AVF - Trama, pregab, antidépresseurs

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Tatiana12 femme
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Salut, j'espère que vous allez tous bien
J'ai vraiment besoin de conseils, je ne sais pas si quelqu'un pourra m'aider, j'espère que oui
Alors voilà, je suis suivie par pas médecin, neuro, médecin de la douleurs ect pour un AVF (j'ai 25 ans et je l'ai depuis mes 15/16 ans)
Je suis en ce moment dans une phase très down. Je ne supporte plus mes douleurs et j'ai l'impression que les médecin s'en carrent
Au maximum de la douleurs je suis à 5X200 mg LP tramadol, 5X50 immédiat et 8X200 de prégabalineLa douleurs et moindre mais toujours présente !! Le problème c'est surtout les convulsions et absence de 1h à 12h
Je sais que c'est inconsidéré mais la douleur est extrême. Le problème c'est que les convulsions et absence sont là mais plus j'avance moins j'ai d'effet anti douleurs
Normalement la dose prescrite du médecin par jour est : 3X200mg de pregab
2 X 200 de tramadol LP
Et jusqu'à 5X50mg de trama immédiat

Jusqu'où puis-je aller et si vous avez des conseils je suis bienvenue ?
Je veux juste arrêté de souffrir

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Tatiana12 femme
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Il est pourtant indiqué que la prégabaline aide pour les crises de type épilepsie.
Ah oui et je suis aussi sous Mirtazapine 30mg

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Ocram homme
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Bonsoir,

Désolé pour toi, j ai un proche qui souffre d’avg et sans être capable de me mettre à votre place je prend quand même la température de comment ce truc c est absolument ignoble.

Ensuite, je suis pas médecin donc je te conseil rien du tout si ce n’est de suivre l avis de tes médecins.

Mtn les dosages que tu annonces sont délirant, je comprend pas comment tes toubibs sont ok avec ça…

Est ce que tu a accès à l oxygénothérapie ? Et pourquoi tu sembles ne pas avoir accès non plus aux triptans?

Pour le reste, mais là ça devient délicat… donc j’en parle à demi mots mais est ce que tu as déjà tapé dans Google: Clusters et psilocybine ?

Plein de courage

Ocram

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Tatiana12 femme
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'Je suis aussi sous Eletriptan (8 par mois) et le Tens
Pas d'oxygénothérapie mais j'ai subi 2 opérations pour faire les deux thermo coagulation et les infiltrations

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Tatiana12 femme
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'Je suis aussi sous Eletriptan (8 par mois) et le Tens
Pas d'oxygénothérapie mais j'ai subi 2 opérations pour faire les deux thermo coagulation et les infiltrations

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Ocram homme
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Re,

Bon alors si il y un triptan dans l’équation je suis plus en mesure de t’aider. C est des  médicaments complexes, avec une pharmaco compliquée et à de nombreuses interactions qui peuvent être grave.

D’ailleurs personne ici ne pourra vraiment t’aider malheuresement. Est ce que tu as déjà consulté un centre de la douleur ? En tout cas ccest sûr que c est une situation difficile.


Ocram

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g-rusalem non binaire
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Je plussoie, une fois n'est pas coutume, les posts d'Ocram. Ce qui saute aux yeux, c'est que ta douleur n'est pas gérée correctement par le corps médical et que tu te mets en danger quotidiennement avec une dose trop élevée de tramadol. Il faut à mon sens que tu trouves une façon d'être entendu par le corps médical très vite et que tu adaptes ton traitement. Le tramadol ne gère pas tes douleurs. Est-ce que tu es cash avec les médecins avec qui tu interagis ?

C'est fou parce qu'avec mon vécu, j'ai eu à la foi des médecins qui s'en battent les couilles, et à la foi des médecins aux petits oignons (peut être même trop cocons vis-à-vis de mes "troubles"). Si tu tombes sur un médecin qui s'en bas les couilles, dans le cas d'une pathologie aussi grave, change jusqu'à ce qu'on t'écoute vraiment.

Bon courage et viens nous dire la suite.

Dernière modification par g-rusalem (30 juillet 2022 à  00:38)


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Tatiana12 femme
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Bonsoir, merci pour vos réponses :)
Je suis toujours cash avec les médecins, je viens avec ma mère chez qui je suis retournée vivre pour qu'à chaque fois elle puisse aussi expliquer, elle filme les absences, convulsions ect...
Je suis suivie par mon médecin traitant, centre anti douleur, neurologie et neurochirurgie

La seule chose qu'ils ont faite lors d'une visite de routine c'est demandé un eeg en urgences avec un hospi deux jours après parce que le tracer était très mauvais. Je n'avais pas pris mon traitement avant de venir et ils sont quand-même partis du principe que c'était la prégabaline (que l'on prescrit pour les crises épileptiques....). Ça a été une véritable catastrophe. Absence 1j  sur 2 pouvant aller jusqu'à 12h !!!
Depuis c'est la guéguerre entre médecins....

J'ai un nouvel egg avec privation de sommeil pour diagnostiquer l'épilepsie prévu fin octobre
Souvent c'est "Votre papa à la même chose (diagnostiqué grâce à ma maladie.... On lui disait que c'était dans sa tête...) Tous les grands-parents morts soit d'avc soit rupture d'anévrisme. C'est la génétique madame"

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Tatiana12 femme
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Honnêtement, pour vous :
Quelqu'un qui prend trama (1g300) et 1600 de prégabaline doit impérativement ne pas dépasser qu'elle limite svp ?

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prescripteur homme
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champi vert103champijaune0cxhampi rouge0
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Bonjour, le wikipedia montre qu'il existe d'autres traitements dont tu ne parles pas ou que tu n'as pas encore tenté comme l'oxygenotherapie.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vas … de_la_face

Je te conseille donc de chercher une prise en charge medicale qui te convienne, en commençant bien sûr par les centres de la douleur et en n'hésitant pas à chercher jusqu'à ce que tu trouves celle qui te convient le mieux. Mais, évidemment, je ne peux pas critiquer tes médecins actuels, faute de les connaitre, et peut être aussi faut il que tu persistes avec eux, en essayant d'optimiser la relation et peut être de mieux suivre leurs recommandations.

Au maximum de la douleurs je suis à 5X200 mg LP tramadol, 5X50 immédiat et 8X200 de prégabalineLa douleurs et moindre mais toujours présente !! Le problème c'est surtout les convulsions et absence de 1h à 12h
Je sais que c'est inconsidéré mais la douleur est extrême. Le problème c'est que les convulsions et absence sont là mais plus j'avance moins j'ai d'effet anti douleurs
Normalement la dose prescrite du médecin par jour est : 3X200mg de pregab
2 X 200 de tramadol LP
Et jusqu'à 5X50mg de trama immédiat

C'est tout bête mais les médecins , comme tout être humain, n'aiment pas être en echec. Il est donc plus efficace pour la poursuite des soins de les rassurer sur leur compétence que de les critiquer.
Ce qui n'empêche pas, bien sûr, de se plaindre de la douleur mais en l'attribuant à la gravité de la maladie et non à leur "possible" incompétence.
Un médecin se "cassera" plus si on lui dit "aidez moi" que "vous ne m'aidez vraiment pas". C'est regrettable mais c'est humain.


Les doses de Trama et pregabaline sont bien sûr excessives mais il existe une tolérance qui explique que tu supportes des doses qui seraient toxiques pour la plupart des personnes (mais ces doses ont probablement un rapport avec l'epilepsie, donc tu ne les supportes qu'en partie). Mais surtout cela montre qu'elles sont inefficaces et que la "course à la dose" doit être revue. Je te cite

Le problème c'est que les convulsions et absence sont là mais plus j'avance moins j'ai d'effet anti douleurs

Amicalement

Dernière modification par prescripteur (30 juillet 2022 à  09:18)


S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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