Échec de la tri-thérapie. J ai peur!!!! / PsychoACTIF

Échec de la tri-thérapie. J ai peur!!!!

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ex bakounine 
Psycho junior
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360 messages
je suis nouveau sur le site, mais depuis un moment je lisais qd meme psychoactif. ce que je vais ecrire n set peut etre pas adapte a ce site, mais bon la nuit arrive avec les angoisses et la peur. voila j ai une hvc depuis la moitie ou la fin des annees 90( depiste en 99), jai fait en 2008 une bitherapie qui s est revelee etre un ehec( 6mois de ttt, malgré tout). en 2011 j ai eu un petit garcon, motive j ai debute en 2012 une tritherapie( interferon/ribavirine/incivo), virus indetectable des la 8eme semaine( a la 4eme il l était déjà  presque), le virus est reste indecelable durant les 48 semaines, je me suis tape les effets 2ndr de l incivo : hémorroïdes enormes au 3eme mois .....genre cul de babouin, les effets 2ndr de la riba et de l interferon( mis sous neorecordom30000ui), l ennervement ( j était insuportable)...mon ttt c est arrete debut avril 2013. j ai fait le bilan de fin de ttt avec un peu de retard(14 jours apres arret du ttt) et la la grosse baffe ds la geule, le virus était déjà  decelable et quantifiable. meme le gastro était etonne, il m avait dit que l on verrait si le virus se repliquait de nouveau au 3eme voire 6eme mois apres arret du ttt, mais pas aussi vite. j avais fait un sevrage alcoolique en fevrier 2012 pour mettre toutes les chances de mon cote, en plus j etais descendu a 40mg de methadone et il a fallu a cause du ttt me la remontee a 85mg dans les 2 premiers mois. j ai l impression de me retrouver cocu, une infirmiere m a dit en + que si j avais pas fait la bi en 2008, j aurai eu plus de chance avec la tri. je flippe de claquer( fibrose f3/4) et que mon fils ne se souvienne meme pas de moi, qu il soit malheureux. je recommence apicoler en cachette de ma compagne pour calmer les angoisses( en + du valium).  si des psycoactifs sont dans le meme cas que moi, comment font ils pour tenir le coup.  la journee j essaie de positiver devant mes proches, genre " j attend le nouveau medicament qui va tous nous guerir) mais en fait je flippe. POUR CEUX QUI DEBUTENT UNE TRITHERAPIE JE VEUX PAS VOUS PLOMBER LE MORAL, CA MARCHE CHEZ PLEIN DE MONDE.    SI DES PSYCOACTIFS SE RECONNAISSENT DS CE QUE JE DIT JE LIRAIT BIEN COMMENT ILS GERENT TOUT CA.
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concerné (D.C) je vais donner mon avis bientôt (pas ce soir,sorry)

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drugstore cowboy 
banni
France
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Inscrit le 27 Feb 2013
1744 messages
Salut Ex bakounine,
Malheureusement pas le temps de t'en parler ce soir, mais je vais te donner mon avis sur ce sujet et ce que j'ai vécu, très prochainement.
A bientôt Ex Bakounine
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j approuve car cset sympa de sa part

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ex bakounine 
Psycho junior
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merci a bientôt ,drugstore cowboy.

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pierre
Web-Administrateur
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Ce site est tout a fait le lieu pour en parler. Et merci de l'avoir fait. Je me suis permis de  compléter le titre pour que cela soit plus lisible.
Tu n' a vraiment pas de chance, avec un échec successif de la bi et de la tri. Je ne suis pas sur que d'avoir raté la bi-therapie te donne moins de chance pour la tri... je n'ai jamais entendu cela !

Pour te rassurer un peu, il y a plus de 60 molécules pour soigner le vhc qui arriveront dans les prochaines années,  qui ont l'air toute plus efficaces les unes que les autres. Tu peux lire l'article qu' a posté Alain sur le sujet :
http://www.psychoactif.org/forum/t7509- … rbite.html

Bon courage
Pierre

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filousky 
Modérateur
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Inscrit le 14 Dec 2008
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La peur, c'est un super sujet.
Je suis aux 2/3 d'une trithérapie (interferon) et ce deuxième traitement a vu l'émotion "PEUR" revenir à  grand pas. C'est là  que je suis sensible à  la tienne, ayant passé des nuits blanches à  envisager un échec de cette deuxième thérapie.

Mais, la lecture de l'état des nouvelles molécules à  venir a balayé cette crainte vitesse grand V. Encor eune fois, je vais faire partie avec mon interféron un membre du club du "dernier des mohicans".

J'attends de pouvoir lire le témoignage de drugstore cowboy.

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Alain Will 
ancien Vice-Président et co-fondateur
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Salut ex baKounine... & les autres !

Merci pour avoir ainsi témoigné. Je ne souffre pas de la même pathologie mais du VIH. Et depuis l'adjonction d'ARV dans le Tt de l'hépatite C, le "suivi", effets secondaires, indésirables, les aboutissements, etc. se rejoignent souvent (même si nous sommes tous différents, je sais bien, y compris face à  une même maladie)...

J'ai parlé justement de la peur à  Filousky en privé... Je suis en échec et en impasse thérapeutique niveau VIH, ce qui n'est pas très... encourageant... Sans compter tout ce qui va avec et que malheureusement, tu connais bien...

J'attends aussi d'autres messages à  ton sujet avant de compléter peut-être avec un autre document qui date car "nous" avons peu de recul en fait sur les ARV dans le contexte du VHC... Donc à  prendre avec des pincettes !! wink

Bon courage... Ne baisses pas les bras et n'oublies jamais qu'un bon moral, bon entourage, loisirs, petits et grands plaisirs font aussi partie de la guérison... smile

Amicalement, Alain W.

Il m'arrive de trouver que la vie est une horrible plaisanterie. F. Sagan.

Je vois dans la révolution la revanche du faible sur le fort. La liberté est un mot que j'ai longtemps chéri. Sade (Le marquis de)

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drugstore cowboy 
banni
France
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Inscrit le 27 Feb 2013
1744 messages
Salut ex-Bakou,

Ton post m'a beaucoup interpellé hier car je suis/j'étais exactement dans le même cas que toi.

Je vais essayer d'être assez bref et compréhensible :

La tri-thérapie, je ne connais pas encore mais je devrais commencer avant la fin de l'année. Avec énormément de recul tu vas comprendre pourquoi.
Donc, je suis également porteur du VHC, décelé vers 1995 environ, je commence le 1er traitement. Juste une injection d'interféron par semaine, j'avais l'impression d'être un cobaye dans ma petite ville. Aucun milieu hospitalier à  l'exception que mon médecin de l'époque était généraliste et s'occupait d'un service de médecine à  l'hopital. Ma première biopsie a d'ailleurs été faite dans des conditions particulièrement malsaines sur mon lit d'hopital et je l'ai senti passé ! Bref, passons..;
Bien après, vers 2000, je suis suivi par un gastro-entérologue à  40 kms de chez moi, en milieu hospitalier, enfin un spécialiste roll Ce médecin là , je le vois toujours et s'occupe toujours de mon foie. Il me fait un traitement bi-thérapie (interféron/ribavirine). Je n'ai tenu que 4 mois, mauvaise réaction du foie, effet contraire il fallait stopper illico.
J'attend quelques années...
Je retourne le voir, encore une tentative avec les mêmes produits, arrêt du traitement au bout de 12 mois, l'hépatite n'y paraissait plus, VICTOIRE !!!
Victoire parceque, j'en avais chier pendant un an, irascibilité, psoriasis et beaucoup d'autres désagréments... D'ailleurs, j'ai perdu très gros à  cause de mon état de nerf permanent et tout le temps malade.
En début de cette année j'apprend que le virus est réapparu suite à  un contrôle avec mon gastro-entérologue. DEFAITE !!!
Alors moi aussi j'ai peur, même très peur de repartir à  nouveau sur un traitement, les autres ont tous échoués et ce qui me fait le + peur c'est dans quel état je vais me retrouver à  nouveau ?
Néanmoins je pense que l'on n'a pas trop le choix, le foie restera marqué à  vie je pense (qu'en penses tu "préscripteur" ?) surtout quand on est très proche de la cyrrhose (comme moi) l'inflamation est telle qu'il n'y a, à  mon avis, que le traitement pour stopper "l'hémorragie".
Ce n'est qu'un résumé, je ne suis pas rentré dans les détails, je te souhaite bon courage ex-bakou.

A bientôt.

DC

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mikykeupon 
Modérateur à la retraite
France
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Inscrit le 10 Mar 2009
9631 messages
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Il ne faut pas baisser les bras, comme dit par mes camarades, pleins de nouvelles molécules vont arrivé.

Il y a actuellement une étude en cours sur une quadrithérapie, réserve aux personnes dont les traitements n'ont pas marché.
D'ailleurs les résultats sont plutôt bons actuellement.

Par contre pour l'alcool, je suis bien placer pour savoir comme c'est dur, mais c'est le pire cocktails a faire avec une hépatite.

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ex bakounine 
Psycho junior
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Inscrit le 02 May 2013
360 messages
merci a tous de me repondre , drugsore cowboy, mikykeupon, alain, filousky, pierre, c set vrai qu il faut positiver, mon hépato me dit aussi que dans 2 ou 3 ans de nouveaux ttt verront le jour( peut etre), il me dit aussi que je suis eligible pour des autorisation temporaires ?( je ne me souvient plus des termes exact). et que quand j aurai bien recupere il essayera de "m inscrire"( si je le veux) a bordeaux ou toulouse pour ces nouveaux ttt( ces chu c est / a mon lieu d habitation). mais j arrive pas a positiver malgré tout, c est vrai que la mauvaise nvelle est encore toute fraiche. la joournee ca va encore le petit et ma compagne aident a tenir le coup, et puis je peux pas faire vivre mon fils dans une ambiance de peur . mais des que le cerveau se repose un peu, la nuit ou quand je ne fait rien, si je prends pas mon valium...la peur revient , c est une idee fixe. et je pense au passe, je culpabilise,  ce qui me fait le plus peur c est de mourir dans pas longtemps et de pas le voir grandir, de le laisser ,  grandir en ayant perdu son père c est pas le meilleur moyen  de debuter sa vie. et puis je me souvient d une amie decedee du sida a la clinique des landes a mont de marsan,  si elle avait par chance vecue 2 annees de + elle aurait connu le debut des trithérapies pour le hiv...bon je vais pas plomber le moral a tout le monde. le seul truc positif, c est que je sais que si je me remet a picoler autant qu avant , j hésiterait pas a refaire un sevrage alcool. qd j y suis parti debut 2012, j était sur que ca allait chier, comme mes tentatives des sevrage a l hero( 1er j ai refixe 2 jours apres la sortie, 2nd j ai pas tenu 1 mois), mais a ma grande surprise le sevrage alcool a été( pour moi) beaucoup + facile pendant, et surtout + facile a tenir apres. c est déjà  ca.   je revient sur les nvelles mollecules, des fois je me dit que mon hépato me dit ca pour que je garde le moral.  ( c est egoiste depenser qu a soi, des fois j aimerai que l on mette tout le pognon sur la recherche contre le vhc) alors qu il y a des tas d autres saloperies , dont le hiv, les maladies qui touchent des gosses a la naissance( génétiques...). mais si un jour on trouve un ttt qui guerri le vhc de tous, putain j organise la plus belle des fetes du cote de Bilbao,et j invite tout le monde,quitte a m endetter sur 30 ans. bon je reviendrait sur mon hepatite + tard.  ET ENCORE MERCI.

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Pakot 
Banni
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Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Salut
Si je peux te donner un peu de réconfort , j'ai réussi à  me débarrasser de l'hépthite C , génotype 1a , au bout du quatrième traitement .
Et quand je repense au troisième traitement (avant l'arrivé de l'INCIVO ), j'ai été sous tri thérapie , pendant 16 mois , ou j'avais négativé seulement au bout de 6 mois , et le virus est ré apparu au bout d'1 mois après arrêt de la tri thérapie !.
Et je ne me suis pas effondré , il y a actuellement des centaines de molécules en essais , d'ici un an , il y aura de nouveaux traitements , mon gastro me disait que c'était en plein "boum" , les labos voulaient arriver à  créer un vaccin  .
Courage , et évite de boire , sinon tu risquerais d’abîmer ton foie avant l'arrivé du traitement qui te conviendrait .
Avec l'arrivé de l'INCIVO , j'ai négativé en 15 jours , et le traitement n'aura duré que 6 mois tellement mes résultats était bon .
Il y a plein de molécules qui arrivent , garde du courage .
Amicalement

Dernière modification par Pakot (13 mai 2013 à  09:25)

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drugstore cowboy 
banni
France
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Inscrit le 27 Feb 2013
1744 messages
Justement, le problème est la : arreter de boire (en ce qui me concerne) parce que même avec une conso moderee le foie derouille.
Je vais surement avoir un traitement de Baclofene aussi, en esperant que cela porte ses fruits.

DC

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Pakot 
Banni
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Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Re salut
Je reste a disposition si certains d'entre vous veulent des infos sur le traitement .
C'est le plus dur des traitements que j'ai pu faire , mais le plus court aussi !.
Les effets secondaires sont multiples , j'ai fait des raches dermatologiques , je ne pouvais même plus porter de vetements pendant plusieurs jours , tellement c'était violent !!.

Une chose importante , essayer d'avoir de quoi fumer (du hash) pendant le traitement , ça aide énormément , surtout pour l'appétit et pour dormir , sincèrement .
Et niveau psychologique , ma copine s'est barrée au début de mon traitement , avec un collègue de travail .
Donc , on peut dire que j'ai dérouillé , mais voilà  , la vie continue !.
.

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filousky 
Modérateur
France
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Inscrit le 14 Dec 2008
10100 messages
Blogs

Pakot a écrit

.
C'est le plus dur des traitements que j'ai pu faire , mais le plus court aussi !.

Une chose importante , essayer d'avoir de quoi fumer (du hash) pendant le traitement , ça aide énormément , surtout pour l'appétit et pour dormir , sincèrement .

Je salue la sagesse de ton conseil d'avoir de quoi fumer pendant le traitement. Comment que ça aide quand c'est supporté et apprécié !

La vaporisation, l'ingestion, voire la teinture mère sont des réponses plus appropriées que le simple hash fumé (va te fumer un joint bien raide pour la gorge quand t'es au 36° dessous avec un goût métallique dans la bouche et des frissons de fièvre).

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Pakot 
Banni
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Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Re
Très important d'avoir de quoi fumer , de quoi se détendre , avoir de l'appétit .
Sinon , ton médecin te prescrira des médocs pour dormir , ou pour t’ouvrir l'appétit .
Médocs qui seront forcément en complément d'un traitement déja assez lourd .
J'ai fait l'expérience , avec et sans , car j'ai fait plusieurs traitements , et il n'y a pas photo , non seulement le hash ou cannabis t'aide , mais surtout t'empèche d'aller chercher l'équivalent dans la pharmacopée moderne .
En plus , mon gastro n'était pas contre , il était simplement contre tout ce qui pouvait avoir rapport avec l'alcool !.
Mais avec le hash , pas besoin de somnifères , anti dépresseurs , enfin pour moi en tout cas !.
Il faut tomber sur des médecins qui comprennent , car certains vous diront , que même la cigarette est néfaste pour le foie (ce qui est vraie ). Mais il faut savoir juger le risque -bénéfice , et en l’occurrence le risque du tabac-hash sur un traitement hépatique , est ridiculement petit en comparaison des bienfaits  .

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ex bakounine 
Psycho junior
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Inscrit le 02 May 2013
360 messages
merci pakot, salut drugstore cowboy, merci pakot pour ton temoignage , mais quel ttt a tu faits apres la tritherapie? ( le 4eme traitement), c est vrai que ca donne du courage, et il est vrai que la picole faut que j oublie, si je repicole tous les jours, alors comme je le disait, je repartirai en sevrage.

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Pakot 
Banni
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Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Re
Mon quatrième traitement , était avec ,interferon  ribavirine et l'INCIVO .
En 3 , j'avais interferon , ribavirine , et amantadine si je me souviens bien .+ injection de vitamine . , traitement super long , 18 mois !!, et j'ai été obligé d'arréter à  16 mois , car je risquais l’hémorragie interne faute de plaquettes suffisantes , en dessous de 17.000 !!. et ce malgré les doses maxi d'EPO .
Et avec ce précédent traitement , je n'avais négativé (virus indétectable) qu'au bout de 6 mois et 15 jours .
Mais maintenant on sait bien que si les répondeurs sont longs , il y a peu de chance d’éradiquer le virus .

Or , avec l'INCIVO , j'ai négativé en seulement 15 jours de traitement !!. C'est d'ailleurs ce qui m'a aidé a supporter la lourdeur du traitement , car celui là  est pas facile , pffou !.

Donc , on peut dire que je connais bien ce traitement !!. Il était d'ailleurs temps que ça s'arrète pour moi , car avec l'age , on encaisse pas comme avant !!.

Mais , je me suis abstenu d'alcool , pendant une grosse dizaine d'année , ce qui a empéché le virus d'arriver rapidement à  ses fins !.

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Pakot 
Banni
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Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Bonjour à  tous
Je relisais un peu ce sujet , et je me suis aperçu qu'il y avait peu de mise en garde , concernant les besoins matériels dont chacun a besoin lors d'un traitement !?, je m'explique :
Avant chaque traitement , j'ai toujours fait le nécessaire pour avoir une année complète de travail (je suis intérimaire , comme beaucoup ). Car il faut penser à  vivre , payer son loyer , subvenir aux besoins de nourritures équilibrées . La prise en charge lambda pour une personne suivant un traitement ALD est calculée en fonction de la durée de vos cotisations pendant 12 mois (nécessaire pour les traitements de + de 6 mois) , ainsi qu'un minimum d'heure pendant les 3 premiers mois de ces fameux 12 mois de cotisations .
Si j'en parle , c'est que beaucoup n'ont pas , de famille à  proximité , ou d'amis qui peuvent se déplacer quand on en a besoin . Personnellement , en plein traitement , je n'avais envie que d'une chose , "qu'on me foute la paix " , Interferon et ribavirine me rendait associable au possible , je ne supportais pas les files d'attentes et un simple refus me faisait rentrer chez moi rapidement !!.
Donc , pour faire un traitement , je commençais d'abord par me renseigner sur les conditions de prise en charge , et si j'avais suffisamment cotisé pour avoir des indemnités maladies pendant toute la durée du traitement , et aussi que ces indemnités suffisent pour vivre , (loyer , nourriture , ......etc , la vie quoi !).

Franchement , c'est déja compliqué avec les services concernés , quand vous avez toute la paperasse nécessaire !. Donc gardez bien vos justificatifs , ne pas oublier qu'a 6 mois , vous êtes généralement convoqué par le médecin conseil pour qu'il voit si vous êtes bien malade . N'oubliez pas que les services concernés , vous feront surement le plaisir de vous oublier pendant votre traitement , cela m'est arrivé plusieurs fois , pas de paiement d'indeminités pendant 2.3 mois par exemple !!, imaginez votre tête quand vous avez maigri de 10 kilos , que vous ne pouvez pas sortir , car trop faible , et qu'il faut pourtant aller batailler avec l'administration !!.
J'ai la chance d'avoir un supermarché pas loin , idem pour la boulangerie , poste et banque .
Pour moi , c'était tout ça qui faisait partis des choses les plus importantes avant de commencer mes 2 derniers traitements contre l'hépatite C .

J'allais aussi oublier de préciser , je n'ai pas pu arriver a bosser pendant les traitements , sauf pendant les 2 premiers (dans les années 1990-2000), mais avec l'arrivé des interferon pegylé "a effet retard" et la ribavirine , + INCIVO maintenant , il est pour moi impossible de travailler ! , surtout avec les dernières molécules comme l'INCIVO , c'est du très lourd !, Comme personne n'a les mêmes effets secondaires , sur les 12 patients qui suivaient le même traitement , nous étions plusieurs a avoir des effets très différents , et j'étais le seul a avoir un type spécifique de problème dermatologique (même si 3 autres avaient des problèmes dermato différents) .
Ce sont des traitements avec des médicaments puissants , il faut faire très attention .
Bien prévenir votre entourage de vos futurs pétages de plomb pour des broutilles à  2 balles , et de vous laisser tranquille , si comme moi vous préférez rester peinard chez vous , à  encaisser le traitement sans être dérangé .

Si je me permet de poster ce message , c'est que personnellement , je n'aurais pas pu faire mon dernier traitement , sans savoir que je pourrais rester au moins un an chez moi , sans me faire de soucis au niveau de la vie de tous les jours .
D'ailleurs , je remercie bien ce système qui nous permet de nous soigner ,et ayant beaucoup voyagé , je peux dire que nous avons beaucoup de chance d'avoir accès à  ces soins , et leurs prises en charge par la société .
J'ai des amis de mon age , qui ont eux aussi une hépatite C , et il n'est pas possible pour l'un d'entre eux , d'arréter son travail , et pour un autre , il a fallu qu'il arrète son traitement car il était trop faible et qu'il ne pouvait continuer son travail et le traitement !!.
Faire une tri thérapie , n'est pas qu'une question de volonté  , il faut aussi  avoir un minimum d'aide et bien se préparer pour des durées qui peuvent être très variables , de 6 mois à  18 mois !!!, c'est pas rien .

Normalement , votre médecin fait le tour de tous les problèmes avec vous , avant de commencer , mais ce n'est pas lui qui sait comment se passe votre vie au quotidien , et ce dont vous avez besoin chaque mois pour vivre (loyer , assurance , nourriture , voiture...etc).

Bon , j'espère ne pas avoir été trop long , mais il faut mettre toutes les cartes de son coté , si on veut avoir de bonnes conditions et réussir au mieux ce genre de traitement .
Reputation de ce post
 
prècision très pertinente !!
 
plein de bons conseils
 
Excellent ! Merci pour ton post. DC

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