Démarrage trithérapie HVC : Pegasys - Ribavirine - Télaprévir

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drugstore cowboy
Repose en Paix
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1744 messages
Ouais Ex bakou !

Esperons que tout ca voit le jour.
J'ai vu mon medecin traitant hier, je lui ai parle du baclofene et lui ai fait part de mon intention d'essayer dans le but de stopper l'alcool, surtout pour mon bien etre general et enfin pouvoir me soigner du vhc après ces multiples echecs. Sa reponse a ete negative, chaque chose en son temps (metha, douleurs a soigner avant etc...) Et d'après lui le baclofene n'est qu'un "leurre", un placebo.
Je suis reste sur le cul, si je ne peux pas arreter TOTALEMENT l'alcool je ne recommencerai pas un traitement contre le vhc.
Je pense que je vais aller frapper a d'autres portes parce que ma priorite est de me debarasser de ce p....n'de virus en passant par la case "sobriete".
Et quand je lis tout ca sur les nouvelles molecules et nouveaux traitements a venir, ben moi ca m encourage, rien n'est perdu.
Donc si il n'y avait plus d'interferon les effets indesirables seraient moindre, et ca... C'EST LE TOP !
Patience, espoir...

DC

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Pakot
Banni
Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Salut
Oui , il existe déja des traitements avec un autre procédé que l'interferon .
L'année dernière j'avais lu une étude très interressante sur ces nouveaux traitements , beaucoup moins d'effets secondaires , et de très bons résultats .
Mais l'important , a mon avis , est de rester dans les traitements qui correspondent à  vos génotypes .
Comme pour moi , ou les 3 autres traitements précedents n'ont rien fait , alors que j'ai suivi toutes les consignes .
Il faut comprendre , que maintenant , le virus est attaqué de tous les cotés par les nouvelles molécules , on comprend beaucoup mieux le fonctionnement du virus , sa réplication  et son fonctionnement dans l'organisme .
Et n'oubliez pas , que pour l'instant on parle de médicaments pour nous soigner , alors que les chercheurs en sont déja à  la création de futurs vaccins .

D.C. , je ne comprend pas ton gastro !??, il doit pourtant savoir que seul l'alcool amène une accélération de la prolifération du virus dans l'organisme .
Ceci dit , il te juge peut être trop faible pour un sevrage alcoolique , actuellement !?.
J'avoue que le choix du médecin est super important , j'étais suivi par un gastro dont l'intérêt pour le virus hépatique l'amenait à  se déplacer assez souvent pour des colloques et réunions sur le sujet .
Très affûté sur le sujet , et qui n'était pas avare de son savoir , il m'expliquait longuement les attentes des médecins sur tel ou tel "médicament" contre le virus .
D'ailleurs , sur des traitements longs et pénibles , il vaut mieux avoir une relation de confiance .

Très important concernant les anti protease comme l'INCIVO , si vous arrétez en cours de traitement , alors vous ne pourrez plus refaire un traitement a base d'INCIVO , votre corps aura appris à  combattre cette molécule lors de votre premier traitement , et votre corps est maintenant comme "vacciné" .
Quand on commence  un traitement avec un anti protease , il faut aller jusqu'au bout !.

Courage à  tous .

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drugstore cowboy
Repose en Paix
Inscrit le 27 Feb 2013
1744 messages
Salut !

Pakot, merci pour ton dernier post tres clair.
Je voulais preciser que quand je parle de mon medecin sur mon dernier post il s'agit de mon medecin traitant et non pas mon gastro, j'ai une tres bonne relation avec ce dernier et je pense que lui serait plutot d'accord pour le baclofene, le problème est qu'il est loin de chez moi, je vais neanmoins le contacter.
A bientôt.

DC

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samaritaine72
Nouveau membre
Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Bonjour à  tous.
Un peu d'animation, chouette !
Ca me remonte bien le moral ... j'ai bien apprécié les quelques infimes échanges ici.
Il me reste 2 sem ... j'ai grand espoir.
Des news ? Fil
j'espère que ça va bien.
Bon courage
Samaritaine

Dernière modification par samaritaine72 (18 mai 2013 à  17:38)

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Pakot
Banni
Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Salut Samaritaine
Ah , je me souviens de mes dernières semaines de mon dernier traitement , j'étais porté par des bouffées de libertés retrouvées , je savais que c'était enfin fini ( bon ! 4 traitements quand même !!).
Ayant connu les premiers traitements , il y a 18 ans , c'était une injection d'interferon tous les 2 jours , et on ne connaissait pas encore tous les génotypes comme maintenant .
Et je suis sur , que dans 5 ans , il suffira de quelques pilules pendant un mois , pour effacer ce virus , ça va super vite en médecine en ce moment .
Personnellement , j'aurais pu attendre avant de faire ma dernière tri thérapie , je n'étais pas un cas critique , bien qu'avancé dans la fibrose . Mais les résultats avec les nouveaux anti protease , sur mon génotype , m'ont rapidement convaincu .
Courage à  vous

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samaritaine72
Nouveau membre
Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Je suis convaincue d'être chanceuse. Etre traitée aujourd'hui et ainsi entourée m'a permis d'accepter, de supporter et de me battre.
La vie est si précieuse.
Courage à  tous
Samaritaine

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vivrelibrepuismourir
Perverse Narcissique
Inscrit le 15 May 2013
8 messages
coucou !

Un petit message d'espoir pour vous...
Et de gros encouragements aussi!

J'ai pu bénéficier d'un traitement interféron ribavirine en 2006, j'avais 23 ans. Et un virus du mauvais génotype
assez coriace.

J'ai répondu positivement dès le 3eme mois, et au bout de six mois plus de virus dans le sang, au lieu des un an de traitement annoncé au départ.

J'étais seule avec un bébé à  m'occuper et j'ai remercié le ciel alors que c'est franchement pas mon genre d'habitude....

Mon père est malade lui aussi. Même virus de m...; lui il en est à  son 3eme traitement sans résultat pour le moment....

A l'époque je supportais pas de m'injecter l'interféron seule, donc une piqure par semaine par IDE à  domicile, par contre la ribavirine j'ai cessé de la prendre au bout de quatre ou cinq mois. Je sais que ça craint et je l'ai jamais avoué à  mon gastro, mais je pouvais plus la prendre, je la supportais plus...

courage en tout cas.
La médecine fait des progrès si vite....

Restez positifs....

Je sais , facile à  dire...

"Lassée de grimacer sur l'écran des vigiles, je revisite l'enfer de Dante et de Virgile"

Je suis malade mentalement : Une sociopathe dangereuse.

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samaritaine72
Nouveau membre
Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Merci pour ce message d'espoir "vivrelibre".
Chaque exemple peut apporter un plus à  l'autre.
Bon dimanche à  tous.
Samaritaine

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filousky
Modérateur
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11530 messages
Des news ?
C'est long, mais que c'est long............. et le traitement et le mauvais temps. Il m'arrive ce qui arrive au bout d'un certain temps, je me sens las et vide.
Mais la bonne nouvelle qui accompagne le tout est que mes analyses sont toujours au top. Quand je lis Pakot écrire sur le retour de sa pèche d'enfer, je compte les semaines qui restent.

Rien de bien terrible, juste un état grisaille caractéristique des longues affections.

Fil

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samaritaine72
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Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Grand courage pour tout le monde.
Plus que 12 jrs de tt et j'y suis arrivée. Vraiment hâte de me retrouver.
Je pense beaucoup à  tout ceux qui m'ont assisté... sans eux... j'aurais pu "craquer".
Moi aussi j'ai un message d'espoir : Fil, vs faites parti de ma guérison : merci pour votre soutien et pour m'avoir fait sourire à  des moments plutôt moches Merci encore
Bonne soirée
Samaritaine

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Pakot
Banni
Inscrit le 12 May 2013
84 messages
filousky
Tu apprécieras d'autant la fin du traitement .
L’essentiel est que les résultats continuent d'être bon . Et avec ce temps , ce n'est drole pour personne .
Ce sont les 3 premiers moi les plus durs , il y a l'interaction avec les anti protease (pour ceux qui en prennent), ça dérouille dur à  tous les niveaux , ensuite c'est le train train en bi thérapie jusqu'a la fin du traitement .
Courage

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filousky
Modérateur
Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages
T'as raison, c'est une sorte de train train que la bithérapie par rapport aux trois premiers mois. Je n'ai parlé que de lassitude, rien de bien grave.

Tes mots me vont droit au coeur Samaritaine, car le sourire reste la meilleure des thérapies qui existent.

Bien à  vous tous

Fil

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filousky
Modérateur
Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages
Nique nique rage ! http://www.psychoactif.org/forum/viewto … 08#p118308

Ça y est, je fais partie de la catégorie "dinosaures" des traités VHC par trithérapie. Ceci dit, je suis ravi pour ceux qui vont en profiter et ne regrette en rien la trithérapie qui va vers sa fin avec succès pour le moment.

Le climat n'est toujours pas mieux en ce dimanche 26 mai et c'est là  la misère........ Un coup de chaleur ferait sortir des girolles !

Sinon, pour assurer la narration suivie de cette thérapie, ça va plutôt bien, les vagues étant de moins en moins fortes et les E.S. de l'interféron et de la ribavirine s'estompant de plus en plus (ou bien c'est moi qui m'habitue, peu importe).

A bientôt

Fil

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Pakot
Banni
Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Dans 10 piges , on passera pour des anciens combattants !!.
J'avoue que le subtil mélange Interféron -ribavirine- Incivo , ça ne se raconte pas facilement .
D'ailleurs il faut faire attention assez longtemps après l'arrêt de l'anti protease , il peut y avoir des effets secondaires pendant la bi thérapie finale .
J'avis gardé de sérieuses démangeaisons pendant 2 mois après l'arrêt !!, le corps met du temps à  faire son nettoyage .
En tout cas je suis bien content que les futurs traités puissent se passer de certaines molécules , et il serait souhaitable que les durées puissent elles aussi diminuer . C'est long , très long !.

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filousky
Modérateur
Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages

Pakot a écrit

J'avoue que le subtil mélange Interféron -ribavirine- Incivo , ça ne se raconte pas facilement .
C'est long , très long !.

Voilà  un résumé qui en dit long.

Le nombre de lectures du sujet montre bien que l'information qui circule sur ce traitement reste trop vague : hard + difficile + long + E.S. et vous aurez des passages difficiles et basta, faut faire avec.

J'ai trouvé l'avant traitement tellement anxiogène que partager ce passage de vie pas si difficile pour moi m'a paru utile ici. Et puis, je me suis dit que je me ferai moins chier en faisant cela et ça fonctionne.

Fil

Bientôt ancien con battant le virus.


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chandelle
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Inscrit le 28 May 2013
6 messages
tu peux peut etre essayer les anti histaminiques pr la gratte gratte, ça marche bien. je prends XYzall qd c'est vraiment trop...

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filousky
Modérateur
Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages
Merci chandelle. Le temps du besoin d'un anti histaminique est loin derrière ayant arrêté le télaprévir début février.
Le reste de la bithérapie ne me pose pas de problèmes cutanés autres qu'un peau un peu sèche autant liée au traitement qu'à  ma méthode de chauffage (feu de bois) qui désèche bien l'air ambiant (30%).
Mais tu as raison de citer le Xyzall, antihistaminique qui m'a soulagé de mes premièrs effets secondaires cutanés (peau rouge foncé avec plein de granules à  la surface et démangeaisons au bout de 7 jours de trithérapie). En deux jours cette molécule m'a remis en place.

Aujourd'hui, c'est juste long, long. Je le savais, toute personne qui attaque un traitement le sait, mais le vivre est autre chose et demande une "mise à  jour" quotidienne sans laquelle il me serait facile de vivre mollement en bonne victime qui se respecte, genre canapé, mauvaise bouffe, bédots à  gogo et télé allumée (le vrai cauchemar de bobo usé).   

Il s'agit chaque jour de maîtriser sa pensée et de rappeler au cerveau que cela ne va pas être éternel et que normalement, une meilleure forme devrait venir, question de patience ...................... comme pour presque tout.

Fil

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samaritaine72
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Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Courage, courage.
Oui c'est long. Mais tout arrive un jour.
Les petites aides, c'est momentané ... les envies de ne rien faire ; pareil.
C'est comme ça et pas autrement (comme dit une de mes filles).
Je fais ma dernière inj Peghasys to-day.
Demain sera un autre jour, c'est certain.

(pour les grattages, j'ai utilisé une crèmeLipikar) Plutôt efficace sur moi.

Bon courage à  tous.

Samaritaine

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Pakot
Banni
Inscrit le 12 May 2013
84 messages
Salut
Pendant la tri thérapie , je mettais une crème à  base de cortisone , mais j'avais des problèmes spécifiques à  cause de l'INCIVO . Je ne suis plus sur du nom , Norisone , il me semble !?.
Ensuite c'était surtout des crèmes nourrissantes à  cause de la sécheresse cutanée . Et j'avais gardé une grosse gratouille sur un mollet !??, mais pas autre part !. Et j'ai bien compris avec le temps , qu'il fallait que le corps prenne aussi son temps pour évacuer tous les médocs .
Bye

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filousky
Modérateur
Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages
Nerisone ou Diprosone = le nom de la pomade qui est prescrite avec le traitement.

Sinon, je profite du retour du soleil qui vient juste à  point réchauffer ma carcasse pour prévenir les personnes qui envisagent ce traitement de bien réfléchir au moment du démarrage. Les trois premiers mois sont les plus difficiles et le meilleur moment de l'année est l'automne ou l'hiver (selon votre situation géographique).

Ces premiers jours de beau temps m'apportent plus de bien que toute autre chose. Et bien d'accord avec toi Pakot, faut laisser du temps au temps !

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filousky
Modérateur
Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages
Yessssssssssss ! Troisième matin que je vois le soleil se lever dans un ciel bleu. Presque oublié le traitement. Ça régénère grave !

A savoir : jamais dans ma vie, je ne me suis levé si tôt (4 heures souvent). Cela perturbe au début, on se dit qu'on devient insomniaque. Que nenni, le sommeil se rattrape dans la journée. C'est juste un changement de cycles (je dors plusieurs fois sur 24 heures, au moins deux fois).

Il te reste encore quelques copegus à  avaler Samaritaine avant le premier matin sans comprimé (encore trois jours si tu respecte le protocole) ?

Tiens nous au courant d'au bout de combien de temps tu sentiras que tu n'a plus de ribavirine dans le corps.

Fil

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samaritaine72
Nouveau membre
Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Yesssssss J'adore
Heureuse pour toi Fil.
En accord avec toi, pour le sommeil.
J'ai arreté Ven soir; au bout de 3 jours, c'est pas ça.
Mes analyses ne sont pas ok.
J'ai des grosses douleurs dans les muscles (cuisses). Mais aujourd'hui, ça semble mieux.
Demain, séance Balnéo ; je devrais être bien dans les bulles...
Pour l'heure, un ptit Santana + ce qui va avec au soleil (enfin).
Quelle aventure.
A propos de tt : il me reste sur les bras un stylo inj Pegasys  (180) et une boite de 38 copegus : à  la poubelle ????
Bonne journée à  tous.
Cordialement
Samaritaine

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Alain Will
ancien Vice-Président
Inscrit le 14 Oct 2008
9618 messages
Bonjour :)

Samaritaine, même si j'ai peu ou pas échangé avec toi, c'est à  travers Filousky que je l'ai fait "dans ma tête".

Reçois tous mes vœux de courage, de rétablissement, de beaume au cœur et de force pour vaincre ce satané virus...

Quant à  ce qu'il te reste, si tu n'en as plus l'utilité, rapportes tout dans une pharmacie (la tienne de préférence) wink

Bien amicalement, Alain W.

Il m'arrive de trouver que la vie est une horrible plaisanterie. F. Sagan.

Je vois dans la révolution la revanche du faible sur le fort. La liberté est un mot que j'ai longtemps chéri. Sade (Le marquis de)

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samaritaine72
Nouveau membre
Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Merci merci
J'ai énormément apprécié ces échanges. Communiquer, ces petits coups de pouce, ces encourageents m'ont été hyper importants. Fil m'a bien remonté le moral. Super
Je reste à  l'écoute pour échanger des conseils.
Pour les produits, je me suis déjà  renseigné : c'est détruit! Etrange... au prix oû ça coûte. Je ne comprends pas tout.
Bonne continuation
Samaritaine

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filousky
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Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages
Hep, c'est pas fini Samaritaine !

Tu vas pas t'en aller comme ça ! Non mais des fois ..............

Il s'en est dit des choses sur le sujet. En relisant les posts du mois de mars, je vois, Samaritaine, que tu écrivais ne pas avoir perdu de poids. Est-ce toujours d'actualité, maintenant que tu as fini ?

Pour ma part, l'équipe soignante m'avait annoncé une perte de 10% de mon poids. Dès le départ, j'ai fait super attention à  m'alimenter correctement. Rien n'a bougé les premiers mois. Je mange bien et ne me prive de rien (Paris-Brest, beurre à  gogo, sucre en veux-tu en voilà , viande, laitages de toutes sortes, desserts par deux, voire trois portions et pas mal de fruits).
Et bien au 8 ° mois, je suis à  5 kg de perdus soit je pèse 55 kg pour 1,70 m. 10% devrait me mener à  54 kg.

Y a t'il un moyen d'arrêter la perte de poids (ce coup-ci j'ai gardé mes cheveux!) eek

Fil

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samaritaine72
Nouveau membre
Inscrit le 07 Jan 2013
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Bien sur ,je garde ce lien...
Non je n'ai pas perdu de poids. J'ai cherché à  m'alimenter pour le mieux.
Très attiré par le sucré (encore maintenant)  mais plutôt par quantité modeste. Suis allée voir "le miam aux fruits" sur un site : lorsque rien ne me faisait envie. J'ai pu manger que des bananes ou sortes de bouillies.
Auj je fais des repas plus équilibrés.
Je fais 50 kg pour 1.60. J'ai perdu pas mal de cheveux mais pas de pelade. Ils se sont allégés. Ca va repousser.

To day, je m'active, je vais à  la balnéo avec une de mes filles. Un grand jour : avec les problemes cutanés , je n'y suis pas allée depuis 1 an.

Bon soleil à  tous

Samaritaine

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samaritaine72
Nouveau membre
Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Bonjour à  tous,

Des news au bout de 1 sem SANS.
Je constate un réel mieux : moins de douleurs, meilleur sommeil. Je retrouve de l'énergie. J'ai de nouveau envie de faire ... des choses (jardin, cuisine, sorties).
Ceci depuis 2jrs environ.
Hier, j'ai pensé ... pas d'inj.... ouf enfin!
J'attends que mon corps se nettoie et se purifie de jour en jour. Ca je commence à  le ressentir et aussi je vais le  voir dans mes prochaines analyses de sang.
Prochain RV Hépato le 17 juin.
Très grand courage à  tous.
Bon WE avec le soleil, je vous le souhaite.

Cordialement

Samaritaine

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drugstore cowboy
Repose en Paix
Inscrit le 27 Feb 2013
1744 messages
Les effets du traitement peuvent se faire ressentir jusque 6/7 mois après l'arrêt, mais plus on avance dans le temps moins on les ressent.
Source : mon gastro-entérologue, il m'avait dit ça parceque à  l'époque ma femme et moi voulions un enfant au moment même où j'allais commencer le traitement, donc fallait choisir faire un enfant avant le traitement ou après mais au moins 7 mois d'attente. Le sperme est "métamorphosé" par l'interféron et/ou la ribarivine ce qui peut engendrer de très graves malformations du foetus.
Je pense que c'est une information sérieuse c'est donc pour ça que je précise.

PS : on a fait notre enfant avant le traitement, en 2 mois l'affaire était "dans le sac" wink

Dernière modification par drugstore cowboy (08 juin 2013 à  12:07)

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samaritaine72
Nouveau membre
Inscrit le 07 Jan 2013
42 messages
Merci pour ces renseignements. Pour ma part, j'ai déjà  eu mes bébés ; donc pas de grossesse de programmé.
Mais chez les futurs parents, il faut en tenir compte.
A plus

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filousky
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Inscrit le 14 Dec 2008
11530 messages
Des nouvelles de 15 jours. Plus rien d'autre qu'un fatigue bien installée et quelques infections (bronchite, abcès au maxillaire) et une furieuse envie que les derniers mois passent vite.

A 8 mois de traitement, toutes mes analyses sont dans les clous, aucune réapparition du virus et une quasi certitude que je suis en train de guérir pour de bon (ça porte).

Si voua avez peur de faire cette thérapie, je vous comprends ! Faites le quand même ! Cette maladie qui nous semblait intraitable il ya peu pour les non répondeurs est en train de prendre la baffe du siècle, surtout avec les nouvelles thérapies dans les tuyaux.

Un détail qui a son importance ici : tout ça demande des prélèvements sanguins réguliers. Perso, j'en ai une horreur viscérale. Ue fois sur trois, celui qui fait le prélèvement ne m'écoute pas (lui, il sait et paf dans la tronche, il vous pète une veine !  Mauvais souvenirs de retour, détestable pour moi !

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