#62
- filousky
Modérateur
- 21 janvier 2013 à 08:08
Miky, je t'avais demandé de garder la confidentialité quant à mon physique. C'est malin, maintenant les gamins vont me reconnaître dans la rue !
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#63
- filousky
Modérateur - 21 janvier 2013 à 08:10
Ce matin, Fil the Warrior of the VHC Desert offensive va affronter la neige et le froid sibérien pour aller se faire faire une prise de sang. Pour des raisons de sécurité, je ne peux vous donner les lieux et heures.
C'est fait, l'hépatologue vu et je suis reparti avec trois mois d'ordonnances avec la confirmation qu'ayant négativé (virus devenu non quantifiable) en semaine 4, le pronostic final était plutôt la guérison.
Sympa.
C'est pas la joie permanente cette thérapie et le corps médical ne nous rassure pas du tout avant le démarrage. Alors, j'espère que mes mots aideront certains qui hésitent (et je les comprends) à se lancer dans ce traitement si il est nécessaire. Et si vous êtes substitués à la méthadone, c'est une aide très appréciable pendant cette année là !
Fil
C'est fait, l'hépatologue vu et je suis reparti avec trois mois d'ordonnances avec la confirmation qu'ayant négativé (virus devenu non quantifiable) en semaine 4, le pronostic final était plutôt la guérison.
Sympa.
C'est pas la joie permanente cette thérapie et le corps médical ne nous rassure pas du tout avant le démarrage. Alors, j'espère que mes mots aideront certains qui hésitent (et je les comprends) à se lancer dans ce traitement si il est nécessaire. Et si vous êtes substitués à la méthadone, c'est une aide très appréciable pendant cette année là !
Fil
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#64
- No man's brain
Psycho junior - 21 janvier 2013 à 19:19
Super bonne nouvelle, un juste retour après toutes les difficultés rencontrées !
"A force d'être malade, on devient bon médecin !"
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#65
- maybe
Psycho junior - 21 janvier 2013 à 19:57
plutot positif c'est super :)
La pire drogue, c'est l'amertume, elle empoisonne la vie, mais conserve son homme.
[Pierre Baillargeon]
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#66
- samaritaine72
Nouveau membre - 22 janvier 2013 à 07:34
Bonjour
Nouvelle inscrite, je découvre le bienfait d'en parler... il est "bon" de savoir que l'on est pas un cas isolé. Traitée depuis 7 mois 1/2 Pegasys Incivo Copegus.
Ca va dans le bon sens. Le virus est absent après 3 mois de ttt.
Fin Mai , fin du traitement.
Bon courage à tous.
Cordialement
Samaritaine
Nouvelle inscrite, je découvre le bienfait d'en parler... il est "bon" de savoir que l'on est pas un cas isolé. Traitée depuis 7 mois 1/2 Pegasys Incivo Copegus.
Ca va dans le bon sens. Le virus est absent après 3 mois de ttt.
Fin Mai , fin du traitement.
Bon courage à tous.
Cordialement
Samaritaine
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#67
- filousky
Modérateur - 22 janvier 2013 à 07:36
Oui, c'est plus cool d'avoir du succès dans une entreprise que se se rapper le menton par terre sans aucun résultat. Les quelques encouragements qui sont écrits ici et là me vont droit au coeur et la chance d'être modérateur sur ce forum est aussi une aide précieuse.
Certains posent la question, quest-ce que veut dire l'auto soutien ou l'autosupport des U.D ?
C'est ça : se prendre en mains et s'aider en aidant les autres par le partage de l'expérience ou par la compassion lorsque les compétences sont au rendez-vous. Le moteur profond de la démarche est le même qui nous fait lever le matin et vivre jour après jour.
Même si le lien reste virtuel, il débouche sur de vraies rencontres et surtout il permet de ne pas flipper au fond d'une solitude déprimante.
Samatitaine : je dois arrêter l'Incivo dimanche qui vient. As-tu ressenti un soulagement à la fin des trois premiers mois ou bien cela continue avec la même intensité de fatigue ?
Certains posent la question, quest-ce que veut dire l'auto soutien ou l'autosupport des U.D ?
C'est ça : se prendre en mains et s'aider en aidant les autres par le partage de l'expérience ou par la compassion lorsque les compétences sont au rendez-vous. Le moteur profond de la démarche est le même qui nous fait lever le matin et vivre jour après jour.
Même si le lien reste virtuel, il débouche sur de vraies rencontres et surtout il permet de ne pas flipper au fond d'une solitude déprimante.
Samatitaine : je dois arrêter l'Incivo dimanche qui vient. As-tu ressenti un soulagement à la fin des trois premiers mois ou bien cela continue avec la même intensité de fatigue ?
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#68
- samaritaine72
Nouveau membre - 22 janvier 2013 à 11:49
Après l'arrêt d'Incivo, j'ai constaté moins de probleme de démangeaisons. C'est à la suite que j'ai eu 8 injections d'EPO (anémie).
Bonne continuation
Cordialement
Bonne continuation
Cordialement
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#69
- samaritaine72
Nouveau membre - 24 janvier 2013 à 08:52
Bonjour,
Une petite baisse des globules rouges = 4 inj d EPO
Mon médecin m'a parlé de grimper sur la lune . C'est quand ?
Je prend mon mal en patience, comme on dit.
Je vais dans le bon sens.
Bon courage à tous.
Cordialement
Samari
Une petite baisse des globules rouges = 4 inj d EPO
Mon médecin m'a parlé de grimper sur la lune . C'est quand ?
Je prend mon mal en patience, comme on dit.
Je vais dans le bon sens.
Bon courage à tous.
Cordialement
Samari
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#70
- filousky
Modérateur - 24 janvier 2013 à 09:07
Ton hépatologue est moins généreux que le mien.
J'ai commencé l'EPO à 20 000 unités dès le premier mois et lors de ma visite de lundi dernier, il m'a refait une ordonnance pour 12 semaines de plus (soit 24 semaines au total).
L'EPO fait une grosse différence dans le ressenti de la fatigue. A partir de la quatrième injection, ses effets ont commencé à se faire sentir.
Compte bien les semaines, la lune c'est à partir de 6 !
Fil
J'ai commencé l'EPO à 20 000 unités dès le premier mois et lors de ma visite de lundi dernier, il m'a refait une ordonnance pour 12 semaines de plus (soit 24 semaines au total).
L'EPO fait une grosse différence dans le ressenti de la fatigue. A partir de la quatrième injection, ses effets ont commencé à se faire sentir.
Compte bien les semaines, la lune c'est à partir de 6 !
Fil
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#71
- filousky
Modérateur - 28 janvier 2013 à 10:01
Yes ! Fin du premier stade. Fin de l'INCIVO et des réveils à 6 heures 14 heures et 22 heures pour la prise des huit heures.
Début de la deuxième partie : 5 comprimés par jour de ribavirine et deux injection par semaine (interféron et E.P.O.).
On en peut pas parler de lune, mais de gentille croisière.
Cela reste gérable pour moi, mais attention, j'ai des anecdotes de personnes ayant payé de leur vie la dépression qui a suivi le manque de préparation et d'entourage adéquat.
L'hépatologue a reconnu que je cumulais quelques chances : réaction très rapide à l'INCIVO + peu d'effets cutanés +Réaction rapide à L'E.P.O. + absence d'effets indésirable de type "syndrome grippal" après les injection d'interféron + une motivation hargneuse à atteindre la soixantaine débarrassé de mes sangsues.
Fil
Début de la deuxième partie : 5 comprimés par jour de ribavirine et deux injection par semaine (interféron et E.P.O.).
On en peut pas parler de lune, mais de gentille croisière.
Cela reste gérable pour moi, mais attention, j'ai des anecdotes de personnes ayant payé de leur vie la dépression qui a suivi le manque de préparation et d'entourage adéquat.
L'hépatologue a reconnu que je cumulais quelques chances : réaction très rapide à l'INCIVO + peu d'effets cutanés +Réaction rapide à L'E.P.O. + absence d'effets indésirable de type "syndrome grippal" après les injection d'interféron + une motivation hargneuse à atteindre la soixantaine débarrassé de mes sangsues.
Fil
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#72
- samaritaine72
Nouveau membre - 28 janvier 2013 à 20:15
Waouh !!!! Bravo. Je viens de prendre une tite leçon. Je n'ai apparemment pas les mêmes effets. Mon organisme est plus long à réagir : mais ça fonctionne.
J'ai bien aimé "la motivation hargneuse".
Bon courage pour la suite.
Samari
J'ai bien aimé "la motivation hargneuse".
Bon courage pour la suite.
Samari
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#73
- filousky
Modérateur - 02 février 2013 à 07:28
Nouvelles d'un passage difficile :
Ça y est, on est en février. Je suis dans le quatrième mois de traitement et les semaines qui passent laissent un travail de sape souterrain tirer le moral vers le bas.
La réalité physique, pourtant, n'est pas mauvaise. Même si je me perçois faible, je suis toujours capable d'effort physique (non soutenu) quand le besoin est là .
Alors, essayant de prendre les décisions les moins bêtes possibles, j'ai en sus de l'aide de l'E.P.O. et l'aide de la mise en place d'un A.D (IRS), augmenté mon dosage de méthadone depuis 15 jours de 100 à 120 mg. Ça m'a bien aidé, l'air de rien.
J'en arrive au point Méthadone et traitement VHS. Si vous êtes substitués à la méthadone, je crois que diminuer son dosage ou penser "sevrage" pendant ce traitement relèverait de l'absurde. Je ne suis pas là pour faire de la publicité à la méthadone mais pour vous dire que la variation de dosage (lente, sur des mois) de ce TSO peut aider énormément, tant à la hausse qu'à la baisse.
Bien à vous tous
Fil
Ça y est, on est en février. Je suis dans le quatrième mois de traitement et les semaines qui passent laissent un travail de sape souterrain tirer le moral vers le bas.
La réalité physique, pourtant, n'est pas mauvaise. Même si je me perçois faible, je suis toujours capable d'effort physique (non soutenu) quand le besoin est là .
Alors, essayant de prendre les décisions les moins bêtes possibles, j'ai en sus de l'aide de l'E.P.O. et l'aide de la mise en place d'un A.D (IRS), augmenté mon dosage de méthadone depuis 15 jours de 100 à 120 mg. Ça m'a bien aidé, l'air de rien.
J'en arrive au point Méthadone et traitement VHS. Si vous êtes substitués à la méthadone, je crois que diminuer son dosage ou penser "sevrage" pendant ce traitement relèverait de l'absurde. Je ne suis pas là pour faire de la publicité à la méthadone mais pour vous dire que la variation de dosage (lente, sur des mois) de ce TSO peut aider énormément, tant à la hausse qu'à la baisse.
Bien à vous tous
Fil
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#74
- samaritaine72
Nouveau membre - 02 février 2013 à 07:45
Oui. Chaque jour qui passe nous rapproche de la guérison. Je vais aussi ds la bon sens , plus que 4 mois de tt et si tout va bien en Nov. on boit le champagne.
Bon courage
Cordialement
Bon courage
Cordialement
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#75
- LLoigor
Modérateur a la retraite - 02 février 2013 à 07:58
filousky a écrit
une motivation hargneuse à atteindre la soixantaine débarrassé de mes sangsues.
Je te le souhaite de tout cœur Filou !! D'ailleurs tu m'as l'air (j'en suis sur) sur la bonne route, avec tout droit la libération 
Bises 
Вам не нужно делать ничего, кроме перевода подписи
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#76
- filousky
Modérateur - 02 février 2013 à 08:10
En novembre, normalement, on devrait aussi me dire : stop !
CHAMPAGNE
Des petites recettes que j'applique et qui marchent pour moi :
- ne pas résister aux réveils intempestifs, aux coups de barre et miser sur le repos et de la bouffe saine.
- vivre au maximum dans le présent (vivre une journée à la fois, le tout par blocs de 7 jours). Un semaine reste un objectif déjà bien suffisant.
- profiter de chaque moment agréable pour secouer sa carcasse (activité physique)
- Penser au chemin déjà fait plutôt qu'à ce qui reste à faire
CHAMPAGNE
Des petites recettes que j'applique et qui marchent pour moi :
- ne pas résister aux réveils intempestifs, aux coups de barre et miser sur le repos et de la bouffe saine.
- vivre au maximum dans le présent (vivre une journée à la fois, le tout par blocs de 7 jours). Un semaine reste un objectif déjà bien suffisant.
- profiter de chaque moment agréable pour secouer sa carcasse (activité physique)
- Penser au chemin déjà fait plutôt qu'à ce qui reste à faire
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#77
- samaritaine72
Nouveau membre - 02 février 2013 à 08:41
C'est exactement mon discour. Je prend soin de moi. Ce qui n'est pas fait aujourd'hui sera fait demain!
¨Par contre, le plus pour moi, c'est de pouvoir échanger quelques mots et j'adoooore.
Oui, 1 sem à la fois. D'ailleurs, je comptabilise 31 sem de tt et c'est un compte à rebours vers le retour au bien-être.
Bonne continuation et bon WE
Samari
¨Par contre, le plus pour moi, c'est de pouvoir échanger quelques mots et j'adoooore.
Oui, 1 sem à la fois. D'ailleurs, je comptabilise 31 sem de tt et c'est un compte à rebours vers le retour au bien-être.
Bonne continuation et bon WE
Samari
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#78
- filousky
Modérateur - 05 février 2013 à 11:03
Témoigner est important.
Je suis en deuxième semaine de bithérapie et l'arrêt de la prise de télaprévir toutes les 8 heures, quelques soient les conditions, a permis une remise à l'équilibre de mon horloge naturelle (je vis sans montre).
Ma forme physique s'améliore, mes réveils le matin se font bien plus tard et sont limite agréables, mon appétit est de retour, ça bouge vers le mieux.
Il faut remettre tout cela dans le cadre de la vie de l'usager de drogues que je suis. Et bien, être usager de drogues "conscient" dans ce cas-là s'avère plutôt être un atout qu'un handicap. Et là , si certains médecins l'ont compris, d'autres non.
Qu'est-ce j'appelle un usager de drogues "conscient" ? Des dents vont grincer. C'est ce que je suis, c'est à dire que je me sers des drogues pour mon bien être, pour améliorer ma santé physique et psychique, connaissant une bonne partie des pièges et des fausses routes que cet usage peut faire rencontrer. C'est là que mon toubib est un allié indispensable, ayant compris mes paroles et surtout me faisant confiance.
C'est la façon dont je conçois ma santé (pour le moment, faut rester humble).
Fil
Je suis en deuxième semaine de bithérapie et l'arrêt de la prise de télaprévir toutes les 8 heures, quelques soient les conditions, a permis une remise à l'équilibre de mon horloge naturelle (je vis sans montre).
Ma forme physique s'améliore, mes réveils le matin se font bien plus tard et sont limite agréables, mon appétit est de retour, ça bouge vers le mieux.
Il faut remettre tout cela dans le cadre de la vie de l'usager de drogues que je suis. Et bien, être usager de drogues "conscient" dans ce cas-là s'avère plutôt être un atout qu'un handicap. Et là , si certains médecins l'ont compris, d'autres non.
Qu'est-ce j'appelle un usager de drogues "conscient" ? Des dents vont grincer. C'est ce que je suis, c'est à dire que je me sers des drogues pour mon bien être, pour améliorer ma santé physique et psychique, connaissant une bonne partie des pièges et des fausses routes que cet usage peut faire rencontrer. C'est là que mon toubib est un allié indispensable, ayant compris mes paroles et surtout me faisant confiance.
C'est la façon dont je conçois ma santé (pour le moment, faut rester humble).
Fil
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#79
- mikykeupon
Modérateur à la retraite - 05 février 2013 à 11:17
J'adore ta philosophie, qui est un peu la mienne, carpe diem quoi
Sinon t'es un véritable dinosaure, VHS à l'heure du blue-ray.........
Sinon t'es un véritable dinosaure, VHS à l'heure du blue-ray.........
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#80
- keiser
Nouveau Psycho - 06 février 2013 à 12:16
Salut filousky !
Je ne suis pas passé depuis longtemps et j'en profite pour vous souhaiter de bons vents pour cette nouvelle année , bon avec un peu de retard mais le coeur y est .
filousky , je n'ai pas tout suivi , tu es donc dans les nouvelles thérapies vhc avec inhibiteur de protéase ?
Mon fils a stoppé en fin d'été son TT en trithérapie : non répondeur , géno 1 .
L'hôpital de Toulouse l'a convoqué deux mois plus tard chez le grand ponte mais nous étions à l'étranger .
Je suppose que c'était pour lui parler des nouveaux TT .
En plus ils m'ont engueulé car nous n'avons pas répondu , je leur ai donc demandé , si ils le désiraient , d'aller se faire voir chez plumo .
Je préfère l'hépato de ma petite ville et nous ne sommes pas à la disposition du prof machin .
Surtout que je leur ai déjà dit que je ne retournerais pas dans l'hôpital où ma femme est décédée (vih/vhc ) .
Bon , j'arrête là cette digression .
Si tu peux m'éclairer sur ton TT ce serait sympa .
Perso j'ai fait , avec succès , mon TT en 2006 et tout va bien , il m'a quand même fallu une petite année pour me remettre .
Mais c'est du passé .
Je ne te souhaite pas bonne chance car tu n'as pas l'air d'en avoir besoin .
Oh et puis si , bonne chance à toi
Ciao !
Je ne suis pas passé depuis longtemps et j'en profite pour vous souhaiter de bons vents pour cette nouvelle année , bon avec un peu de retard mais le coeur y est .
filousky , je n'ai pas tout suivi , tu es donc dans les nouvelles thérapies vhc avec inhibiteur de protéase ?
Mon fils a stoppé en fin d'été son TT en trithérapie : non répondeur , géno 1 .
L'hôpital de Toulouse l'a convoqué deux mois plus tard chez le grand ponte mais nous étions à l'étranger .
Je suppose que c'était pour lui parler des nouveaux TT .
En plus ils m'ont engueulé car nous n'avons pas répondu , je leur ai donc demandé , si ils le désiraient , d'aller se faire voir chez plumo .
Je préfère l'hépato de ma petite ville et nous ne sommes pas à la disposition du prof machin .
Surtout que je leur ai déjà dit que je ne retournerais pas dans l'hôpital où ma femme est décédée (vih/vhc ) .
Bon , j'arrête là cette digression .
Si tu peux m'éclairer sur ton TT ce serait sympa .
Perso j'ai fait , avec succès , mon TT en 2006 et tout va bien , il m'a quand même fallu une petite année pour me remettre .
Mais c'est du passé .
Je ne te souhaite pas bonne chance car tu n'as pas l'air d'en avoir besoin .
Oh et puis si , bonne chance à toi
Ciao !
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#81
- filousky
Modérateur - 06 février 2013 à 21:58
Oui, un protocole qui n'est pas d'aujourd'hui, mais qui est un des deux protocoles officiels avec inhibiteur de protéase.
J'étais porteur d'un génotype 1a, non répondeur du tout à une première bithérapie en 2002.
Le protocole que je suis est Télaprévir +bithérapie pendant 12 semaines suivies de 36 semaine de bithérapie (Interféron+Ribavirine).
Pour l'année qui suit, c'est ce que j'attends bien que surpris par la très relative forme qui m'accompagne.
Fil
J'étais porteur d'un génotype 1a, non répondeur du tout à une première bithérapie en 2002.
Le protocole que je suis est Télaprévir +bithérapie pendant 12 semaines suivies de 36 semaine de bithérapie (Interféron+Ribavirine).
Pour l'année qui suit, c'est ce que j'attends bien que surpris par la très relative forme qui m'accompagne.
Fil
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#82
- samaritaine72
Nouveau membre - 08 février 2013 à 08:24
Et bien , je dis tant mieux pour la forme. Ce qui est pris est pris ! Après une dizaine de jours accompagnés de forts maux de tête, je ressens aujourd'hui une certaine paix. "pas de douleur"
Bon courage
Samaritaine
Bon courage
Samaritaine
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#83
- KALE
Nouveau membre - 15 février 2013 à 19:29
ahh la bithérapie...
ENFIN JE NE VAIS PAS CRITIQUER MAIS ENCOURAGER, après 1,5an de ttmt je suis tjrs porteuse mais ma charge virale a baissée et est stable. Sur des effets secondaires ( c'est une chimio.)et des contraintes il y en a mais dans l'ensemble les résultats sont plutôt positifs
perso mon hépato. m'a dit que ma methadone ne génait en rien
bien voila + que 12 mois pour toi alors:peace:
ENFIN JE NE VAIS PAS CRITIQUER MAIS ENCOURAGER, après 1,5an de ttmt je suis tjrs porteuse mais ma charge virale a baissée et est stable. Sur des effets secondaires ( c'est une chimio.)et des contraintes il y en a mais dans l'ensemble les résultats sont plutôt positifs
perso mon hépato. m'a dit que ma methadone ne génait en rien
bien voila + que 12 mois pour toi alors:peace:
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#84
- filousky
Modérateur - 16 février 2013 à 10:07
Non, non, pas douze mois puisque j'en ai déjà fait quatre, reste donc 8 mois. Important comme nuance, le temps ...........
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#85
- keiser
Nouveau Psycho - 16 février 2013 à 16:05
filousky a écrit
Non, non, pas douze mois puisque j'en ai déjà fait quatre, reste donc 8 mois. Important comme nuance, le temps ...........
Et puis , comme dit KALE :
12 moi pour toi .
C'est pas mal .
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#86
- samaritaine72
Nouveau membre - 22 février 2013 à 11:46
Bonjour tout le monde.
Me voilà repartie avec 4 autres EPO. l'hémo reste basse. On avance tout de même. Ca va mieux. Il faut tenir, plus que 3 mois de tt.
Vous souhaite tout pleins de courage et une bonne continuation.
Samaritaine
Me voilà repartie avec 4 autres EPO. l'hémo reste basse. On avance tout de même. Ca va mieux. Il faut tenir, plus que 3 mois de tt.
Vous souhaite tout pleins de courage et une bonne continuation.
Samaritaine
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#87
- filousky
Modérateur - 22 février 2013 à 13:18
Moi aussi, depuis l'arrêt de la trithérapie, mon état général s'améliore doucement vers le haut. Je retrouve un peu de forces, un sommeil et un appétit à peu près acceptables et reste quand même assez actif.
Je suis même étonné par la différence entre ce que je vis au quotidien et le tableau qui m'avait été présenté avant le démarrage, soit une traversée très pénible d'un désert aride. Pas du tout ça ! Juste un p'tit coup de vieux de 30 ans d'un coup et quelques terreurs nocturnes, des broutilles en quelque sorte.
Allez 3 mois, c'est plus rien du tout ......................
Et puis, il y a des trucs vraiment bien pour ce qu'on a !
Fil
Je suis même étonné par la différence entre ce que je vis au quotidien et le tableau qui m'avait été présenté avant le démarrage, soit une traversée très pénible d'un désert aride. Pas du tout ça ! Juste un p'tit coup de vieux de 30 ans d'un coup et quelques terreurs nocturnes, des broutilles en quelque sorte.
Allez 3 mois, c'est plus rien du tout ......................
Et puis, il y a des trucs vraiment bien pour ce qu'on a !
Fil
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#89
- ron thal
PsychoHead - 23 février 2013 à 20:48
Oui, éventuellement, mais, euh................ je pensais à autre chose ........... heu
Paceque contre la il y a le qui marche aussi.
Bon, j'ai quand même fait du chi cong avec succès, et c'était vachement mieux bien défoncé.
Allez, sans rancune.
Amitiés
Fil
Paceque contre la
il y a le qui marche aussi.Bon, j'ai quand même fait du chi cong avec succès, et c'était vachement mieux bien défoncé.
Allez, sans rancune.
Amitiés
Fil
" Un jour j'irai vivre en théorie... car en théorie tout se passe bien !!!!" Homer Simpson.
"On ne se bat bien que pour les causes qu'on modèle soi-même, et avec lesquelles on se brûle en s'identifia
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