[ Effets secondaires ]

Ablation partielle de la vessie

blouse44 a écrit

Salut ,

Je suis pas la meilleure personne pour te répondre.

Mais si tu dois subir cette intervention j'en suis navrée pour toi .

Par contre pour la suite parle en avec ton urologue mais plutôt que les sondes j'opterais pour les couches !
J'en porte souvent sans avoir de problème particulier (pas encore!) Et je t'assure que c'est bien plus confortable ! Image: https://www.psychoactif.org/forum/uploa … 21232.webp

Hello,
Malheureusement ma vessie est ultra resistante je n'ai pas de fuite donc je n'arrive pas utiliser de couche, mais la sonde c'est vraiment pas mon choix le problème étant que malgré le fait que normalement si j'ai de la chance je pourrais uriner plus ou moins normalement j'ai peu de chance de pouvoir la vider entièrement et si il reste plus de 100ml ça va me créer des problèmes de santé c'est pour ça que je suis obligé d'utiliser la sonde pour la vider entièrement environ toutes les 4h.
Le problème étant qu'étant l'absence de recul que les médecins de mon pays on sur mon cas il ne savent pas comment mon corps va réagir à la chirurgie et les chances que je puisse me passer de sonde son presque nul selon le chirurgien mais vu que je suis son premier cas lié à la ketamine je sais pas à quel point je dois le croire à 100%, en tout cas pour l'instant les perspective sont peu réjouissante.

Dernière modification par Gaeshea (26 août 2024 à  11:56)

Dernière modification par Gaeshea (26 août 2024 à  13:20)

Gaeshea a écrit

Je ne connais personne dans ta situation.

Mais j'ai trouvé cette étude :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4544340/

C'est vraiment très embêtant ce qu'il t'arrive. J'avoue que ça me fait même froid dans le dos car perso j'ai grave abusé ces dernières années et j'ai les douleurs à la vésicule mais ma vessie ne semble pas avoir pris pour le moment.

En gros l'étude dit que les cas de ketamine bladder arrivent après des expositions à de très hautes doses en continu sur plusieurs années. Et qu'il faut faire un diagnostic différentiel pour éliminer d'autres causes/syndromes + vérifier si les symptômes se résorbent seuls avant de pratiquer une reconstruction lourde.

Je trouve étonnant qu'ils te proposent une opération alors que tu es encore full dans la conso (tu penses qu'on peut parler d'addiction ici ?)

C'est comme proposer une greffe de foie à un mec qui boit toujours beaucoup trop et qui n'a pas traité son addiction. D'un point de vue médical c'est particulier comme move.

En tout cas j'espère que les choses vont s'arranger pour toi j'avoue que ça fait peur.

Perso j'attendrais de voir comment les choses évoluent avant de prendre la décision d'une grosse intervention mais je ne suis pas à ta place. Dans les études que j'ai lu les cas irréversibles étaient vraiment rares. Ne te fais pas charcuter pour rien. Après je parle mais je ne vis pas tes symptômes. Juste je pense que le moins invasif/définitif c'est le mieux.

Oui les cystites à répétition c'est bien des cystites interstitielles (sans facteur infectieux). Tu continuais de consommer en continu malgré tous ces effets secondaires ? (C'est une question pas du tout du jugement)

10g par jour tu les prenais en sniff ?

Je prend que par sniff j'arrive pas à me piquer c'est pour ça que j'ai du mal avec une sonde j'arrive pas à me faire mal à moi même directement je peux pas prendre un couteau et me scarifié par contre j'arrive à subir les douleurs induits par la ketamine.
J'ai continué à consommer oui malgré les cystites j'étais dans une période ou je savais pas quoi faire de ma vie, j'avais peu d'espoir dans l'avenir du coup la ketamine c'était le seul truc qui me permettait de tenir.
J'ai vu le chirurgien en urologie cette semaine et il m'a dit que de toute façon il voulait une période d'arrêt attesté d'au moins 1 mois avant d'aller vers l'opération.
Ce qu'on a décidé c'est que je me laissais 1 mois pour diminuer jusqu'à être abstinent plus un mois d'abstinence et à partir de là on programme une opération ce qui peut prendre 2 mois de plus donc je suis pas pressé j'en ai pour 4 mois ça va me permettre de m'informer et d'apprendre les auto sondage et je peux toujours refuser le jour même mais au moins je vais quelque part et ça me permet de reprendre le contrôle être dans le flou c'est une perte de contrôle tout comme l'addiction qui est déjà une perte de contrôle sur soi.

Gaeshea a écrit

...Je trouve étonnant qu'ils te proposent une opération alors que tu es encore full dans la conso (tu penses qu'on peut parler d'addiction ici ?)

C'est comme proposer une greffe de foie à un mec qui boit toujours beaucoup trop et qui n'a pas traité son addiction. D'un point de vue médical c'est particulier comme move.

travaillant dans une ELSA (Equipe de Liaison et de Soins en Addictologie) dans un grand hôpital, ça ne me surprend pas trop

l'urologue ou le gastro entérologue, il n'est souvent pas addictologue
et les critères pour une intervention chirurgicale sont spécifiques

par exemple pour une greffe de foie, les personnes qui n'ont jamais fait de démarches en addictologie (en CSAPA, en "cure" ou autre) seront paradoxalement prioritaires pour être greffées : les médecins partent du principe que ces personnes n'étaient peut-être pas informées des risques liées à leurs consommations ... contrairement aux personnes qui auraient fait des démarches pour arrêter de consommer mais qui continuent quand même (elles ont donc l'info des risques pour leur santé, de leur point de vue)
j'ai vu des gens se faire opérer en urgence (greffe de foie) pour des cirrhose dite "décompensée" avec risque vital...alors qu'ils buvaient au quotidien des quantités importantes juste avant d'arriver couleur jaune Simpson aux urgences...

idem pour les chirurgies de la vessie liées au surdosage au long cours de la kétamine : ce qui importe pour l'urologue, ce sont les critères de gravité urologiques et aussi le confort de vie des patient.e.s ...j'ai connu une jeune femme qui a finit avec un poche en guise de vessie...et qui n'était pas vraiment prête malgré ça à cesser la kétamine (qu'elle avait quand même arrêté le temps de l'intervention puis ensuite dans les quelques mois après mais elle était alors hospitalisée dans un service de post-op...et pas à domicile...et aucun traitement anxilytique ou antidépresseur ne semblait aussi "efficace" pour elle que la ké pour l'aider à tenir dans sa vie multitraumatique...)

bon, c'était un petit peu en dehors de la question initiale du post mais ça amène peut-être un éclairage sur la position médicale dans ces cas là

Échec Scolaire a écrit

A [b]ma connaissance, les greffes de foie se décident suite à une réunion pluridisciplinaire à laquelle tu ne participeras pas, mais pour laquelle c'est le score MELD qui joue (anciennement CHILD), ainsi que d'autres critères de gravité.
Le fait d’évoluer ou non en addicto n’a clairement rien à y voir.

effectivement, les ELSA ainsi qu'un psychiatre participent au bilan pré-greffe mais n'assistent pas à la réunion pluridisciplinaire de décision : c'est juste un avis qui est donné.
par contre le fait "d'évoluer ou non en addicto" est bien un critère pris en compte, en tout cas dans le CHU où je travaille (et je suis pas médecin, je constate, c'est tout)

Échec Scolaire a écrit

Je veux dire qu’on n’arrive pas comme une fleur aux urgences se faire greffer un organe, même dans des cas graves c'est tout un parcours. Je me trompe peut-être mais ce n’est pas ce que j’ai perçu à travers la fin de ton post.

bien sûr qu'on n'arrive pas comme ça pour se faire greffer le foie...mais ça arrive (très rarement certes)...là encore, c'est ce que je constate et ça fait 15 ans que j'y travaille...le plus souvent, tu as raison, c'est tout un parcours plutôt complexe et contraignant ...et je parle même pas de la vie des gens une fois greffés, ça a l'air bien  galère (traitements anti rejets et compagnie)

je pointais juste le fait qu'une intervention chirurgicale se fait parfois sur des critères qui ne sont pas ceux de l'addictologie (et même parfois à contrario pour les greffes de foie)

Jomac a écrit

Bonjour,
Je suis un homme de 26 ans.
Après 5 année d'addiction à la ketamine avec des periodes d'abstinence et des tentatives de demander de l'aide dans les centre d'addictologie j'ai malheureusement pas trouver l'aide suffisante du au manque de connaissance à Genève sur le sujet de la Ketamine.
J'ai appris il y a quelques mois que ma vessie ne va pas se réparer et que je vais devoir subir une ablation partielle de la vessie avec une reconstruction avec une partie de l'intestin.
On m'a dit que je vais devoir me rentrer une sonde dans l'urètre 6 fois par jour pour le reste de ma vie ça me fait terriblement peur parce que j'ai déjà reçu des sondes et ça fait mal je me vois pas vivre cette vie et j'aimerais savoir si des cas similaires en France existe parce que je suis le seul en Suisse.
Si des gens sur le forum on du subir la même opération j'aimerais pouvoir discuter avec eux si possible pour savoir à quoi m'attendre.

Salut,
Tout mon soutiens oour ce moment difficile, n'hesite pas a nous faire un retour de ta situation au niveau de tes symptomes lorsque tes conso auront diminué.
Je croise les doigts!

J'ai espoir quand meme perso !
Toutes mes connaissances qui sont allez jusqua des conso de 5g ou + par jours avec du sang dans les urines et de grosses complicatuon ont vu leurs symptome disparaitre apres arrets,
Il y'en a un que je voit encore il pisse 5 fois par jours avec mictions normale !

Je n'ai entendu qu'une seule personne me parler de la pause d'une sonde et de ce type d'operation, cetait une de ses connaissance.
Je vais essayer de me renseigner mais a mon avis il a du maintenir un palier de conso aussi elever que le tient voir peut etre + et sur une grosse durée meme pendant les complication qui precedent tout ca.
N'hésite pas a voir le topic sur lequel prescripteur a repondu et a envoyé le lien ici il est epingler dans la section ketamine du forum, il y'a plein de source

J'espere que ca ira pour toi !

Dernière modification par kazivol (13 septembre 2024 à  02:29)