recalé pour le traitement de l'hepatite c. / PsychoACTIF

recalé pour le traitement de l'hepatite c.

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JeRe 
bugcore life
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je suis avec mon hepatite c depuis 1994. j'ai fais 2ans et demie de traitement a l'interferon et que interferon c'etait en 95. Je travaillais et j'avais un bébé avec ma femme ça été tres tres dur et en plus ca n'a pas marché et quand on m'a proposé quelques années plus tard la rivabirine + interferon j'ai refusé car je ne voulais pas revivre ça. On venait de faire une petite soeur au grand frere et j'ai pas eu le courage.
Puis les années ont passées et j'y pensais plus. Apres ma separation avec ma femme j'ai replongé dans ll'hero et l'alcool pendant quelques années et un jour j'ai fais stop et j'ai decidé de suivre une decro a la metha y'a 2 ans donc. On m'a fait un check up vih vhc vhb etc...
Je l'avais dit direct que j'avais une hepatite c je l'ai pas caché et donc cet été j'ai passé fibroscopie et tout le tatouin.Je suis tombé sur un super  doc qui m'a dit direct vous savez les traitements sont chers donc la selection est dure si besoin est on exagerera votre etat pour que puissez en beneficier. Mais voila je suis en trop bonne santé un foie un peine plus gros que la moyenne donc pour le doc impossible pour moi d'avoir le traitement.
Avec tout ce que je me suis mis dans la gueule j'ai un foie de jeune homme qui aurait bu que de la citronnade un comble.
Je chercherai une assoc avec qui je voudrais partager mon histoire et militer.

Des conseils ??
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quand on sait pas ou l'on va  il faut y'aller et le plus vite possible !! proverbe shadok !

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bighorsse 
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En effet mon hepato m à  sorti la même chose : comme le nouveau traitement est trop cher il faut être aux portes du cancer ou de la cirrhose  pour y avoir droit ....

l angoisse est le vertige de la liberté

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pierre
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Merci beaucoup pour ton message.
Pour militer tu as SOS hepatites qui est présent dans un certains nombre de régions.

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filousky 
Modérateur
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De quand date le refus de traitement ?

Comme toi, recalé pour les nouveaux traitements en avril dernier parce pas assez malade alors que j'ai déjà  fait deux thérapies (bi et trithérapies) sans guérir. Recalé par l'hépatologue qui mesuit depuis 15 ans.
Parti vivre à  la campagne depuis 5 ans, mon hygiène de vie m'a amené une formule sanguine "normalisée" et des résultats de fibroscan non inquiétants.

En juin dernier, je rencontre un pote modérateur du forum http://www.hepatites.net/, à  qui je demande si il sait des choses sur l'élargissement des nouveaux traitements VHC. Il me dit que oui, une circulaire élargissant à  tous est partie ou ne va pas tarder à  partir.

Début juillet, une "ex" à  qui on refusait les anciens traitements parce pas assez fibrosée s'est vu prescrire la bithérpie de 3 mois.

J'ai pris un RDV dans un nouveau service d'hépatologie en province pour décembre et espère bien obtenir ce traitement.Je trimbale Mr C depuis 32 ou 33 ans ...

Une bonne asociation pour les VHC+ :
http://www.soshepatites.org/

Amicalement

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JeRe 
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Mon dernier rendez vous etait le 27 aout. Il m'a dit qu'on va attendre 6 mois pour de nouveaux examens en me disant que normalement les choses devraient bouger en janvier. Lui aussi comprend pas qu'il faut etre à  la limite de la cirhose pour etre soigné. CE qui coute plus cher la finale car traitement pour le vhc mais aussi traitement pour la cirhose. c'est dur.
Je me sentais un peu seul mais la vous me remonter le moral. merci.

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JeRe 
bugcore life
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j'ai reçu mes analyses de cet été par la poste aujourd'hui Donc pas de traitement pour moi mais il me redonne rdv pour le mois d'avril avec une note sur post it ecrit de main du toubib : les choses devraient bouger d'ici janvier. Je vous recontacterai si c'est le cas.
Voila j'ai parlé avec quelques mecs du centre metha de la roche et tous ont été recalé et avaient dejà  fait un traitement ou 2. C'est costaude cette saloperie quand meme.

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bighorsse 
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La sélection est terriblement injuste et criminelle .
Ainsi on entre en concurrence pour la survie ...faut le faire qd même...un scandale sanitaire qui n explose  pas à  la connaissance du public ....les gens se foutent de notre santé ...

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JeRe 
bugcore life
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Je me demande meme si le fait d'etre toxicomane n'entre pas en jeux. mon toubib m'a jurer que non mais j'en doute fort car en parlant avec differentes personnes comme par hasard c'est beaucoup de gens qui ont eu le virus par transfusion et ne sont pas en subtitution etc.. qui sont en traitement.
Je fais peut etre mon parano mais c'est une question qui merite d'etre posée.

Dernière modification par JeRe (28 septembre 2015 à  13:53)


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ji air
mutafukaz
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c'est évident que le fait d'être toxico rentre en ligne de compte
ils redoutent que tu suives mal le traitement et donc de le "gacher"
j'ai entendu dire que pour les toxs qui suivaient ce traitement
ils étaient suivis de très près pour être sûr qu'il prennent leur
médication à  l'heure et tout bien comme il faut.
Comme des gros bébés

j'ai trouvé la vérité, et elle est simple: la vie est étonnante.

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sken 
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C'est quand même scandaleux que pour une question de coût (!!!) certains (la plupart ?) n'aient pas droit à  un traitement.
Pour des raisons d'intérêt général il faudrait nationaliser certains secteurs, notamment les banques et les labos pharmaceutiques. Mais bon, parait que c'est un principe communiste, et que le communisme c'est le mal, alors... Continuons à  nous perdre dans le capitalisme bien-sûr !
Hauts les cœurs.

Tellement scandaleux que je me rappelle avoir pris un traitement qui a coûté 5000€ à  la sécu, alors que de la cortisone aurait suffit (c'était un pyoderma gangrenosum). Et pourquoi ? Parce que je leur ai dit que j'en avais assez de prendre du poids avec la cortisone, évidemment sans me rendre compte de l'impact de ma phrase...

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Cusco 
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Salut,

La même pour moi... je vais voir mon hépatologue tous les 3 mois, à  chaque fois il me dit que dans quelques mois il y aura moins de restrictions etc... Je suis quand même diagnostiqué F3/F4, limite cyrrhose.
Déja fait 3 traitements (1 fois interféron seul et 2 fois interféron/ribavirine) 3 échecs.
Tous mes espoirs de guérison vont sur ces nouveaux traitements avec moins d'effets indésirables mais à  des tarifs exorbitants !!!
Bien évidemment, la même question au début : "comment avez contracté le virus ?" réponse :"je pense par IV ou sniff, quoique j'ai été transfusé en 1986 pour une intervention chirurgicale mais pour "eux" c'est forcément la drogue, pas la transfusion.
Merci (peut-être) Mr Fabius et Mme Georgina Dufoix (il y avait un(e) 3ème larron dans ce scandale de l'époque mais je ne me souviens plus de son nom)
Je revois ce médecin en décembre, j'espère un cadeau pour Noà«l roll

Faut garder espoir parait il...

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filousky 
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no punish a écrit

Je revois ce médecin en décembre, j'espère un cadeau pour Noà«l roll

Faut garder espoir parait il...

Tu 'en redonnes un peu avec le symbole du père-noel, mon prochain RDV est le 18 décembre et j'espère bien un cadeau.
C'est assez atroce de constater l'ostracisme qui nous est appliqué sur ce traitement. Alors qu'avec les anciens traitements, bien épuisants et pourtant déjà  fort chers, l'accès était moins restreint.

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pierre
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No punish
Ce n'est absolument pas normal que tu n'ais pas accès au nouveau traitement car il est donné à  partir de F2 sévère.
Si tu es F3-F4 tu y as droit des cette année. Il faut que tu changes de Medecin.

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stella 
Psycho junior
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Ça me fout la gerbe et je suis d'accord qu'on n'en parle pas assez. Comme vous j'avais entendu parlé du nouveau traitement et qu'il était très cher, mais je ne savais pas qu'il fallait être à  la limite de la mort pour y avoir droit.
Si le grand public et si les médias étaient au courant, peut être que les choses seraient différentes...

Bon sinon j'ai lu ca, c'est intéressant  http://m.sciencesetavenir.fr/article/20 … uteux.html

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Cusco 
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Bonsoir à  tous

Filousky : Content de te redonner espoir avec cette petite phrase, j'espère pour toi aussi que ça va se débloquer. Ostracisme ! Le mot exact pour une telle situation. C'est vrai qu'avec les anciens traitements c'était moins cher et donc plus facile d'accès mais voilà  ce qu'il faut subir pendant et après le traitement. J'en garde encore des séquelles difficiles à  soigner sans trop débourser d'argent (surtout des maladies de peau et mon dermato s'est aperçu que je suis/j'étais un tox, ça l'a refroidi sur les séances d'UVB par exemple, maintenant faut que j'avance pour être ensuite remboursé par ma sécu. Idem pour les pommades, gels et autres produits à  appliquer quotidiennement sur ma peau. La pommade était bien plus efficace, et ben non, maintenant je suis obligé de prendre le même produit en gel, moins cher, lequel n'a pas le même impact de guérison. Si je retourne à  cette pommade la sécu ne me remboursera pas, ce sera de ma poche.

Pierre : Ca fait un moment que je pense à  changer d'hépatologue, celui que j'ai il me suit depuis environ 15 ans, hôpital privé. Avant lui, j'avais connu une autre hépatologue/gastro-entérologue qui débutait (il y à  environ 20 ans) mais c'était loin de chez moi, et cette femme, il y à  quelques années je lui ai demandé mon dossier médical, et m'a répondu par une gentille lettre manuscrite (j'insiste sur "manuscrite" parce que c'est elle POUR moi) qu'elle serait toujours là  pour moi. J'ai gardé cette lettre d'ailleurs tellement elle était sincère. Elle travaille dans un C.H.U, donc ce n'est plus le privé.
Je pense me retourner vers elle, parce qu'elle est dans la sincérité, connaît aussi mon passé et mon présent, je pense m'en sortir plus rapidement avec cette gentille femme qui bosse pour soigner et non pas pour le fric (lui faut sa paye quand même hein wink )
Tu vois Pierre, une phrase aussi anodine qu'elle soit ou peut paraître anodine peut faire un impact énorme. Et c'est le cas, je vais la contacter cette semaine même si il faut que je me tape 60 kms de plus.

Stella : merci de ton commentaire aussi, et je vais jeter un oeil attentif au lien que tu as mis. Tout est bon à  prendre.

Tous vos posts m'ont remis un coup de boost ! A la conquête du graal... on va le trouver les zamis wink

Merci à  vous tous.

NP

Dernière modification par no punish (04 octobre 2015 à  22:55)

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bighorsse 
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Mon hepato m à  explique que l état à  donne des critères aux médecins pour refuser le traitement ..ainsi si le dr estime que tu es tjs tox actif il ne doit pas te traiter...car tu risques de te réinfecter ..donc vu le prix ce serait du gaspillage ..

l angoisse est le vertige de la liberté

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Cusco 
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bighorsse a écrit

Mon hepato m à  explique que l état à  donne des critères aux médecins pour refuser le traitement ..ainsi si le dr estime que tu es tjs tox actif il ne doit pas te traiter...car tu risques de te réinfecter ..donc vu le prix ce serait du gaspillage ..

Salut Bighorse
C'est vraiment pa de bol, je viens de te décrire en détails le pourquoi du comment pour mon cas, et fausse manoeuvre tout mon post a été effacé, j'en avais pourtant écrit une tartine sad
Je vais essayer d'en faire un très court résumé :
Je ne cache rien à  mes docteurs, pour ce qui est de mon hépato il connait la fréquence de mes consos avec tels ou tels produits.
Mon dernier traitement interféron/ribavirine a été un tel échec qu'il a fallu stopper aussitôt parce que je perdais toutes défenses immunitaires (par exemple, plaquettes à  90 000mm3 alors que le minimum est à  150 000 je crois) Le prélèvement sanguin qui a suivi était nettement plus rassurant pour les transaminases (ALAT 78, ASAT 71, c'est au dessus de la norme mais aux derniers prélèvements j'étais environ entre 300 ou 400U1/L pour une norme inférieur à  50, Gamma GT 107) créatinine 5,8mgl (norme 6,7 à  11,7) ou 51,3 Umol/l (norme 59,3 à  103,5) ET charge virale 5728971 UI/ml
Tout ça ne dira peut être pas grand chose mais ce qu'il faut retenir c'est que je suis à  une fibrose F3/F4 d'après le fibroscan.
Toujours est il qu'on me refuse encore le traitement.
Peut être que si Prescripteur lis mon post il pourra surement traduire tout ça parce que moi je n'ai fait que recopier mes résultats.

@Pierre : Je suis bel et bien décidé à  faire quelques kms de plus pour retrouver le médecin en qui j'avais confiance, une très belle femme en plus smile qui m'estime beaucoup et que j'ai laissé de côté pour une histoire de kilomètres. LOL.
Je promets de vous dire la suite, je vais l'appeler et va me recevoir au plus vite j'en suis peruadé wink

L'espoir...

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JeRe 
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no punish je suis atteré par ton hepato F3 F4 et pas de traitement ?? alors que le mien me dit que si j'avais eu un bon F2 limite F3 j'y aurais eu le droit. Ca me prouve bien que les criteres sont bien inegales et donc des personnes qu'ont va traiter. TOXICO : non  TRANSFUSE : oui la pauvre elle l'a pas cherché elle.
Moi on me l'a refusé car pas assez malade et toi tu serais trop malade??
Mais ou va t'on bordel.
Sinon le 3eme du sang contaminé c'est Edmond Hervé ancien secrétaire d'État à  la Santé.  il était le plus lourdement chargé par l'accusation. C'était le seul contre qui furent retenues les trois fautes qui constituent l'affaire du sang contaminé, à  savoir : le retard dans la généralisation du dépistage, l'absence de sélection des donneurs de sang et l'interdiction tardive des produits sanguins non chauffés.
y'avait aussi Michel Garetta un medecin et d'autres. sale affaire !

no punish filousky big horse et les autres donnez moi des nouvelles de vos visites .Ca m'interesse de voir comment chaques medecins voient la medecine a leur porte d'hopital.

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Cusco 
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JeRe, l hepatologue (la femme) en question n a pas tarder à  me répondre et me donne rdv en décembre aussi. En attendant j'ai encore toute une série d examen à  faire (fibroscan, fibrotest, arn viral etc...)
Elle m envoie donc toutes les ordonnances nécessaires et je lui ai dit qu' elle pouvait se procurer les examens précédents là  où je suis suivi si elle le souhaite.
Comme ça en décembre j aurai les deux avis peut-être que ça fera avancer les choses.
Je dois préciser quand même un passif alcoolique lequel a bien sûr été un frein pour me redémarrer un nouveau traitement. Ce qui est bien compréhensible.
Mais jusqu'à  aujourd'hui mes résultats (gamma gt et cdt) ne montrent plus d addiction alcoolique.
Forcément alcool + drogues ça freine tout ça.
Pour être tout à  fait franc, le vhc je l ai eu par échange de seringues, je me suis emballé sur la transfusion sanguine mais toute ma petite bande d amis à  l époque a attrapé vhc et hiv.
Pour le 3ème larron c était Garetta auquel je pensais.
La suite dès que je reçois les examens à  faire.
À bientôt.

NP

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JeRe 
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Je comprends que ton passif d'alcolique puisse freiner mais du moment que tu prouves que tu t'es  sevré je vois pas pourquoi on te le refuserai.
je vois que t'as encore une grosse batterie d'examens a passer bon fibroscan etc.. ça va mais la fibroscopie moi j'en ai un souvenir assez hardcore que je pense que je refuserai si on me le repropose.C'est ultra desagreable.
et d'ailleurs hier j'ai reçue un coup de fil de l'hosto pour me dire que mon prochain rdv qui etait prevue en Avril sera finalement en juin. Le service ferme pour travaux donc ils reduisent les RDV.
J'aéi vu que stella a mis un lien de science et vie je suis abonné et j'ai trouvé cet article super interessant.
Mais c'est un article d'asud sur l'aviator qui m'avait redonné envie de reprendre un suivie de mon hepatite.
Je voyais que les temoignages etaient assez positifs car l'interferon ça plus jamais j'y retournerai. Et quand j'en ai parlé au doc il m'a dit oh mais l'aviator c'est deja depassé y'a encore mieux mais c'est cher et les places sont rares. Il m'a rien caché des le debut donc c'est pas a lui que j'en veux mais plutot au systeme.

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JeRe 
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j'ai trouvé cet article sortie aussi sur asud journal

http://www.asud.org/2015/08/05/vhc-tout … raitement/

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Cusco 
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Je pense que tu penses à  la biopsie en parlant de fibroscopie, non ?
Si c est le cas je refuse systématiquement aussi mais ça a été remplacé par le fibrotest (prise de sang approfondie) si mes souvenirs sont bons.
Le fibroscan est une "secousse" une onde indolore qu' on te fait pour mesurer l élasticité du foie (si je ne me trompe pas)

Non je me trompe, une fibroscopie n est pas une biopsie. Je viens de m apercevoir de mon erreur

Dernière modification par no punish (09 octobre 2015 à  22:23)

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JeRe 
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Cet été j'ai eu fibroscopie fibroscan echographie une bonne 20aine de tubes de sang ( je pense a la pauvre infirmiere qu'a mis 30 min a me trouver une veine sur la main pas trops defoncée). Le doc m'a dit qu'il ne fesait plus de biospie.

fibroscopie on te fou une camera dans l'estomac en passant par la gorge ( il voulait voir si j'avais pas de varices a l'estomac ). En plus de l'envie de degueuler ca te defonce la gorge. J'ai eu la trachée en feu pendant 4 jours.Deglutir c'etait l'enfer. Si t'as des varices ça peut jouer sur la decision pour le traitement mais moi j'en avais juste une minuscule donc....

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Cusco 
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JeRe a écrit

j'ai trouvé cet article sortie aussi sur asud journal

http://www.asud.org/2015/08/05/vhc-tout … raitement/

Oui j avais lu cet article d ASUD. C'est bien de redonner le lien.

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Cusco 
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Des news pour mon rdv, reculé en janvier.
J'en profite pour dire que mon pote "exbakounine" a enfin réussi son traitement sovaldi, après plusieurs examens le virus montre qu'il a été éradiqué.
Vous n'aurez plus de news de exbakounine pour la simple raison qu'il n'a plus internet mais pour ceux qui en veulent (des news) me contacter par mp, nous sommes restés très proches.
Bien évidemment je répondrai à  vos mp avec son accord. (no punish modérateur des mp pour transmettre les mp smile )

Autre chose : pas de bol je me retrouve avec du diabète, j'espère que ça ne sera pas un frein non plus pour m'administrer le traitement

Dernière modification par no punish (13 novembre 2015 à  01:13)

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Cusco 
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Bonjour,

J'ai reçu au courrier une lettre du service hépatologie où j'ai mon rdv que, maintenant, pour les consultations, même pris en charge à  100%, le transport n'était plus pris en compte donc à  moi de régler les frais de transports. Le problème est que le CHU est à  80 kms de chez moi, avant la sécu prenait en charge à  100% le déplacement en taxi. Il me faut donc y aller par les transports en commun lesquels ne correspondent pas du tout avec l'heure de mon rdv.
Pourquoi faut-il toujours qu'il y aie quelque chose qui cloche ? Ca devient déprimant sad
Quelqu'un est-il au courant de cette nouvelle réglementation des transports médicaux ?

"Je Re" plus de nouvelles, quoi de neuf pour toi ?

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filousky 
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Des news : J'ai eu mon rendez-vous avec mon nouvel hépatologue (j'ai déménagé) qui est professeur dans un CHU.

Ce dernier a de suite été franc : pas de traitements acceptés par la sécu si on est pas F4 et peut être en 2016 F3 limite F4.
C'est frais comme avis.

Reste les études faites par les laboratoires (Gilead en fait encore).

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JeRe 
bugcore life
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meme style de reponses et prochain rdv en juin. ca me saoule.

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wastedreamor2 
coz I've Wasted a Dream or 2
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Je n'ai pas besoin du traitement (ma charge virale est nulle sans traitement).

Mon copain c'est une autre histoire. Je ne comprends pas trop les F# et ne suis pas une pro de l hépatite, mais il est sensé être en stade 3 et pareil refus de traitement parce qu'il n'est pas à  l'agonie.
On a notre généraliste en commun, et alors que mon mec est franchement dans un état de fatigue, au moins, il me dit qu'il va bien, de ne pas m'inquiéter, sue c'est psychologique. C est pourtant un toubib qu'on voit à  la TV et qui est reconnu dans la profession, et qui a été précurseur pour l introduction du sub en France).

Soit, pas de traitement avec le généraliste, les rdv à  l'hosto pas avant des mois, las galère, mais comme il ne boit pas le foie n'est pas si atteint, donc il peut attendre.

Finalement, je suis allée dans un CSAPA, j'ai réussi à  l'y amener aussi. Ils lui ont proposé le traitement au premier rdv avec la doc. Il a une prise de sang à  faire et doit revenir voir l'hépatologie du centre, mais ça devrait se faire rapidement.

Pour l'anecdote quand mon copain a dit au doc qu'il allait avoir le traitement il lui a répondu :

"Ca ne vous gêne pas de prendre la place de quelqu'un d'autre?"

No comment j'avais envie d'aller détruire son cabinet.

"We obey people we don't trust, to buy things we don't need, to impress people we don't like, using money we don't have, for gratifications that don't last, killing animals we don't hate, for pleasures that don't satisfy, dreaming of a life we don't deserve, and praying for an afterlife that doesn't exist : we are a stupid species"   Philip Wollen

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Cusco 
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La même pour moi pour une fibrose F3/F4 mad
Peut être en repicolant sévère j'arriverai à  une cyrrhose et là  on me dira :"on ne peut plus rien pour vous Mr X" chimio ?
Désolé ! Je l'ai très mauvaise quand je lis tout ça.
Bon courage à  tous, à  nous personnes concernées.

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 Avez vous des problèmes de médecin pour votre traitement de substitution ?
par Faust08, le 29 Sep 2022
Coucou, Témoignage venant tout droit de Belgique (env 40 min de la frontière). Je suis à la recherche de TSO (typique ou atypique) depuis fin 2019 et cherche vraiment à stabiliser ma conso depuis debut 2021. En Belgique les CSAPA n'existent pas, ce sont les hôpitaux ,les ASBL et bien plus sou...[Lire la suite]
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(Il y a 2h)
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(Il y a 2h)
Sujet captivant je me posais la même question ! / Yo dans [forum] Dysfonctionnement sexuel lié aux anti dépresseurs et aux autres molécules
(Il y a 3h)
Exactement pareil, idéation augmentée j'adore. g-rusalem dans [forum] Les effets qui vous ont rendu amoureux de la ké
(Il y a 3h)

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