Fentanyl / Temgesic / Palexia (tapentadol) et sevrage ?

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Lu'
Nouveau Psycho
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Bonjour tout le monde,

je suis nouveau ici et ne savais pas trop où m'adresser. J'ai peur d'avoir une telle discussion avec mon médecin de peur qu'il me retire tout antalgique et que je me retrouve avec mes douleurs.

Pour ma petite histoire, je suis un jeune homme début vingtaine et je suis traité pour des douleurs sévères et chroniques depuis six mois. Je ne prends pas de médicaments pour leurs effets récréatifs bien que la relaxation qu'ils procurent ne m'est pas "indifférente" ou "problématique".


Etape 1 - buprenorphine (2-3 semaines)

J'ai tout d'abord été traité au Temgesic (buprenorphine) (0.2 mg 2xj) et pas assez puissant. Les effets secondaires bien que supportables n'étaient pas agréables (maux de têtes, nausées, troubles de la conscience).

Etape 2 -Fentanyl 75 ug/h (6 mois environ)
Nous sommes passés au Fentanyl 75 ug/h patch que j'ai pris pendant six mois. Je n'ai pas fait d'abus et ai respecté les posologies et ma douleur était bien gérée. Tout allait bien.

J'ai cependant récemment fait des réactions allergiques cutanées nous obligeant mon médecin et moi à  changer de traitement pour éviter d'avoir des lésions sur la peau (je suis également diabétique donc les plaies sont problématiques).

Sevrage
Quand j'ai dû arrêter le Fentanyl du jour au lendemain, j'ai fait face à  un syndrome de sevrage absolument horrible... je pense que j'aurais pu me tuer tant c'était dur. C'est l'une des expériences les plus traumatisantes de ma vie (et pourtant, j'ai des douleurs extrêmement fortes, à  côté, elles me semblent être une partie de plaisir).

Comment gérer de tels sevrages ? J'en suis devenu phobique...


Etape 3 -buprenorphine 0.4 (2 semaines)

J'ai été mis sous Temgesic à  nouveau mais dosage plus fort qu'à  mes débuts (0.4 mg 2xjours)... ça a "calmé" le sevrage (et encore, pas entièrement) sans m'enlever les symptômes et ma douleur n'était plus calmée... Autant vous dire qu'entre le sevrage et les douleurs, je n'allais pas bien. Les effets secondaires étaient plus présents et j'ai présenté un syndrome rare mais connu des opiacés: spasme du sphincter d'oddi. Pour les personnes à  qui on a retiré la vésicule biliaire à  cause de calculs, le "moignon" se contracte à  cause de l'opiacé et provoque des douleurs HORRIBLES (10/10). La codéine et la morphine sont connus pour avoir cet effet.

Etape 4 - Tapentadol 150 mg (2 semaines)

Mon médecin m'a alors proposé une molécule "miracle" selon lui: le tapentadol (Palexia) à  2 x 150mg retard. Un opiacé très récent basé sur le tramal mais plus puissant. Son mode d'action est le même que les morphiniques (agoniste récepteurs u) tout en ayant une action inhibitrice sur la recapture de la noradrénaline. Donc très efficace sur la douleur car fonctionnant sur deux tableaux, bien que sur le papier moins puissant que les autres opioides. Il y a très peu de retours sur cette molécule car très récente pour un médicament (2008 aux states, 2011 ici).  En france, ce médicament a été considéré comme n'étant pas suffisant bon pour justifier son introduction.

Le médicament a été très efficace sur la douleur (il prend 3-4 jours pour faire effet cependant) mais j'ai très mal supporté le tapentadol (j'suis difficile je sais)... effets secondaires insupportables et mettant ma vie en danger (selon moi): trouble de la conscience, insomnie (pas dormi pendant 5 jours), passant de l'euphorie à  l'angoisse en moins de 5 mns, troubles respiratoires, palpitations et j'en passe... Prenez en compte que pendant tous ces traitements, j'étais ENCORE en sevrage de fentanyl... le tout cumulé a beaucoup affecté mon moral et des idées dépressives voires suicidaires sont apparues (exacerbées par le tapentadol).

Etape 5  - Fentanyl 50 ug/h
Bref, après avoir insisté et supplié le médecin, retour aux patchs de fentanyl car finalement, c'était le seul médicament avec un rapport bénéfice/effets indésirables relativement bon. Les soucis de peau sont minimes comparés à  ce que j'ai vécu. Je commence à  aller mieux bien qu'épuisé par tout ça. Je suis physiquement et psychologiquement au bout du rouleau, tous ces changements ont provoqué chez moi des angoisses que je n'avais pas.

Si j'ai posté aujourd'hui, c'était tout d'abord pour vous partager mon expérience du Tapentadol. Je n'ai trouvé quasi aucun témoignage sur le net si ce n'est en Anglais et je pense que mon expérience pourra peut-être aider d'autres personnes.

La deuxième raison pour laquelle j'ai posté, c'est que j'ai besoin de vos avis et de votre aide. Un jour viendra où je devrai arrêter le Fentanyl (mes soucis de douleurs vont gentiment s'améliorer). Je redoute ce jour comme la peste.. j'en ai des phobies. Je ne me considère pas comme un utilisateur abusif de médicaments. Je respecte la posologie et bien que les effets euphorisants et récréatifs secondaires à  l'utilisation normales soient là , je ne les rejette pas vraiment; je les trouve agréable et aident psychologiquement à  supporter ce que je vis avec ma douleur et mes problèmes médicaux.

Ma question est donc: comment ferai-je lorsque je devrai arrêter le Fentanyl ? J'ai trouvé très peu de témoignages de sevrage au fentanyl. Comment m'y préparer et que devrai-je faire le moment venu ? J'ai l'impression que le médecin minimise ce futur sevrage (il n'arrivera pas avant plusieurs mois, je suis loin d'être remis) car quand je lui ai posé la question il m'a dit que ça ne durerait que quelques jours, or, sur tout ce que j'ai lu, ce n'est pas le cas ? Ca dure bien plus longtemps ?

On m'a également dit qu'un second sevrage est plus difficile que le premier. Est-ce vrai ?

Bref, quel est votre avis sur ce futur sevrage ? Des conseils ? Avis ?

Désolé pour le gros paté et merci d'avance pour votre aide.

Amitiés,

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Mascarpone
Vieux clacos corse pas coulant
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Salut, Lu wink

Juste un pti coucou puisque je suis là  wink

Tu as entendu dire que le 2eme sevrage sera plus dur que le 1er:

Je dirais pas forcément dans l'absolu, mais évidemment oui, si on considère l'aspect psychologique, car tu risques d'anticiper les douleurs (il me semble que tu le fais déjà  wink alors que tu n'en es pas encore là ). Ne te mets pas martel en tête, reste zen, et tu verras le moment venu. Pense avant tout à  guerir, chaque chose en son temps.

Pour le sevrage du Fentanyl, il me semble que Snoop soit passée par là , elle t'en parlera mieux que moi.
Pour commencer tu pourras discuter d'un sevrage dégressif avec ton médecin prescripteur quand le moment sera venu. Il existe un tas de solutions pour que cela ne se passe pas trop douloureusement, quitte à  voir ça aussi avec un addicto.

Voilà , je laisse les autres psychos donner leur avis sur la question et particulièrement ceux qui ont vécu une expérience proche de la tienne.

Bonne journée et take care.

Dernière modification par Mascarpone (29 juillet 2016 à  10:55)


Qui pète plus haut que son cul, fini par se chier dessus!
Le pire con, c'est le vieux con, car on ne peut rien contre l'expérience!
Ce qui est bien chez les félés, c'est que de temps en temps ils laissent passer la lumière!

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Mister No
Pussy time
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8406 messages
Tu as le droit d'être difficile et d'expérience, je refuse tout opioïde tant que ma douleur est prise en charge par la morphine. Je supporte très bien les effets de la morphine, bien mieux que le fentanyl par exemple.
Tu as déjà  testé la morphine ?

Ma question est donc: comment ferai-je lorsque je devrai arrêter le Fentanyl ?

Perso, je verrais bien une mise sous morphine LP avec pas mal de LI au départ pour ajuster afin que le switch se passe bien, mais je ne suis pas toubib et je ne sais pas si la morphine te convient.
Il faut non seulement que tu ne te retrouves pas en manque, mais que tu ne laisse pas le fond de douleur s'installer pour ne pas être confronté par la suite à  une forme de douleur "mémoire" qui va demander plus d'antalgique et de temps pour être calmée de nouveau.
Avec la morphine en LP, tu trouves le dosage qui te convient et si la douleur se fait plus intense par moment, tu la combles avec des petites doses de LI.
Un algologue parait indiqué pour t'aider à  te dépatouiller et tâtonner pour trouver le traitement qui va améliorer sensiblement ta qualité de vie.

Dernière modification par Mister No (29 juillet 2016 à  11:07)


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Lu'
Nouveau Psycho
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Hello,

Merci pour vos réponses.

Mascarpone, en effet, j'anticipe... ce premier sevrage m'a réellement traumatisé... et mon médecin est du genre à  tout arrêter du jour au lendemain (mon impression). Et ça m'angoisse. C'est bien pour ça que je ne lui parle pas de mes inquiétudes...

Mister No, je ne peux pas prendre de morphine car elle me créé des spasmes du sphincter d'oddi. Ce sont des douleurs aux ventres comme des calculs biliaires, ça perturbe les bilans sanguins au niveau hépatique et surtout... ça créé une douleur insupportable. Ainsi, codéine, morphine et temgesic me sont inaccessibles. C'est très fréquent quand on s'est fait retiré la vésicule biliaire.

On a essayé à  l'hôpital du MST continus (sulfate de morphine) et ça n'a pas raté... douleurs au ventre. Selon mon médecin je fais partie des patients difficiles avec les opiacés et seuls quelques opiacés de synthèse ou dérivés morphiniques me conviennent.

Visiblement, ma seule option serait donc de réduire les doses ?

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Mister No
Pussy time
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8406 messages

je ne peux pas prendre de morphine car elle me créé des spasmes du sphincter d'oddi.

Ok, cela a du m'arriver, c'est une douleur lourde et sourde qui irradie dans l'abdomen ? Cela m'est arrivé quelques fois avec la codéine ou peut être même avec de la morphine. C'est une douleur assez élevée dans mes souvenirs et assez troublante car survenant avec des antidouleurs. Je pensais que c'était du à  mon alimentation ou un repas trop important en présence d'opi qui ont tendance à  mettre le digestif au ralenti.

Selon mon médecin je fais partie des patients difficiles avec les opiacés et seuls quelques opiacés de synthèse ou dérivés morphiniques me conviennent.

Visiblement, ma seule option serait donc de réduire les doses ?

Du coup je comprends mieux pourquoi t'imposer ces switchs douloureux...
A ta place, la seule option est de continuer à  chercher et de t'en remettre aux médecins pour espérer te stabiliser rapidement.
Tu as également la possibilité d'essayer d'autres opioïdes, donc courage, tu vas finir par trouver ce qui te convient ou que tu supportes le mieux.
Bon courage.

Dernière modification par Mister No (29 juillet 2016 à  11:23)


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Mascarpone
Vieux clacos corse pas coulant
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J'avais connaissance de ce problème de spasme du sphincter d'oddi avec la codéine, j'ignorais que c'était possible aussi avec d'autres opiacés et notamment la morphine et la bupré. Ca c'est une sacrée mauvaise nouvelle...J'éspère ne jamais avoir à  subir une cholécystectomie, je touche du bois......J'aime trop les opiacés et à  fortiori si j'en avais médicalement besoin contre des douleurs. Il y a de quoi se faire de la bile wink

Mais dans ton cas Lu, ne t'angoisse pas trop sur un futur sevrage. Les médecins ont, normalement, l'habitude de ce genre de chose et si jamais par manque de bol, le tien était un peu "fermé" à  la discussion sur le problème, il te suffira d'aller en consulter un plus ouvert (peut être un addicto?) et comme dit Mr No, en s'y prenant à  l'avance, le moment venu, tu pourras toujours aborder le sujet d'une éventuelle prescription dégressive des doses de fentanyl. Qui va piano, va sano. Inutile, vraiment de rajouter des angoisses à  ta douleur.

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Syam
गोविन्द राधे राधे श्याम गोपाल राधे राधे
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Lu : "Etape 2 -Fentanyl 75 ug/h (6 mois environ)"

Fentanyl directement? Wow. C'est un peu comme passer de planeur au pilotage d'A380 sans passer par les intermédiaires. Je suppose qu'il y avait des raisons mais bon...

Lu : "Quand j'ai dû arrêter le Fentanyl du jour au lendemain, j'ai fait face à  un syndrome de sevrage absolument horrible... Comment gérer de tels sevrages ? J'en suis devenu phobique..."

Il faut pas les gérer, il faut les éviter un point c'est tout. Ca n'apporte rien de bon bref il faut prévoir de toujours avoir un traitement.

Lu : "Etape 3 -buprenorphine 0.4 (2 semaines)"

Apparemment tu expliques que le médecin avait de bonnes raisons, sans doute pour diminuer les chances du syndrome que tu as eu (??) donc ok pour ce traitement original. Mais je saisis pas qu'il n'aille pas jusqu'au dosage qui soulage la douleur.

Lu : "Etape 4 - Tapentadol 150 mg (2 semaines)"

Tu l'as eu comment du coup ce médoc? Puisqu'il n'est pas en vente (?)

Lu : "mais j'ai très mal supporté le tapentadol (j'suis difficile je sais)"

Dis pas ça c'est super important de traiter la douleur au mieux en minimisant les effets secondaires. Personnellement je bénis mon médecin (un remplaçant) de m'avoir fait essayer des choses auxquelles j'aurais jamais pensé et qui m'ont permis de faire réellement partir la douleur sans effet secondaire.

Lu : "Etape 5  - Fentanyl 50 ug/h"

Donc ça va mieux. J'en suis ravi.

Lu : "Je suis physiquement et psychologiquement au bout du rouleau, tous ces changements ont provoqué chez moi des angoisses que je n'avais pas."

Les changements sont durs pour nous petits humains. Avec la patience, ça rentrera très certainement dans l'ordre. On a tendance à  tendre vers l'équilibre, mais ça prend du temps quand on a été ainsi secoué :)

Lu : "Si j'ai posté aujourd'hui, c'était tout d'abord pour vous partager mon expérience du Tapentadol. Je n'ai trouvé quasi aucun témoignage sur le net si ce n'est en Anglais et je pense que mon expérience pourra peut-être aider d'autres personnes."

Et tu as bien fait, ça nous intéresse beaucoup!

Lu : "La deuxième raison pour laquelle j'ai posté, c'est que j'ai besoin de vos avis et de votre aide. Un jour viendra où je devrai arrêter le Fentanyl (mes soucis de douleurs vont gentiment s'améliorer). Je redoute ce jour comme la peste.. j'en ai des phobies."

Mais il ne faut pas arrêter de façon sèche, surtout pas, le médecin est censé se lasoir très bien et quand un traitement a duré& longtemps avec des opiacés, il DOIT prescrire une dose dégressive jusqu'à  suppression sans traumatisme. Et s'il ne veut pas par ignorance, et bien tu feras ce qu'il faut pour en bénéficier.

Lu : "Je ne me considère pas comme un utilisateur abusif de médicaments."

Quand bien même, dans tous les cas le médecin doit d'abord tenter la dose dégressive du médoc prescrit et seulement si cela échoue vous pouvez ensemble envisager un TSO.

Lu : "Je respecte la posologie et bien que les effets euphorisants et récréatifs secondaires à  l'utilisation normales soient là , je ne les rejette pas vraiment; je les trouve agréable"

Et y'a aucun mal à  apprécier ça! Il manquerait plus qu'en pleine maladie on doivent encore se sentir coupable de ressentir un petit peu de bien être au milieu de toute cette souffrance!

Lu : "Ma question est donc: comment ferai-je lorsque je devrai arrêter le Fentanyl ?"

Tu n'arrêtes pas, à  part de façon très progressive pour ne jamais sentir de manque du tout. Pour moi c'ets juste ton droit et le devoir du médecin de s'en assurer!

Lu : "Ca dure bien plus longtemps ?"

Ca peut oui! Le médecin DOIT prendre en compte ton manque éventuel et baisser les doses lentement et s'il le fait pas tu auras recours à  un autre médecin plus compétent.

Lu : "On m'a également dit qu'un second sevrage est plus difficile que le premier. Est-ce vrai ?"

N'y pense pas, tu n'auras pas de sevrage sec, c'est à  éviter, point final.

Lu : "Désolé pour le gros paté et merci d'avance pour votre aide."

Au contraire tu dois bien mettre tout ça au clair jusqu'à  être pleinement rassuré et savoir tes recours pour ne plus vivre cet enfer!

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Lu'
Nouveau Psycho
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Resalut,

Merci pour vos réponses.

Pour répondre aux remarques sur le spasme du sphincter d'oddi:

Mister No, oui, en effet, c'est bien ce genre de douleur le spasme du sphincter d'oddi. C'est malheureusement un trouble très peu connu que les médecins ne comprennent pas ou ignorent complètement.

Mascarpone: quand on m'a découvert ce problème, j'ai vu un spécialiste en la matière: il faut savoir que quasi tous les opiacés ayant une influence hépatique "importante" ont possiblement cet effet secondaire chez les personnes ayant subi une cholécystectomie ou étant sujet à  une dysfonction du sphincter d'oddi (pas nécessairement liée à  une cholécystectomie). Autre aspect: pas tous les patients ayant eu une cholécystectomie subissent ce spasme.

Cela étant, certains opiacés sont connus comme étant plus déclencheurs que d'autres. La codéine est reconnue comme étant "LE" produit causant cela. Il y a ensuite la sensibilité de chacun (quelqu’un aura un spasme alors que qqun d’autre pas). Certaines personnes verront leur bilan sanguin hépatique perturbé sans ressentir la moindre douleur, d'autres auront une douleur tout à  fait supportable et il y a les comme moi qui vont souffrir le martyre et être contre indiqués pour un bon nombre d'opiacés.

Par exemple, le Palexia (tapentadol) est connu comme étant un déclencheur très probable de spasme du sphincter d'oddi et pourtant, je n'ai pas eu de souci sur cet aspect-là . Si cela peut te rassurer, un antispasmodique tel que le buscopan suffit à  calmer la douleur du spasme. C’est ce que je fais si je dois prendre de la codéine lors d’un rhume et que les antitoussifs de base ne marchent pas (on a fait beeaaaucoup de recherches avec mon ancien médecin)

Ce syndrome n'est pas une fin en soi. Je vis avec depuis des années. J'ai un métier qui m'a occasionné beaucoup d'accidents dans ma jeune vie donc beaucoup de médication antalgique au fil des ans et j'ai appris à  le gérer. Le plus dur, c'est quand tu tombes sur un médecin ne connaissant pas ce problème et qu'il ne te croit pas.

Pour répondre à  Syam:

Pourquoi du temgesic au fentanyl ?

La raison pour laquelle on est passé du Temgesic au fentanyl est simple... avant l'étape 1, il faut savoir que j'ai été hospitalisé pendant des semaines... et à  l'hôpital, on a essayé bcp de molécules qui ne calmaient pas suffisament la douleur mais ils refusaient de passer à  plus fort car je n'étais pas en chambre avec un monitoring permanent. Mon post ne parle que de mon expérience post-hospitalisation donc je comprends ton questionnement.

Pendant une crise particulièrement forte à  l'hôpital et alors que je menaçais de me tuer si on ne me traitait pas, un des médecins a exceptionnellement accepté de me donner en dose unique du fentanyl pour briser la douleur (je savais que ça marchait car j'en avais eu en salle de réveil). A ma sortie de l'hôpital, j'ai eu du temgesic (bup) qui ne suffisait pas... Voyant que l'hôpital ne prenait pas ma douleur au sérieux, je suis allé voir ce médecin qui me prescrit encore à  ce jour.

Bref, donc quand je suis allé voir ce médecin prescripteur, je lui ai dit que le temgesic ne suffisait pas, que l'hôpital n'allait plus me faire d'ordonnance ou de suivi (ils n'ont jamais reconnu la douleur et pensaient que j'étais douillet) et que la seule molécule qui m'avait calmé sur plusieurs semaines d'essais divers était le fentanyl. Il n'a pas discuté et m'a dit que si l'expérience avait montré que cela marchait, que les effets secondaires étaient minimes, il fallait briser le cercle de la douleur.

Pourquoi ne pas monter les doses de la bup?

Le médecin m'a dit que 2 x 0.4 était la dose à  ne pas dépasser chez moi. Déjà  que de base j'ai des effets secondaires, selon lui, si on montait au dessus de ça, on s'exposait à  plus de problèmes (maux de têtes, insomnies, spasme du sphincter d'oddi, etc). En outre, c'était la deuxième fois qu'on essayait ce traitement sans qu'il ne m'apporte grand chose, il a préféré essayer d'autres médicaments.

Tapentadol:

Le Tapentadol est disponible en Suisse où j'habite. Pour info, mon doc m'a dit que les patients qui le toléraient étaient très satisfaits car bien qu'il a un potentiel opiacé faible, sa double action en fait un antidouleur très puissant. Il est en outre connu pour ne pas occasionner de sevrage ou très peu (ils ont fait l'expérience sur 1 an chez des patients et l'arrêt brusque ne causait pas de manque). Et il est difficilement détournable pour se shooter; il n'a que très peu de potentiel récréatif comparé aux substances habituelles.

Cela aurait pu être un bon traitement chez moi mais dans mon cas, ça a été l'une des plus mauvaises expériences de ma vie...

Arrêt progressif du fentanyl:

Concernant l'arrêt progressif, ça n'a pas l'air d'être la politique de mon médecin. C'est un médecin très à  l'écoute, disponible mais de ce que j'ai vu, il minimise l'incidence du sevrage et c'est cela qui me fait peur. Cela étant, quand on est revenu au fentanyl, il ne m'a plus prescrit du 75 mais du 50 donc il en profite pour baisser la dose... ce qui tend à  me rassurer car il est déjà  dans une optique de "on essaie de baisser dès maintenant". Reste à  voir si le 50 ug/h est suffisant pour moi... à  ce jour, j'ai encore quelques douleurs donc idéalement je repasserais à  75 mais je ne vais pas me plaindre... comparé à  l'enfer que j'ai eu ces derniers temps, je suis sur un nuage.

Concernant les TSO, tu dis que cela serait plutôt en second recours si la diminution des doses ne suffit pas ?  N'y a-t-il pas un risque de rester coincé avec un TSO et simplement remplacer une "addiction" par une autre ? (je ne connais pas du tout)


Merci pour vos réponses, ça me rassure. Et ça fait du bien de parler de tout ça... mon entourage ne comprend pas ce qu'il m'arrive... ils pensent que je fais tout un plat de ma douleur, que je me "drogue" et que je devrais juste serrer les dents. Je n'ai pas vraiment l'occasion d'échanger sur tout ça.

Dernière modification par Lu' (30 juillet 2016 à  06:17)

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Syam
गोविन्द राधे राधे श्याम गोपाल राधे राधे
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Lu : "Il n'a pas discuté et m'a dit que si l'expérience avait montré que cela marchait, que les effets secondaires étaient minimes, il fallait briser le cercle de la douleur."

Brillant. Ca devrait être évident, mais...

Lu : "Concernant l'arrêt progressif, ça n'a pas l'air d'être la politique de mon médecin. C'est un médecin très à  l'écoute, disponible mais de ce que j'ai vu, il minimise l'incidence du sevrage et c'est cela qui me fait peur."

Je pense avoir observé que les médecins tendent à  associer le problème du sevrage à  une sorte d'effet placebo. Ils pensent qu'en le minimisant ils vont t'éviter de le ressentir. Beaucoup croient qu'en ne disant pas aux gens que les opiacés sont addictifs, ils diminuent les chances que la personne associe la molécule au plaisir. En fait cela à  mon avis ne fonctionne pas du tout, mais il faut accepter les croyances des médecins.

Ceci dit je pense qu'il ne t'en privera pas, le symtome de sevrage est enseigné, c'est dans ses cours, ses bouquins et sur la notice du fentanyl! Prévoit de garder assez quand il voudra le supprimer, fais semblant d'avoir totalement confiance en lui, et au moment où il ne le prescrira plus, retourne le voir le lendemain en chien en lui disant que tu fais un symptôme de sevrage horrible, il ne le contestera pas et proposera une dose dégressive. Faut pas essayer de changer la croyance de médecin, il se considère comme assez grand pour savoir ce qui est bon pour toi, donc fais lui confiance tout en te préparant à  ce qu'il est tort sans t'inquiéter outre mesure. En dernier recours si il n'y avait rien à  faire du côté du médecin, tu pourrais opter pour un TSO, c'est pas très différent.

Lu : "Concernant les TSO, tu dis que cela serait plutôt en second recours si la diminution des doses ne suffit pas ?  N'y a-t-il pas un risque de rester coincé avec un TSO et simplement remplacer une "addiction" par une autre ? (je ne connais pas du tout)"

Les TSO sont difficiles à  baisser à  cause de la forte accroche physique, mais ils sont faciles à  désirer baisser à  cause du faible pouvoir récréatif, du coup c'est une bonne alternative qui permet de réussir le sevrage quand on le souhaite, sans trop d'effort et sans douleur, mais avec pas mal de patience.

Lu : "Merci pour vos réponses, ça me rassure. Et ça fait du bien de parler de tout ça... mon entourage ne comprend pas ce qu'il m'arrive... ils pensent que je fais tout un plat de ma douleur, que je me "drogue" et que je devrais juste serrer les dents. Je n'ai pas vraiment l'occasion d'échanger sur tout ça."

C'est bête à  dire mais seuls ceux qui ont souffert vraiment peuvent comprendre. Laisse les autres parler et pardonne-leur leur ignorance : ils peuvent pas savoir. Tu as la chance qu'aujourd'hui il existe quelques médecins qui savent traiter un peu la douleur. Profites-en crois-moi, sans aucune culpabilité. Beaucoup de gens s'imaginent que la culpabilité peut protéger contre l'addiction. A une telle ignorance, on ne peut répondre que par le silence. Le chien aboie et la caravane passe.

Dernière modification par Syam (30 juillet 2016 à  08:43)


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YourLatestTrick
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C'est clair que passer de 0.2 de bupre à  75 mcg/h de fentanyl, c'est... pas frileux, on va dire !
Mon premier post sur PA, ça concernait ma dépendance, et mes sevrages/manques de fentanyl. Donc je vois très bien ce que tu veux dire, c'est effectivement assez infernal, comme sevrage, quand c'est fait brutalement  (pis, moi je les prenais en transmuqueux...).

C'est inacceptable que tu aies eu à  t'y confronter, alors que tu étais suivi médicalement.

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Lu'
Nouveau Psycho
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Hello hello smile

Syam, ta théorie sur la façon qu'ont les médecins de voir le sevrage me paraît probable. En ce qui concerne mon médecin, j'ai à  la fois une confiance absolue en lui, il est très compétent mais à  la fois peur car il a tendance à  minimiser certaines choses. J'ai travaillé avec  (il est médecin urgentiste sur des manifestations culturelles) et je sais qu'il fera son maximum pour m'aider mais je sais que je vais devoir me "battre" pour certains droits.

Garder des patchs en réserve, c'est compliqué. La pharmacie ne m'en délivre que très peu et tout est compté au patch près. Impossible d'en mettre de côté. J'ai toujours une centaine de comprimés de temgesic 0.4 en réserve cela dit (après l'arrêt du temgesic, l'ordonnance n'a pas été annulée et j'ai continué à  les prendre, je me suis dit que ça pourrait toujours être utile et au pire ça trainerait dans mes placards). J'ai eu de la chance de pouvoir le faire car l'ordonnance de bup était dans une pharmacie X et entre temps j'ai déménagé et le fentanyl a été pris ailleurs du coup, ils ont pas l'historique du temgesic (sinon je n'aurais jamais pu continuer à  prendre du temgesic alors que j'étais préscrit en fentanyl).

Concernant le svrage, je ressens encore quelques légers symptômes à  ce jour (on est passé de 75 à  50 quand même). J'ai appelé mon médecin sur son portable hier car je n'étais pas bien du tout. Douleur pas calmée à  fond, symptôme de manque et moral à  0. Je suis quelqu'un d'assez joyeux d'habitude (le pitre du groupe) et là  avec toutes ces péripéties, mon moral est bas. Je ne vois plus mes amis, ma famille n'est pas là  pour moi et j'en passe.

En toute honnêteté, je me sens vraiment déprimé voire dépressif. Je supporte mal mes soucis de santé, ajouté à  cela un diabète qui va très mal (glycémie incontrolable malgré médication) et le fait d'être en arrêt maladie depuis autant de temps... ma vie tourne autour des médicaments et ça me fout mal. J'aimerais retourner travailler mais c'est impossible, il est même probable que je ne puisse jamais plus exercer mon métier et doive me réorienter (longue histoire).

La réaction du médecin m'a déçu car il minimise le sevrage et le sevrage à  venir dans plusieurs mois. J'ai donc "gueulé" en disant que ça ne servait à  rien de me dire que ça allait bien se passer, que j'avais besoin de savoir ce qui allait se passer. Que j'aimerais être écouté et être acteur de mon traitement, je ne veux pas juste le subir. Il m'a répondu que si cela pouvait me rassurer, au moment d'arrêter, on pourrait voir des addicto qui ont l'habitude. Que si lui était si serein, c'était parce que beaucoup de ses patients étant passés par là  s'en sortaient bien avec ses méthodes mais qu'au final on ferait ce qui me conviendrait).

Il a refusé de monter le Fentanyl à  75 qui est pourtant la dose de confort que j'ai eu pendant six mois... je désespère. J'envisage d'aller voir un autre médecin mais je ne sais pas qui.

Il refuse également de me donner un traitement pour les pics de douleurs. Je sais que les patchs sont faits pour calmer la douleur chronique mais qu'il existe des formes d'administration du fentanyl faits pour les pics de douleur.

Là  cette nuit, j'ai eu une grosse crise de douleur ingérable... j'en pleurais tant j'avais mal. Et le manque de soutien de ma famille ne m'aide pas... cette nuit, ils m'ont demandé de faire moins de bruit alors que je vomissais du sang (relations familiales compliquées... je suis un poids pour eux). Je me suis aussi ouvert un peu la tête en chutant à  cause de la douleur. Ce matin, autant vous dire que je suis dans un état lamentable.

J'ai entendu parler du spray nasal pour les poussées de douleur. Il n'existe pas en Suisse. Existe-t-il en France ? Avez-vous des médecins en rhône alpes à  me conseiller (message privée) ?

Je ne tiens plus et je ne sais pas quoi faire.

Question: alors que je suis sous Fentanyl, est-ce que je peux, lors de pics de douleurs, prendre de la bup 0.4 ou étant donné que c'est un traitement de substitution également, il n'y aura pas d'effet ? D'autant plus que je supporte relativement mal le temgesic (spasme). C'est le desespoir qui parle...

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Syam
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Lu, les personnes qui n'ont pas connu la douleur ne sont pas capables de comprendre, on en a déjà  parlé. Ton histoire est poignante et si le fonctionnement du monde était celui de la justice, il devrait bien y avoir une personne pour te relever. Je ne crois pas que le monde fonctionne sur la justice. Certains se comportent comme des cons et restent en bonne santé, d'autres font de leur mieux et on les enfonce. Mais il y a toujours la possibilité de se détacher des résultats (notre succès, réussite, la gratitude ou l'aide qu'on reçoit) et de chercher notre bonheur dans le fait de faire au mieux sans espérer de retour. A la fin tout le monde perd tout - la mort, elle, est parfaitement juste, elle enlève tout à  tout le monde de façon sûre et définitive. Puisqu'à  la fin on sera tous traités pareil, il n'est pas utile d'entretenir de l'envie pour des personnes qui semblent bien maintenant mais ne sont qu'en sursit.

Si on ne peut pas baser notre bonheur sur les réussites transitoires, alors sur quoi? Retrouvons notre âme d'enfant. On acceptait les maladies et les blessures, la douleur ne nous accablait pas autant car on n'enviait pas ce dont elle nous séparait.

Désolé pour la philosophie de comptoir, je sais bien qu'elle ne soulage pas, je préfèrerais soulager la douleur plutôt que de parler.

Personnellement je pense que rester sous dose suffisante de Fentanyl pour ne pas souffrir est ton droit absolu et qu'un certain nombre de médecins peut le comprendre. Ca n'a juste aucun sens de te faire souffrir le martyr aujourd'hui sous prétexte d'un sevrage futur qui n'est ni une nécessité, ni une probabilité au vue de ta pathologie.
Des tas de gens vivent sous fentanyl à  haut dosage, retrouvent une vie décente, parfois un travail, au moins une activité physique -tout ça grâce au fentanyl- et sans se préoccuper de devoir arrêter un jour. C'est peut-être pas la panacée, mais c'est certainement infiniment mieux que la situation actuelle! Donc pour moi tu es dans un de ces cas où le soucis d'arrêter devrait être réglé par n'importe quel médecin réellement humain qui devrait dire clairement : "ne vous inquiétez pas pour l'arrêt, on en reparlera le jour où vous n'aurez plus mal et pas avant!" En te donnant les moyens de lutter contre la douleur paroxysmique AUSSI. Même le besoin d'augmenter les doses à  cause de la tolérance finit par disparaître à  un certain stade et la vie continue. Attention je dis pas qu'on te l'accordera, je dis que si c'est nécessaire pour que tu aies une vie décente, on DEVRAIT te l'accorder à  mon avis sans aucune hésitation.

J'ai l'impression que ta peur d'être pris pour un toxicomane fait qu'au final tu induis ce sentiment chez le médecin traitant. Décomplexe-toi, parles seulement de ta douleur, pas de ta dépendance, et demande le traitement dont tu as besoin. Je n'ai pas de médecin à  te conseiller, mais tu es libre d'aller en voir autant que tu veux jusqu'à  trouver celui qui te croit et c'est TON DROIT d'être cru.

Non, ne prend surtout pas de bupré quand tu es sous fenta, ce serait HORRIBLE (sevrage sec absolu) et on ne pourrait plus rien y faire même en ajoutant toutes les doses de fenta.
C'est une contre-indication ABSOLUE. Tu ne dois pas consommer la moindre dose de bupré tant que tu as la moindre dose de fenta dans le sang (et il reste longtemps!) sous aucun prétexte.

Dernière modification par Syam (31 juillet 2016 à  11:45)


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Lu'
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Merci pour ton message... ça fait du bien à  lire.

C'est bien ce que je pensais pour le temgesic. Je n'en prendrai donc pas.

Concernant le reste, tu as touché juste sur bon nombre de points. Oui j'ai peur de l'addiction... En soit je suis déjà  addict... sous plusieurs formes. Je ne pourrais vivre normalement sans tous mes médicaments (et je ne parle pas que du Fentanyl). J'ai pas mal de soucis de santé et pour un jeune de mon âge, c'est dur.

Quand des amis me disent "mais t'as vraiment besoin de tout ça ?" "Moi je prends jamais de médicament", même s'ils ne veulent pas être méchant, c'est une claque dans la gueule... J'ai besoin du Fentanyl et je dois me battre pour en avoir... depuis le début j'ai dû me battre pour avoir un traitement antalgique efficace car, une fois encore tu as vu juste, personne ne m'a cru.

Sans entrer dans les détails, il faut savoir que j'ai des douleurs suite à  une erreur médicale; une chirurgie ratée (des muscles, des nerfs ont été démolis à  cause d'un faux geste de la chirurgienne). J'ai fait une hémorragie massive qui m'a valu de me faire réopérer et l'hôpital n'a JAMAIS voulu admettre cette erreur (malgré le rapport de 2 experts les mettant en cause).

Jusqu'à  ce que je voie le médecin prescripteur actuel (que je connaissais du boulot), personne ne me croyait. Il faut savoir que j'ai vécu avec une douleur à  10/10 pendant près d'un mois parce que l'hôpital refusait de mettre en place une vraie antalgie. Même à  l'hôpital, j'ai du quémander, pleurer, menacer.

Aujourd'hui, je n'ai qu'un médecin qui me suit mais qui ne me prescrit pas la dose qu'il me faudrait pour être bien. Mes pics de douleurs ne sont pas pris en compte et parce que, conséquence de la douleur, je déprime, on me ressort l'excuse du "c'est dans ta tête".

Donc ton message me fait rêver d'une certaine manière car ce qui semble "basique" selon tes dire (avoir un traitement, un dosage adapté)... eh bien... je ne l'ai pas et je ne vois pas comment l'avoir. Et je sens bien que mon médecin souhaite me faire arrêter les antidouleurs dès que possible, c'est bien pour ça que je m'inquiète.

De toute façon, c'est une discussion sans fin. Une chose est sûre cependant... si je ne trouve pas le moyen d'avoir un dosage adapté, un traitement pour les crises... je ne ferai pas long feu. Pendant un court moment, j'ai hésité à  aller me fournir au marché noir et la seule raison pour laquelle je ne l'ai pas fait, c'est que j'estime que je ne devrais pas avoir à  le faire car j'ai des raisons d'avoir besoin de ces substances (ça et le fait que je n'ai pas d'argent... ça rapporte pas beaucoup d'être malade haha)

J'appellerai mon médecin demain pour voir si on peut augmenter.

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Syam
गोविन्द राधे राधे श्याम गोपाल राधे राधे
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Lu, ne te démonte pas, ne lui dis pas qu'il devrait monter la dose ni de façon directe ni détournée, contentes-toi de lui décrire tes douleurs sans te plaindre. Il ne fera peut-être rien, mais tu reprendras rendez-vous deux jours plus tard et tu recommenceras, trois fois par semaine si il faut tu hésites pas du tout! Les consultations te sont remboursées non? Contentes-toi de lui décrire objectivement sans jamais laisser supposer que tu veux plus de ceci ou cela. Surtout ne te plains pas ça donne aux gens l'impression qu'on veut obtenir quelque chose d'eux et c'est suspect.
Décris juste la douleur et retourne le voir sans rien réclamer jusqu'à  ce que ce soit LUI qui dise "il vous faut plus de fentanyl". Et si ça marche pas fais pareil avec un autre. Mais normalement ça fonctionne, à  force de répéter la personne finit par écouter et croire ce qu'elle n'écoutait pas ou ne croyait pas. Quand il verra que tu reviens sans cesse, il se demandera "mais où est le problème que je n'ai pas réglé?" et il sera tout centent d'avoir trouvé la solution tout seul quand il aura l'idée de monter l'antidouleur. Il pensera qu'il a compris comme un grand et ensuite te soutiendra car ce sera SA décision. Donc si la sécu s'en mêle il sera le premier à  défendre ton cas.

Et tu n'as pas de doute à  avoir, c'est juste son devoir de le prescrire quand il sera convaincu que tu souffres énormément et ton droit d'avoir ce traitement. Et tu as même le droit de l'avoir jusqu'à  disparition de la douleur (si c'est possible) et à  vie si besoin. On sait tous que tu ne souhaites pas vivre dépendant, c'est pas pour t'amuser que tu attends ce traitement. Ils n'ont pas à  ajouter l'angoisse de ne plus être traité à  ta situation déjà  dramatique!

Dernière modification par Syam (31 juillet 2016 à  18:57)


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groovie
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Salut

et qu'est ce que ça donne les teintures/huile de cannabis concentré en CBD?
ou le kratom?

( pour les crises )

Dernière modification par Viegroo Senior du turfu (31 juillet 2016 à  19:00)


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Lu'
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Salut,

Syam, c'est vrai que simplement se plaindre en toute honnêteté est efficace. Quand j'avais le Tapentadol et qui'l présentait des effets secondaires dangereux, j'appelais son cabinet ET son portable tous les jours et on a fini par laisser tomber ce traitement alors qu'il le disait révolutionnaire, génialissime, et ne voulait pas le lâcher au début. C'est juste que c'est fatiguant de se battre, encore et toujours..

En plus, c'est dur de ne pas réclamer quand on sait ce dont on a besoin. Je vais suivre ton conseil car il est judicieux mais j'ai juste envie d'appeler et gueuler pour dire "Je veux ça, on sait tous les deux que ça marche alors pourquoi perdre du temps ?!"

En suisse, on a pas de sécu mais des assurances privées, c'est assez compliqué... alors justifier mon traitement, c'est pas évident... déjà , la première fois qu'on m'a prescrit du Fentanyl, le médecin a dû me défendre car à  mon âge, avoir du fentanyl sans être cancereux, c'est particulier... le médecin conseil de l'assurance a demandé des explications..

Tout ça pour dire que le médecin est pas le seul que je dois convaincre... régulièrement, le médecin doit justifier le traitement aux assurances... et autant dire que les médecins des assurances peuvent être très trash pour tenter d'avoir un traitement moins cher (car le fentanyl, c'est pas donné)... ça peut être humiliant.

Après, oui, mes consultations sont remboursées mais pas dans certains cas. Déjà , je paie 10% de tous mes frais médicaux - l'assurance prend 90% en charge. Ca revient vite très cher entre les consultations, les médicaments. Je paie énormément pour mes frais médicaux chaque mois. Rien que le fentanyl me coûte dans les 30-40 euros par mois : prix du médicament, coût du médecin qui le prescrit, vérification d'ordonnance par la pharmacie (ils te facturent le fait d'aller taper dans le logiciel tous mes traitements et me dire ce que je sais déjà : qu'il n'y a pas d'interaction; et tu ne peux rien dire).

Bref, tout ça me met en colère, c'est injuste mais bon, on peut rien y faire.

Viegroo, je suis désolé mais je ne connais pas ces produits, je ne connais pas... l'huile de cannabis, ce ne serait pas illégal ?Je veux bien en savoir plus.

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Syam
गोविन्द राधे राधे श्याम गोपाल राधे राधे
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Lu : "Je vais suivre ton conseil car il est judicieux mais j'ai juste envie d'appeler et gueuler pour dire Je veux ça, on sait tous les deux que ça marche alors pourquoi perdre du temps ?!"

On a tous envie de ce genre de choses. Bien souvent la différence est mince entre une personne qui réussit à  s'accorder les faveurs dont il a besoin et celui qui souffre d'en être privé et qu'on laissera creuver la bouche ouverte (que ce soit pour un traitement, une aide sociale, un poste professionnel, les secours des forces de l'ordre en cas d'agression, ou quoi que ce soit). Et cette différence se toruve le plus souvent dans la capacité de la personne à  user de diplomatie plutôt que de franchise, dans sa capacité à  savoir ce qu'il faut dire au lieu d'exprimer sa frustration.
C'est peut-être révoltant mais c'est ainsi et je recommande de préférer la diplomatie quand quelque chose d'aussi important est en jeu. Ceux qui ne peuvent pas s'empêcher d'exprimer leur frustration en général accumulent les difficultés dans la vie car rien ne fonctionne jamais et personne ne les soutient. Il faut dire que le héro moyen à  la télé réclame et obtient justice de façon absolument improbable, alors les gens bercés de télévision, s'imaginent que ce genre d'approche fonctionne... C'est une terrible sélection darwinienne qui pénalise dramatiquement la partie de la population qui ne parvient pas à  se discipliner pour obtenir ce dont elle a besoin. Et qui donne un avantage déloyal à  ceux qui se disciplinent. Quand une souffrance aussi intense est en jeu, Lu, il n'y a rien de déloyal à  faire usage de machiavélisme bien tourné.

Lu : "Tout ça pour dire que le médecin est pas le seul que je dois convaincre... régulièrement, le médecin doit justifier le traitement aux assurances..."

D'où l'intérêt qu'il soit persuadé d'avoir eu l'idée lui-même. Il ne sera pas prêt à  se mouiller pour ton idée, mais pour la sienne oui.

Lu : "Viegroo, je suis désolé mais je ne connais pas ces produits, je ne connais pas... l'huile de cannabis, ce ne serait pas illégal ? Je veux bien en savoir plus."

Selon les pays des médicaments à  base de cannabis sont légaux. Dans d'autres pays le cannabis peut aussi être consommé légalement. Et c'est effectivement POUR CERTAINS CAS une excellente alternative aux opiacés, infiniment moins addictive et problématique. Certaines douleurs même intenses deviennent très supportable grâce au cannabis. Mais ce n'est pas toujours le cas. Il convient de choisir des variétés recommandées pour la douleur (souvent riches en CBD).

Dernière modification par Syam (31 juillet 2016 à  20:55)


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groovie
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Je connais trois personnes sous benzo/opi qui vont faire des essais avec des teintures de cbd pour des essais.
CLonazepam, oxycodon et tramadol/codéine.

Si cela fonctionne, elles se arrêteront/réduiront les opio et s'auto- médicaliseront via une autoproduction individuelle. Bien sûr avant de réfléchir à  comment avoir son traitement , il faut déjà  voir si ça marche.
TU peeux faire une essai directement ou te renseigner sur l'internet anglosaxon (via le nom de ta maladie)

En suisse si un pied à  -1% thc c'est légal. Du coup si ça marche dans ton cas (le cbd) , tu pourrais te trouver un phénotype à  1%thc et ??%cbd et le cloner à  l'infini, faire une extraction basique et te debrouiller seul en toute légalité. Diluer dans une boisson, de la nourriture ..

Le kratom c'est un ensemble d'opio issue d'une plante cultivé en asie du sud est, de très nombreuses personnes avalent ce produit car il y a moins d'effets secondaires que les opio plus lourds. C'est généralement populaire dans les pays où 'lon paye soi même tout ces traitements... et parfois le kratom bat a plat de coutures d'autres opi, d'après certains patients.

En conclusion parfois ça marche très bien pour la douleur ,parfois pas du tout ,... C'est pas illégal dans la plupart des pays du monde. Go reddit/forums pour te renseigner.

Dernière modification par Viegroo Senior du turfu (31 juillet 2016 à  22:44)


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Lu'
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Viegroo, tu parles de clonazepam. J'ai déjà  du Rivotril en traitement pour les douleurs neuropathiques (je n'en n'ai pas parlé ici car c'est le forum opiacé). Le rivotril est très efficace pour les douleurs liés aux lésions nerveuses. Chez moi en tout cas, ça m'a enlevé tous les symptômes "nerveux".

Dans mon cas j'ai des douleurs lié au geste chirurgical qui a raté que j'appellerai "douleurs physiques" (chaires, muscles, tendons affectés), elles sont traitées au fentanyl 50 (bientôt 75 j'espère).

Et pour les nerfs lesés qui m'occasionnent beaucoup d'éclairs de douleurs (différentes de l'autre douleur chronique de fond), de sensations bizarres, perte de sensibilité, le clonazepam est réellement efficace.

En suisse, le clonazepam n'a toujours pas été reconnu comme antidouleur pour douleurs neuropathiques alors mon médecin me le prescrit officiellement pour "de l'anxieté" afin que l'assurance rembourse. Qu'en est-il en france ? Ils l'ont reconnu pour son utilisation antidouleur neuropathique ?

Donc visiblement j'ai le même profil que ces personnes qui vont essayer le cannabis, suis sous benzo et opiacé. Avant de le faire moi meme, je t'avoue que je serais curieux de voir si ça marche chez ces trois personnes. J'ai peur de sortir de ma zone de confort...

Mon médecin est également naturopathe, penses-tu que ce serait judicieux si je lui en parle ? Il est très ouvert aux traitements qui sortent du cadre.

Syam, merci pour tes messages et ton soutien... ça me touche beaucoup que tu prennes le temps de me répondre, surtout avec mes "humeurs" et ma patience qui diminue d'heures en heures.... je suis fatigué de tout ça et malgré tout tu trouves le temps de m'encourager et je t'en remercie. Cela fait des mois que je traverse tout ça tout seul, mes amis et ma famille ne sont pas d'un grand soutien donc juste merci.

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groovie
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En france le clonazepam a été quasiment retiré.
La personne que je connais en prend pour des acouphènes issus d'une lésion neurologique.

Trop d'addiction, de problèmes divers comme la tolérance. La personne (mon frère) en prend tout les jours et avec la tolérance etc même si il prend une dose minime, il a l'impression d'être en mini sevrage permanent (dépression, fatigue)

Il  a essayé tout les autres benzo, aucun ne fonctionne aussi bien. Je t'invite franchement à  te mefier de ce médoc, d'espacer les prises au max... c'est une drogue très addictive. Particulièrement difficile à  stopper (plus que les opio généralement)


Maintenant en fr ce medoc il est prescrit uniquement via un neurologue et il est difficile à  obtenir. La sécu en a eu marre de cette molécule a cause des abus (un benzo tres agreable, un peu comme le rohypnol) et les patients perdent encore une solution vu que peu de docs connaissent ses vertus neurologiques.

LE but pour nous ce serait de trouver une alternative aux benzos pour les acouphènes et ensuite qu'il se tape un sevrage.. Aujd le sevrage est inenvisageable car si il prend plus de clonazepam, ça devient très vite insupportable (sevrage+acouphenes)


Sur les trois personnes donc on a une acouphenique sous benzo , deux qui ont des douleur lié au dos avec deux maladies différentes dont une relativement grave (quand on te prescrit de l'oxy, de la kéta etc...)

Une des personne sait déjà  que le cannabis fonctionne mais veut voir si le cbd est réellement "peu psychoactif" , ça lui permettra de franchir le pas...car être défoncé h24 non merci wink
Perso j'ai osé en parler à  mon bro car j'avais lu l'histoire de rick simpson qui a commencé a se faire de l'huile a cause des acouphènes. En lisant je me suis rendu compte que ça marchait pour plein d'autres trucs et que même si c'était pas un produit miracle , ça vaut généralement le coup d'essayer 2/3fois pour voir l'effet.

  Je pourrais te donner une réponse fin 2016 , si tu peux faire un essai par une voie légale n'attend pas.
Au pire un petit séjour /vacances aux pays bas/ espagne ça pourrait se faire. Raison médicale et pour le plaisir wink
Tu reviendras de là  bas reposé et avec un essai tangible. Sans arrêter ton traitement.

Je crois qu'on a le droit d'avoir une ordo d'un produit cannabique même si on vient d'un autre pays et théoriquement un flic ne peut pas saisir ton traitement mais dans les faits.... wink
Gilbert est pas expert en droit européen, généralement.
Ensuite tes pharmacies locales ne pourront probablement pas te fournir vu que c'est illégal dans ton pays .. mais on sait jamais, ptet que ça a  changé , donc oui demande à  ton doc :)

++

Dernière modification par Viegroo Senior du turfu (31 juillet 2016 à  22:42)


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Lu'
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Salut Viegroo,

J'ai la chance de ne pas avoir de souci avec le rivotril (clona). J'en prends depuis février et je n'ai ni tolérance ni addiction... j'ai dû arrêter pendant 10 jours faute d'ordonnance et médecin en vacances et je n'ai rien senti à  part les douleurs neuropathiques originelles qui sont revenues. Si ce n'est pour les douleurs neuropathiques, je n'ai pas de souci de sevrage avec et pourtant, mon médecin est comme toi, beaucoup plus méfiant avec le rivotril qu'il ne l'est avec les opiacés.

Cela étant, le hasard "fait bien les choses" car j'ai des symptômes similaires à  ceux de ton frère... je te fais un message car je ne souhaite pas m'étendre en public.

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Lu'
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Quelques news...il y a du bon, du moins bons mais globalement, je m'inquiète car je souffre pas mal...

Les nouvelles

Les symptômes de sevrage ont disparu, mon corps s'est habitué à  ses 50µg au lieu du 75 que j'avais à  l'origine. Je dois avoir un métabolisme lent car il s'adapte difficilement.

La douleur n'est pas totalement calmée... le médecin m'a promis qu'on augmenterait si la douleur ne passait pas mais il veut attendre un peu, laisser le temps au corps de laisser agir le fenta sur plusieurs jours (sauf que là  ça va faire plus que quelques jours). J'hésite à  me coller deux patchs et j'ai lu que certains machaient leurs patchs... suis si désespéré que si je n'avais pas peur de "détruire" mes stocks (j'ai pas de surplus, juste ce qu'il faut pour tenir jsuqu'à  l'ordonnance suivante) et de me retrouver plusieurs jours sans médicaments, je le ferais.

Mon mode de pensée change... si le médecin ne fait pas vite quelque chose, je pense faire des bétises ou aller consulter ailleurs... le souci c'est qu'ici, peu de médecins sont habilités à  prescrire des stupéfiants ou n'aiment pas le fentanyl... pas envie de me retaper la session d'essais de tous les autres opiacés alors que je sais que c'est le fentanyl qui me convient (après des mois de traitements, d'essais). Sauf que qui dit nouveau médecin dit tests d'autres médicaments plus légers avant d'envisager le fentanyl.

La bonne nouvelle dans tout ça c'est que depuis l'arrêt du tapentadol (palexia), je dors beaucoup mieux, le moral bien que pas au top, va mieux, donc il n'y a pas que du noir, et ça fait du bien car je retrouve un tant soi peu de joie de vivre à  certains moments.

Novalgine en complément ?

j'ai des gouttes de Novalgine (métamizole ou Noramidopyrine selon le pays) - médicament retiré en France en 2005, interdit aux USA et très surveillé dans les autres pays... mais toujours prescrit et peu surveillé en Suisse. Ce n'est ni un opiacé, ni un anti inflammatoire... il fait partie d'une classe de médicaments seul dans sa catégorie. C'est un antidouleur très puissants et prescrit uniquement pour les douleurs réfractaires. J'ai une ordonnance quasi illimitée et renouvelable 6 mois pour des migraines.

En dosage, il faut normalement prendre 500mg (en première intention) à  1g max par prise, ne pas dépasser les 2g par jour mais peut exceptionnellement être monté jusqu'à  4g par jour si surveillance médicale par bilan sanguin à  cause de ses effets secondaires potentiellement mortels sur le système immunitaire (on peut en prendre des années sans problème puis un jour avoir un problème avec donc prescription censée être surveillée par bilan sanguin fréquent).Mais mon neurologue est un vieux de la vieille qui dit que toute cette paranoya sont des "foutaises" et me prescrit pas mal de choses sans trop se poser de questions.

BREF, tout ce pâté pour vous présenter cette molécule (c'est toujours ça de plus sur le forum en terme de documentation) qui marche très bien sur mes migraines: c'est radical; pas une seule fois ce médicament ne m'a lâché et aucune crise de migraine n'y a résisté. Je suis donc parti du principe que ça pourrait aider pour mes douleurs chroniques ce médicament n'étant pas fait que pour les migraines mais pour tout type de douleurs

J'ai donc testé ce médicament il y a un peu plus de 3 heures... j'ai pris l'équivalent de 1.5g en gouttes à  même la langue. Ca a bien complété le Fentanyl. Le pic douloureux a été atténué agréablement. J'ai toujours des douleurs, ça ne les a pas enlevés mais ça a permis de stopper une crise qui me faisait pleurer tant elle était violente. Malheureusement, ce n'est pas efficace sur la durée puisque trois heures après, je sens la crise revenir... Je vais reprendre 500mg pour voir ce que ça fait.

Pour ceux qui se posent la question: ce médicament n'a aucune possibilité d'utilisation récréative. Il est autant récréatif que peut l'être du paracétamol.

Tramadol... également en complément ?

J'ai une question... pour mes migraines, en plus de la novalgin, j'ai des ordonnances de tramadol en cp et en goutte pour mes migraines. Vu que je ne l'utilisais pas, j'ai des dizaines et des dizaines de grosses boites qui trainent et qui sont inutilisées... principalement des capsules de 50mg, des suppos de 100 mg et énormément de gouttes.

Est-ce qu'en plus du Fentanyl, rajouter du Tramadol pourrait aider ? Je sais que je risque le syndrome serotoninergique mais il me semble que le tramadol est un antidouleur relativement puissant...

Vu que mon médecin s'obstine à  ne pas revoir la posologie de mon traitement, j'essaie de me démerder...

Ce que j'envisage de faire:

Je pensais à  alterner 500 mg de novalgine (pour ne pas dépasser les 3-4 g jour) avec des capsules de 50mg li ou 100mg LP de tramadol en plus de mes patchs. Tout du moins en attendant mon prochain RDV avec le médecin où il devrait théoriquement monter les doses et me proposer un traitement pour les pics de douleur.

Je me disais aussi que le tramadol étant un opiacé, il potentialiserait le fentanyl et vice-versa. La novalgine s'est montrée efficace mais pas sur la durée.

Vos avis ?

Qu'en pensez-vous ? Je sais qu'on n'est pas censés s'auto-médiquer mais il s'agit d'une question de survie. Dans mon cas, je reste dans des dosages normaux... j'ai checké les interactions possibles sur le net et à  part le syndrome sero (risque faible dans mon cas vu les doses), il faudra que je surveille ma fréquence respiratoire mais c'est jouable.

Comme vous vous en doutez, je vais dans tous les cas essayer mais avez-vous des conseils pour limiter les risques ? Comme dit plus haut, j'envisage de surveiller:

- ma fréquence respiratoire, ma réaction (je pense que c'est le mélange tramal-fentanyl plutôt que la novalgin qui posera souci)
- surveiller les symptômes éventuels d'un syndrome sero
- Pour les risques liés à  la Novalgine (minimes), je peux toujours faire un bilan sanguin toutes les deux semaines vérifiant les risques spécifiques (suffit d'appeler mon neuro et de lui demander un bon pour un test en labo privé)
- Ne pas augmenter les doses... si ça ne marche pas, inutile d'insister et autant arrêter...

D'autres idées pour limiter les risques ?

C'est pour moi une solution temporaire... mon médecin me promet de revoir le traitement de fentanyl au niveau dosage mais il ne se bouge pas, Comme il est officiellement en vacances et que je n'arrive à  le joindre que sur son portalbe privé, j'ose imaginer que s'il réévalue mon traitement, ce ne sera pas avant la fin du mois...

Bien entendu, si vous pensez qu'il y a un risque réellement important pour ma vie, dites-le moi... je suis aveuglé par la douleur mais pas insensible aux remarques constructives.

Voilà  pour mes nouvelles... comme d'hab, merci à  ceux qui auront le courage de lire mes gros pâtés.

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Syam
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Lu : "La douleur n'est pas totalement calmée..."

Continue de le consulter ou de l'appeler tous les jours jusqu'à  ce qu'il se décide à  la calmer. Ne réclame rien, mais décrit la douleur. C'est mieux que de "faire des bêtises" et si ça marche pas, effectivement, consulte ailleurs : quand ton médecin est en vacances, après tout, c'est tout à  fait permis d'en voir un autre pour faire un complément à  son ordonnance si la douleur reste insupportable et c'est même ce qu'il faut faire non?

Lu : "j'ai des gouttes de Novalgine"

Je ne suis d'aucune aide sur le sujet. A toi de peser le pour et le contre.

Lu : "Est-ce qu'en plus du Fentanyl, rajouter du Tramadol pourrait aider ? Je sais que je risque le syndrome serotoninergique mais il me semble que le tramadol est un antidouleur relativement puissant..."

Comparé au fenta, je dirais... pas si puissant que ça. Une douleur qui part pas au fenta a des chances sérieuses de pas partir du tout au trama et que les risques supplémentaires ne soient pas accompagnés de résultat. Mais j'exclue pas que tu puisses essayer pour voir. La dose normalement à  ne pas dépasser est 400 mg par jour et si possible pas plus de 200 par prise ou par 6h. Mais en effet l'interaction avec le fentanyl semble sérieuse. Ca n'exclue pas de tester mais avec d'infinies précautions, donc des doses très inférieures. Vois si le jeu en vaut la chandelle.

Lu : "Je me disais aussi que le tramadol étant un opiacé, il potentialiserait le fentanyl et vice-versa."

Selon moi ils ne feront que s'accumuler, en revanche j'ai peur que les risques de syndrome sérotoninergiques soient plus une synergie. Pour moi si on a choisi le fentanyl, la première chose à  faire c'est de voir si l'augmentation de la dose permet de faire passer la douleur, avant d'envisager des interactions.
J'aurais quand même aimé l'avis de Prescripteur à  qui je vais signaler la présente discussion car j'aime pas m'avancer sur ce genre de terrain.

Lu : "Qu'en pensez-vous ? Je sais qu'on n'est pas censés s'auto-médiquer mais il s'agit d'une question de survie. Dans mon cas, je reste dans des dosages normaux... j'ai checké les interactions possibles sur le net et à  part le syndrome sero (risque faible dans mon cas vu les doses), il faudra que je surveille ma fréquence respiratoire mais c'est jouable."

Oui oui c'est là  où je suis loin d'y voir assez clair, apparemment tu as consulté les informations, si tu es sur de toi, il y a bien des doses où le risque reste infime et que tu peux tester, en plus tu es bien renseigné, donc tu peux surveiller ce qui se passe. Mais moi je ne peux pas t'aider.

Lu : "Comme vous vous en doutez, je vais dans tous les cas essayer mais avez-vous des conseils pour limiter les risques ?"

Un avis de médecin serait bien! Les médecins n'ont pas la permission de faire des diagnostiques ou des prescriptions sur un forum, mais au moins Prescripteur pourra te dire s'il voit un danger que tu ignorerais dans ton entreprise. S'il est là  je suis sûr qu'il voudra bien jeter un oeil.

Aussi tu m'avais demandé par ailleurs si tu risquais de développer une dépendance avec ton traitement, ce serait bien de recevoir d'autres avis que le mien.

Dernière modification par Syam (03 août 2016 à  22:11)


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prescripteur
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Bonjour,
en effet Syam me demande mon avis. Je dirais que si j'étais amené à  voir Lu comme médecin je reprendrais tout à  zero. Si j'ai bien compris il y a une chirurgie orthopedique ratée avec des douleurs neuropathiques et peut etre autre chose, algodystrophie par exemple. qu'en est il ? est ce bien traité etc... c'est evidemment l'essentiel car traiter la douleur sans intervenir sur la cause c'est creer plus de problème que de solutions....
Sur le plan de la douleur, la noramidopyrine donnait en effet des leucopenies graves et le "vieux" médecin qui dit y a pas de problème, qu'il soit rassuré s'il y a des pbs c'est pour Lu et pas pour lui.
L'ssociation Tramadol Fentanyl est en effet problematique (risque d'OD, risque (assez faible en l'absence d'autre serotoninergique, type AD par exemple)  de syndrome seroto  ).
Je pense en effet que le mieux serait de rester au fentanyl, en augmentant la dose ET/OU en complétant par du fentanyl sub lingual ou nasal si les douleurs sont plutot par poussées dans la journée.
Du Laroxyl à  petites doses pourrait aussi etre utile (douleur neuropathique dans sa composante continue).
Enfin s'il y a une algodystrophie il y a aussi des traitements spécifiques ++++.
Et puis gerer dans la durée. Je sais bien que la douleur est insupportable mais alterner des périodes de sur et sous dosage est la pire solution et la plus dangereuse.
Evidemment si Lu pouvait voir un médecin de la douleur ce serait idéal !!!

Le médecin de Lu semble en effet assez intraitable mais le meilleur moyen est d'insister encore et encore et encore sur la douleur, son caractère insupportable et sur le fait qu'il faut trouver une solution.
Quant au sevrage à  voir uniquement quand la douleur sera calmée.
Amicalement

voir
http://sante-medecine.journaldesfemmes. … diagnostic
http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … dystrophie

http://www.omedit-centre.fr/fichiers/up … uqueux.pdf

Dernière modification par prescripteur (03 août 2016 à  22:57)


S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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Lu'
Nouveau Psycho
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Merci pour vos messages et navré pour ce délai. Ces derniers jours ont été compliqués.

J'ai très vite lâché l'association d'antalgiques... essayé 2-3 jours... résultat: peu efficaces si je compare les risques encourus. Avoir 2 heures de soulagement tout en me mettant en danger n'a pas été un bon calcul. Et je vous parle pas des effets secondaires qui s'amplifiaient mis ensembles.

Prescripteur, ce sont des douleurs au niveau ORL suite à  une opération pas bien passée (je ne rentre pas dans les détails en public mais "accident" ou "erreur" durant l'intervention, bref je ne veux pas lancer de pierres).

Par ailleurs, je précise quand je dis "vieux" médecin pour le neuro, je ne voulais en aucun cas être irrespectueux... disons qu'il est assez vieux jeu dans sa façon d'agir comparé à  mon médecin plus jeune. Je ne remets pas en cause ses compétences et n'estime pas être mieux formé que lui. Navré si cela a été mal vu.

A ce jour, vu que mon médecin promet sans réellement "changer", j'ai moi-même monté mes doses en passant à  100 ug/h (bref le double mais j'ai eu pendant 6 mois du 75) et... plus de douleur du tout... ça m'a pris du temps pour que mon corps s'habitue et que les effets secondaires disparaissent mais j'ai le sentiment que c'est la dose de confort... c'est encore mieux que quand j'étais sous 75 ou il restait un petit fond comparé à  maintenant... j'ai presque l'impression de retrouver ma vie. Comme si rien ne s'était passé.

J'ai fait un mail à  mon doc lui expliquant cela... il a pas trop apprécié mais ça a permis de rouvrir le dialogue et au prochain RDV, il m'a dit qu'il prendrait en compte pour le renouvellement d'ordonnance. Seul souci.. à  force de doubler les doses... je me retrouve vite sans patchs... la pharmacienne m'a donné une fois une boîte plus tôt mais je crains le moment ou je vais me retrouver 1 semaines sans patchs. J'espère que d'ici-là , le médecin aura changé l'ordonnance.

Concernant les douleurs en "poussées" (je les appelles les crises), il n'y a pas de formule nasale pour fentanyl ici.. seulement des "sucettes" que le médecin préfère éviter car trop de risques. Lorsqu'il s'agit de poussées liées aux nerfs lésés, le rivotril fait bien son job mais pour les douleurs dus aux "tissus" (peut être pas le bon terme), je sers les dents... ou plutôt je serrais les dents.. depuis que j'ai monté à  100 µg/h, même les crises sont gérées.

Bref... je sais, pas bien de changer les dosages soit même, surtout en doublant la dose mais j'en étais venu à  un point insupportable. Là , je revis, j'ai pu, par exemple, manger un vrai repas, boire à  "volonté" sans douleur, choses que je n'avais pas fait depuis des mois. Je me battrai pour garder ce confort quitte à  changer de médecin pour quelqu'un de plus compréhensif. Passé la phase des effets secondaires, c'est top. Et surtout... pouvoir dormir sans être réveillé par la douleur...

Prescripteur, voir un médecin de la douleur est compliqué.. 3 à  6 mois d'attente si on n'est pas hospitalisé et pas de médecins spécialistes en "ville". De plus, suite à  la rature de la chirurgie, je n'ai plus trop confiance en l'hôpital (je sais, c'est bête), surtout après comment j'ai été traité. Cependant, je suis prêt à  passer la frontière en france (Rhônes-Alpes idéalement mais ouvert à  tout) si tu as des conseils ou confrères à  conseiller, je suis prêt à  payer les consultations sur place.

Le sevrage physique me fait moins peur après avoir parlé à  certains d'entre vous... bien entouré et fait doucement, j'ai cru comprendre que c'était gérable. Je suis plus inquiet du sevrage "psychologique" car je dois avouer que ce côté "cotonneux" que donnent les patchs est agréable. DE toute façon, je suis pas sorti de là , j'ai le temps de voir venir.

Merci encore poru vos judicieux conseils et votre temps.

A+

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Syam
गोविन्द राधे राधे श्याम गोपाल राधे राधे
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N'aies pas trop peur du sevrage psychologique, quand tu prends l'opiacé comme médicament, le jour où la douleur ne justifie plus le traitement, tu es bien trop content pour regretter l'effet planant de l'opiacé. A part une petite proportion qui devient très dépendant mais tu n'as pas le tableau à  mon avis. Aimer un effet ne signifie pas être dépendant - il y a un gouffre entre les deux n'en déplaise aux moralistes qui continuent de faire passer le plaisir pour un vice. Je répète que tu n'as absolument rien d'un toxicomane, le fait d'avoir du plaisir n'étant pas un symptôme de toxicomanie.

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Lu, si tu as perçu mon "vieux" médecin comme une critique  envers toi ce n'était pas le cas. Par contre j'étais dans le sarcasme en pointant que les effets secondaires c'est toi qui les aura et pas lui et que son "assurance" me parait assez déplacée.
Donc en augmentant le fentanyl tu es bien calmé ce qui est l'essentiel et tu devrais essayer de trouver des médecins qui te soutiennent dans cette démarche plutot que de te critiquer.
Par contre, la dose peut devenir insuffisante à  terme et je pense que tu as interet à  prendre RV avec un centre de la douleur même si c'est dans 6 mois. Il est possible qu'à  ce moment là  tu en aie besoin et si ce n'et pas le cas, tant mieux mais ce ne sera pas inutile. Notamment les médecins généralistes sont plus à  l'aise pour prescrire si un centre de la douleur le conseille.
Par ailleurs je comprend ta réticence envers "l'hôpital" mais peut etre en consultant d'autres équipes tu trouveras plus d'aide, en France ou en Suisse selon ce que tu trouves.
Amicalement

S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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Lu'
Nouveau Psycho
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Je suis à  bout... médecin pas joignable... patchs à  50 insuffisans et l'automédication à  100 fait que je me retrouve sans patch avant le renouvellement...

J'ai eu droit à  une nuit de sevrage horrible avec les douleurs intenses revenues car plus de patchs... je tiens plus. J'ai essayé de reprends du temgesic (sub) pour soulager mais ça ne m'a rien fait à  part me donner les effets secondaires dont je parlais plus haut.

J'ai appelé la pharmacie et leur ai dit cash que ma dose suffisait pas, que je m'automédiquais et que j'avais besoin de patchs. Le pharmacien en chef a été compréhensif et m'a dit de passer dans la journée chercher 5 patchs à  la condition qu'il puisse en avertir mon médecin (chose que j'ai déjà  faite) et qu'il faut savoir que je prends le risque que mon assurance ne me rembourse pas car la fréquence de prise de patchs n'est pas celle prescrite.

J'ai sérieusement l'impression que mon doc joue au chat et à  la souris... ou c'est moi qui paranoye à  cause de l'état de "manque".

La chaleur aide pas du tout...

Concernant la prise de RDV avec centre de la douleur... il faut que ce soit mon médecin qui fasse la demande... mais encore faut-il que j'arrive à  le joindre... mon RDV a été déplacé et il est injoignable.

J'hésite à  simplement me présenter aux urgences en expliquant cash ce qu'il m'arrive... cela permet d'accéder au centre de la douleur car hospitalisation... mais je n'aime pas l'idée d'engorger des urgences pour un problème chronique et connu...

Dernière modification par Lu' (18 août 2016 à  08:48)

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Syam
गोविन्द राधे राधे श्याम गोपाल राधे राधे
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Ne pas engorger les urgence à  cause d'un problème chronique et connu... ??? Ca ne veut pas dire que c'est pas une urgence wink D'autre part que les médecins soient parfois salement de mauvaise foi est peut-être un problème chronique et connu, mais c'est pas à  toi d'en payer les pots cassés wink
Les urgences c'est pas mal, et bravo à  ton pharmacien qui apparemment a compris qu'il ne faut pas mettre en malade en manque sous de mauvais prétextes. Note que tu peux aussi pousser la porte de n'importe quel autre médecin, l'absence du tien en fin d'ordonnance étant une justification suffisante (après je sais pas la coutume en Suisse).

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Tu peux aller aux urgences et leur expliquer "cash" ce que tu nous dis, y compris que tu ne veux pas engorger mais que la douleur ne te laisse pas le choix.  Au pire tu perdras une demi journée.
Essaie de choisir une heure assez "cool". Dans mon expérience le début de la matinée est souvent cool mais cela dépend des pratiques locales.
Amicalement

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