Sevrage en cours après 5 ans sous Tramadol pour pathologie douloureuse / PsychoACTIF

Sevrage en cours après 5 ans sous Tramadol pour pathologie douloureuse

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JaneCryl 
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Bonjour à tous !

Mon post va être un poil long alors prend toi un thé ou un café et pose toi ! smile

J'ai 28 ans, et j'ai été diagnostiquée Fibromyalgique en 2016, après presque 3 ans d'errance médicale. Ma fibromyalgie s'est réellement déclarée après la perte de ma grand-mère, qui m'a mise dans une grande souffrance psychologique. Mais j'ai des douleurs éparses non-justifiées depuis mes 10 ans !

J'ai été mise sous Codéine pendant un an et demi que j'ai fini par arrêter, me rendant à l'évidence de ma dépendance psychologique. J'avais besoin de ça pour être bien, pour être opérationnelle au taf, pour ne pas être trop angoissée, pas trop douloureuse. J'en étais arrivée à dépasser les doses maximales recommandées et j'ai fini par arrêter, ne trouvant plus d'effet antalgique suffisant. J'ai été longtemps (6 ans) sous Xanax, à plus ou moins hautes doses selon les périodes, que j'ai fini par stopper, lui mettant sur le dos mais nombreux problèmes de mémoire et de concentration. J'ai arrêté à l'été 2018 et je n'en prends maintenant qu'en cas de grosse angoisse, disons 0.25 une ou deux fois dans l'année !

Sinon, niveau co-conso : je ne bois plus d'alcool depuis que j'ai décidé d'assumer que je n'aimas pas ça. Je fume du cannabis de temps à autre, pas énorme car il me suffit de deux tafs pour être high haha. J'ai un passif de conso de MDMA pendant deux ans, avec une période à 1 à 2 fois par semaine. Je n'en ai pas consommé depuis 2015 !

Après l'échec de la Codéine, on m'a mise sous Tramadol, quelques mois avant que je ne sois officiellement diagnostiquée, en décembre 2015. & depuis, c'est mon traitement quotidien. J'ai commencé à 100mg LP x2, puis suis montée à 150LP x2/j, qui était ma dose d'équilibre. J'ai eu besoin de 3 mois à 200mg LP x2/j lors d'une période de douleurs très accrues et j'ai baissé assez aisément après ces trois mois pour revenir à 150L¨x2/j. A côté de ça, début 2017 y a été ajouté du Lyrica, que j'ai à un dosage assez faible, 50mg x2/j.

Je n'ai jamais ressenti de dépendance psychologique au Tramadol. Je n'ai jamais été tentée de redrop, je n'ai jamais consommé plus que ma prescription, aidé par le fait je pense que je n'avais pas d'effet planant ou autre, juste un abaissement de mes douleurs. Il m'arrivait fréquemment de l'oublier, ça m'a toujours saoulé de devoir toujours 'avoir sur moi au cas où je dorme ailleurs etc.
Petit à petit la tolérance physique s'est installée. Je me souviendrai toujours de ma première crise de manque, parce que j'ai oublié mon traitement à la maison et que je n'ai pu le prendre que 3h après l'heure habituelle. J'ai donc fait davantage attention et n'ai pas été très embêtée pendant un long moment !

A savoir ; j'ai fait un début de syndrome sérotoninergique quand une psychiatre m'a prescrit un antidépresseur alors que j'étais sous haute dose de Tramadol. Un très mauvais souvenir : 1h après la prise quotidienne de l'antidépresseur, j'étais en mydriase totale, vision altérée, équilibre altéré, sueurs, je me sentais réellement défoncée. J'ai dû arrêter seule avant le rdv suivant quand j'ai compris seule ce que c'était, la psychiatre n'a jamais reconnu qu'elle avait fait une erreur.

Reparlons du Tramadol … évidemment, c'était trop beau pour durer, vous vous en doutez.

Fin octobre 2019, j'ai commencé à avoir un tas de signes de manque pas cool. Je ne tenais pas les 12h entre deux prises, et j'avais frissons, bouffées de chaleur, maux de tête et surtout douleurs de manque (qui sont l'enfer sur terre). J'étais plus embêtée par les douleurs de manque que par les douleurs de fibromyalgie… Un comble. Mon corps s'était habitué à mon dosage de 150LP Matin et Soir. Après des semaines de galère (enfin surtout de déni) et après discussion avec mon collègue (qui est médecin addictologue, car je suis infirmière en CSAPA) j'ai consenti à augmenter mon dosage à 200mg LP matin et soir avec ma généraliste en janvier 2020, la dose max donc. Dur psychologiquement d'accepter cette hausse. J'ai alors demandé un rdv avec le centre de la douleur de ma ville pour revoir ça.

Je voulais arrêter le Tramadol. & je savais que j'allais en chier !
J'ai eu rdv au centre de la douleur mi-mai. Entre deux, tolérance du 200LP, retour des périodes de manque deux fois par jour. Je demande donc à l'algologue du centre de la douleur de commencer une baisse progressive. Je tombe sur un gros con, pas de bol. L'algologue a refusé, arguant que je craquerai forcément à reprendre la dose du dessus. J'étais choquée de ce jugement rapide et de son comportement, ce manque de confiance, sachant que j'ai déjà arrêté seule progressivement la codéine et le Xanax auxquels là j'étais addict même mentalement.
Il souhaite faire un arrêt sec en septembre 2020. '' oh vous serez mal trois semaines pis après c'est bon ! ''. censored En attendant, il m'envoie chez une podologue me faire faire des semelles orthopédique avec un gros aimant dessous (même pas de cale). RDV est posé le 28 septembre pour se revoir.

Je passe donc l'été à ravaler ma colère, et me préparer à l'idée du sevrage sec. Mon collègue addictologue et ma généraliste ne comprennent pas trop où il veut en venir ni pourquoi il souhaite procéder ainsi mais hey, après tout, c'est lui qui gère. Je passe donc des semaines à me renseigner sur ce que je vais vivre (merci le forum !), sur comment le gérer au mieux. Je préviens mon cadre au taf que je vais avoir une période d'absence, on gère mon remplacement, mon chéri voit avec son père (qui est aussi son employeur) pour moins bosser à  cette période, je fais une conversation groupée avec mes potes qui m'encouragent à fond, bref, TOUT EST PRÊT je suis prête à souffrir dans mon canap pour la bonne cause.

Sauf que le rendez-vous du 28 septembre avec l'algologue est de nouveau un fiasco sans nom. mur
Comme la première fois le spécialiste s'est comporté comme un gros con culpabilisant et infantilisant. J'arrive toute contente d'être prête, j'ai du tramadol jusqu'au soir, donc prête à entamer le sevrage dès le lendemain matin ! Sauf que … "Non mais on va pas faire ça chez vous je dois vous hospitaliser !" …. Sérieusement ? Sur le moment, je suis en rage, je pête un câble. Il faut savoir que donc à cette date là cela fait presque un an que je subis des symptômes de manque TOUS LES JOURS, deux fois par jour. Je suis exténuée physiquement et psychologiquement. Quand il m'annonce ça, je le regarde dans les yeux, lui demande combien de temps encore il va me laisser souffrir et si on n'aurait pas pu programmer ça en mai directement. L'hospitalisation me tente pas, son programme c'est me laisser seule dans une chambre, me shooter pendant 5jours. Clairement, je préfère souffrir mais être chez moi entourée de mon mec que seule dans un chambre d'hosto. Je ne suis plus raisonnable, je suis juste excédée et en rage. Il argumente un risque convulsif lié au sevrage dont je n'ai jamais entendu parler. Face à ma réaction, le mec me répète qu'il me laisse le choix. Je lui demande ce qu'il faut pour que le sevrage à la maison soit safe et qu'il accepte, il me dit en gros qu'il faut quelqu'un qui me surveille H24 pdt 3 a 4j (possible ?) et que je vois ma généraliste régulièrement (possible ?). Tous les voyants sont au vert, donc ? Oui, me répond il. Et après une petit silence, il me sort '' et s'il arrive quelque chose ? si vous convulsez 10 minutes et que vous en sortez avec une infirmité, vous vous direz que vous auriez du vous faire hospitaliser ! ''…. censored C*nnard. J'ai le choix mais pas trop, donc. Pourtant, mon meilleur ami était prêt à venir dormir une semaine chez moi pour me surveiller, j'étais prête à faire passer une infirmière libérale à la maison plusieurs fois par jour s'il le fallait.

Je sors de là en rage. Il me dit qu'il va me trouver un lit pour le lundi suivant. Le lendemain, j'ai trois rendez vous : Le psy et l'infirmière du centre anti douleurs, et ma généraliste. Entre temps, l'algologue, que j'ai croisé dans le couleur du centre, a appelé ma généraliste, il me dit '' lui avoir tout expliqué, les tenants et les aboutissants '', qu'ils ont fait une réunion de concertation ce midi '' vous allez en reparler avec l'infirmière et le psychologue ''. Par trois fois je raconte tout ce qui s'est dit, Le psy et l'infirmière comprennent ma colère mais essaient de m'amener à accepter l'hospi et ma généraliste me met le dernier coup : elle refuse de me suivre pour le sevrage sec au domicile. Je n'ai donc plus le choix que d'accepter l'hospitalisation, j'appelle donc en sortant le centre anti douleur pour prévenir que j'accepte et que j'attends donc les directives pour le lundi. Sauf que … Je rappelle qu'on est en plein covid, je suis infirmière, je sais que déjà hors covid trouver un lit dispo pour dans sept jours c'est quasi impossible. Je négocie avec ma généraliste qu'elle me prescrive du 150 pour entamer une baisse progressive en attendant l'hospi. Elle me fait également un arrêt maladie.

J'attends l'appel du centre donc le mercredi.
Toujours pas de bonnes nouvelles, cette fameuse hospitalisation quasi promise pour lundi est impossible ! (tiens donc, on s'en serait pas douté). Je suis refusée pour mon sevrage par la chef de service des lits douleurs ! & pas de place dans les autres services. L'algologue décide qu'il va attendre mardi midi (soit une semaine plus tard), moment où il verra l'addicto de l'équipe ELSA du CHU, pour lui présenter mon dossier et espérer un lit rapide. Ce trou de balle (pardon, rien que d'y penser ça m'énerve) à eu le culot de commencer à me parler de la baisse progressive de ce qu'il faudra faire quand je serai à 100mg matin 100mg soir blablabla… alors que je vous le rappelle, il a refusé la baisse progressive en mai ! Je l'ai arrêté direct : " fache-non-non C'est trop tard pour cela, il fallait accepter quand on s'est vu la première fois, vous avez refusé sous des prétextes très limite, maintenant, ce n'est plus ça le projet ! ". Il raccroche donc.

En parallèle je continue donc ma baisse. Je démarre à 150/200 et ca passe tellement crème que lors du rdv avec ma généraliste le mardi, je suis à 150/150.
Cela va vous étonner (non) : l'algologue ne m'a jamais rappelée. JAMAIS. censored Ma généraliste est en colère contre lui car il lui avait promis l'hospitalisation. Elle me propose donc un deal : on fait la baisse progressive ensemble et on laisse tomber l'algologue. J'accepte, voyant bien que je pouvais tirer un trait sur une hospitalisation pour un sevrage sec !
Elle me met donc on arrêt et on se voit chaque semaine.
Le début se passe super bien. Bien sur, je subis les douleurs de manque que je trouve vraiment horrible. Je dors beaucoup la journée, plein de micro siestes, je transpire, j'ai des nausées, je mange peu, je perds du poids. J'essaie de bien m'hydrater, mon meilleur ami vient me tenir compagnie, je fume parfois un peu de cannabis pour aider le tout. La rage crée par l'algologue me donne une force incommensurable et j'arrive donc rapidement à la fin des dosages disponibles en Libération Prolongée (50LPx2/jour). On décide de passer au Libération Immédiate, 50Li x3/jour, petite remontée pour compenser la perte de l'effet LP. Une fois stabilisée la dessus, j'arrête le cannabis qui m'aidait et je reprends le boulot. Nous sommes mi novembre ! Autant dire qu'à ce moment là je suis assez fière et ma médecin n'en revient pas de comment ça s'est déroulé et de la vitesse et la facilité du truc jusqu'alors. Mes potes sont d'un soutien sans faille, chacun se relai pour m'occuper la journée (appels, jeux videos à distance et j'en passe). Mes beaux parents, très impliqués et sachant mes parents trop loin pour m'aider, nous aident en déchargeant mon cheri de son taf, en cuisinant mes plats préférés (quand ma belle mère ne sait pas quoi faire pour aider, elle cuisine ! Haha).

Evidemment, j'avais pas fait le plus dur. C'est depuis que c'est la galère. surpris
Depuis cette période, beaucoup de choses se sont passées dans ma vie, dont surtout une déménagement à 1000km et un nouveau boulot à 80% (je bossais avant à mi temps 50%). J'ai eu du mal à  avancer dans le sevrage mais j'ai réussi à passer à deux fois 50mg par jour, dosage qui a mis un petit temps à se stabiliser. En ce moment je suis à 50Li le matin, 37.5 (ixprim) le soir. Ca fait un moment que je suis à ce dosage que j'ai eu du mal à stabiliser. Il y a deux mois, j'étais très bien à ce dosage, sans vraiment de manque. Je m'étais fixée d'y rester le temps du déménagement et du début du nouveau boulot que j'ai commencé le 3 mai ! Je savais que j'allais être fatiguée, stressée, je voulais pas me surcharger avec une baisse supplémentaire. Entre temps je rencontre un nouveau médecin traitant super chouette dans ma nouvelle ville, prêt à m'accompagner pour la suite. Il me dit, après mon récit 'Oh ! Mais vous avez de petits dosages, je m'attendais à plus que ça ! C'est super !'. On prévoit de se revoir fin mai pour voir si on baisse la dose.


Sauf que depuis deux semaines et demi c'est l'enfer. sad

Manque matin et soir, avec les éternelles douleurs de manque que je ne supporte pas. Comme je prends mon traitement matin et soir (8h/20h), j'ai deux périodes de manque. Selon si j'ai mangé, si je suis fatiguée etc, ces périodes commencent plus ou moins tôt avant l'horaire et persiste plus ou moins tard après. Je suis épuisée mentalement et physiquement, sachant que j'étais déjà pas mal crevée car la fibromylagie se réveille et que le déménagement (et le covid chopé début avril) m'a éreintée.

J'ai le moral dans les chaussettes avec la peur de ne  jamais en voir le bout. Mes patients m'ont toujours dit que c'était les derniers mg les plus durs et bordel, c'est vrai ! J'ai pensé à m'arrêter pour stopper net, mais venant de démarrer mon nouveau taf, je ne peux pas me le permettre. J'ai toujours le Lyrica, que je compte arrêter aussi une fois le Tramadol définitivement stoppé, car il passe sur délivrance stupéfiant ce mois ci il me semble, ce qui annonce de belles galères de prescription je pense. Vu mon dosage je pense que ce sera moins dur que le Tramadol et pour le moment, ca me permet de gérer la fibromyalgie. Je n'ai pas augmenté mon dosage, je suis toujours à 50/50 !

J'ai l'impression de ne pas en voir le bout, en fait. C'est très frustrant car j'étais équilibrée a ce dosage il y a encore peu de temps, j'ai l'impression de faire machine arrière. Je n'ai pas de cannabis pour m'aider temporairement vu que je n'ai pas de contacts dans ma nouvelle ville, j'aurai bien aimé en prendre au moins le soir (et maintenant je conduis pour aller au taf, donc moyen moyen) ! Le CBD ne m'aide pas vraiment (j'ai tenté fleurs à fumer, et e-liquide bien dosé). & je suis seule, ce qui n'aide pas pour le moral, car mon chéri est lui resté temporairement dans notre ville d'origine pour le taf. Psychologiquement ce n'est pas la grande forme, je pense aussi qu'avec ce sevrage j'ai perdu les effets anti dépresseurs bien connus du Tramadol, ce qui s'ajoute au cocktail pas cool.


Je vois le médecin cet après midi et j'avais besoin de coucher tout ça par écrit, de pouvoir en parler avec des gens qui connaissent cette problématique, car personne dans mon entourage n'a été confronté à ca. De plus, personne n'est au courant dans mon nouveau boulot de ce sevrage, et je n'ose pas embêter mon ancien collègue addictologue (que j'adore, nous étions assez proches) pour ca !

Désolée pour cet extrêmement long pavé. Je suis preneuse de témoignages de personnes dans la même situation ou qui sont passées par là, bien sur je vais aller lire d'autres posts sur le forum !

Merci à tout ceux qui auront lu jusqu'ici, et à bientôt ! heart

Dernière modification par JaneCryl (26 mai 2021 à  12:42)

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Azerbarit 
Psycho junior
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3590
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Témoignage incroyable et qui m'a fait verser une larme...

J'en ai beaucoup parlé sur le forum, le Tramadol est le grand amour de ma vie. Quand on tombe amoureux de cette molécule, on peut difficilement en ressortir.

En revanche, je pense que tu es en droit d'entamer des démarches judiciaires contre ton médecin. A aucun moment, celui-ci ne t'a proposé de réduire les doses ou de passer à un traitement altérnatif. Et comble du comble, celui-ci ta également prescrit des antidépresseurs, qui est évidement la première contre-indication lors d'un traitement au tramadol. En bref, aucun respect du patient, et j'en suis sincèrement désolé.

Courage, accroche toi, et je suis sur que tu t'en sortira wink

Az

La société se détruit en cherchant son plaisir dans la déchéance

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Abracabrantesque 
Psycho sénior
France
1600
Inscrit le 13 Jul 2019
641 messages
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Salut!
C'est hallucinant ce qui t'arrive!
J'espère que le psy qui prescrit anti dépresseur n'était pas au courant que tu avais du tramadol.

Pour l'arrêt sec c'est aussi juste hallucinant. Cetait peut-être pour vérifier ta volonté d'arrêter effectivement.
Moi mon addictologue était aussi sceptique, j'avais l'impression qu'il ne me croyait pas ou que il pensait que je racontais des cracks juste pour qu'il me prescrive des boites.

Sinon je pense que tu es sur la bonne voie, pour être déjà passé par la. Apres le pallier 37.5 matin  37.5 soir, je suis passé à codeine 40 matin midi soir pour continuer la baisse car comme tu dis les derniers paliers sont plus difficiles, quoique certains autres paliers sont coriaces aussi.

Dernière modification par Abracabrantesque (26 mai 2021 à  18:00)

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Anonyme5461
Invité
Salut

D'abord j'espère que tu vas bien quand mm aujourd'hui.

J'ai plusieurs questions, auxquelles t'es pas forcée de répondre évidemment mais je pose quand mm.

Est ce qu'avant de te diagnostiquer la fibromyalgie, tu as eu d'autres diagnostics ?

Si oui, lesquels ont été évoqués.

Oui en es-tu dans tes douleurs à proprement dites ?

Tu prends quoi concrètement comme traitement ?


Je t'écris ça car j'ai rebondis sur "errance médicale" car  j'ai eu aussi une suspicion de cette maladie y a qqs années.

Et on a terminé par trouver ce que j'avais et qui n'était pas ça.


En tout cas, continue de te battre et prends soin de toi.
Courage parce que les douleurs chroniques couplées à ton sevrage, oui, ça ne doit pas être facile.

Je t embrasse


Eden
 

JaneCryl 
Nouveau membre
France
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Anonyme5461 a écrit

Est ce qu'avant de te diagnostiquer la fibromyalgie, tu as eu d'autres diagnostics ?
Si oui, lesquels ont été évoqués.
Oui en es-tu dans tes douleurs à proprement dites ?
Tu prends quoi concrètement comme traitement ?

Bonjour Eden !
Je te réponds un peu tardivement, mais me voici.

Avant mon diagnostique de fibro, peu d'autres diagnostiques avaient été évoqués, et surtout avaient été infirmés par les examens, notamment Spondylarthrite Ankylosante pour laquelle je n'ai pas le gène HLA B27.
Il est vrai que je suis souvent traversée par l'idée que peut être ce n'es pas ça ? La fibro étant "invisible" aux examens ... Mais ça me bouffe de penser ça donc j'évite de trop ruminer à ce sujet.

Pour mes douleurs, ça fonctionne par vagues de plusieurs semaines que j'appelle "crises", et avec quelques douleurs disparates hors crises.
Les crises intervenaient surtout l'hiver, avec le froid et l'humidité de Picardie, + le moral au plus bas comme tous les hivers. Les douleurs disparates sont souvent consécutives à l'effort, le stress, l'angoisse, tout ce qui est émotionnel.

Comme traitement, je prends actuellement :
- Tramadol 50mg Libération Immédiate, 1 matin - 1 soir
- Lyrica 50mg, 1 matin - 1 soir
- Doliprane de manière très éparse

Quand j'en ai (assez peu souvent) il m'arrive de calmer les douleurs avec de la weed.


Merci en tout cas pour vos messages.
A l'heure actuelle, je suis toujours à ces dosages et je n'ai absolument pas envisagé de descendre pour le moment. Je me considère en crise de fibro, j'ai pas mal de choses à gérer dans ma vie pro et perso qui génèrent bcp d'émotions et donc de douleurs ... J'ai ma canne au quotidien, alors qu'à cette époque de l'année je suis habituellement tranquille, pas facile à accepter psychologiquement.

@ Azerbarit / Abracadabrantesque :
Je n'ai jamais revu la psychiatre qui avait fait cette erreur, c'était en CMP et l'accompagnement proposé ne me convenait pas du tout du tout (1/2h de séance psy tout les 15jours, souvent plutôt 20min du au retard du psy + rdv psychiatre tous les 2 mois qui servait pas à grand chose). Maintenant je fais hyper attention à ce qu'on me prescrit.

Dernière modification par JaneCryl (19 juillet 2021 à  11:02)

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