Orobupré et gestion de la douleur

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Kermit l'Ermite homme
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Salut AugustusHill,
Désolé pour ton père,sacrée saloperie cette algie vasculaire faciale.
Me concernant,je pense que l'orage est passé, j'ai fini ma cure de cortisone, dans ma tronche le retour au calme est un peu amer, j'ai encore claqué des thunes (presque 1000€!)dans des achats compulsifs pendant cette semaine de traitement, et là c'est un peu l'heure du bilan et de la culpabilité. Mais bon, j'ai pas bouffé les boites d'opium de ma mère,ni la codéine de mon père, alors que la tentation était grande à certains moments. Je tiens en tout cas à vous remercier pour vos posts très sympas et instructifs, je découvre la communauté de PA un peu sur le tard mais chapeau à tous pour ce site.
Un grand merci à vous.

La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.

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Kermit l'Ermite homme
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Salut AugustusHill,
Désolé de ne pas être repassé donner de nouvelles depuis quelques temps.J'espère que tu vas bien.
Pour ma part,la sciatique est à peu près terminée, mais la cortisone m'a rendu dingue, un peu comme une montée d'épisode maniaque, selon ma psychologue. Depuis l'arrêt du traitement, j'ai mis du temps à redescendre.À peine 2h de sommeil par jour durant deux semaines, 1200€ d'achats compulsifs sur internet , le cerveau qui tourne à 100 à l'heure etc, et une p*tain d'envie de consommer qui commence tout juste à se calmer. Ça ne fait que 24h que j'ai commencé à reprendre le contrôle sur tout ça,je ne pouvais pas venir sur le forum poser un post tellement ça me donnait l'envie de prendre du fentanyl. Je suis vraiment sensible à la cortisone, j'en ai pas souvent, mais à chaque fois c'est le boxon dans ma tête. Enfin, c'est fini.
Je devais revoir ma rhumato le 03/04, mais le jour même j'ai eu un appel de l'hôpital pour me dire qu'elle avait trop de boulot, alors elle reportait mon rdv dans 3semaines... C'est la troisième fois qu'elle m'annule un rdv au dernier moment pour repousser à plusieurs semaines. Franchement, je commence à me dire que je "dérange" mes médecins depuis que je suis officiellement addict aux opioïdes et sous TSO. Je ne m'attendais pas à ça. Je suis très déçu. Le pire, c'est que quand la rhumato va me voir,elle va me "reprocher d'aller trop bien" pour faire une infiltration. Seulement si elle ne repoussait pas les Rdv,elle m'aurait vu avec ma sciatique,que là, c'est terminé. Je tombe pas malade à la demande, bordel! Enfin voilà pour les nouvelles. Donc encore désolé cher AugustusHill pour la réponse tardive, mais merci pour l'info, mais l'implant sous-cutanée je sais pas trop. J'ai quand même ce petit plaisir de prendre mon TSO deux fois par jour, c'est mon p'tit rituel qui rassure mon cerveau en se disant qu'il a pris un cacheton,même si y'a plus d'effet de défonce avec. J'arrive à tenir comme ça pour le moment sans reprendre de fentanyl. Après tous les avis qui ont été donnés sur ce topic, je crois que c'est vers la méthadone que je me tournerais si je devais refaire de fréquents épisodes douloureux dans l'avenir. Mais la Métha, je trouve ça plus stigmatisant socialement parlant que l'Orobupré aux yeux des gens. Après, c'est pas un motif qui m'empêcherait d'en prendre, car si la douleur est mieux traitée, j'irai avec joie vers cette alternative.Mais le relatif confort lié à l'anonymat de l'Orobupré comparé à la Métha n'est pas sans me déplaire,du moins pour le moment. Quand on me demande ce que j'ai comme antalgique et que je réponds orobupré, les "profanes" ne réagissent pas.Apres, le regard des autres, on s'en fout,vous me direz.Et vous avez raison.
Allez,au plaisir de vous lire, bonne soirée.

Dernière modification par Kermit l'Ermite (11 avril 2023 à  07:56)


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prescripteur homme
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Bonjour, je pense que ta douleur n'est pas d'origine cancereuse mais le zoryon est de la methadone "anonymisée".

https://www.vidal.fr/actualites/25753-p … sirop.html

Amicalement

S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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Kermit l'Ermite homme
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Salut Prescripteur,
Intéressant,on ne m'en avait pas parlé... Mais la méthadone ne me dérange pas, c'est plutôt une légère pression de mon entourage que je ressens, mais après tout je m'en fous un peu. Effectivement mes douleurs ne sont pas cancéreuses, en tout cas merci beaucoup pour l'info. super
Bonne journée.

La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.

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NellyAnna femme
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Salut Kermit l'Ermite (et à ceux qui le lise ?)?

Je suis nouvelle sur ce forum, et de lire ton expérience me fait énormément de bien car je vie une situation un peu similaire et me sent très seule et incomprise...
J'ai eu un accident de la route il y a deux ans et demi, j'ai eu une double fracture du bassin, deux premières côtes cassées avec un pneumothorax minime...
J'ai comme séquelles un stress post-traumatique, dépression et grosses grosses douleurs neuropathiques (lié à la mauvaise prise en charge par un kiné, j'ai mis 7mois avant d'en voir un...)
Ma médecin traitante m'a prescrit du Tramadol et du Xanax pendant plus d'un an en augmentant les posologie
car les douleurs étaient de moins en moins soulagées... Je pense qu'elle est un peu dépassée par mes douleurs, me répétant à chaque rendez-vous qu'il fallait absolument que je trouve un bon psychiatre.
Après deux psychiatre avec qui le courant n'est pas du tout passé, j'ai enfin trouvé celui que je vois encore aujourd'hui, ça fait 7mois. Il est vraiment focalisé sur mes douleurs et la prise en charge qui a été très mauvaise pendant tout ce temps.
Nous avons donc essayé beaucoup de molécules différentes jusqu'à aujourd'hui, où je suis sous Buprénorphine, Neurontin et Prozac
La buprénorphine c'est évidemment à cause du Tramadol que je me retrouve sous un dérivé de l'héroïne ?
Je suis à 6mg. (Nous avons augmenté vraiment petit à petit car la molécule est très forte pour moi.) Par contre j'ai le même problème que toi, arrivé 16/17heures les effets s'estompent.
Et comme pour toi mon psychiatre préfère vraiment que je prenne une prise toute les 24h pour essayer "d'oublier"  mes douleurs et le fait que je prends des comprimés.
Que pensez vous de mon cas les amis ? ... Je suis perdue car je me retrouve sous une molécule qui est sensé être un TSO pour des douleurs neuropathiques, qui en plus ne me soulage pas assez (pourtant je prend des watts, ça me shoot beaucoup et quelques effets secondaires un peu dur à vivre).
J'ai 28ans et ne peut plus travailler, je dors énormément et ne vois pas grand monde. Je vie avec ma compagne et sa fille de 11ans, nous sommes très heureuses toute les trois, elles sont très très compréhensives et solidaire. J'ai beaucoup de chance à ce niveau là !
En tout cas merci d'avance pour votre écoute à tous ☺️

Je vous souhaite à tous une bonne journée avec pleins de courage ??

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The Alchemist homme
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AugustusHill a écrit

Personnellement je ne pense pas être arrivé à des douleurs physiques aussi extrèmes mais j'ai vu de l'extérieur mon papa avec une algie vasculaire faciale. À priori ce qui a fonctionné le mieux pour lui, c'est bouteilles d'oxygène par masque nasobucal.

Salut,

C'est mon cas également. L'oxygène et l'Imiject (sumatriptan en injections) sont effectivement très efficaces sur les crises, qui partent en 20 minutes au lieu de rester 1h30... mais 20 minutes de crises 4 fois par nuit, ça laisse des traces, et des douleurs terribles... Pour mon cas, des douleurs à l'oeil, la tempe, la mâchoire (j'ai eu une carie jusqu'au nerf et c'est comparable niveau douleur mais pas qu'à une dent, à toutes celles du côté AVF...), la tempe, et même dans la nuque. J'étais également sous Orobupré 20mg/j (après une décennie sous morphiniques LP et fentanyl) mais les addictologues ont dit qu'en ce moment la buprénorphine était complètement inadaptée, et m'ont fait voir un médecin de la douleur qui m'a remis sous fentanyl et Sophidone... Une boucle infernale avec cette maladie...

La buprénorphine ne soulage que pendant le pic plasmatique, puis plus rien... Ce n'est vraiment pas une molécule de choix pour les douleurs...

Amicalement,

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Lauwlax homme
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NellyAnna a écrit

La buprénorphine c'est évidemment à cause du Tramadol que je me retrouve sous un dérivé de l'héroïne ?

Hello,

Heu... je ne cois pas que la buprénorphine soit un dérivé d'héroine. Il fait simplement parti de la même famille : celle des opiacés.
Personnellement je n'ai jamais pris d'hero, mais énormément de codeine et je suis sous subutex.


Don't let the muggles get you down !

J'ai ma pire ennemie/meilleure amie tatouée dans le cou.

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NellyAnna femme
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Lauwlax a écrit

NellyAnna a écrit

La buprénorphine c'est évidemment à cause du Tramadol que je me retrouve sous un dérivé de l'héroïne ?

Hello,

Heu... je ne cois pas que la buprénorphine soit un dérivé d'héroine. Il fait simplement parti de la même famille : celle des opiacés.
Personnellement je n'ai jamais pris d'hero, mais énormément de codeine et je suis sous subutex.

Oui carrément ! Je me suis mal exprimée, je suis complètement perdue avec tout ces trucs...
Ca me rassure de te lire car j'ai l'impression d'être la seule patiente à me retrouver sous buprénorphine à cause du tramadol...
Je ne veux pas être déplacés avec des questions indélicates mais je me sent tellement seule ? est ce que tu prenais des opiacés pour les douleurs toi aussi ?
Car c'est mon cas, mais ducoup sous buprénorphine je ne suis pas complétement soulagé.. et en même temps j'ai peur d'augmenter la dose... J'ai peur de ce médicament en vrai...

En tout cas merci beaucoup de m'avoir lu Lauwlax !

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Lauwlax homme
Kōri no hi
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NellyAnna a écrit

Lauwlax a écrit


Hello,

Heu... je ne cois pas que la buprénorphine soit un dérivé d'héroine. Il fait simplement parti de la même famille : celle des opiacés.
Personnellement je n'ai jamais pris d'hero, mais énormément de codeine et je suis sous subutex.

Oui carrément ! Je me suis mal exprimée, je suis complètement perdue avec tout ces trucs...
Ca me rassure de te lire car j'ai l'impression d'être la seule patiente à me retrouver sous buprénorphine à cause du tramadol...
Je ne veux pas être déplacés avec des questions indélicates mais je me sent tellement seule ? est ce que tu prenais des opiacés pour les douleurs toi aussi ?
Car c'est mon cas, mais ducoup sous buprénorphine je ne suis pas complétement soulagé.. et en même temps j'ai peur d'augmenter la dose... J'ai peur de ce médicament en vrai...

En tout cas merci beaucoup de m'avoir lu Lauwlax !

Hello,

Tu es loin d'être la seule si ça peut te rassurer !
Personnellement j'ai commencé la codéine quand j'ai eu mon cancer à 16 ans, donc pour des douleurs du au traitement !
Mais par la suite j'ai continué à en prendre parce que l'effet me plaisait énormément et j'ai fini par en prendre à haute dose pendant une dizaine d'année alors que je n'avais plus vraiment de douleurs, c'était donc à but récréatif et aussi (surtout) une forme d'automédication car j'étais et suis toujours en dépression.
Si tu prends du tramadol pour tes douleurs et pas seulement à but récréatif alors nos cas sont différents je pense. Si tu as mal il est tout à fait normal que tu veuilles être soulagée ! Je ne connais pas bien les effets antalgique de la bupré donc je préfère ne pas te dire de bêtises mais peut être que tu as besoin d'un opiacé comme la codéine ou le tramadol pour te soulager justement. En as-tu parlé à un autre médecin ? Peut-être un centre pour la douleur (je sais plus comment ça s'appelle) ? Ce n'est pas une tare d'avoir mal ! Et ce sont des médicaments pour combattre la douleur avant d'être des "drogues" !


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NellyAnna femme
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Lauwlax a écrit

NellyAnna a écrit


Oui carrément ! Je me suis mal exprimée, je suis complètement perdue avec tout ces trucs...
Ca me rassure de te lire car j'ai l'impression d'être la seule patiente à me retrouver sous buprénorphine à cause du tramadol...
Je ne veux pas être déplacés avec des questions indélicates mais je me sent tellement seule ? est ce que tu prenais des opiacés pour les douleurs toi aussi ?
Car c'est mon cas, mais ducoup sous buprénorphine je ne suis pas complétement soulagé.. et en même temps j'ai peur d'augmenter la dose... J'ai peur de ce médicament en vrai...

En tout cas merci beaucoup de m'avoir lu Lauwlax !

Hello,

Tu es loin d'être la seule si ça peut te rassurer !
Personnellement j'ai commencé la codéine quand j'ai eu mon cancer à 16 ans, donc pour des douleurs du au traitement !
Mais par la suite j'ai continué à en prendre parce que l'effet me plaisait énormément et j'ai fini par en prendre à haute dose pendant une dizaine d'année alors que je n'avais plus vraiment de douleurs, c'était donc à but récréatif et aussi (surtout) une forme d'automédication car j'étais et suis toujours en dépression.
Si tu prends du tramadol pour tes douleurs et pas seulement à but récréatif alors nos cas sont différents je pense. Si tu as mal il est tout à fait normal que tu veuilles être soulagée ! Je ne connais pas bien les effets antalgique de la bupré donc je préfère ne pas te dire de bêtises mais peut être que tu as besoin d'un opiacé comme la codéine ou le tramadol pour te soulager justement. En as-tu parlé à un autre médecin ? Peut-être un centre pour la douleur (je sais plus comment ça s'appelle) ? Ce n'est pas une tare d'avoir mal ! Et ce sont des médicaments pour combattre la douleur avant d'être des "drogues" !

Tu es un sacré battant merci bcp pour ton témoignage
Alors en fait, mon psychiatre est persuadé que le tramadol aggravait mes douleurs c'est pour ça qu'il m'a passé sous buprénorphine (il pense d'ailleurs aussi que les centres anti-douleurs sont des arnaques...)
C'est pour des douleurs neuropathiques suite à un accident de la route (il y a deux ans et demi) mais j'ai toujours étai consommatrice de drogue de façon récréatives avant ça.(cocaïne, ecxtazy, amphétamines, alcool...) Donc je pense, en étant honnête avec moi, quand même avoir une tendance à vouloir m'évader...
Je suis en grosse dépression depuis cet accident, j'ai été mise sous Xanax pendant plus d'un an, c'était bien. Jusqu'à ce que ce même psychiatre le stop pour essayer de me trouver un bon anti-depresseur (je suis au troisième test... Prozac..)
Pour l'instant il ne fait pas effet et me sent très très mal...
Je pense que ça joue forcément sur les douleurs neuropathiques...

Ca me fait énormément de bien de poser tout ça et être lu
Merci encore, j'tenvoi pleins de force ! ?

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Lauwlax homme
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NellyAnna a écrit

Lauwlax a écrit


Hello,

Tu es loin d'être la seule si ça peut te rassurer !
Personnellement j'ai commencé la codéine quand j'ai eu mon cancer à 16 ans, donc pour des douleurs du au traitement !
Mais par la suite j'ai continué à en prendre parce que l'effet me plaisait énormément et j'ai fini par en prendre à haute dose pendant une dizaine d'année alors que je n'avais plus vraiment de douleurs, c'était donc à but récréatif et aussi (surtout) une forme d'automédication car j'étais et suis toujours en dépression.
Si tu prends du tramadol pour tes douleurs et pas seulement à but récréatif alors nos cas sont différents je pense. Si tu as mal il est tout à fait normal que tu veuilles être soulagée ! Je ne connais pas bien les effets antalgique de la bupré donc je préfère ne pas te dire de bêtises mais peut être que tu as besoin d'un opiacé comme la codéine ou le tramadol pour te soulager justement. En as-tu parlé à un autre médecin ? Peut-être un centre pour la douleur (je sais plus comment ça s'appelle) ? Ce n'est pas une tare d'avoir mal ! Et ce sont des médicaments pour combattre la douleur avant d'être des "drogues" !

Tu es un sacré battant merci bcp pour ton témoignage
Alors en fait, mon psychiatre est persuadé que le tramadol aggravait mes douleurs c'est pour ça qu'il m'a passé sous buprénorphine (il pense d'ailleurs aussi que les centres anti-douleurs sont des arnaques...)
C'est pour des douleurs neuropathiques suite à un accident de la route (il y a deux ans et demi) mais j'ai toujours étai consommatrice de drogue de façon récréatives avant ça.(cocaïne, ecxtazy, amphétamines, alcool...) Donc je pense, en étant honnête avec moi, quand même avoir une tendance à vouloir m'évader...
Je suis en grosse dépression depuis cet accident, j'ai été mise sous Xanax pendant plus d'un an, c'était bien. Jusqu'à ce que ce même psychiatre le stop pour essayer de me trouver un bon anti-depresseur (je suis au troisième test... Prozac..)
Pour l'instant il ne fait pas effet et me sent très très mal...
Je pense que ça joue forcément sur les douleurs neuropathiques...

Ca me fait énormément de bien de poser tout ça et être lu
Merci encore, j'tenvoi pleins de force ! ?

La question principale dans tout ça c'est est ce que la bupré calme tes douleurs ?
Le côté dépression c'est un autre problème, bien qu'il puisse être aussi lié à tes douleurs non soulagées et que c'est tout aussi handicapant dans la vie de tous les jours... Mais il est quand même primordial que tu n'ai plus mal pour avancer dans ta vie !
Les centre anti-douleurs ne sont pas des arnaques, au contraire ça a aidé beaucoup de gens et je suis sûr que ça en aidera dans le futur ! Ca vaut peut être le coup d'essayer tu ne crois pas ?
Le xanax il te l'ont arrêté d'un seul coup ?
Plein de force à toi aussi, tu vas y arriver j'en suis sûr big_smile


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NellyAnna femme
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Lauwlax a écrit

NellyAnna a écrit

Tu es un sacré battant merci bcp pour ton témoignage
Alors en fait, mon psychiatre est persuadé que le tramadol aggravait mes douleurs c'est pour ça qu'il m'a passé sous buprénorphine (il pense d'ailleurs aussi que les centres anti-douleurs sont des arnaques...)
C'est pour des douleurs neuropathiques suite à un accident de la route (il y a deux ans et demi) mais j'ai toujours étai consommatrice de drogue de façon récréatives avant ça.(cocaïne, ecxtazy, amphétamines, alcool...) Donc je pense, en étant honnête avec moi, quand même avoir une tendance à vouloir m'évader...
Je suis en grosse dépression depuis cet accident, j'ai été mise sous Xanax pendant plus d'un an, c'était bien. Jusqu'à ce que ce même psychiatre le stop pour essayer de me trouver un bon anti-depresseur (je suis au troisième test... Prozac..)
Pour l'instant il ne fait pas effet et me sent très très mal...
Je pense que ça joue forcément sur les douleurs neuropathiques...

Ca me fait énormément de bien de poser tout ça et être lu
Merci encore, j'tenvoi pleins de force ! ?

La question principale dans tout ça c'est est ce que la bupré calme tes douleurs ?
Le côté dépression c'est un autre problème, bien qu'il puisse être aussi lié à tes douleurs non soulagées et que c'est tout aussi handicapant dans la vie de tous les jours... Mais il est quand même primordial que tu n'ai plus mal pour avancer dans ta vie !
Les centre anti-douleurs ne sont pas des arnaques, au contraire ça a aidé beaucoup de gens et je suis sûr que ça en aidera dans le futur ! Ca vaut peut être le coup d'essayer tu ne crois pas ?
Le xanax il te l'ont arrêté d'un seul coup ?
Plein de force à toi aussi, tu vas y arriver j'en suis sûr big_smile

Fiouuf merci beaucoup pour ton temps et tes mots !
De partager ça avec toi ça me fait peut être réaliser un truc... Il est possible que mon psy me prenne pour une drogué ? Me dire que les centres anti-douleurs ne fonctionnerait pas pour mes douleurs neuropathiques, être persuadé que le tramadol aggravait mes douleurs... Ca fait bcp vu sous cet angle enfaite ?...
Après je t'avoue que ça m'arrangeai pas mal de ne pas y aller... Je ne sais pas, ça me paraît encore être une montagne à gravir... Là, mes douleurs sont soulagés avec aujourd'hui 6mg de buprénorphine mais pas pendant 24h... Et si je prends + d'un coup ça me retourne... Évidemment mon psychiatre fait partie de la "team" 1prise/24h mais heureusement reste à mon écoute donc je peux modifier mes prises... Je suis encore perdue avec le dosage... Jusqu'à encore hier je prenais 4mg le matin et 2mg vers 17heures mais les 2mg ne me couvre pas bien la douleur pour la nuit et les 4mg du matin commençai a ne plus fonctionner aussi bien.. J'ai donc pris 6mg en une prise ce matin (comme me le suggère le psychiatre). J'espère que ça va me couvrir jusqu'à demain matin mais ça m'étonnerait... Je commence déjà à avoir des coups électriques dans les membres pendant que je t'écris.

Pour le côté psy, il m'a enlevé le Xanax pour du lysanxia en goutte que j'ai diminué petit a petit il y a 4mois environs et ça fait un petit mois que je ne prends plus dutout de benzo mais n'avons toujours pas trouvé le bon anti-depresseur... Je suis sur du laroxyl depuis 4jours ..
Mon psy et ma médecin généraliste sont contre l'idée d'un benzo le temps que l'anti-depresseur face effet... A cause de la buprénorphine .. c'est très dur, je fais des cauchemars à répétition avec énormément de réveils ces dernières nuits... Enfin bref !

En vrai j'ai pas le droit de me plaindre, tu as fait face à quelque chose de si dur, si jeune...
Merci encore pour ton soutien et tu as tout le mien

Dernière modification par NellyAnna (02 août 2023 à  15:45)

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Lauwlax homme
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NellyAnna a écrit

Lauwlax a écrit


La question principale dans tout ça c'est est ce que la bupré calme tes douleurs ?
Le côté dépression c'est un autre problème, bien qu'il puisse être aussi lié à tes douleurs non soulagées et que c'est tout aussi handicapant dans la vie de tous les jours... Mais il est quand même primordial que tu n'ai plus mal pour avancer dans ta vie !
Les centre anti-douleurs ne sont pas des arnaques, au contraire ça a aidé beaucoup de gens et je suis sûr que ça en aidera dans le futur ! Ca vaut peut être le coup d'essayer tu ne crois pas ?
Le xanax il te l'ont arrêté d'un seul coup ?
Plein de force à toi aussi, tu vas y arriver j'en suis sûr big_smile

Fiouuf merci beaucoup pour ton temps et tes mots !
De partager ça avec toi ça me fait peut être réaliser un truc... Il est possible que mon psy me prenne pour une drogué ? Me dire que les centres anti-douleurs ne fonctionnerait pas pour mes douleurs neuropathiques, être persuadé que le tramadol aggravait mes douleurs... Ca fait bcp vu sous cet angle enfaite ?...
Après je t'avoue que ça m'arrangeai pas mal de ne pas y aller... Je ne sais pas, ça me paraît encore être une montagne à gravir... Là, mes douleurs sont soulagés avec aujourd'hui 6mg de buprénorphine mais pas pendant 24h... Et si je prends + d'un coup ça me retourne... Évidemment mon psychiatre fait partie de la "team" 1prise/24h mais heureusement reste à mon écoute donc je peux modifier mes prises... Je suis encore perdue avec le dosage... Jusqu'à encore hier je prenais 4mg le matin et 2mg vers 17heures mais les 2mg ne me couvre pas bien la douleur pour la nuit et les 4mg du matin commençai a ne plus fonctionner aussi bien.. J'ai donc pris 6mg en une prise ce matin (comme me le suggère le psychiatre). J'espère que ça va me couvrir jusqu'à demain matin mais ça m'étonnerait... Je commence déjà à avoir des coups électriques dans les membres pendant que je t'écris.

Pour le côté psy, il m'a enlevé le Xanax pour du lysanxia en goutte que j'ai diminué petit a petit il y a 4mois environs et ça fait un petit mois que je ne prends plus dutout de benzo mais n'avons toujours pas trouvé le bon anti-depresseur... Je suis sur du laroxyl depuis 4jours ..
Mon psy et ma médecin généraliste sont contre l'idée d'un benzo le temps que l'anti-depresseur face effet... A cause de la buprénorphine .. c'est très dur, je fais des cauchemars à répétition avec énormément de réveils ces dernières nuits... Enfin bref !

En vrai j'ai pas le droit de me plaindre, tu as fait face à quelque chose de si dur, si jeune...
Merci encore pour ton soutien et tu as tout le mien

Je ne sais pas si ton psy te prends pour une "droguée" mais le Tramadol peut faire peur et rendre certains praticiens frileux de le prescrire.
Le fait qu'il t'ai mis sous Bupré en est peut être la raison aussi, puis la bupré peiut soulager les douleurs aussi apparemment !
Tu dis qu'elle te soulage mais pas sur toute la journée, peut être faut il augmenter un peu et prendre genre 6mg le matin et 2mg le soir ? Je ne suis pas médecin hein, loin de moi l'idée de t'influencer à en prendre plus que ce qui t'es prescrit, mais c'est peut être une piste à étudier avec ton médecin.
Pour ce qui est du centre anti-douleur je comprends que la marche te paraisse haute à monter mais après tout ça reste une consultation comme une autre non ? Et puis ça pourrai t'aider on ne sait jamais !

Tu as tout à fait le droit de te plaindre ! On ne joue pas à celui qui à le plus souffert wink. Si tu as besoin de vider ton sac fais-le ! Je pense qu'on est sur un site où les gens sont dans l'ensemble très bienveillants et ne se permettraient pas de te traiter de pleurnicheuse. On à tous nos soucis et c'est parfois (souvent pour ma part) très dur de relativiser et de se dire qu'il y a pire ailleurs alors n'ai aucune honte à ce sujet, vraiment :)


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NellyAnna femme
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Lauwlax a écrit

NellyAnna a écrit


Fiouuf merci beaucoup pour ton temps et tes mots !
De partager ça avec toi ça me fait peut être réaliser un truc... Il est possible que mon psy me prenne pour une drogué ? Me dire que les centres anti-douleurs ne fonctionnerait pas pour mes douleurs neuropathiques, être persuadé que le tramadol aggravait mes douleurs... Ca fait bcp vu sous cet angle enfaite ?...
Après je t'avoue que ça m'arrangeai pas mal de ne pas y aller... Je ne sais pas, ça me paraît encore être une montagne à gravir... Là, mes douleurs sont soulagés avec aujourd'hui 6mg de buprénorphine mais pas pendant 24h... Et si je prends + d'un coup ça me retourne... Évidemment mon psychiatre fait partie de la "team" 1prise/24h mais heureusement reste à mon écoute donc je peux modifier mes prises... Je suis encore perdue avec le dosage... Jusqu'à encore hier je prenais 4mg le matin et 2mg vers 17heures mais les 2mg ne me couvre pas bien la douleur pour la nuit et les 4mg du matin commençai a ne plus fonctionner aussi bien.. J'ai donc pris 6mg en une prise ce matin (comme me le suggère le psychiatre). J'espère que ça va me couvrir jusqu'à demain matin mais ça m'étonnerait... Je commence déjà à avoir des coups électriques dans les membres pendant que je t'écris.

Pour le côté psy, il m'a enlevé le Xanax pour du lysanxia en goutte que j'ai diminué petit a petit il y a 4mois environs et ça fait un petit mois que je ne prends plus dutout de benzo mais n'avons toujours pas trouvé le bon anti-depresseur... Je suis sur du laroxyl depuis 4jours ..
Mon psy et ma médecin généraliste sont contre l'idée d'un benzo le temps que l'anti-depresseur face effet... A cause de la buprénorphine .. c'est très dur, je fais des cauchemars à répétition avec énormément de réveils ces dernières nuits... Enfin bref !

En vrai j'ai pas le droit de me plaindre, tu as fait face à quelque chose de si dur, si jeune...
Merci encore pour ton soutien et tu as tout le mien

Je ne sais pas si ton psy te prends pour une "droguée" mais le Tramadol peut faire peur et rendre certains praticiens frileux de le prescrire.
Le fait qu'il t'ai mis sous Bupré en est peut être la raison aussi, puis la bupré peiut soulager les douleurs aussi apparemment !
Tu dis qu'elle te soulage mais pas sur toute la journée, peut être faut il augmenter un peu et prendre genre 6mg le matin et 2mg le soir ? Je ne suis pas médecin hein, loin de moi l'idée de t'influencer à en prendre plus que ce qui t'es prescrit, mais c'est peut être une piste à étudier avec ton médecin.
Pour ce qui est du centre anti-douleur je comprends que la marche te paraisse haute à monter mais après tout ça reste une consultation comme une autre non ? Et puis ça pourrai t'aider on ne sait jamais !

Tu as tout à fait le droit de te plaindre ! On ne joue pas à celui qui à le plus souffert wink. Si tu as besoin de vider ton sac fais-le ! Je pense qu'on est sur un site où les gens sont dans l'ensemble très bienveillants et ne se permettraient pas de te traiter de pleurnicheuse. On à tous nos soucis et c'est parfois (souvent pour ma part) très dur de relativiser et de se dire qu'il y a pire ailleurs alors n'ai aucune honte à ce sujet, vraiment :)

Ca me fait un bien fou ce forum ! Je me sent tellement moins seule :') merci infiniment pour toute cette bienveillance et ce partage ... !

Pour le dosage de buprénorphine j'ai justement aujourd'hui fait ça : 6mg le matin( c'était nickel, je me suis d'ailleurs senti mieux psychologiquement aussi...) Mais arrivé fin de journée ça me relance.. j'ai donc pris un 2mg en plus mais j'ai pas dutout l'impression qu'ils fassent effet les petits dosage de fin d'après midi...
Le but pour mon psychiatre c'est que j'arrive à me sortir complètement la douleur de la tête et prendre la buprénorphine le matin, pas parceque j'ai mal, mais parceque c'est mon traitement, comme une pillule par exemple. Je sais pas si je m'exprime bien ahaha...

Et la nuit arrivant, (après 3nuits compliqué) j'ai l'impression qu'un autre monde m'attend... Je fais énormément de cauchemars presque réel mais flous au réveil c'est trop bizarre... avec des réveils toute les heures et toujours ce même sentiment/ressenti dans mes cauchemars...
En plus depuis quelques mois je vie un truc trop bizarre... des genre de crise de déréalisation ou de dépersonnalisation (d'après le psy c'est le terme mais quand je regarde la définition sur internet c'est pas vraiment ça...) je ne suis pas sûr que ce soit ça qui m'arrive mais en tout cas c'est très flippant... Si jamais ça te parle... Par contre là je suis hors sujet ducoup sur ce groupe :s

Merci encore pour tes mots , ça m'est d'un soutien énorme avec ces derniers jours très difficile !

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Kermit l'Ermite homme
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Bonsoir NellyAnna et Lauwlax,
Tout d'abord je vous prie de m'excuser pour mon absence de réponse sur ce post depuis longtemps, je me suis un peu écarté du site PA pour ne pas "penser qu'à ça", mais la semaine dernière en rangeant mes papiers je suis tombé sur des patchs de Fentanyl,et même si je n'ai pas consommé car j'ai décidé de tourner la page, j'étais vraiment à deux doigts d'en prendre,ça m'a vraiment mis en stress intense et depuis, comme toi chère NellyAnna, je refais un épisode de déréalisation/dépersonnalisation (DpDr).
Ainsi je débarque sur le post et découvre vos messages, merci Lauwlax d'avoir été présent pour NellyAnna, c'est très cool.
Ma chère NellyAnna, il se trouve que l'on a diagnostiqué à ma maman une tumeur dans la moelle épinière il y a presque 10 ans, au niveau de la dernière vertèbre cervicale et première dorsale qui a été opérée mais qui l'a laissé avec des douleurs neuropathiques dans les quatre membres. Au début elle a eu du tramadol plusieurs mois après l'opération puis du jour au lendemain,allant mieux, le chirurgien lui a dit d'arrêter. Même si ma mère ne s'est jamais défoncée de sa vie (elle a 77ans), elle m'a fait un beau syndrome de sevrage et c'est moi qui ai fait décrocher ma mère en douceur en lui diminuant le dosage de tramadol sur une dizaine de jours, le manque n'était que physique. Puis les douleurs neuropathiques sont devenues de pire en pire et elle a été envoyée au centre anti douleur où je suis allé et elle a eu lyrica, neurontin, cymbalta, et du rivotril ( benzo), elle est toujours suivie par un neurologue,je précise. Elle passe des nuits affreuses parfois,et souffre aussi en journée par moments.
Et depuis quelques mois, elle pratique de la stimulation trans-crânienne (RTMS) qui lui a apporté environ 30% de douleurs en moins. Le truc est non invasif c'est magnétique, après avoir une carte de ton cerveau en 3D grâce à une IRM, on stimule de minuscules régions du cerveau avec un électro aimant d'abord plusieurs fois par semaine, puis une fois par quinzaine, puis une fois par mois ,et c'est indolore. Si tu es claustrophobe je te rassure y'a que l'IRM qui est chiante, les RTMS se pratiquent dans un fauteuil, le boîtier fait environ 20x40cm si je me souviens bien et il est positionné au dessus de la tête,sur le côté, ça dépend de l'endroit stimulé.
Donc voilà, je sais pas si ça pourrait être indiqué dans ton cas, c'est peut-être une piste.
Sinon pour la dépersonnalisation déréalisation, moi je me tape ça depuis que je suis "clean"ou du moins depuis que j'ai arrêté de me défoncer au fentanyl car j'étais resté un moment à des doses thérapeutiques mais mon expérience avec la molécule est trop lourde pour moi, je sais plus le gérer, d'où l'Orobupré, mais effectivement,même si je prends 8mg le matin et 8mg le soir, j'ai ce pu*ain de "trou d'air" de 17-18h quand je subis un épisode très douloureux. Par contre je sais que mon psychiatre/addicto qui me suit depuis 10ans a proposé de mettre ma mère sous subutex dans le cadre des douleurs neuropathiques car il a deux patients âgés qui en prennent dans ce cadre et sont plutôt bien soulagés. Pour le moment ma mère a décliné l'offre. C'est con, j'aurais kiffé prendre mon TSO avec ma p'tite mamounette lol.
Toujours est-il que je suis ravi que ce post serve à quelqu'un d'autre que moi, et je suis d'accord il n'y a pas de compétition, personne n'a le monopole de la douleur. Chacun vient avec son Histoire,son chemin de vie, et partage son expérience en espérant pouvoir piocher un peu de réconfort et de bonnes idées dans les interventions des autres.
Pour revenir sur la dépersonnalisation déréalisation, j'ai beau être sous neuroleptiques depuis des années (il m'arrive d'avoir des hallucinations auditives et parfois visuelles, des échos de la pensée, c'est parfois très flippant car je suis diagnostiqué trouble borderline, mais comme me dit mon psy je fais des petites incursions psychotiques probablement dûes à mon anxiété qui nécessitent une prise de neuroleptiques permanente) néanmoins les médocs n'ont aucun effet sur la "DpDr", faut attendre que ça passe, mon dernier épisode a duré 5 mois et j'ai pas eu beaucoup de temps de répit avant un autre épisode. Depuis que je ne me défonce plus mon passé m'a "sauté à la gu*ule" et je vois une psychologue depuis maintenant 3ans pour défaire les nœuds au cerveau. NellyAnna, ton psychiatre est aussi psychothérapeute, ou il te voit juste pour adapter ton traitement et que tu ne parles pas plus que ça de toi? Perso une thérapie où tu mets des mots sur ce qui te fait souffrir,ça peut aider.Car moi mon psychiatre/addicto gère les médocs Psy et les anti douleur, il avise le traitement en fonction de mes symptômes psy, mais pour ce qui m'a amené à me défoncer,mon parcours de vie, c'est la psychologue qui s'occupe de ça. Je la vois 1h tous les 15j. Au niveau de ce qui ne fait pas "disparaître" la douleur mais qui me met dans un mood qui fait que ça la rend plus tolérable, y'a l'auto-hypnose. Perso il m'a fallu une bonne dizaine de vidéos YouTube pour que ça commence à marcher, c'est pas immédiat, mais à des moments stratégiques comme vers 17h quand ton Subu commence à plus marcher ou pour te mettre dans de bonnes dispositions pour le sommeil ou au moins pour du repos (en ce moment je dors 4h maxi par nuit, mais avec l'hypnose j'arrive à me reposer un peu plus,même si je dors pas, je suis calme et à peu près détendu pendant ce temps, je trouve que ça compte). Donc pourquoi pas essayer de ton côté, je t'encourage sur youtube à trouver une personne qui a une voix que tu aimes bien,car c'est cette voix qui va te "guider"mais si elle t'énerve ou te fait rire..., bref, tu vois,quoi.
Bon, je vais arrêter ici mon message pour toi NellyAnna, je te souhaite beaucoup de courage et ne désespère pas,tu n'es plus seule.Peut-être que je vais réécrire un message après pour répondre à Lauwlax ,il faut que je relise les messages pour voir si une réponse à une question s'impose.
Bonne soirée les ami.e.s
À bientôt

La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.

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Kermit l'Ermite homme
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Cher The Alchemist,
J'ai relu la longue liste des messages postés depuis mon absence et j'ai oublié de t'inclure dans mon message précédent.
Toi aussi tu as ton lot de souffrance, et je te souhaite aussi beaucoup de courage tant tu dois traverser des moments horribles. Effectivement, si à mon niveau les douleurs articulaires sont par moments trop insuffisamment calmées et que mes douleurs neuropathiques passent carrément au travers de l'Orobupré, je comprends que les médecins se sentent dans l'obligation de te reproposer du fentanyl. Moi au départ ce qui est devenu mon sevrage total de fentanyl avait commencé comme un "recadrage", un retour à des doses thérapeutiques normales. Mais parce que je me sentais incapable d'être au contact de la molécule sans en "abuser", j'ai préféré essayer le subutex,à l'époque, car on voulait me mettre à 24mg/j . Mais le subutex,arrivé à 16mg en une prise le matin, me foutait un mal de crâne pas possible, et on a tout arrêté pour revenir à du fentanyl uniquement en patchs de 75 micro grammes/h. et puis j'ai un peu fait n'importe quoi, j'ai bouffé un patch neuf de 75 un jour où j'étais seul chez moi après un an sans me défoncer et ça  a failli  mal se passer si mon père n'était pas venu me voir le soir. j'ai piqué du nez très vite, blackout pendant 3 jours. Donc j'ai préféré virer le fentanyl quitte à avoir mal davantage, et on m'a proposé l'Orobupré en février 2022. Depuis je gère tant bien que mal.
Mais te concernant,je pense que tu en es encore à un autre niveau de douleur, sinon les médecins te feraient pas ce genre de proposition.
Alors courage aussi à toi, ce post t'est aussi destiné.
See ya

La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.

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NellyAnna femme
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Désolée je réponds tardivement, je ne suis pas encore au point sur le forum ! tongue
Merci infiniment pour cette réponse, et ton temps !
Merci de me partager avec toute cette gentillesse ton histoire ! Ca me touche beaucoup et me fait beaucoup de bien
Vous avez un sacré vécu ta maman et toi.. (de sacrés guerriers sur ce forum !) big_smile
C'est abusé a quel point ils filent des tramadol sans prévenir, sans suivi...
C'est vrai que ce serait bien que j'aille dans ce fameux centre anti-douleurs, ça fait un moment que pas mal de gens m'en parle. Sauf mon psychiatre qui lui me dit que c'est en train de se casser la tronche hmm Psychiatre que je vous principalement pour mon traitement effectivement, (1an et demi sous Tramadol et Xanax et depuis 6mois nous testons pleins de traitement différents... dont du neurontin, Lyrica et j'en passe...) Et sinon pareil ahaha ça fait un moment que je me dit qu'il faut que je trouve un psy pour parler. Mon psychiatre est vraiment super mais très pragmatique, genre il me regarde sans rien dire quand je pleure par exemple ahaha...
Enfin bref, sinon pour les crises de déréalisation/dépersonnalisation tu vie quoi quand ça t'arrive ?
Je ne suis pas sur dutout que ce soit ça, et ducoup je me demande vraiment ce que ça peut être car c'est tres flippant...
Pour les déplacements centre anti-douleurs, psychologue, et pourquoi pas les RTMS, je n'ai pas de permis et me déplacer en ville, en bus... Ca m'angoisse car je suis complètement diminué depuis cet accident... Du coup je m'en fais une montagne...
Enfin bref, merci encore pour ton témoignage smile

Je t'envoie pleins de force wink

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Kermit l'Ermite homme
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Bonsoir Lauwlax,
Merci beaucoup pour ta bienveillance envers NellyAnna durant mon absence, moi qui croyais que ce post était définitivement obsolète depuis le mois d'avril.... je n'y venais presque plus,alors je te suis reconnaissant. Et bien, comme tu nous l'as dit,un cancer à 16ans, c'est un réel évènement de vie dont heureusement tu t'es sorti. Et c'est donc durant ce cancer que tu t'es découvert un goût pour la codéine ? Comme je le disais en ouvrant ce post( si je me rappelle...), c'est mon premier antalgique opiacé de niveau 2 qu'on m'a prescrit pour ma spondylarthrite, j'en ai eu plusieurs années, et moi aussi ça m'a plu tout de suite.
Tu prends du subutex depuis longtemps ?
En tout cas tes interventions sont les bienvenues, à l'avenir. j'espère qu'on pourra échanger sur le subutex.
je te souhaite une bonne soirée.
See ya

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Kermit l'Ermite homme
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Chère NellyAnna,
concernant les douleurs neuropathiques de ma maman, on lui a dit qu'il fallait qu'elle essaie le neurontin,le lyrica et le cymbalta et que ça soit un échec pour pouvoir prétendre aux RTMS. Je pense que voir la psychologue me fait beaucoup de bien, En te rapprochant d'un CMP tu peux avoir des consultations gratuites, car je sais que c'est pas donné. À cause de ton accident, tu as un statut d'invalidité/ handicap 80% ou que sais-je encore ? car peut-être qu'un véhicule pourrait t'accompagner dans tes déplacements concernant des soins.
pour la Dépersonnalisation déréalisation, Perso j'ai l'impression que tout est irréel, comme si j'étais dans un rêve, m'attendant à me réveiller d'un moment à l'autre. Je ne me reconnais pas dans le miroir, je sais qui je suis,moi," Kermit l'ermite" mais je peux rester une demie heure à me scruter dans la glace avec l'impression de ne pas être moi. pour mes proches, c'est pareil. j'ai l'impression qu'on a" échangé " mes parents. ils leur ressemblent mais en même temps leur visage me semblent faux. leur voix également.
pour le reste je ressens moins fort les choses,par exemple je me sens moins anxieux car j'ai comme une distance avec les choses, j'ai moins d'affects.par contre je ressens une tension interne comme si j'étais une feuille de papier qui va se déchirer, c'est chelou. en gros c'est ce que je ressens. et toi?

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NellyAnna femme
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C'est vraiment gentil, merci beaucoup pour vos réponses à vous deux :)

J'ai fait ma demande à la MDPH, ils m'ont refusé l'aah soit disant pas assez handicapés (j'avais pas mis "assez" de résultat médicaux)
J'ai donc renvoyé correctement, avec des documents en plus fourni par ma médecin et psychiatre qui étaient tout colère quand ils ont appris ça...
Et là j'attends une réponse :s les joies de l'administration hein ahaha..

Pour les psychologues faut que je me motive.. Mon psychiatre étai sensé me trouver un bon psychologue/addictologue, mais je crois que je vais arrêter d'attendre après lui... Même si l'idée que ça vienne de lui, était rassurante.

Sinon pour la déréalisation/dépersonnalisation, merci pour ton partage. Tu arrives hyper bien à décrire ce que tu ressens, tu l'analyse super bien c'est fou.. Mais donc tes "crises" durent longtemps ? Un méga respect, que tu puisses te gérer aussi bien..

Ca n'est pas dutout pareil de mon côté... Ca dure genre 1 à 5minutes et c'est comme si au niveau des ressentis, je me retrouvais dans un de mes cauchemars
Mais vraiment le ressenti, j'ai conscience que je suis réveillée hein, mais une grosse vague de mal-être m'enveloppe, et ce mal-être est connu, il me parle, car ce sont les ressentis des mes cauchemars que j'ai vraiment fait pendant les nuits
Et physiquement je brûle, je me met a suer à grosse goutte, du mal à respirer et vraiment l'impression que ma peau est en train de brûler ...

Encore merci d'être présent, du soutien ! :3 big_smile
Je vous envoie pleins de courage, à ta maman et toi

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Kermit l'Ermite homme
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Salut NellyAnna,

Ahlala, la MDPH... y'a de quoi perdre son latin. Il faut bien qu'ils fassent leur job et faire un peu de "tri" parmi toutes les demandes, mais parfois il faut vraiment se justifier de problèmes qui sont évidents mais eux, dans un bureau, n'ont qu'un dossier à traiter, point. Pas de sentiments. Ma mère a galéré pour avoir sa carte de parking handicap car n'étant pas en fauteuil, alors qu'elle a énormément de mal à marcher plus la journée avance, mais elle a décidé de rester sur ses deux jambes le plus longtemps possible. Pour ma part j'ai eu aussi à fournir des justificatifs de ouf pour mon accident de travail qui m'a bousillé le bras, on refusait à la base de m'accorder l'accident de travail, il a fallu que deux collègues attestent de leur présence au moment de l'accident pour confirmer que j'avais bien pris un coup de pied dans l'épaule, et j'ai eu droit à 5% d'incapacité permanente, ce qui n'est rien comparé aux douleurs que j'ai parfois. Mes toubibs, surtout mon généraliste, étaient dégoûtés pour moi.
Mais c'est comme ça, je n'ai plus aucune prise sur ces événements, alors inutile de vouloir refaire le match, j'ai fini par accepter.
Mais toi si tu peux fournir d'autres choses pour faire valoir tes droits, je t'y encourage vivement.
Pour ce qui est de la Dépersonnalisation -déréalisation, en fait j'étais aide-soignant en psychiatrie et j'ai aussi fait une première année de Psycho, et comme je consulte des psys depuis mes 18 ans( j'ai 44ans), j'ai appris à bien analyser ce qui m'arrive, et je me sers aussi de ce que j'ai vu dans ma courte carrière professionnelle pour reconnaître certains signes, ce qui fait que j'ai encore cette capacité à critiquer mes hallus quand elles se pointent, j'entends par là que j'arrive à reconnaître à peu près quand les choses se barrent en vrille et que je perds pieds afin de savoir qu'il faut que j'aille voir mon psychiatre ou lui téléphoner, ou bien que j'appelle un pote (ma meilleure amie est infirmière en psychiatrie,on bossait ensemble) et j'ai quelques connaissances en "pharmaco psy" et j'ai eu beaucoup,mais vraiment beaucoup de médicaments chez moi, même si j'ai fait des efforts pour me séparer d'une grande partie. Donc, fort de tout ça, j'arrive à me gérer pas trop mal.
Concernant ce que tu vis, effectivement c'est pas de la DpDr ,au premier abord, et je me garderai bien de te mettre une étiquette alors que je ne te connais pas,je ne suis pas psychiatre,ni psychologue. J'ai une petite idée sur la question, je relirai tes messages pour voir si ton psy l'a évoqué, mais là je ne me rappelle plus.
Sinon je pense que tu peux relancer ton psychiatre sur la recherche d'un psychologue, si tu en éprouves le besoin,bien entendu. Là non plus je ne veux pas te forcer,tu es libre. Moi ça m'a sauvé ma peau car j'ai pu enfin verbaliser des choses qu'on m'a faites quand j'avais 12ans et qui sont directement liées au début de mon goût immodéré des benzos,à ma phobie sociale...
Donc voilà, si t'as des questions, n'hésite pas, je pense refaire un tour sur le forum d'ici ce soir.
See ya, bonne journée salut

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NellyAnna femme
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Salut ! Merci pour tes réponses smile

Oui l'administration en général c'est un peu compliqué mais bon ça je m'en suis fait une raison :p

Mon psychiatre ne m'écoute pas vraiment, il banalise mes crises de je ne sais quoi ducoup... Il m'a dit a la vas vite dépersonnalisation mais bon...
Il ne m'écoute pas des masses pour mes douleurs non plus... Jeudi dernier je lui ai dit qu'avec 6mg je n'étais pas bien en fin de journée il s'en fichait, il m'a dit on verra lundi (demain)
J'en ai bcp plus a la maison de la buprénorphine, donc depuis jeudi je prend 2mg en plus vers 18h et ça ne me soulage pas assez... Je pensais prendre un 4mg en plus ce soir... Je sais pas sad

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NellyAnna femme
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Kermit l'Ermite a écrit

Salut NellyAnna,

Ahlala, la MDPH... y'a de quoi perdre son latin. Il faut bien qu'ils fassent leur job et faire un peu de "tri" parmi toutes les demandes, mais parfois il faut vraiment se justifier de problèmes qui sont évidents mais eux, dans un bureau, n'ont qu'un dossier à traiter, point. Pas de sentiments. Ma mère a galéré pour avoir sa carte de parking handicap car n'étant pas en fauteuil, alors qu'elle a énormément de mal à marcher plus la journée avance, mais elle a décidé de rester sur ses deux jambes le plus longtemps possible. Pour ma part j'ai eu aussi à fournir des justificatifs de ouf pour mon accident de travail qui m'a bousillé le bras, on refusait à la base de m'accorder l'accident de travail, il a fallu que deux collègues attestent de leur présence au moment de l'accident pour confirmer que j'avais bien pris un coup de pied dans l'épaule, et j'ai eu droit à 5% d'incapacité permanente, ce qui n'est rien comparé aux douleurs que j'ai parfois. Mes toubibs, surtout mon généraliste, étaient dégoûtés pour moi.
Mais c'est comme ça, je n'ai plus aucune prise sur ces événements, alors inutile de vouloir refaire le match, j'ai fini par accepter.
Mais toi si tu peux fournir d'autres choses pour faire valoir tes droits, je t'y encourage vivement.
Pour ce qui est de la Dépersonnalisation -déréalisation, en fait j'étais aide-soignant en psychiatrie et j'ai aussi fait une première année de Psycho, et comme je consulte des psys depuis mes 18 ans( j'ai 44ans), j'ai appris à bien analyser ce qui m'arrive, et je me sers aussi de ce que j'ai vu dans ma courte carrière professionnelle pour reconnaître certains signes, ce qui fait que j'ai encore cette capacité à critiquer mes hallus quand elles se pointent, j'entends par là que j'arrive à reconnaître à peu près quand les choses se barrent en vrille et que je perds pieds afin de savoir qu'il faut que j'aille voir mon psychiatre ou lui téléphoner, ou bien que j'appelle un pote (ma meilleure amie est infirmière en psychiatrie,on bossait ensemble) et j'ai quelques connaissances en "pharmaco psy" et j'ai eu beaucoup,mais vraiment beaucoup de médicaments chez moi, même si j'ai fait des efforts pour me séparer d'une grande partie. Donc, fort de tout ça, j'arrive à me gérer pas trop mal.
Concernant ce que tu vis, effectivement c'est pas de la DpDr ,au premier abord, et je me garderai bien de te mettre une étiquette alors que je ne te connais pas,je ne suis pas psychiatre,ni psychologue. J'ai une petite idée sur la question, je relirai tes messages pour voir si ton psy l'a évoqué, mais là je ne me rappelle plus.
Sinon je pense que tu peux relancer ton psychiatre sur la recherche d'un psychologue, si tu en éprouves le besoin,bien entendu. Là non plus je ne veux pas te forcer,tu es libre. Moi ça m'a sauvé ma peau car j'ai pu enfin verbaliser des choses qu'on m'a faites quand j'avais 12ans et qui sont directement liées au début de mon goût immodéré des benzos,à ma phobie sociale...
Donc voilà, si t'as des questions, n'hésite pas, je pense refaire un tour sur le forum d'ici ce soir.
See ya, bonne journée salut

Si tu es dans le coin la de suite ça me rassurerait un peu ton avis pour la buprénorphine... Je sent que j'ai besoin de prendre 4mg en plus, il ne peut pas m'arriver grand chose toute façon... C'est pas 2mg de plus qui pourrait me faire du mal ... Je ne sais plus comment me soulager... J'ai l'impression d'être incomprise et pas entendu pour mes douleurs :'(

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Kermit l'Ermite homme
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NellyAnna,
je sais pas trop quoi te dire vis à vis de ton psychiatre et de la gestion de ta buprénorphine, je pense que les changements intempestifs de dosages n'aident pas à calmer la douleur. Perso, lorsque ma consommation de fentanyl est devenue complètement hors de contrôle, je crois que je n'ai jamais été aussi mal soulagé dans mes douleurs. Je pense comprendre ce que tu ressens en ce moment, c'est comme si la douleur prenait une dimension émotionnelle et on la prend en pleine tronche avec un arrière goût d'incompréhension et d'une profonde injustice. Lorsque j'ai ouvert ce topic, c'est ce que je ressentais. Ta relation avec ton psychiatre semble ne pas te satisfaire et en effet, peut-être serais-tu plus tranquille et mieux comprise avec un psychiatre/addicto. mais pour le moment tu dois faire avec lui. donc tu vas prendre une feuille de papier et tu vas te faire une petite liste de ce que tu as à lui dire demain. Car si tu es dans l'émotion, tu ne sauras pas quoi dire, tu en oubliras la moitié et tu vas ressortir frustrée de pas avoir pu tout dire. Demande-lui s'il peut t'orienter vers un addicto car tu n'es pas satisfaite de l'alliance thérapeutique que tu as avec lui, que tu ne te sens pas écoutée dans la prise en charge de ta douleur, et éventuellement ta prise en charge générale, c'est toi qui vois je ne fais que te soumettre des idées. Dans l'hypothèse où tu souhaites voir un psychologue pour parler de ton accident et autres choses, il peut t'orienter vers un centre médico psychologique (CMP) en principe c'est gratuit, mais il peut y avoir de l'attente.
concernant un addicto, es tu prête à suivre une prescription d'un TSO "à la lettre" , c'est à dire que si on te dit c'est 6mg matin et 4mg le soir et pas autrement, est ce que tu vas réussir à tenir ? Je pense que dans le cadre de la gestion de la douleur, le buprénorphine n'est peut-être pas le meilleur traitement, mais pour ma part j'essaie de m'en contenter et quand c'est le bordel avec les douleurs, je préviens systématiquement mon addicto et je vois avec lui les changements possibles,mais je ne me permets plus de changer le traitement sans lui dire. ça fait 10 ans que je le vois,je te souhaite de trouver un addicto de sa trempe, c'est un vrai père pour moi tellement il m'a sorti de la merde de nombreuses fois. si ça va pas,je lui téléphone, et l'autre jour quand je suis tombé sur le stock de fentanyl dans ma piaule, je suis allé directement vers lui pour lui rapporter, j'étais complètement retourné,tremblant, mort d'angoisse et incapable de sortir un mot de ma bouche et il a pris le temps de rester avec moi, m'offrir un café et me dire à quel point j'avais bien fait de lui ramener tout ça. je l'adore, je n'ai jamais été aussi bien compris par un psy que par lui. je te souhaite de trouver ce genre de thérapeute.
on fait comme ça ? tu peux me répondre si tu vois le message ce soir, je repasserai voir plus tard dans la soirée.
courage, je sais qu'on peut faire n'importe quoi sous l'effet de la douleur, mais ce soir t'es pas seule.
à plus tard salut

Dernière modification par Kermit l'Ermite (06 août 2023 à  20:52)


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Kermit l'Ermite homme
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NellyAnna,
En fait, si tu acceptes de me le dire, j'aimerais bien savoir quel est ton protocole de buprénorphine : le dosage journalier et le nombre de prises,les heures... si quelqu'un passe sur le forum et qu'il s'y connait niveau buprénorphine pour t'expliquer,parce que moi j'ai que mon ressenti et seulement un an et demi de recul. je t'avoue que je suis un peu à la rue pour te dire comment ça fonctionne.
merci.super

La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.

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Kermit l'Ermite homme
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Bon,on se sera loupé ce soir,tant pis. je te souhaite un bon entretien avec ton psy demain, NellyAnna, bonne nuit malgré tout.
force à toi.
see ya

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NellyAnna femme
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Kermit l'Ermite a écrit

Bon,on se sera loupé ce soir,tant pis. je te souhaite un bon entretien avec ton psy demain, NellyAnna, bonne nuit malgré tout.
force à toi.
see ya

Hello ! Je ne suis pas revenu sur internet hier soir finalement :3

Enfaite a la base j'étais sous Tramadol (400mg/j) et xanax (1,25mg/j) depuis un an et demi à cause de cet accident fin 2021.
Quand j'ai rencontré mon psychiatre il y a 6mois, il s'est affoler sur ma prise en charge. Il m'a fait tester beaucoup de médicaments, mais toujours raisonnablement.
Il m'a mis sous buprénorphine car il a vraiment un mauvais rapport avec le tramadol, beaucoup de mauvaise expérience avec ces patients, il y a 2mois environs, j'ai démarré à 0,25 puis petit à petit on a augmenté.
Il voudrait que je prenne la buprénorphine comme une pillule contraceptive, dans le sens qu'il veut que j'oublie mes douleurs... On est loin du compte, surtout que je l'élimine trop vite, en fin de journée les douleurs sont de retour... Donc il m'autorise à le prendre deux fois dans la journée. Mais les dosage sont encore mauvais... Je souffre encore beaucoup...
En tout cas merci infiniment pour ta présence, ça me touche bcp et m'aide bcp !
Je repasse par là après mon rendez-vous :)

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NellyAnna femme
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Re smile

Je reviens de chez le psychiatre. Il m'a augmenté la buprénorphine à 10mg/j.
Il aimerait que je prenne tout en une prise mais sachant que je suis assez sensible en général il n'y a pas de problème pour que je commence avec 6mg le matin et 4mg à 17h.
Il m'a rassuré en m'expliquant que les doses prescrites pour des douleurs sont en moyenne entre 8 et 16mg.
Que nous avions dû commencer doucement car au début j'avais encore d'autres médicaments qui mélangés auraient été trop sédatifs. Plus ma sensibilité...
Il m'a augmenté le laroxyl de 10gouttes je suis à 15 aujourd'hui. Pareil, il m'a rassuré en m'expliquant que les dosage étaient généralement entre 20 et 60mg. Il préfère y aller très doucement même si c'est un peu plus long. Je préfère aussi !

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Kermit l'Ermite homme
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hello NellyAnna,
Je suis content que ton rdv avec le psy se soit bien passé, l'important c'est que tu arrives à lui dire ce que tu ressens et qu'il en tienne compte.
Vous vous voyez régulièrement ?
je pense que dans le cadre d'une prise en charge de la douleur, effectivement 10mg /j de buprénorphine n'est pas ultra déconnant. pour ma part je suis à 16 mg/j scindé en deux prises de 8mg et quand j'ai ouvert le topic mon addicto m'avait remis 2mg car selon lui l'Orobupré c'est 18mg/j en dose max, toujours selon lui au delà c'est pas forcément utile car y'aurait un "effet plafond", si quelqu'un passe et voit ce message en pouvant me dire soit que je me trompe ,soit que c'est vrai, merci de confirmer ou de me corriger, dans la bonne humeur et le respect je n'y vois aucun problème, merci. Je précise qu'il m'avait mis à 3x8mg par jour au début, et on était redescendu à 2x8mg à cause de ce possible effet.
En revanche mon addicto ne m'a prescrit qu'une ou deux fois des benzos car je ne sais plus les gérer non plus, j'ai pris beaucoup de tranxène ,de Lysanxia et de rivotril prescrits par mon généraliste et mon précédent psychiatre qui n'était pas addicto et qui répondait toujours favorablement à mes demandes de benzos car mon anxiété sociale est pour moi très invalidante, je ne sors que rarement de chez moi tant l'idée de rencontrer quelqu'un me fait flipper, mais depuis que j'ai arrêté le fentanyl et les benzos, je suis sous neuroleptiques pour essayer de contenir les angoisses. Par exemple, je viens de prendre 30gouttes de Nozinan car une amie d'enfance vient me chercher à 15h pour passer l'aprem ensemble, et bien que je la connaisse depuis presque 40ans, je suis mort de trouille de la revoir.
Je me force malgré tout à sortir de temps en temps, mais c'est dur. Bref, je m'égare.
Revenons à toi, tu l'as trouvé à l'écoute,ton psy? t'as fait comme je t'ai dit,de noter tes questions et besoins sur une feuille ?
Du coup tu lui as demandé de changer de thérapeute ou tu restes comme ça pour le moment ?
Par contre je voulais te parler de ton stress post-traumatique, on t'a pas conseillé de faire une thérapie pour ça? Il se trouve que mon grand frère en a un , il a été jusqu'au burn-out pour commencer à consulter, c'est con car il a traîné ça 20ans... Je suis sûr que voir un psychologue pour t'aider à gérer tout le côté émotionnel de ta douleur, perso je travaille dessus aussi et j'apprends à accepter certaines choses qu'on m'a faites quand j'avais 12 ans et qui m'ont fait démarrer les produits, ça fait que depuis 3ans que j'en ai parlé à mes parents, et juste quelques mois que j'ai dit à ma sœur. Donc voilà,tout ça pour te dire que la parole peut faire beaucoup de bien si tu discutes avec les bonnes personnes, des gens qui ne te jugent pas. Voilà,je te dis que pour moi ça aide, je te mets pas le flingue sur la tempe pour que tu y ailles, c'est toi qui décides à la fin.
bon, je vais essayer de faire une petite sieste, nuit d'angoisse toute pourrie...
je repasserai ce soir,je pense.
salut

La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.

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NellyAnna femme
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champi vert1champijaune0cxhampi rouge0
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Merci pour ta bienveillance, ça fait beaucoup de bien de parler tu as raison, et même sur un forum ^^

Bon ce qui est sûr c'est que je vais rester avec ce psychiatre car il me suis bien depuis 6/7mois
Puis il fait super attention avec les posologies et ce qu'il me prescrit. Mais par contre pour compléter il me faut un psychologue tu as raison, ça fait un moment que je me le dit et mes proches aussi. Le premier pas est duuur... Puis espérer tomber sur le bon...

Je suis extrêmement touchée par ton partage...
Ce monde est terrifiant, la plupart des gens arrivent à se trouver un place parmi tout ces robots. Mais quand ça n'est pas le cas, comme moi (nous?)
Qui savons pertinemment que la vie ne se résume pas à devoir gagner de l'argent et passer à côté de sa vie pour ça. Voir la terre partir en flamme, le racisme et la pauvreté si présente, ces animaux qui n'existeront plus jamais....
Alors on fait de notre mieux pour arriver à se créer des instants agréable, ne pas avoir peur de l'humain malgré ce que l'on a vu et entendu...
Tout ça pour dire que je trouve presque normal ces craintes que l'on peu avoir à l'autre ..
Le but, j'imagine, est de réussir à trouver encore l'énergie et l'amour nécessaire pour Vivre (avec un grand V)

Je comprends cette sensation d'avoir peur de sortir... Évidemment ça n'est pas comparable ...
Cette appréhension à rencontrer des gens, puis finalement quand on y est c'est pas si mal. On le sait mais c'est très dur à chaque fois...
En tout cas tu ne t'egares pas, je te lis avec plaisir et te remercie encore pour ton partage ! Et tu as raison de parler, l'humain est, je pense, fait pour vivre en société.

Je n'ai rien fait pour le stress post-traumatique... On arrête pas de me parler du EMDR ?? Je sais pas, le psychiatre me dit que ça peut être pas mal...
Mais est ce que finalement c'est vraiment un stress post-traumatique ou est ce que ça ne serais pas la goutte d'eau qui fait déborder le vase ? Une accumulation, et BIM (ou plutôt PAF! Ahha.. désolée j'ai un humour noir tout pourris)

En tout cas je te souhaite de passer une belle journée avec ton amie !

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