Traitement par Bocéprévir très difficile à vivre !!!

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Depuis le 15 décembre 2011 j'ai débuté un protocole de tri thérapie (Copegus, Pegasys et Bocéprévir).
Malgré une baisse fulgurante de ma charge virale, actuellement elle est presqu'indétectable (32 UI/ml pour un seuil de détection de 15UI/ml) je vis très mal ce traitement particulièrement sur la plan psychologique : je n'ai plus goût à rien et je suis une véritable épave, je ne sors plus de chez moi et à cela s'ajoute une quantité d'autres effets secondaires (problèmes gastro-intestinaux et éruptions cutanées de type mycoses,etc...).
Je suis actuellement sous anti-dépresseurs.
Je suis à la recherche de témoignages de personnes qui suivent le même protocole...
Je précise que j'avis déjà suivi deux traitements auparavant mais je n'avais pas été répondeur.
Merci.

filousky · **filousky** Modérateur Inscrit le 14 Dec 2008 12273 messages

Je dois commencer une trithérapie en septembre et flippe quand même un peu, ayant comme toi déjà été traité sans succès et ayant vieilli de dix ans depuis le premier traitement.
Ma question : Es-tu sous TSO ?
Car, lors du premier passage, l'augmentation de mon dosage de méthadone m'avait aidé à traverser la galère ?

pierre · **pierre** Web-Administrateur Inscrit le 15 Sep 2006 17505 messages

C'est vrai que le traitement peut etre tres eprouvant psychologiquement et mentalement.
A la question de fil, j'en rajoute qq unes : es tu bien suivi ? Sais tu que si tu peux avoir de l'EPO a certaine condition qui te rebooste un peu. Est ce que tu as un suivi psychologique ? Sais tu qu'il y a des association comme SOS Hépatites qui sont la pour les patients et qui les soutiennent ?
Pierre

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Merci pour vos réponses ! Pour l'EPO puisque je ne fais pas d'anémie, cela ne sert à rien ! Je ne suis plus sous méthadone depuis fin juin 2011, j'ai fait un sevrage.
Oui je suis suivi par un psychiatre, mais cela ne me fait pas me sentir moins épave pour autant !!!
La moindre chose à faire (vaisselle, cuisine, etc...) ne m'est plus possible...c'est terrible !
Mais bon c'est peut être le prix à payer !?

le gecko · **le gecko** Banni Inscrit le 01 Dec 2010 582 messages

Salut Life,

Es-tu sûr que ton état dépressif actuel n'est pas, en partie, une conséquence de ton sevrage, même s'il date de plus de 6 mois ? Il faudrait peut être que tu regardes vers d'autres horizons, comme le cannabis thérapeutique ou les bons vieux AD, qui marchent bien, pour certains.
Je n'y connais rien en tri-thérapies, mais si ce traitement à fait chuter ta charge virale, c'est un super bon point. Accroche-toi à ça.
Bon courage

filousky · **filousky** Modérateur Inscrit le 14 Dec 2008 12273 messages

lifebloger, je crois que tu es quelqu'un de courageux, de très courageux.

Faire un sevrage de la méthadone n'a rien d'anodin.
Entreprendre cette trithérapie non plus. L'une à la suite de l'autre en mettrait plus d'un hors service comme toi.

Je suis 100% d'accord avec ce qu'à écrit le gecko et ton constat qu'être "suivi" par un psy ne fait pas avancer le schmilblic dans le présent devrait lui mettre la puce à l'oreille à ce psy.
Je ne sais que te conseiller en dehors de bien tenir car la disparition du virus, ça vaut le coup. SOS Hépatites est aussi un bon conseil.
Fil

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Ma charge virale est à présent indétectable ! Ce qui est une bonne chose : la tri thérapie est donc poursuivie jusqu'à son terme (48 semaines au total donc si j'ai bien compté j'aurai fini mi-novembre 2012 !).
Bon c'est toujours difficile avec en particulier les plaquettes qui s'effondrent de mois en mois.
Demain je vois mon hépatologue et je vais lui demander jusqu'à quel seuil on peut aller dans la baisse des plaquettes car cela m'inquiète tout de même !
Voilà pour les news !
Bon et puis après l'arrêt de la méthadone, la mise en route de la tri, j'ai aussi arrêté la clope depuis deux mois à présent...
Voilà pour les news.
A+

keiser · **keiser** Nouveau Psycho Inscrit le 10 Mar 2010 75 messages

Salut lifebloger !

Le gecko à peut être raison , un sevrage entraine une dépression ainsi qu'une fatigue qui peut durer assez longtemps , alors si tu as commencé ton TT avant d'être stabilisé ...

J'ai fait la Bithérapie il y a un moment , avec succès mais comme toi cela fut assez hard , j'ai même arrêté avant la fin , trop naze .

Par contre , mon fils est en trithérapie depuis octobre .
Pour ce qui est des effets secondaire , on peu dire que ça va , bien sur il a beaucoup maigri , on dirait qu'il sort d'un camp de concentration .
Mais à part des névralgies faciales , il supporte bien .
Le problème est qu'il ne négative pas encore , il doit être à 1.8 log , je crois que c'est bon à partir de 0.7 ?!
A trois mois de la fin , je suis plus que inquiet et j'ai peur d'un échec thérapeutique .
Faire tout ça pour rien , ça saoule , surtout qu'il faudra peut être recommencer , ou continuer ?!...
Evidemment les médecins sont dans l'expectative , rien pour ma rassurer .

Déjà , tu as négativé , je te souhaite donc beaucoup de courage pour la fin , accroche toi .

Ciao !

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

C'est curieux qu'il soit encore en tri thérapie car si au bout de la semaine 24 la charge virale est toujours détectable, le protocole veut que le traitement soit stoppé !?

keiser · **keiser** Nouveau Psycho Inscrit le 10 Mar 2010 75 messages

Salut !

Donc , il aurait du stopper en Février ?!...

Etrange , en plus je connais l'hépato ( j'ai fait mon TT avec lui ) et il ne m'en a pas parlé .

De toutes façons , maintenant , il n'y a plus qu'a espérer .

Bon courage à toi !

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Bon en même temps je ne suis pas un hépatologue !
Je me basais sur ce que m'avait donné comme infos le mien uniquement et il y a peut-être des cas particuliers que je ne maîtrise pas...
En tout cas bon courage à lui aussi !!!

spartiate · **spartiate** jeune de la vieillerie Inscrit le 07 Apr 2012 578 messages

salut Lifebloger!

effectivement creuser du coté de la dépression post sevrage c'est pas une idée stupide.
Perso rien qu'avec l'arret du tabac je me suis tapé une méga dépression...le truc le plus impressionnant : je n'ai rien vu venir , l'état s'est installé de façon très vicelarde.
Toi t'as fais et la métha et le tabac! Chapeau! merci-1

Sinon j'avais une question par rapport à la trithérapie, pourquoi le programme il est fixé à 48 semaines?

merci pour les éclairages et bon courage à toi!!! bravo

Alain Will · **Alain Will** ancien Vice-Président Inscrit le 14 Oct 2008 9618 messages

lifebloger a écrit
Bon c'est toujours difficile avec en particulier les plaquettes qui s'effondrent de mois en mois.
Demain je vois mon hépatologue et je vais lui demander jusqu'à quel seuil on peut aller dans la baisse des plaquettes car cela m'inquiète tout

Salut Lifebloger et aux autres,

Je ne suis pas spécialisé en hépato au niveau des traitements VHC et de leurs incidences, (les choses évoluent quand même rapidement et les progrès sont heureusement consequents), donc effectivement, il faut voir ça avec ton hépatologue et voir jusqu'à quel taux il s'autorise à descendre.

La seule chose que je puisse dire, sans souci de "compétence", c'est qu'en Labo, on commence à être très vigilant à partir d'un dosage de 30 000 plaquettes/mm3 de sang... On prévient le praticien (du moins, c'est ce que je faisais). Arrivé à un dosage de 15 000 plaquettes/mm3, on tire la sonnette d'alarme... Il faut en effet s'abriter de toute possibilité d'hémorragie (les plaquettes jouant un rôle prépondérant au niveau de l'hémostase = la coagulation). Il est évident qu'à ce stade-là , on effectue des contrôles pour vérifier qu'il n'y a pas d'agrégats plaquettaires (ce qui peut en fausser la numération), qu'elles ont un aspect normal, etc . Ne pas oublier non plus qu'il n'y a pas que les plaquettes circulantes (celles dont on rend le dosage, le nombre), mais que l'organisme possède des réserves (quand tout va bien...)

Amicalement et bon courage, Alain W.

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Le programme n'est pas forcément fixé à 48 semaines. C'est plus complexe que cela : tout dépend du génotype du VHC et du fait que le patient ait déjà suivi des traitements antérieurs ou non et de la réponse à ces traitements (non-réponse ou rechute).
La tri thérapie peut donc être plus courte...

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Alain : mon hépatologue m'a dit que pour lui (avec mon taux de plaquettes à 118.000 / mm3) mon dentiste pouvait procéder à des extractions dentaires sans problème alors que ce dernier se montre réticent craignant des hémorragies...
Qu'en penses-tu ?

spartiate · **spartiate** jeune de la vieillerie Inscrit le 07 Apr 2012 578 messages

merci pour ta réponse je manque de connaissances....
Donc en gros plus c'est long moins la personne à réagit aux précédentes thérapie, et plus sont génétype est spécial.
Dis moi si je te gave, t'as peut etre pas envie de rentrer dans les détails...

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Il existe les génotypes suivants : 1a, 1b, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 et 9.
Le génotype 1 est celui qui répond le moins bien au traitement, surtout le 1b.
En France, c´est le 1b qui est le génotype le plus fréquent ( 50% ) et le plus résistant . Le génotype 1a représente 20%.
En gros un patient qui débute une tri thérapie par Bocéprévir (car il existe une tri thérapie par Télaprévir également avec un protocole différent que celui du Bocéprévir) et qui n'a jamais reçu de traitements antérieurs peut voir sa tri thérapie écourtée à 36 semaines (je crois) si au bout de la semaine 8 sa charge virale est devenue indétectable.
Si tu tapes sur Google "protocole tri thérapie Bocéprévir" tu pourras avoir des informations plus fournies.
Tu peux aussi taper "protocole tri thérapie Télaprévir" si tu veux t'informer sur ce dernier.
A+

Alain Will · **Alain Will** ancien Vice-Président Inscrit le 14 Oct 2008 9618 messages

lifebloger a écrit
Alain : mon hépatologue m'a dit que pour lui (avec mon taux de plaquettes à 118.000 / mm3) mon dentiste pouvait procéder à des extractions dentaires sans problème alors que ce dernier se montre réticent craignant des hémorragies...
Qu'en penses-tu ?

Ton hépatologue me semble avoir raison à mon sens. Je ne suis pas médecin mais un ancien biologiste. Vu ce dosage de plaquettes, sachant qu'elles ne sont pas les seuls éléments à jouer un rôle au niveau de l'hémostase, je dirais qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter... C'est un taux inférieur à la normale basse (approximativement 150 000/mm3), mais qui reste suffisant... Maintenant, j'insiste, je ne suis pas hépatologue et encore moins chirurgien-dentiste : ce sont eux qui prendront la bonne décision. Ce n'est pas moi qu'il faut "écouter", mais eux. Ne pas omettre de leur transmettre (au chirurgien-dentiste en particulier en cas de besoin d'intervention), tes résultats. Lui ou elle seul(e) prendra la décision (en fonction de l'intervention aussi peut-être...) ; S'il craint une hémorragie bucco-dentaire, il a ses raisons bien qu'il existe des "parades" afin d'éviter ou de minimiser ce genre de problème... Peut-être voir avec un stomatologue, qui lui, exerçant et pratiquant "plus facilement" en milieu hospitalier ou clinique (voir à son cabinet), sera plus "enclin" avec toute la prudence qui s'impose, à pratiquer de tels actes.. ( ?)...

Amicalement. Alain W.

mikykeupon

Le soucis des dentistes est réel.

J'ai un ami positif VIH qui a du patienter presque 20 ans avant de trouver un dentiste qui accepte de lui mettre un dentier. Alors qu'en plus les dentistes se protègent (gants et tout une palette de matériel stérile).

Donc je ne peux rien t'apporter à part te conseiller d'aller frapper à la porte de plusieurs dentiste car leur peur n'est pas fondé. Mais que peut-on faire ???

fiable · **fiable** Nouveau membre Inscrit le 07 Aug 2012 2 messages

ce n'est pas facile de vivre avec une maladie même si vous avez des moyens de vous traiter c'est toujours pénible mais la façon pour moi c'est de garder le moral c'est ce qui compte le plus

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lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Des nouvelles de ma tri thérapie par Bocéprévir : aux dernières nouvelles la charge virale était toujours indétectable. Depuis le 23 août je suis repassé en bi thérapie pour les 3 derniers mois de traitement (fin de mon traitement le 15 novembre 2012). J'espère que ma charge virale va rester indétectable !!! J'espère de tout coeur !!!

pierre · **pierre** Web-Administrateur Inscrit le 15 Sep 2006 17505 messages

Je l'espère aussi pour toi lifeblogger. Merci de nous donner de tes nouvelles. Ca nous apporte aussi à nous.
Pierre

mikykeupon

Cool lifebloger.

Tu es revenu en bithérapie parce-que ta charge virale était indétectable ?
Ou c'est à ta demande ?

lifebloger · **lifebloger** Nouveau Psycho Inscrit le 05 Jul 2011 68 messages

Non ce n'est pas à ma demande mais c'est le protocole qui veut cela lorsque le foie n'est pas trop fibrosé (donc le schéma pour moi a été de 4 semaines de bi thérapie suivies de 32 semaines de tri thérapie avec l'ajout du Bocéprévir puis 12 semaines de bi thérapie pour finir : fin le 15 novembre 2012).
De plus lorsque la charge virale est devenue indétectable ma dose de Ribavirine a été réduite, je suis passé de 1000 mg par jour à 800 mg par jour.
Merci pour vos messages de soutien !!!

paf le chien · **paf le chien** Nouveau membre Inscrit le 15 Oct 2012 17 messages

Le post date un peu là ...
"(fin de mon traitement le 15 novembre 2012). J'espère que ma charge virale va rester indétectable !!! J'espère de tout coeur !!!"
Bonne nouvelle, c'est dans 2 jours... Après récup!!! A ne pas négliger!!!

Traitement par Bocéprévir très difficile à vivre !!!

lifebloger a écrit

lifebloger a écrit

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