais ce coup-ci, je prend le risque d'y croire. 

Je ferai comme lors du traitement précédent, c'est à  dire poster si jamais j'ai des effets secondaires et poster les résultats du premier contrôle à  1 mois et le deuxième contrôle à  3 mois après l'arrêt (celui qui confirme la guérison ou pas).

Fil

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JC
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filousky a écrit

Avoir des attentes est le meilleur moyen de vivre de déceptions

Salut Fil,

Tout d'abords content pour toi que tu puisses (enfin) entrevoir le bout du tunnel !!

" Avoir des attentes est le meilleur moyen de vivre des déceptions " certes mais avoir des projets d'avenir (peu importe l'age) et aussi le meilleur moyen d’être heureux dans sa vie .. et pi, quand on n'attend rien de la vie bah forcément il ne se passe pas grand chose donc autant prendre le risque.

Quand tu parles de 80 piges c'est quoi ?, l’espérance de vie pour quelqu'un qui est ou qui a été atteint du virus de l'hépatite ou celle en général ? Je ne crois pas trop à  ce genre de statistiques moi, sauf maladie, l'état d’esprit de chacun y fait beaucoup. 

Je suivrai tes prochains post avec attention, bien que séronégatif, ce sujet et ce " médicament miracle " m'intéressent.
Pourrais tu poster quelques photos des ces fameux comprimés et de leurs boites / plaquettes stp.

Bonne continuation à  toi pour la suite.


" Il est difficile de vivre sans l’opium après l’avoir connu parce qu' il est difficile, après avoir connu l’opium, de prendre la terre au sérieux "    JC ..

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mikykeupon
Modérateur à la retraite
Inscrit le 10 Mar 2009
9631 messages
Et voici les fameux comprimé "miracle"

/forum/uploads/images/1495/1495441894.jpg


la boite


/forum/uploads/images/1495/1495441917.jpg


les comprimés

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filousky
Modérateur
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On est sur la même longueur d'ondes à  propos de l'âge. À 63 ans, j'ai commencé à  penser à  cette troisième vie qui s'ouvre et bien sûr, la pensée ne peut s'empêcher de projeter le rapport entre les décennies vécues et celles à  vivre, personne ne peut s'en empêcher.

A propos des attentes, c'est une question quasiment philosophique que j'ai ouverte, car ne pas investir trop d'affectif dans le résultat de ce que j'entreprends est une bonne méthode pour ne jamais arrêter d'être en action, les résultats négatifs ou échecs ne venant plus perturber l'élan vital plus que ça, les succès ne provoquant pas non plus d'euphorie extravagante. C'est dans le sens de la stabilité/équilibre que j'exprime mon fonctionnement.
Sinon, tout à  fait d'accord avec avoir des projets. Mon idée va avec avoir de nouveaux projets. J'ai un pote qui se lance dans l'élevage d'oies, par exemple...

Pour les photos, les voilà  :
/forum/uploads/images/1495/1495443393.jpg
/forum/uploads/images/1495/1495443412.jpg




J'ai jeté le carton d'emballage du tube.

Fil

Miky a été plus rapide que moi, mais tant pis je laisse les photos prises par mes soins, débarrassées de leurs métadonnées et pas ratées comme souvent.

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JC
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1461 messages

filousky a écrit

Sinon, tout à  fait d'accord avec avoir des projets. Mon idée va avec avoir de nouveaux projets. J'ai un pote qui se lance dans l'élevage d'oies, par exemple...

J'avais comme idée d'élever des chèvres, façon hippies des années 70/80, loin de toutes perturbations / pollutions urbaine avec ma petite plantation d'herbe. Une vie plaisante, loin de tout se stress quoi, mais bon .. :)


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y091792k
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@JC ...pourquoi pas ?  Mais l élevage  , c est TOUS Les jours. ..même le Dimanche et jours fériés  , 365 J par an ....je comprends que l idée est superbe ..mettre ça en application  , c est autre chose. ..! Et puis il y a un certain investissement  , alors tout cela mis bout à  bout , autant en rêver  dans son Club ou Canapé  .?
Je me permets de dire cela  car à  l époque et avant mon accident  , je m apprêtais via l école de Rambouillet (bergerie Nationale ) , et j avais depuis pas mal de temps  commencé , à  devenir éleveur de Moutons voir de chèvres  ....dans le Cantal notamment. ...?

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filousky
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JC, ton idée est bonne, mais dans le village que j'habite, la place d'éleveur de chèvres producteur de fromage, vivant très bio alternatif "cool" est déjà  prise depuis les années 70. Le troupeau est le même que celui de départ, seules les personnes ont changé. Ça marche du tonnerre, à  partir du moment où tu produis quelque chose de très bon.

Les potes qui font ça vivent façon hippies des 70 sans soucis mais sont des bosseurs de tous les jours comme le souligne bien y091792k. Avec les chèvres, il y a une pause de quelques mois l'hiver (sans production de fromages) mais il faut s'en occuper.

Fil

Après ce post, je reviens au sujet qui est le traitement par Epclusa.

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JC
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1461 messages
J'ai dis ca pour délirer les amis. Quand tu as parlé d'élevage d'oies, Fil, ca m'a fait penser à  mon oncle (décédé), légèrement hippie qui avait pour projet d'élever des chèvres ..
Pour être honnête je sais pas si je pourrais réellement avoir cette vie bien que parfois je les envient.
Une vie avec beaucoup de travail peut être mais une vie plus " libre ", moins dépendante.

Voilà  c'était pour conclure sur ce HS.  drapeau-blanc

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y091792k
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@  JC  , je suis ok , à  savoir  , l occupation  , le travail  tout simplement  , si il est intéressant  et tu y trouves un intérêt conséquent  , franchement  tu ne penses pas trop à  te dénoncer ou du moins ça  t'aide ....c est l'oisiveté  , l ennui et le "chomdu" qui sont tes déclencheurs pour prendre des produits et te mettrent ta tête à  l envers ... ? ...alors oui JC , qque part  , t as bien raison ...
Quand je faisais paître mon troupeau de Moutons l hiver avec le soleil avec de la neige certes mais ça leurs faisaient du bien de s aérer  , et bien j avoue  , j étais bien et je ne pensais pas à  me defoncer , au contraire  , je respirait l air des montagnes du Cantal ....✌

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filousky
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Je reviens sur le sujet de départ. Aujourd'hui jeudi 25, je suis à  J+4 du traitement. Aucun effet secondaire aussi violent que INF=RIB+Télaprévir, mais quand même un peu fatigué, un peu vaseux et quelques douleurs musculaires .Tout cela reste complètement tolérable et ne ressemble en rien au trouble que provoquaient les anciens traitements.

Avec l'aide de mon automédication cannabique en plus, l'été arrive à  point nommé.

Bien à  vous

Fil

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y091792k
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RIP To Greg ALLMAN ...l un des 2 frères du Band  , est mort il y a si longtemps  d un accident de Moto ,
Et Greg lui est décédé  Samedi  d'une Hépatite C ...encore 1 ....! Ils avaient fondé  le fameux Band riche en Southern Rock ,  the ALLMAN  BROTHERS ...
Tout était excellent  , avec des tubes comme Jessica , le générique de "pas de panique " sur France inter dans les années fin 70 /80 ... le morceau  MOUNTAIN  JAM  et cet album mythique   "live at Fillmore East " est un Album de légende  , intemporel  qui s écoute encore sans problème, 
Je pense  qu' ici sur PA , certains connaissent  forcément. ...✌??

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filousky
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À 17 jours de traitement, je me sens guérir, sans perdre un gramme, sans anxiété, sans dépression, avec un appétit "normal", un sommeil devenu régulier et stable (7 heures me vont bien) et surtout une disparition de mon besoin de Valium le soir.

Si mon deuxième traitement Interféron+Ribavirine+Télaprévir m'avait fait tenir sur le forum un journal qui avait été lu par beaucoup de gens, je ne vais pas nourrir ce thread sur le nouveau traitement autant, tellement ce dernier passe inaperçu.

Prochaine étape : le RDV à  un mois le 20 juin et ensuite RDV et analyses le 20 novembre avec contrôle à  3 mois après la fin du traitement.

Fil

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y091792k
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Donc @ FILOUS. C est le pied !!!
Bientôt  pour contrer le VHC  , ce ne sera qu' une formalité. ...plus d Angoisse  , plus de soucis de poids 
Un sommeil bien réglé et surtout  ...plus de problème psychologique  ☺ ...mais  c est la Teuf ...??

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mikykeupon
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filousky
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Mes nouvelles sont moins bonnes une semaine plus tard. Je subis quand même depusi 6 jours des problèmes d'insomnies (réveillé 5 ou 6 fois par nuit et sommeil raccourci. Ça donne aussi un état un peu plus mou dans la journée, mais toujours rien à  voir avec la purge des anciens traitements.

Déjà  presque un tiers de passé !

Miky, tu tapes pile dans le mille Émile. Passage culte pour moi qui ai été bien influencé par ce film.
"Et on bandera quand on aura envie de bander" !  Quelle belle idée de la liberté.

Fil

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mikykeupon
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Je commence à  te connaître.
Bon tant mieux si les effets secondaires sont bien moindres que ceux des autres traitements.
C'est juste l'insomnie, et donc une fatigue constante ?

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filousky
Modérateur
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Yes

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y091792k
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Ben moi depuis des années  , je me reveille entre 3 à  5 fois par nuit mais je me rendors à  chaque fois et donc vuque je ne travaille plus  , je me lève  à  10 h et au niveau sommeil du fait de ce décalage  , je suis reposé , Enfin  je fonctionne comme  celà  et je suis habitué  , ça  fait bien 10 ans  or j ai eu mon Interferon et Ribavirine  il y a plus de 15 ans   thinking

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filousky
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mikykeupon a écrit

Je commence à  te connaître.
Bon tant mieux si les effets secondaires sont bien moindres que ceux des autres traitements.
C'est juste l'insomnie, et donc une fatigue constante ?

J'ai répondu Yes un peu vite.
Ce n'est pas une réelle insomnie mais un sommeil profond plus court. Je m'endors sans aucun problème et fait au moins deux cycles complets avant de me réveiller une première fois à  + 4 heures. Après, ça dépend des jours. Ma moyenne est de 7 heures par 24 de sommeil.

Quant à  la fatigue constante, non. En réalité, ma fatigue ou asthénie qui était assez haute avant le traitement recule clairement. Je suis plus dynamique, suis moins souvent fatigué et surtout, déjà  après un mois, suis à  nouveau capable de mettre un coup de turbo sur deux trois jours et de récupérer après.

Je confirme, rien à  voir avec le combo INF/RIBA.

Amitiés

Fil


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filousky
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Le problème de sommeil est mineur et rien d'autre ne vient perturber mon quotidien. Ce matin, j'ai réalisé qu'il me fallait aller chercher mon troisième mois de traitement la semaine prochaine. Ce sera le dernier.

Je suis persuadé du résultat positif de la thérapie. J'ai reçu les résultats des examens sanguins fait à 4 semaines de traitement :
- Foie : ASAT = 24 - ALAT = 27 - GGT = 26
- Quantification du virus : détectable mais non quantifiable (soit < à 12 unités par ml de sang).

Ce traitement sera un grand virage dans ma vie, vivant avec ce compagnon le couple le plus long de ma vie : 33 ans avant le divorce !

Ça me mets dans un drôle d'état, impatient comme un sale gosse de vivre mieux.
Déjà très amélioré, il me faut travailler sur moi-même afin de ne pas rester dans mes calculs de capacité énergétique à propos de tout et rien. En simple, éliminer au plus vite une crainte de la fatigue qui est installée dans ma tête depuis 17 ans et dans mon corps depuis 34 ans.

Est-ce que la conscience de la chose sera suffisante pour effectuer de moi-même le virage comportemental ? Je ne sais pas. Je suis, comme bien d'autres, un habitué des "chemins de vache", ces sentiers étroits que forment les vaches en rentrant à l'étable. Toujours le même chemin, sans essai de solution alternative.   

Il serait utile de combiner un thérapie psy de sortie de maladie chronique à l'issue des traitements qui éliminent un virus ou une affection chronique de longue durée, comme on fait un séjour de rééducation physique suite aux soins de reconstruction d'une partie du squelette ou une post-cure après un sevrage.

C'est une suggestion, rien d'autre.

Fil

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