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douleurs, morphine et medecins 



voilà  maintenant 4 ans que je ne suis plus libre de mes mouvements, entravee que je suis par un ventre volumineux, resultat de x operations suite a une erreur medicale....
le pire dans tout ça c'est la façon dont est traitee la douleur...car je subis des douleurs si intenses qu il met alors impossible de bouger, ne serait ce qu un membre....là  dessus c'est gréffé des douleurs à  la gorge et depuis un an, il m'est impossible de dormir une nuit entiere, à  cause de ma gorge...

je suis donc sous un morphinique peu commun, apparemment un des plus puissant. Sauf que j'ai explosé ma tolerance, et que j'en suis à  faire peur aux prescripteurs qui se sont tous refuses de me suivre....

jus qu à  peu c'etait un centre anti douleur qui me prescrivait, mais le médecin prenant sa retraite, m'a dit "allez ailleurs, ici personne ne veut vous suivre"....

j'aimerais que les pendules soient remises à  l heure.....

quand on m'a mise sous morphine, j etais stabiliséee depuis 10 ans à  120 mg de methadone...j 'ai fait un beau garçon, je bossais regulierement, je vivais fort bien une vie comme beaucoup ,sans drogue sans desir de drogue ...j'avais mis les 10 annees precedentes à  me debarasser de l'hero, de la coke , etc....

et tout va s'effondrer...car ON NE PEUT PAS ETRE SOUS METHA ET MORHINE EN MEME TEMPS....sauf que ce ne fut pas un medecin qui me le dit mais la pharmacie qui d un coup me supprima la methadone...

le medecin prescripteur à  ce moment etait un generaliste , très vieillissant....il ne capta pas cette interruption, et me prescrivit la morphine en augmentant les dosages sur demande....il prit sa retraite ...et je me retrouvais donc sans medecin....le centre anti douleur prit la releve.....jusquà  ce que le specialiste prenne aussi sa retraite.....

c est lui qui m'a le plus decouragée de me faire operer....il disait "je pense que cela ne servira à  rien....les douleurs reviendront".....

je savais que j'etais comme dans une fuite en avant, que le temps allait jouer contre moi, que mon corps allait ceder sous le poids des douleurs et d 'une vie à  l arrache , où tout devient diffiicle a faire....

il fallait que je tienne..mon fils etant jeune , 12 ans a ce jour, et devant lui je ne voulais pas perdre la face...pas de plainte, pas de siestes mais etre là , constamment, sur le pont, comme une mère doit l étre ...

C est donc deux médecins qui ont pris la relève...un à  Paris, l'autre dans ma ville...deux csappa pour une personne! on pourrait se dire: la chance! oui et non

en ce moment , je suis donc repassée à  la méthadone , à  120mg jour, meme si la cpam refuse de payer si le dosage depasse 100.....la solution est simple : se faire delivrer la metha par le csappa de paris. Sauf que je n'ai pas tojours les moyens financiers pour m'y rendre.....
Ajouter à  la métha de la morphine, en diminuant progressivement le dosage....

SAUF que :
la méthadone n'est pas un analgesique, quoiqu on en dise ...cette solution est bancale, parce que arrivant trop tard....c'est des le debut qu il fallait le faire....

Un autre probleme vient s ajouter à  tout ce merdier....

la consideration à  mon égard se transforme....de malade je passe à  celui de "ex droguée".....et cela change TOUT..la facon dont on vous traite n'est plus la même...ainsi dernierement j ai pu entendre "vous avez un usage toxicomaniaque de votre traitement"....

pas à  mes yeux.....

je recherche la non douleur....ce qui paraissait legitime devient suspect...trouble.....uniquement parce que AVANT j'avais ete toxico....ils ont oublié que ce sont eux ,les medecins, qui ont si bien gere mon cas que je me retrouve dans une veritable impasse, avec des douleurs rebelles..evidemment....

je perds du poids regulierement depuis quelques mois.....ça plus les douleurs me font penser à  une très mauvaise surprise cachée derriere tout ça.....

vous savez quoi?

vivement la fin

Catégorie : Témoignages - 16 septembre 2015 à  10:50



Commentaires
#1 Posté par : Syam 16 septembre 2015 à  14:50
Comme nous apprécions tes interventions il nous est difficile de partager ta conclusion - on espère surtout que tout cela va s'améliorer. Même s'il est vrai qu'une fin naturelle à  une vie remplie de difficultés est certainement un soulagement.
En attendant continue de tenir ta position et de répéter aux médecins que tu n'es pas toxico mais malade. Je ne sais pas combien de fois il faudra le répéter, mais à  la Xième fois, il y en aura un pour comprendre, à  force de l'entendre encore et encore. Enfin tout cela est juste théorique, en pratique plutôt que d'en réclamer encore te ta part, je salue tout le courage dont tu as déjà  fait preuve.

Avec toute mon affection.
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merci bcp syam

Posté par : Syam | 16 septembre 2015 à  14:50

 
#2 Posté par : Cusco 17 septembre 2015 à  23:50
Bighorse, j'ai moi aussi été très intéressé par ce témoignage.
Le combat contre la douleur n'est vraiment pas une mince affaire et finir par se faire cataloguer comme toxico, même si il n'y a rien de péjoratif à  ce sujet, finit forcément par devenir très pesant.
Détailler mon expérience à  ce sujet prendrai beaucoup de place (je t'ai donc envoyé un mp) mais j'interviendrai à  nouveau si j'en ressens le besoin si tu donnes une suite à  ce blog.
Bon courage à  toi.

NP

Posté par : Cusco | 17 septembre 2015 à  23:50

 
#3 Posté par : Recklinghausen 18 septembre 2015 à  09:05
Coucou Bighorse,

Je suis pas toubib mais si tu pouvais te faire prescrire une prise de sang ( un bilan général ) et une IRM des endroits qui te font beaucoup souffrir... Se serait peut-être une bonne idée ?

Le crabe... Plus tôt il est découvert, plus tôt les prises en charge sont faites et... Plus tu augmentes tes chances de guérison ( sans compter la prise en charge de la douleur ) !

Mourir en martyre pour prouver à  ces médecins qui préfèrent se détourner de leur serment d'origine, qu'ils sont en dessous de tout ne résolvera rien.

Pis si c'est pas un truc trop sérieux, il serait peut-être intéressant d'aller parler à  un avocat pour ton histoire d'opérations à  répétitions... Il parait inadmissible que des douleurs issues d'une erreur médicale ne puisse pas être prise en compte...
Que tu sois toxicomane ( ou ex, ou pas ) n'a rien à  voir !!!!!
Seul compte la réflexion sur ta tolérance et ton accoutumance pour réussir à  trouver le traitement adéquat qui enlèvera tes douleurs...
Comme la loi les y oblige !!

Je pense sincèrement qu'une fois la douleur atténuée, tes idées noires s'envoleront pour la plupart !!

Je t'envoie pleins d'ondes positives.

Arnaud ( Reckling ).

Posté par : Recklinghausen | 18 septembre 2015 à  09:05

 
#4 Posté par : bighorsse 20 septembre 2015 à  03:36
Je T ai entendu Arnaud ...bilans en cours ...

Posté par : bighorsse | 20 septembre 2015 à  03:36

 
#5 Posté par : Cusco 20 septembre 2015 à  23:37
Bighorse

Je connais une personne qui se rapproche beaucoup de ta situation.
Elle a une 40aine d'années, deux ados, avait une situation très confortable (notaire) mais n'a malheureusement pas pu continuer so boulot à  cause de toutes ces/ses douleurs. Suite à  un accident de moto...
Cette amie est passée par toutes sortes de traitements anti-douleurs, l'éventail pharmaceutique du paracétamol à  la morphine, en hospi de courts séjours hospitaliers pour des traitements à  la kétamine.
Son corps a beaucoup subi suite à  toutes ces interventions et en particulier... son ventre.
La vie est très dure pour elle (tout comme la tienne je suppose) et je pense que ce qui la fait encore tenir debout (c'est un bien grand mot parce que elle est en fauteuil 95% de son temps) c'est le soutien de ses amis, virtuels ou non.
Alors je te souhaite de continuer d'être courageuse même si à  force on est à  bout, prêt à  tout lacher, attendre la fin... Je remarque qu'ici on se soucie quand même de toi même si par moment tu peux avoir quelques posts n'allant pas dans ton sens.
A partir du moment où la communication est là  c'est que les gens s'intéressent à  toi.
Je ne sais pas trop si c'est les bons mots que je t'écris mais en toute sincérité je te souhaite de résister à  la "nonchalence" pas facile j'en conçoit, mais garde courage.
PEACE.

NP

Posté par : Cusco | 20 septembre 2015 à  23:37

 
#6 Posté par : bighorsse 21 septembre 2015 à  17:31
Merci de tout coeur no punish ..oui je tiens compte des soutiens que je trouve ici car je sais qu ils sont sincères ...les critiques ne me genent pas T inquiète je suis blindée
Prends soin de toi

Posté par : bighorsse | 21 septembre 2015 à  17:31

 
#7 Posté par : Jean C. 21 septembre 2015 à  23:12
Salut Bighorsse.

Désolé pour toi...

L'été passé, j'ai dû me faire opérer pour une hernie discale. Le pincement du nerf sciatique me faisait tellement mal, que je me tordais de douleur quand j'avais à  faire quelques pas. Le médecin m'avait prescrit des doses de 25 gouttes de Tramadol, mais je les triplais et je sentais toujours la douleur, à  tel point que je ne sentais aucun effet psychotrope avec le Tramadol alors que je suis hyper-sensible aux opiacés... Cet été, une année après, mon hernie est ressortie, mais heureusement, j'ai une médication plus adaptée (le Tramadol ne fonctionne pas pour les douleurs neuropathiques...).

Enfin voilà , c'était juste pour te dire que je sais ce que c'est de crever de douleur et que je compatis.

Si aujourd'hui j'ai un traitement adapté aux types de douleurs que je ressens, c'est parce que j'ai changé de médecin. Peut-être que dans ton cas, un médecin plus ouvert et plus renseigné sur les traitements de substitution serait peut-être plus à  même de trouver une solution adaptée pour le traitement de tes douleurs...

Je ne sais pas si ces lignes t'aideront. C'est aussi une manière de te manifester mon soutien...
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On ne peut traiter toutes les douleurs avec un même antalgique

Posté par : Jean C. | 21 septembre 2015 à  23:12

 
#8 Posté par : JeRe 21 septembre 2015 à  23:24
j'ai vraiment l'impression qu'en France on est completement arrieré en ce qui est du traitement de la douleur,les medecins focalisent uniquement sur le fait que tu serais suceptible de kiffer les antalgiques et devenir un(e) sale drogué(e).
Je te souhaite tout le bonheur possible sans douleur.

Posté par : JeRe | 21 septembre 2015 à  23:24

 
#9 Posté par : guygeorges 22 septembre 2015 à  02:02
Mon père qui est médecin spé et a fait de la chirurgie rapporte le contraire. On assomme les gens plus que nécessairement comparé a avant, en tout cas pour sa spécialité. La douleur est un indicateur, selon lui viser son anéantissement total avec de grosses doses rend le diagnostic post opératoire plus difficile si il y a complication.

(réponse à  Réré et sa généralisation)

Posté par : guygeorges | 22 septembre 2015 à  02:02

 
#10 Posté par : Jean C. 22 septembre 2015 à  09:43
Chèr Bijord,

Certaines fois, les douleurs sont tellement insupportables que même en prenant des doses de cheval on a beaucoup de peine à  les atténuer.

Parfois, on souffre le martyr et la vie devient tout simplement invivable (on ne parle pas d'un léger mal de dos...).

Dans mon cas, j'avais tellement mal que les derniers jours je me déplaçais uniquement en chaise roulante...

Donc, il y a douleur et DOULEUR et atténuer la DOULEUR quand on souffre le martyr, c'est très important...

Posté par : Jean C. | 22 septembre 2015 à  09:43

 
#11 Posté par : guygeorges 22 septembre 2015 à  10:28
Oui je suis totalement d'accord avec toi, ma remarque n'exclue pas la tienne. Je suis aussi profondément attristé de la douleur que rencontre bighorse qui est un cas extrême...

Les opiacés sont un outils miraculeux pour la médecine c'est clair, ça serai stupide de penser le contraire. Je voulais juste donner un avis différent de la généralisation de Rere. Peut être lui montrer que pour un médecin, traiter la douleur de son patient c'est pas aussi simple que de lui envoyer pleins d'opis sans se soucier des conséquences. Laisser une petite quantité de douleur, peut permettre au médecin de s'assurer qu'il n'y a pas de problème post opératoire grave, en tout cas c'est ce qu'il m'as expliqué. En bref, je réagissait au "en france on est complètement arriéré", je pense le contraire.
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La médecine de la douleur a bcp évolué

Posté par : guygeorges | 22 septembre 2015 à  10:28

 
#12 Posté par : Jean C. 22 septembre 2015 à  11:11
Aucun souci. C'est bien de donner son avis...

Et avoir une petite douleur peut effectivement jouer le rôle de signal pour permettre à  notre corps de mobiliser les ressources que nous avons en nous pour guérir.

Mais comme je l'ai dit, il y a douleur et DOULEUR et en ce qui concerne la gestion de la DOULEUR, nous sommes peut-être, dans bien des pays, un peu arriérés. Difficile de se mettre à  la place de la personne qui souffre. Le médecin n'a pas d'autre moyen pour évaluer la douleur que de s'en tenir à  ce que lui dit son patient. On ne peut pas la mesurer réellement. Et si un médecin est plein de préjugés à  l'encontre de son patient qu'il considère comme un toxicomane, il risque bien de ne pas accorder à  la souffrance de celui-ci l'attention qu'elle mérite. A cela, il faut ajouter qu'en raison du système de contrôle des substances psychoactive, environ 80% de la population mondiale n'a pas accès aux médicaments dont ils auraient besoin, en particulier les antidouleurs...

Moi qui ai connu ce qu'est une douleur insupportable, je pense que nous devrions faire tout ce qui est en notre pouvoir pour éviter à  des gens de souffrir pareillement. J'avais tellement mal qu'il m'est arrivé assez souvent d'avoir envie de crever pour que ça s'arrête, pourtant, si je n'aime pas tellement la société, j'aime la vie et j'adore ma femme et mes deux enfants...
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Merci des précisions, je ne peux qu'être d'accord. bijord

Posté par : Jean C. | 22 septembre 2015 à  11:11

 
#13 Posté par : bighorsse 23 septembre 2015 à  09:15
Un médecin m a explique que mes récepteurs à  la douleur sont trop sensibles par conséquent je ressens tout multiplier par x ....d ou la difficulté à  me traiter correctement ...et puis on connait bien les effets plancher ...au delà  d un certain dosage le médoc ne va pas plus loin ...à  part  s accrocher grave il n y a pas d intérêt ...

Posté par : bighorsse | 23 septembre 2015 à  09:15

 
#14 Posté par : Jean C. 23 septembre 2015 à  10:54
Chère Bighorsse,

Je suis vraiment désolé pour toi et j'espère profondément que tu trouveras une solution.

Je me pose tout de même une question: est-ce qu'il n'y aurait pas certaines molécules auxquelles tu es moins habituées et qui pourraient te permettre d'atténuer un peu mieux la douleur? Je me demande si dans certains cas, ce ne serait pas une bonne idée de multiplier les avis médicaux (si je reprend mon exemple, j'ai dû attendre que mon hernie ressorte, après une première opération pour qu'on me trouve enfin un traitement adapté à  mes douleurs...

Je me demande si une piste à  creuser ne serait pas aussi les médecines complémentaires: si la biomédecine est incapable de trouver une solution satisfaisante aux douleurs que tu ressens, peut-être que les médecines complémentaires pourraient au moins t'aider à  mieux les gérer...

Je compatis. Je sais à  quel point la vie peut devenir insupportable quand on souffre pareillement et c'est bien pour ça que j'e t'encourage à  rechercher TOUTES les solutions qui pourraient être susceptibles de t'aider.

En tous les cas, mes pensées sont avec toi...

Posté par : Jean C. | 23 septembre 2015 à  10:54

 
#15 Posté par : Cusco 23 septembre 2015 à  13:21
Dans un autre sujet, Snoopy parlait d'auriculothérapie.
Je me doute bien que ça n'apaisera pas toutes tes douleurs mais je suis persuadé de l'efficacité de ce genre de traitement, lesquels ne t'apporteront aucuns effets secondaires.
Moi aussi j'aimerai bien trouver un moyen d'apaiser tes douleurs.
Et le cannabis thérapeutique (ou non) ? Je pense que c'est une bonne chose aussi car même si le traitement ne suffira pas à  toutes les douleurs il peut se montrer indirectement très efficace dans d'autres domaines, par exemple : reprise de l'appétit donc on se sent mieux, on reprend des forces. La "zénitude", et tant d'autres vertus que le cannabis peut apporter. MAIS je ne dis pas que c'est le remède universel parce qu'il peut apporter de la parano et d'autres effets indésirables.
A voir et à  tester wink

Prend soin de toi et tiens nous au courant.

NP

En toute franchise, je n'avais pas vu sur la page d'accueil le sujet sur le cannabis thérapeutique, comme quoi wink ....

Posté par : Cusco | 23 septembre 2015 à  13:21

 
#16 Posté par : bighorsse 23 septembre 2015 à  18:21
Malheureusement je fais partie des gens qui ne supportent plus le cannabis ...ça arrive souvent quand on consomme pas mal d hero et d opiacés ds sa vie ..et même après  si longtemps d abstinence le cannabis ne me réussi tjs pas

Posté par : bighorsse | 23 septembre 2015 à  18:21

 
#17 Posté par : Jean C. 24 septembre 2015 à  22:43
Peut-être qu'une variété avec un bon ratio de THC/CBD te conviendrait mieux: le CBD est connu pour compenser les effets type parano ou psychose que peut déclencher le THC... (Si quand tu dis que tu ne supportes plus le cannabis, tu fais allusion aux paranos). Quelqu'un qui m'est très chère a eu le même problème que toi, mais ça a finit par passer. Mais elle a d'abord commencé à  simplement me piquer une latte de temps en temps et, progressivement, elle a découvert qu'elle pouvait recommencer à  fumer sans problème...

Mais il n'y a pas que le cannabis: il y a une multitude de médecines complémentaires à  explorer et, peut-être aussi, comme je l'ai dit plus haut, aller voir plusieurs médecins. Certains sont plus pointus que d'autres sur certains domaines. (C'est le cas de mon médecin en ce qui concerne les problèmes de dos...).

Mais je comprends aussi que c'est facile de parler, mais beaucoup plus difficile de se mettre à  la place de la personne qui souffre. Je ne veux pas non plus te saouler en te disant tout ça.

En fait, c'est un peu ma façon à  moi de te dire que je compatis... courage...

Posté par : Jean C. | 24 septembre 2015 à  22:43

 
#18 Posté par : stella 25 septembre 2015 à  00:05
Et aucun médecin ne t'a proposé de la ketamine? Ça me parait être une bonne idée sur des douleurs persistantes après morphine. Le problème c'est que je ne suis pas sûre qu'un généraliste puisse te prescrire ce genre de traitement. Il faut sûrement passer par la case hôpital.

Bon courage en tout cas!

Posté par : stella | 25 septembre 2015 à  00:05

 
#19 Posté par : bighorsse 25 septembre 2015 à  23:46
Non en effet ...ils ont préfère la metha sauf que ça marche pas....parait que c une question de dosage ....je ne sais plus trop que faire....
Merci stella j espère que ça va pour toi ?

Posté par : bighorsse | 25 septembre 2015 à  23:46

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