Arrêt de la Dépakine grâce au CBD

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Critical_Momo homme
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Bon aller j'ai un peut de temps du coup je me motive à vous parler de tous sa, car cela fait un moment que j'y pense et que j'aimerais avoir vos avis sur cette situation.

Alors en faite ma copine est épileptique et après avoir essayer de nombreux traitement le seul qui fonctionne vraiment chez elle c'est la dépakine. Il y à 3 ans de sa suite au scandale des bébés dépakine elle est devenue interdite au femme en âge de procrée, il faut alors un moyen de contraception pour se la faire prescrire.

Avec ma compagne on pense à faire un enfant depuis un ans mais pour cela elle devait arrêter ce traitement, pour cela,  sa neurologue souhaitais la passer sous Kepra ( qui sur la boite est déconseiller au femme enceinte ).

Face à tout sa (20 Ans de neuroleptique avec tout ce que cela engendre) ma compagne qui fumais pas mal de cannabis a décidé d'arrêter et de tenter le cbd (avec un haut dosage plusieurs fois par jours) dans le même temps petit a petit elle a diminuer la dépakine pour "voir".

Le fait es que aujourd'hui sa fait 3 mois qu'elle n'en prend plus du tout apres un arrêt sur 3 mois donc 6 mois cumulé et elle ne fait pas de crise et ne se sent pas fatiguer ni stresser par cette situation. Mais moi je m'interroge sur le fait que peut être que la dépakine ai encore des effets résiduelles et que ses crises reprenne de plus belle (comme souvent).

Enfin en gros on se demande si on devrais pas profiter de se moment pour se lancer, mais on flip un peut car ses crises ne l'on jamais laisser tkl si longtemps..

Bref le CBD peut il avoir un effets bénéfique sur sa ? J'avoue que je suis septique mais pourtant pour l'instant sa marche...

"Si il s'avérais qu'on peut prévenir l'épilepsie de cette manière là il me semble qu'on serais les premiers à le savoir et à le conseillé" nous dit la neurologue quand on lui en à parler

Voila je pose sa là peut être que je ne suis pas au bon endroit.

Modération ne pas hésiter à me le dire.

Prenez soin de vous.

C_M

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Mister No homme
Pussy time
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Je vous conseille fortement de consulter avec un nouveau neurologue ou un neuropsy qui pourra vous être recommandé par une asso de patients.
Le suivi de l'épilepsie s'impose d'urgence avec un neuro qui accepte et ou travaille déjà avec les cannabinoides.
Tu as deux assos, principes actifs et ufcmed.org.
Bon courage.

Just say no prohibition !

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Critical_Momo homme
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Merci beaucoup pour ses infos, c'est vrai que la neurologue qui suit ma compagne n'est pas du tout ouvert d'esprit a ce sujet et qu'on est confronter à un mur qui nous propose une voie sans vraiment d'issus possible.

La procréation en étant épileptique c'est un parcourt qui personnellement nous laisse perplexe de par les solutions proposer...

Je n'aurais jamais imaginer que cela puisse être si complexe mais ce qu'on entrevois avec le cbd (en huile) de notre coter nous fait grave réfléchir en ce moment et si il se confirmais qu'elle pourrais stabiliser son épilepsie sans ou avec moins de neuroleptique, grâce au cbd je pense que ma compagne vas encore plus être en colère contre ceux qui l'on suivis et qui jamais ne lui on proposer une autre voie de traitement que celle ci avec tout les effets secondaire négatif que sa apporte dans sa vie.

Fin bref on vas prendre contact avec une de ses assos en espérant qu'on trouve un "neuro-cool" part chez nous qui nous aideras et nous suivras peut être mieux.

Encore un grand merci, j'avoue qu'on avait jamais pensé a se rapprocher de ce genre d'assos de patients étant donner qu'on vie plutôt bien sa maladie ensemble.

Bonne soirée C_M

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Sufenta
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Je te déconseille très fortement de conseiller à ta compagne de remplacer la depakine par du cbd ..

L’épilepsie peut être dramatique et pour avoir fait un stage dans un service épilepsie d’un CHU durant mes études j’ai pu en voir les conséquences en cas de crises sévères et répétées.

Comme le dit Mr No un neurologue spécialisé en épilepsie est la personne la plus à même de la suivre mais surtout n’improvisez pas.

En cas de crise mettre en PLS et appeler les urgences, ne pas mettre les doigts ou d’objet en bouche et si par hasard de l’O2 n’est pas loin mettre 5 L au masque mais hors hôpital c’est pas souvent accessible.

Dernière modification par Sufenta (07 avril 2021 à  22:56)


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Critical_Momo homme
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Il y à méprise je pense car je ne lui conseille rien du tout, elle a toujours fait ses propres choix, pour te dire si j'en parle c'est qu'elle me la avouez il y a deux semaines et que je m'inquiète de cette situation ( quelle avait arrêter son traitement) car j'ai peur que ses crises reviennent et c'est pour sa que je demandais ce que vous pensiez de cette situation.

J'ai beau lui expliqué que je trouve pas sa cool qu'elle fasse sa sans prévenir personne mais à 32 ans elle fait comme elle à envie et je ne peut que essayer de l'accompagné au mieux tout en respectant ses choix. Je pense que cette envie d'enfant la pousse à essayer des choses et je suis conscient des risques qu'elle prend étant aide médico psychologique et connaissant bien son épilepsie depuis 10 ans que ses crises rythme notre vie.

J'ai envie de l'aider mais je me retrouve un peut démunis face à tout sa quoi. Surtout que si je l'écoute c'est bon maintenant avec son cbd plus besoin de son traitement sa me fait flipper et du coup je voulais savoir si cbd et épilepsie c'étais quelque choses de concrets ou plutôt une chimère (ce que je pense. Peut être à tord)

Enfin bref merci a vous sa fait du bien d'exprimé tout sa !

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Sufenta
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Oui j’me suis mal exprimé je disais pas que tu l’incites à remplacer la depa par le cbd mais plutôt que tu dois lui expliquer que ça n’est pas adapté en gros et que ça comporte de gros risques comme dit c’est compliqué même pour les neuro du coup dit lui d’être prudente avec l’épilepsie et je vous souhaite de trouver une solution avec le neurologue car bien équilibré la vie est comme pour n’importe quel pathologie chronique mais faut être prudent :)

Bonne soirée

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Lise-Ergique femme
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Ce n'est évidemment pas un conseil médical, mais notons que la popularisation du CBD aux States a commencé avec la médiatisation du combat de deux parents d'une petite fille atteinte d'une forme gravissime... d'épilepsie, le syndrome de Dravet.
(D'ailleurs je découvre dans l'article qu'un régime alimentaire particulier, riche en lipides et pauvre en glucides, semblait donner dans un premier temps de bons résultats... Le métabolisme glucidique semble jouer sur l'occurrence des crises. J'ignorais complètement que l'alimentation pouvait jouer un rôle dans le déclenchement des crises d'épilepsie !)
En mal de remèdes efficaces, et dénués d'effets secondaires aussi handicapants que ceux que peuvent engendrer les anti-épileptiques de première intention, les parents de la petite fille se sont tournés vers le cannabis thérapeutique.

Matt et Paige [les parents] convainquent donc deux médecins de prescrire de la marijuana médicale et tester différentes variétés. Ils trouvent 50g d’une espèce de cannabis riche en CBD et les font transformer en huile. Ils sont en territoire inconnu : la prescription de marijuana à de jeunes enfants n’est pas documentée. Ils commencent par donner de petites doses d’huile à Charlotte mais ne savent pas à quoi s’attendre.
Les crises disparaissent pendant 1h, 3h, une journée, 7 jours d’affilée. Le traitement fonctionne. Ils arrivent rapidement à court d’huile de cannabis. Paige et Matt vont donc demander l’aide des frères Stanley, deux des meilleurs cultivateurs de cannabis médical du Colorado. Ils ont dans leurs cartons une espèce faible en THC et riche en CBD.
Personne n’en veut d’ailleurs, le CBD n’ayant aucun effet psychoactif. D’abord réticents à l’idée de faire consommer du cannabis à un enfant, ils changent d’avis en rencontrant Charlotte.

La variété créée spécifiquement et utilisée pour traiter Charlotte a été nommée "Charlotte's Web", en hommage à la petite : elle est, comme on peut s'y attendre, très riche en CBD et quasiment dénuée de THC.

Sa mère raconte : « L’huile de cannabis l’aide en tout. Elle contrôle ses crises dans 99% des cas. Elle n’est plus nourrie par un tube, alors qu’elle l’était à 100% avant. Elle n’a plus de comportement autistique, ne souffre plus d’insomnies. Elle marche – elle n’utilise plus son fauteuil roulant – et elle parle. Elle ne parlait pas avant, et maintenant elle parle.  Ca a tout changé dans sa vie. »

Même si ça fait très "story telling héroïque à l'américaine", ça peut valoir le coup d'en discuter avec le neurologue à mon avis ! Il y a une étude en anglais ici aussi, mais qui semble spécifier que ce sont surtout deux types d'épilepsies qui sont notoirement susceptibles d'être traitées par CBD et qu'il doit y avoir un choix très scrupuleux des essences utilisées (le THC risquant de majorer les crises), et une espèce de méta-analyse des études sur le CBD et son utilité dans le traitement de l'épilepsie est disponible .


« It's better to burn out than to fade away »

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filousky homme
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Merci Lyse-Ergique pour ton post. Ce n'est pas une seule anecdote mais un secteur de la recherche et pas mal de cas similaires à celui que tu cites.

Mister No avait indiqué les pistes à suivre UFCM et Principes Actifs).

Critical_Momo, je croyais avoir répondu à ton post hier mais ma réponse s'est perdu dans le déplacement du sujet de "cannabis" à "cannabis thérapeutique".

Je plussoie les conseils d'écouter d'abord le neurologue mais ça n'empêche pas de s'instruire et effectivement il y a de la recherche et des succès dans l'usage des cannabinoïdes sur les épilepsies résistantes aux traitements traditionnels que sont le syndrome de Dravet et Lennox-Gastaut sur lesquels le traitement est l'Epidiolex (CBD).

La fille de très bons amis, épileptique vient d'entrer dans l'expérimentation du cannabis thérapeutique avec le ratio 1/20 (1 étant le THC et 20 le CBD).

Donc, ne jetez le bébé avec l'eau du bain

Je suis le Webmaster du site de Principes Actifs concernant l'usage du cannabis thérapeutique. Des sujets sur l'épilepsie, il y en a pas mal, dont celui-ci :
https://www.principesactifs.org/un-medi … nfantiles/
ou
https://www.principesactifs.org/du-cann … epilepsie/

Une fois sur le site, il y a un moteur de recherche dans lequel tu tapes : "épilepsie" et tu verras plusieurs pages d'articles sur cannabis et épilepsie et CBD et épilepsie.

Bonne lecture

Amicalement

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Dernière modification par filousky (08 avril 2021 à  09:32)


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pierre
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Que la neurologue ne sache pas que le CBD est un traitement médicamenteux pour certaines épilépsie, c'est questionnant... Il faudrait peut être d'abord trouver un neurologue qui soit plus ouvert sur le sujet et qui puisse accompagner au mieux la compagne de Momo, y compris dans ses expérimentation avec le CBD.

Car on peut dire "il ne faut pas", il n’empêche que les medocs comme la depakine ont des lourds effets secondaires qui sont très handicapant.

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Critical_Momo homme
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Re à tous,

     Lise-Ergique merci pour ton poste on connais bien cette histoire, on en a entendue parler depuis un bon moment, elle en avait même parler à sa neurologue et sa famille qui ne sont pas du tous dans se genre de "délires" (pour reprendre leurs mots) lol
Il y a 4 ans sa neurologue l'a passer sous FYCOMPA car l'ancien traitement qu'elle avait depuis 5 ans ne marchais plus. Sa à été clairement le pire ! Elle ne se souvenais plus de rien, titubais, avais une libido à donf, sauts d'humeurs etc.. avec une fréquence de crises (crise convulsive, comprenant la chute, les convulsions et le temps de "retours" le tout d'environs 30 min)  à environs  4/jour, cette période a durée plus d'un ans! Sa neurologue nous disait c'est le temps que le corps s'adapte à cette nouvelle molécule etc...

        Pendant cette année elle c'est couper la langue à force de crise (s'étant mordu celle ci a gonfler, de crise en crise c'est découper et a fini par devoir se faire opéré) et rien n'avançais, on as tout essayer pendant cette période, magnétiseur, acuponcture, huile essentiel, régimes et j'en passe, pour te dire je lui avait même acheter un os pour chien en caoutchouc que je lui mettais entre ses dents (quand j'avais le temps) pour ne pas qu'elle se réouvre la langue (enfin bref)

     A cette période on réussis à avoir de l'huile de canna de la part d'un ami qui revenais de voyage (qui elle contenais du thc) et quand elle faisait sa première crises du matin, je lui en donnais 3 goutes en sublingual et on avait remarquer qu'elle faisait beaucoup moins les 2ou 3 autres qui suivait habituellement.

     Malheureusement on a vite été à sec et c'est repartie. Sa neurologue à mis un temps fou à accepter de lui changer son traitement pour la Dépakine qui a fini par la stabiliser et quand on lui à parler de sa, elle nous à dit qu'on étais des inconscients etc... Alors qu'en vrai c'est juste que, elle ne proposait rien d'autre à ce moment là que d'attendre et qu'on à juste fait cette essaie par découragement on vas dire.

(Puis dans l'état ou elle étais c'étais pas la weed qui allais la tuer mais plutôt ses crises)

Et ça, sa a marquer ma compagne qui se dit pourquoi prendre un médoc qui me couche (BUCCOLAM) quand je fait plusieurs crises, pour les arrêter si l'huile de canna peut avoir les mêmes effets sans tous les effets secondaires qui sont si difficile à vivre pour elle, pour moi, pour sa famille etc... Alors elle a réessayer mais avec une huile sans thc, juste cbd, après avoir vue un documentaire sur le cannabis médical en israël, parce que oui en israël on commence à traiter certains patients avec des cannabinoïde.

Moi tout ce que je veux c'est qu'elle puisse avoir la meilleur vie possible avec tout sa et si le cbd peut l'aider a diminuer les effets secondaire des ses traitements je signe. 

Bref merci a toi aussi Filousky, j'ai poster à deux endroits sa doit être pour sa ^^ Je vais aller me renseigner un peut sur tout sa du coup, merci pour la lecture ma chérie est ravie ! On va continuer de se renseigner mais surtout essayer de consulter un nouveau neuro, car elle a toujours eu là même depuis ses 8 ans et pour moi qui vie sa de "l'extérieur" je pense que sa neuro s'en bas les couilles ! Qu'elle neuro met un ans a changer de molécule quand sa marche pas ?

Vive la france et bonne année !

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LeDoc86 homme
RdR en milieux Festifs & CbdIstepro
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bonjour smile

par bienveillance tu ne devrai pas arrêter la depa , comme tu doit le savoir très bien les crises âpres l’arrête de neuroleptiques peuvent te ramener a la case départ et être très sévères/aigue ^^ a quel degrés d’épilepsie est tu  le CBD aide soit il est myorelaxant mais ne remplace pas cela !!

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