Démarrage trithérapie HVC : Pegasys - Ribavirine - Télaprévir / PsychoACTIF

Démarrage trithérapie HVC : Pegasys - Ribavirine - Télaprévir

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samaritaine72 
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Oui courage à  tous. L'objectif n'est pas si loin.
Cordialement
Samaritaine

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filousky 
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Merci à  vous pour ces mots de soutien.

J'en suis à  5 semaines après l'arrêt du télaprévir et 13 semaines d'injection d'EPO à  20 000 unités.
Ma forme est physiquement bonne (je dors 7 à  8 heure/jour et suis assez actif. Bien moins fatigué que lors de la trithérapie.
Mes dernières analyses montre un taux d'hémoglobine redevenu à  la limite inférieure de la fourchette. Les leucocytes sont stabilisés. Je ne parle pas du reste qui est 100% dans les cordes (y compris tout ce qui est hépatique ASAT, ALAT, GGT, BILI, etc...).

Soit j'ai une chance de ce que je suis, cocu depuis la naissance, soit j'ai de la chance tout court. Mon témoignage donne une idée de traitement aisé à  subir. Méfiez-vous quand même !

D'après de nombreux avis, je suis un peu l'exception qui confirme la règle. J'ose espérer que cela en décidera quelques uns à  tenter leur chance.

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samaritaine72 
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Oui ça marche bien. Le moral et l'état d'esprit comptent énormément. La pensée positive aide à  la guérison, je crois.
Bon courage à  vous tous.
Samaritaine

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filousky 
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Que faire quand ça tourne vinaigre ? Le physique est super bon mais le fonctionnement psychique du cerveau n'est pas simple.
Bon, au 5°mois, fin d'un hiver particulièrement dur, voilà  t'y pas qu'une vague de pensées noires remplace ma bonne humeur salvatrice depuis 5/6 jours. Des pensées pour le moins inutiles et encombrantes viennent me tirer du lit à  partir de 5 heures du mat.

J'ai filé voire le généraliste qui me suit et lui ai fait part de mon bobo, on passe à  2 fois 4 mg de valium/ 24 heures au lieu d'une (le soir) et plus si besoin est. Je ne sais pas si c'est suffisant, enfin assez pour avoir l'énergie de le raconter plutôt que de rester prostré dans un coin.

Reste à  arriver le printemps .........................

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samaritaine72 
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Le vinaigre ? allons, essayons de l'adoucir. C'est bien de pouvoir en discuter. Oui oui bientôt le printemps et déjà  les jours rallongent.
Dans la mesure du possible, j'essaie de ne pas me coucher trop tôt afin de ne pas me réveiller de bonne heure. J'ai aussi eu une période oû je dormais plus la journée que la nuit.
Maintenant, c'est mieux. Je suis à  35 sem de tt. Plus que 3 mois. Ca rouououlllleeee....
(c'est vite dit)
Bon courage.
On est tellement tous, si different. Chacun combat son mal à  sa façon. L'essentiel , c'est le résultat. Je dis bravo, déjà .
A bientôt
Samaritaine

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samaritaine72 
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Bonjour,
Le vinaigre possède des vertus...
Comment ça va mieux, ce matin ?
Bonne journée
Cordialement
Samaritaine

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filousky 
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Marrant cette compréhension presque subliminale.

Le vinaigre n'est pas du tout un symbole "innocent" que ce soit en matière de chimie comme en matière de alchimie.

Sinon, tout s'est adouci avec 8 mg de diazépan dans la journée, pas de panique à  l'horizon. Je ne sais pas pourquoi, alors que j'ai une bonne connaissance des produits psychoactifs (et grâce à  Mannon des benzodiazépines), je rechigne tant à  augmenter un dosage de valium (mon diablotin intérieur me dit "fonce man", mon ange-gardien me dit dans l'autre oreille "n'abuse pas pour autant").

Bel exemple de faites ce que je dis, pas ce que je fais.

18° semaine de traitement et les derniers résultats d'analyse donnent : pas de trace de l'ARN viral. Donc voilà  mon verre qui passe de moitié vide à  moitié plein.

Bon, on est deux à  se soutenir sur ce sujet, c'est déjà  bien. Je ne trouve pas mon bonheur sur Hépatites.net qui sonne trop "politiquement correct" à  mon goût. Je tiens à  exprimer mon respect pour le travail réalisé sur ce site sur lequel j'ai trouvé bien des réponses à  mes questions, même si je n'y interviens pas.

L'auto support ou l'auto soutien, c'est cela ! Et ça marche (enfin en ce qui me concerne).

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samaritaine72 
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Super
J'aime aussi "Fais ce que je dis, pas ce que je fais"
Bonne journée
Samaritaine

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samaritaine72 
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Bonjour à  tous.
Quelques nouvelles après bientôt 37 sem de tt et une nouvelle série EPO : les globules rouges remontent. Je reste fatiguée au moindre effort mais je retrouve quelques énergies de temps en temps.
J'ai beaucoup moins de douleurs musculaires, et retrouve une qualité de sommeil.
Le soleil me dit : viens faire un tour dehors, marcher dans la campagne.
Je revois le médecin Mardi.
Bonne continuation
Samaritaine

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noibé 
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slt,
Ayant une hépatite c depuis une quinzaine d'années avec le génotype 1 ou 4 je sais +,tout ce que je sais c'est que c'est le + chiant a soigner,celui qui a le % de réussite le + bas au traitement.
Bref, l'année  derniere j'ai fait du placard et j'y ai commencé une tritherapie(Ribavirine+Incivo+interféron),comme j'ai rapidement commencé a faire de l'anémie ils m'ont prescrit de l'EPO,ce qui devait me redonner un peu de tonus.ce traitement devait durer 1 an.j'ai tenu 4 mois et j'ai laissé tomber car j'étais devenu une loque,les effets seconds étaient vraiment difficiles a supporter(éruptions cutanées,très fortes démangeaisons sur l'arriere des jambes et sur le bas du torse,plus d'appétit ,libido en chute libre et j'en passe et des meilleures,bref,je n'ai pas continué.aujourd'hui mon foie n est pas en bon état,mes transaminases sont a 1 niveau astronomique mais ce qui m'aide c'est que je ne bois pas d'alcool(mes gamma GT sont dans la moyenne)ce qui retarde la destruction du foie meme si je continue a prendre de l'héro,de temps en temps un ppeu de coke ou de crack +mon TSO(depuis peu de l'Oxycontin mais je vais le mois prochain repasser au Skenan que je préfère)
Tout  ca pour dire que la trithérapie est pour certains très difficile a suivre et je suis dégouté d'avoir encore cette saloperie qui me bouffe le foie petit a petit.Si kelk1 a des questions n'hésitez pas.
Allez,slt a tous!
NOIBé

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samaritaine72 
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Navrée que cela ne fonctionne pas trop bien pour certain. Déjà  Alcool = 0
c'est excellent.
Après, existe-t-il divers tt ?
Peut-être une tite pause et reprendre.
Pour ma part, ce tt est mon avenir.
Pleins de courage
Reste à  votre écoute, si besoin.
Samaritaine

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samaritaine72 
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Bonjour à  tous
Quelques nouvelles à  38 sem de tt : depuis 2 jours ; je sens un bébé "pêche" revenir.
Envie de cuisiner,les odeurs me semblent agréables ,  de sortir, prendre l'air. Je n'ai plus froid.
Je tâche de me nourrir le plus correctement possible : je n'ai pas perdu de poids.
Encore quelques petites douleurs musculaires mais "bouh" ça n'est rien du tout...
Mes globules rouges sont au dessus de 13, on a donc fait seulement 7 inj d'EPO.
Faut voir la prochaine prise de sang.
Je ne suis plus si loin du résultat.
Vous souhaitant tout plein de courage, et une bonne fin de semaine.
Cordialement
Samaritaine

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filousky 
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L'arrivée du printemps y est pour quelque chose, mais crois moi que les 7 semaines d'EPO y sont pour beaucoup.
J'en suis à  22 semaines d'EPO et la fatigue au moindre effort a disparu. Je suis un peu mou des muscles et du cerveau, mais pas de difficultés majeures, le tout étant d'agir plus lentement.

Noibé, ton expérience est une belle illustration de la masse d'effets secondaires à  gérer. Même avec son propre toit, sans problèmes financiers ou juridiques, c'est déjà  un pensum, alors en zonzon, j'imagine même pas.

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samaritaine72 
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Bjr
Oui, chaque jour qui passe, je me sens privilégiée, car dans ce combat, j'ai entrainé malgrès tout,  mes proches ... et ils assurent. Quelle veine, d'être si bien entourée.
Ca n'est pas le cas pour tout le monde.
Je vous souhaite un bon WE. Pleins d'énergies et de soleil.
Samaritaine

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marie65 
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Bonjour à  tous et toutes,
Je vous rejoins aujourd'hui, car je suis en tri-thérapie depuis le 19 février, et je commence à  avoir le sentiment de "couler". Les effets secondaires sont nombreux, mais les deux pires pour moi sont la fatigue extrême (après le petit-déj et la douche, en général, je suis obligée de retourner me coucher...), très difficile à  accepter du fait que je ne me sens pas malade, et la perte d'apétit (j'ai un gout sel-poivre en permanence dans la bouche), et manger devient une galère. A ce jour, le seul "aliment" que j'ai "plaisir" à  avaler, ce sont ces bouteilles de protéines que me prescrit mon médecin ; mais je me force à  manger d'autres choses naturellement. Je n'arrive pas à  me concentrer durablement sur la télévision ou un livre, ni même à  me tenir correctement assise dans un fauteuil sans finir par me "vautrer". En général je redors le matin et tout l'après-midi. Le moral prend donc un sale coup et j'ai du mal à  accepter cet état "larvesque". J'en suis à  5 injections d'EPO, et pour l'instant, rien de probant (je suis partie de 9.6 d'hémoglobine pour descendre à  8.5 et remonter (?) à  8.7... Je remercie ceux et celles qui sont déjà  un peu plus loin dans le traitement et qui ont connu les mêmes effets de m'apporter leur témoignage, car là , je sature !
Merci encore et bonne continuation à  tous.

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mikykeupon 
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samaritaine72 
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Bonjour
Je démarre ma 39 sem.
Je reconnais tous ces maux ; plus ou moins. J'ai regardé sur un site le "miam aux fruits"
Il m'a beaucoup aidé dans les moments plus difficiles. J'essaie de me faire plaisir dans tous les cas.
J'ai surveillé mon poids (pour ne pas en perdre) Durant les 3 premiers mois avec la prise de Incivo, j'ai commencé des micros repas. Ca a bien fonctionné  pour moi.

Bon courage à  tous

Samaritaine

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noibé 
Psycho sénior
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allez,encore kelkes 8.6 et ca ira mieux!
Nan je deconne!
Allez,bonne soirée a tous!

Je sais + qui l'a mis mais j'aime bien le : ON EST VIVANTS C'EST DEJA CA!
                                                                                                                 NOIBé

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filousky 
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@ Marie : les effets de l'EPO ne sont pas instantanés. Si ton hémoglobine a commencé à  remonter, ça va passer un peu mieux. Mais c'est dur de remonter la fatigue liée à  un tel manque d'hémoglobine.

Tu as commencé le 19 février avec l'Incivo. Au moment ou tu postes, par rapport à  mon propre vécu, tu es dans le passage le plus délicat du processus. Avec l'arrêt de l'Incivo, tout un tas d'effets secondaires vont s'estomper, mais ne te fais pas de bile, il y en aura d'autres .......................................

Ce matin, j'avais le moral et l'énergie d'un "rat mort". Ça a duré trois heures et puis s'en va le malaise. Je suis à  la 21° semaine de traitement. Il me faut aller à  48. La disparition du virus de mon sang m'apporte un réconfort certain.

Fil ....................... à  l a patte (pas pour longtemps).

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samaritaine72 
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Un petit message juste pour vous souhaiter un bon Dimanche.
Je commence ma 41è sem ... là , je fais bien le compte à  rebours. Plus que 8 sem de tt.
Toujours des hauts et des bas : le combat continu... je m'accroche dur.
Vivement aussi les vrais beaux jours.
Bon courage à  tous.
Cordialement
Samaritaine

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filousky 
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marie65 a écrit

Bonjour à  tous et toutes,
Je vous rejoins aujourd'hui, car je suis en tri-thérapie depuis le 19 février, et je commence à  avoir le sentiment de "couler". Les effets secondaires sont nombreux, mais les deux pires pour moi sont la fatigue extrême (après le petit-déj et la douche, en général, je suis obligée de retourner me coucher...), très difficile à  accepter du fait que je ne me sens pas malade, et la perte d'apétit (j'ai un gout sel-poivre en permanence dans la bouche), et manger devient une galère. A ce jour, le seul "aliment" que j'ai "plaisir" à  avaler, ce sont ces bouteilles de protéines que me prescrit mon médecin ; mais je me force à  manger d'autres choses naturellement. Je n'arrive pas à  me concentrer durablement sur la télévision ou un livre, ni même à  me tenir correctement assise dans un fauteuil sans finir par me "vautrer". En général je redors le matin et tout l'après-midi. Le moral prend donc un sale coup et j'ai du mal à  accepter cet état "larvesque".

Je sais, c'est assez terrible ! Perso, j'ai un bol de cocu que je suis de naissance. J'en ai bien bavé pendant la période trithérapie. S'accepter diminué(e) considérablement est un challenge sur lequel ça vaut le coup de se pencher.

La fatigue intense est terminée. Avec son départ, l'état de stress quasi permanent est parti aussi.

Une chose dont je veux témoigner est la cohabitation assez paisible que j'ai réussi à  créer entre la trithérapie, les obligations de la vie, la méthadone et un peu de cannabis consommé avec raison. Le mélange bien dosé me permet de vivre relativement* bien.

Mon exemple n'est pas une règle à  suivre, je ne fait que de témoigner de ce qui fonctionne pour moi

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* relatif car par cette belle journée, la virée de moto dont je rêvais s'est transformée en sieste, mais quand même .......


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samaritaine72 
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Bonjour à  tous.
C'est certain, le combat est sévère. Plus ou moins, selon les patients.
Pour ma part, j'ai la chance d'être entouré. Il me reste 6 sem à  tenir ; et je suis repartie avec l'EPO. Moi aussi, je fume un peu et ça m'aide bien pour dormir la nuit.
Toujours en arrêt de travail, j'ai hâte de retrouver une vie "normale". Je m'accroche ...
Suis hyper-sensible par moment : et prête à  exploser (me semble t-il)
Mon entourage l'a bien compris. Tout cela modifie le comportement. Cette "expérience " a changé mon état d'esprit.
Mais je reste très optimiste. Rien ne sera plus comme avant, c'est certain. Les futilités, au placard !

Mon médecin me félicite. Il me dit qu'il a gâché un an de ma vie et je lui répond : quel privilège de pouvoir se soigner et supporter "tant bien que mal" ces effets indésirables.

Je souhaite à  tous pleins de courages, reste à  votre écoute.
Partager, échanger, c'est important pour moi. Ca m'a aidé.

Cordialement

Samaritaine

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filousky 
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samaritaine72 a écrit

Mais je reste très optimiste. Rien ne sera plus comme avant, c'est certain. Les futilités, au placard !

Mon médecin me félicite. Il me dit qu'il a gâché un an de ma vie et je lui répond : quel privilège de pouvoir se soigner et supporter "tant bien que mal" ces effets indésirables.

Partager, échanger, c'est important pour moi. Ca m'a aidé.

Cordialement

Samaritaine

Samaritaine et moi témoignons quand même d'un vécu de ce traitement pas si effroyable que ce qui est annoncé par le corps médical.
J'insite vraiment sur le fait que dans la trithérapie commencée avec le télaprévir, la deuxième partie en bi-thérapie  est bien plus facile à  vivre que les trois premiers mois.

L'usage du cannabis en tant qu'aide au maintient de ce traitement n'est un secret pour personne, même certains hépatologues pragmatiques l'encouragent subtilement. Attention, ce que je viens d'écrire n'est pas une incitation à  être "stone" du matin au coucher, ce qui serait très contre-productif. L'usage du cannabis en tant qu'aide pour : la nausée, l'appétit, le sommeil et le moral n'est plus à  démontrer. Par contre cela ne fonctionne que si l'on respecte un certain dosage et un certain choix de génétiques à  vaporiser (ou à  manger, enfin tout ce qui évite le tabac).

J'ai promis à  l'équipe de faire un papier sur VHC/SUBSTITION et Cannabis en tant qu'outil de R.d.r. (réduction des risques), je le ferai d'ici peu.

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Alain Will 
ancien Vice-Président et co-fondateur
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Merci pour vos témoignages à  toutes et tous sur ce sujet merci-1

Je vous admire dans votre force et votre détermination...

Prenez bien soin de vous,

Amicalement, Alain W.

Il m'arrive de trouver que la vie est une horrible plaisanterie. F. Sagan.

Je vois dans la révolution la revanche du faible sur le fort. La liberté est un mot que j'ai longtemps chéri. Sade (Le marquis de)

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samaritaine72 
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Bonjour à  tous.
D'accord avec vs Fil.
Après 3 mois, le virus n'est plus détecté : et déjà , ça montre que ça fontionne. Psychologiquement, ça aide, je pense.
J'ai eu quelques craintes, (hospitalisation) et rien de tout ça. J'ai pu me traiter à  la maison, et par un médecin , non loin de chez ns. C'est une chance.
Je pense souvent à  ces patients , bien plus lourdement atteints... alors, je n'ai pas à  me plaindre.
Je reprend goût à  la cuisine et me lance ds la fabrication d'une bonne brioche. Miam!
Je vous souhaite un bon WE.

A bientôt

Cordialement

Samaritaine

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filousky 
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Déjà  en mai et pas de muguet ! Encore 5 mois à  vivre dans le clapotis de la bithérapie. Avec les semaines qui passent, bien des choses prennent une allure "normale", même les levers à  3 heures du mat et les coups de pompes imprévus.

Un détail qui a une grande importance : choisissez avec la plus grande réflexion la période de l'année du début de ce traitement, sachant que la trithérapie est bien plus difficile à  vivre que la bithérapie qui arrive après la mise en place de l'EPO et des autre aides nécessaires.

La culture, dans le sens potager de la chose, est une super thérapie additionnelle, d'autant plus que vous choisirez au mieux les plantes à  cultiver. Faites pousser vos aromates préférés avec amour et dégustez les sans en abuser, votre thérapie sera plus joyeuse.............................. (Romarin, Lavande, thym, w...., etc.........)
bien glissé, non ?

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Reputation de ce post
 
Toujours bon d'échanger quelques conseils . Merci

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samaritaine72 
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Ah oui "bien glissé" Fil
J'approuve. Dans les moments oû (je n'ai envie de rien faire) j'y ai moi-même trouvé un passe-temps. La culture ...
Bon dimanche à  tous
Bonne continuation
Samaritaine

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samaritaine72 
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Inscrit le 07 Jan 2013
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La Culture .... un bien grand mot.
La musique m'apporte beaucoup et me transporte.
Bon voyage

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Pakot 
Banni
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Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Bonjour à  tous
J'ai moi même fini une tri thérapie Interferon , ribavirine , INCIVO il y a maintenant 1 an , que j'ai terminé en 6 mois , 36 semaines de traitements , j'en étais à  mon 4 me traitement !!.
Et là  , le virus était indétectable chez moi , après seulement 2 semaines de traitement (INCIVO) , alors qu'il avait fallu 6 mois et 15 jours lors du précédent traitement pour simplement négativer ( traitement de 18 mois!!) , ou je prenais interferon , ribavirine , amantadine +injection de vitamine PP si mes souvenirs sont bons , bref du lourd .
Là  , je suis définitivement guéri , j'ai fais le dernier suivi après 6 mois d'arrêt , et ce n'est pas revenu , j'ai même une pêche d'enfer !!.
Pour ceux qui attendent la molécule qui leur conviendrait , il y a actuellement plein de projets en cours , et plein d'alternative sont prévus dans les années proches qui arrivent .
N'oubliez pas , que l'INCIVO ou télaprévir , sont prévus pour ceux qui ont mal répondu aux précédents traitements , pour des génotypes bien spécifiques , 1a pour moi !.
De plus , les chercheurs découvrent aussi des formes différentes de génotypes pour les hépatites  , A,B,C ,C ,E , tous les ans .

Pour revenir au sujet du post , ne pas oublier qu'il y a 2 forme d'anti proteases , le télaprévir et le biocéprevir .
Le télaprevir est a prendre pendant 1 mois , alors que le bioceprevir , et a prendre pendant 3 mois (j'ai un doute  sur le coup , me demande si c'est pas plus long !?) , les effets secondaires sont aussi variés chez l'un que chez l'autre , anémie dans tous les cas , dermato chez l'un , perte de gout chez l'autre !, bref , plein de trucs sympas à  essayer !.

A 3 mois d'écart , mon gastro m'a dirigé vers le telaprévir après m'avoir conseillé le bioceprévir au départ , mais les résultats qu'il avait (ainsi que les autres médecins) l'on fait me diriger plutôt vers le telaprevir , et il a eut raison !. Il m'expliquait aussi , que les effets secondaires étaient d'autant plus courts concernant l'anti protease , et ça c'est super important pour ceux qui le prenne .

Allez , courage pour ceux qui sont en cours de traitements , et aussi à  ceux qui attendent faute d'avoir une solution .

Dernière modification par Pakot (17 mai 2013 à  21:49)

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ex bakounine 
Psycho junior
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Inscrit le 02 May 2013
360 messages
merci pakot,  mon gastro m a confirme que des nouveaux ttt en phase...( pas retenu le chiffre , mais c est une phase ou si j ai bien compris tout les volontaires retenus reçoivent bien la vrai molecule),devraient  etre proposes dans des chu, et , les patients rechuteurs,( c est comme ca qu il me classe ), devraient etre prioritaires. On commence a bien se connaitre et je lui ai demande si c était pas pour me rassurer, il m a dit , qu il ne pouvait jurer de rien mais qu il était tres confiant, sans me donner une date , ca devrait etre relativement rapide. bon je m emballe pas mais plutôt bonne nouvelle.  il m a aussi parle de ttt qui seraient sans interferon , ( le reve si ca voit le jour).

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     La mission parlementaire organise une consultation citoyenne sur le cannabis récréatif
    par filousky, le 13 Jan 2021
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     « Detox report »: un avis très positif de cure à Lannemezan
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    En effet.. dans [forum] Les shop de cbd en ligne français sont-ils fiable ?
    (Il y a 46mn)
    Info précieuse ! TS dans [forum] Couper de l'huile de cannabis avec de l'huile de CBD
    (Il y a 1h)
    Cool que le gérant t'es rappelé, mais attention au stock, c'est risqué... TS dans [forum] Je me rabat sur le MIDAZOLAM a vcause de la RUPTURE de VALIUM
    (Il y a 1h)
    Je pense que tu as la réponse... ;) TS dans [forum] L'hydroxychloroquine ne previent pas le COVID. Une étude randomisée
    (Il y a 2h)

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